Vid at alting altid vender sig til det bedste

Palle skriver på Tina´s Blog

Tina læste mange bøger, og havde også en der hedder "Engle dagbogen"
Det er en bog/ dagbog, hvor du bare slår op på en tilfældig side i bogen,
det der så står på den side passer måske til dig

Tina sagde til mig, at jeg skulle slå op i Engle dagbogen, og læse hvad der stod,
helt tilfældig, jeg slog op på siden og der står:

Vid at alting altid vender sig til det bedste.

Du har før i tiden haft oplevelser, hvor du var bekymret over udfaldet,men
alting endte alligevel med at vende sig til det bedste. din nuværende situa-
tion vil der også være en ideel løsning på, så slap af i krop og sind i bevidstheden
om, at der intet er at frygte.
Gud har aldrig før svigtet dig og gør det heller ikke fremover.
Selv om universet ikke kan krænke din frie vilje, hvis du vælger at tage en
vanskelig vej, er både du og alle andre altid omgivet af kærlighed. Den glatter alle
oplevelser ud og hjælper dig med altid at se den guddommelige orden i alle ting.
Hver eneste episode i dit liv har hjulpet dig til at blive stærkere, visere, mere
tålmodig og mere udviklet. Din nuværende situation er også en lejlighed til at
bringe mere lys ind i din verden... alting vender sig til det bedste. I mellemtiden
tager du en dyb indånding, og på udåndingen overgiver du de bekymringer,du
måtte have, til gud.







Dagens positive/ dagens tanke:
Jeg stoler på, at min nuværende situation løser sig lige så smukt,
som mine tidligere oplevelser har gjort. Alting er i virkeligheden
udarbejdet til fulde lige nu. jeg overgiver alle de bekrymringer og
al den frygt, jeg måtte have, til gud og englene, for kun kærlighed
er virkelig.

Verden er blevet fattigere

Palle skriver på Tina´s Blog.

Tina kæmpede og kæmpede, men kræfterne slap op.

Vi har alle mistet noget idag, Tina er kl 13.25 idag afgået ved døden på OUH.

Lægerne sagde til os i går formiddags, at de havde gjort alt hvad de kunne for Tina,
i samarbejde med Riget, og de havde prøvet alt hvad de havde af muligheder.
Hendes krop var slidt helt ned, så de havde ikke flere muligheder at tilbyde hende.

Hun fik et sidste døgn, hvor dem der havde mulighed for det
kom og tog afsked af med Tina
på hver deres egen måde. Det ved jeg, at hun synes var rigtig dejligt
også fik hun også lige sagt et par ord til de forskellige.

Jeg er hende dybt taknemlig for hendes måde at være på, og kan ikke beskrive hvor
meget jeg kommer til at savne hende, hun kæmpede lige til det sidste. Sov sødt skat.

EN KÆMPE TAK TIL ALLE SOM HJALP HENDE OG FULGTE  HENDES LANGE KAMP
HER PÅ BLOGGEN.



Dagens positive: Tina vil altid være i vores hjerter, har du en trist dag, så tænk på Tina, så smiler du

Tudedag.

Jeg har haft stor tudedag i dag og jeg har bare følt at det hele ramte oveni hinanden. I går fik jeg at vide at jeg ikke skulle ikke bekymre mig om min medicin for jeg blev selvfølgelig ikke glemt. Så i morges da jeg vågnede kort op kikkede jeg ikke¨på klokken som jeg plejer, men sov bare videre. Jeg vågende kl. 8 da de kom ind for at spørger om morgenmad. Jeg gik ret i det røde felt for jeg havde bare ikke fået min medicin kl. 6 og havde jeg ikke selv været åndsfrisk nok til at gøre opmærksom på det, så var der ingen der var opmærksom på det.

Derefter opdagede jeg da de havde sat mig op i svampebehandlingen at det havde blandet i forkert forhold, så den også kom til at løbe alt alt for hurtigt ind. Så det kan de heller ikke finde ud af at læses sig til. Derudover startede jeg kl. 8 med at bede om vand og drikke. Det lykkes kl. 11.15 efter jeg havde bedt om det ved den 4. person. Det er altså svært at nå at drikke 2,6 l, hvis jeg ikke får noget overhovedet. Det hele sejler bare og 3 gange den sidste uge har de glemt mig når der er mad og når jeg så vågner og spørger til det, så er der ikke mere mad af det jeg kan spise. Hvis jeg ikke er syg af at være her, så bliver jeg det da. Jeg ved godt at de har travlt, men jeg kan jo høre hvor meget tid der bliver brugt på dem der ringer hele tiden og jeg bruger stort set aldrig den klokke.

Lægerne var noget bekymret til stuegang fordi mit crp tal ikke falder. De håber dog at svampemidlet vil give en virkning fordi der ikke er mere tilbage at skyde med. Dog er det positivt at mit hjerte, nyrer, og lever er stærke. Jeg håber også snart at det vender. Jeg kunne ikke rejse mig i dag fra bækkenstolen da jeg havde været i bad og så tudede jeg lidt igen over hvor afkraftet jeg er .

Dagens positive: Det var rigtig godt at jeg havde besøg af psykologen i dag hvor jeg havde brug for luft, samtidig var Gerda her i eftermiddags, hvor jeg fik zoneterapi og det var helt fantastisk.

Som skrevet i indlægget fra i går, så har jeg glemt at trykke send, så der er to idag.

Ingen bedring

Hov jeg havde glemt at trykke send i går tirsdag den 9. så der kommer to indlæg i dag.

Jeg har fået feber igen, så det var middag inden jeg begyndte at få øjne. Min fys var syg så jeg fik ingen massage i dag og det kan godt mærkes i kroppen for jeg har rigtig mange smerter og de tager til. Det hjælper heller ikke at knoglerne stikker ud af kroppen alle steder - lidt mere polstring ville hjælpe. Mine cpr tal er desværre ikke faldet og er i dag på 112 - medicinen skal jo også have lov til at virke.

Jeg skal lige have talt med lægerne i morgen igen for jeg sov da jeg fik stuegang så jeg var lidt fraværende og fik ikke spurgt omkring at de kun ville sætte mig i behandling mod svamp i 14 dage. De andre gange har det været i 4 uger, så det skal jeg lige høre hvorfor det er anderledes denne gang.

Dagens positive: Caroline kikke ind da hun havde fri fra skole og hun havde den sødeste blomst med til mig. Det var sødt af hende lige at tænke på det. Det var også et godt tidspunkt for jeg var lige vågen, så jeg var forholdsvis frisk og jeg havde luft til at tale.

en skidt nat

Det har været en ganske forfærdelig nat. Det startede med at der blev taget beslutning om at jeg skulle have blod tilført i går aftes. Efter planen skulle det være færdig omkring kl. 23. Vi aftalte at jeg ville lægge mig til at sove og så kunne de komme og skifte mig over til antibiotika der selv om jeg skulle have haft det klokken 22. Jeg vågnede helt rundforvirret til midnat og der havde de ikke været ved mig. Jeg ringede og kl. nåede at blive 0.30 inden jeg blev sat i gang igen. Det går der ca. 45 min med og så mente de at jeg skulle have mere væske og skulle derfor være sat op med et liter resten af natten. Jeg kunne ikke falde ordentligt i søvn igen og det var ikke til med slanger over det hele. Min krop gjorde ondt og jeg var svimmel.

Da de kom i kl. 6.30 for at sætte mig op med antibiotika viste det sig at de slet ikke have åbnet for væsken om natten, så jeg havde været viklet ind til ingen verdensnytte. Øv. Jeg var helt runddrejet og jeg måtte ringe til Christian og aflyse at han og farmor skulle komme for jeg kunne ikke mere. Jeg skulle have været i bad om formiddagen, men jeg sov bare. De var så søde at de holdte et hul åbent for at jeg kunne komme i bad over middag og det var en befrielse. Meget hård men dejligt. Derefter fik jeg stuegang og mit infektionstal var steget igen til 113. Det gør det så heller ikke bedre at de vi lufte ud ved mig om formiddagen og ville komme tilbage efter 5 min og lukke. Jeg vågende efter 45 min iskold og måtte ringe og spørge om de synes det var smart.

Jeg har fået afslag på at komme til Vissenbjerg til genoptræning for der er ikke plads. Det er nu heller ikke aktuelt lige nu hvor mine tal er som de er. Kommunen mente vist også at jeg kunne få samme genoptræning hjemme, men det må vi se på når det komme for der er tale om træning to gange i døgnet.

Dagens positive: Palle var her til aften og det var rigtig hyggeligt. Jeg havde fået det lidt bedre i løbet af dagen, så jeg håber det fortsætter i morgen. Vi er blevet enige om at gå i gang med badeværelset, så jeg kan ihvertfald ikke komme hjem den næste måned, når de begynder at bryde ned men det tror jeg nu heller ikke bliver noget problem.

Svamp

Jeg holder da sygehuset i gang. Mit crp tal er steget igen og lægerne er i samarbejde med Riget blevet enige om at jeg skal tilbage i behandling for svamp og det nok er den der laver ballade. De er taget prøver her til aften med henblik på at de mener at jeg skal have lidt blod i morgen, men hvorfor har jeg ikke hørt nærmere omkring.

Jeg har haft besøg af Mette og hun tog en Big Mac menu med til mig. Det smagte rigtig godt og jeg nød det. Hun er sådan en dejlig pige og jeg nyder vores hygge snakke.

Dagens positive: Jeg kunne ikke lade være med at smile til stuegang. Lægen spurgte omkring noget af min medicin og jeg svarende og sagde så også at det skulle stå ude i mit skema. Hendes svar var at hvis hun kom i tvivl om nået, så vist hun godt hvem hun ville stole på sagde det rigtige og det var ikke systemet. Det var et dejligt skulderklap at få og varmede meget.

Livets spørgsmål

Det blev lidt sendt i går inden at jeg fik min aftenmedicin, så jeg fik ikke den nattesøvn som jeg skulle have haft. Så jeg var ikke på den store klinge, da Palle kom. Se i bagklogskabets lys skulle jeg nok havde ringet og udsat til eftermiddag i stedet for formiddag og så få sovet i stedet for, men det gjore jeg ikke. Det gør mig ked af det for så får jeg ikke talt så meget med ham og jeg måtte tilsidst lægge mig til at sove. Mor var lige kort forbi med bøger af Sara Blædel, som jeg sluger råt i øjeblikket. Det er fantastisk.

Vi fik os en snak omkring et spørgsmål, som lægerne havde bedt mig tage stilling til i fredags. Det var hvis min respiration eller hjerte satte ud om jeg ønskede at de skulle kæmpe for at holde mig i live. Da de stillede spørgsmålet viste jeg ikke hvad jeg skulle svare. Hvis de få mig i live til bare og ligge og familien kan sidde og kikke på mig, så er det ikke det værd, men jeg kan mærke på både mor og Palle at for dem betyder det noget at der bliver kæmpet til det sidste, så det bliver svaret. Jeg må så se hvad jeg kan gøre for at det ikke kommer dertil.

Jeg håber at jeg i den kommende uge kan komme til Vissenbjerg og komme i gang med træning. Det er oppe over selv om jeg træner selv, så er det ikke nok og der skal virkelig system i det hvis det skal lykkes.

Dagens postive: Efter jeg havde fået sovet kom jeg i bad og fik spist. Jeg følte mig som et nyt menneske og kom op og sidde i sengen, hvor jeg sidder og skriver nu. Det har hjulpet lidt på min svimmelhed at jeg kommer lidt mere op, så jeg håber det går væk snart.

Bedre tal

Der er fremgang i mit crp tal igen og det er nået 26. Tilgengæld er jeg begyndt at blive voldsomt svimmel. Det kommer når jeg skal vende mig i senge og er vild ubehagelig for det hele sejler og det giver kvalme. De vil prøve at se tiden lidt an men mente at det måske var fordi jeg har ligget så meget eller noget på balancenerven. Så jeg venter.

Der er blevet skrevet til Assens omkring genoptræning og jeg håber sådan at det kommer i stand i næste uge, så jeg kan få vendt min kurve til at gå opad. Det er høje tid for jeg er så afkræftet at jeg har hjælp til at hælde vand i et glas fordi kanden er for tund til at jeg kan løfte den.

Palle når desværre ikke hjem og forbi i dag, men kommer i morgen formiddag. Jeg lå ellers lige og drømte om en Big Mac menu uden løg med cola og pomfritdip til. Mums. Det kan jeg ikke mindes hvornår jeg har fået sidst.

Dagens positiv: Jeg fik besøg af Søren fra Sønderjylland. Han skulle på familiebesøg på Fyn og havde overtalt familien til at køre tidligere så han kunne kommer forbi og sige hej. Det var bare så fantastisk sød af ham at kikke ind. Det havde jeg slet ikke regnet med. Jeg glædes meget over hvilken omsorg dem jeg har lært at kende via vores fælles venteliste, transplantation udviser. De er gjort af et særligt stof.

Træningsophold

Jeg har det bedst når jeg ligger på siderne, så det er der jeg bruger det meste af min tid. Det kniber med luften, når jeg sidder i sengen, så det med at åben for min pc er meget begrænset, og det bliver stort set kun til at skrive her.

Min crp tal var i går faldet lidt til 179, men i dag var der virkelig fremskridt at spore. 66 sagde tallet, så det er bare en god gang influenza. De er begyndt at tale om hjemmesendelse måske midt eller sidst i næste uge. Jeg har i dag dog overvejet voldsom på om jeg ikke burde tager omkring Vissenbjerg til massiv genoptræning for der er ikke ret mange muskler tilbage og jeg er nød til at gøre mig klar til næste runde med infektion. Hvis jeg nu kunne samle så meget at jeg kunne komme af med mit kateter og komme tilbage på bækkenstolen, så ville der være noget at give af igen. Jeg er begyndt i går at få gang i mine håndvægte igen og har fået nogen øvelser som jeg kan lave liggende i sengen på siden.

Angående kateter kan jeg ikke anbefale at man tager slangerne fra hinanden. Jeg lavede forsøget her til aften. Det kostede en tur i en stol og udskiftning af alt sengetøjet. Flot

Jeg er kommet rigtig igang med at læse igen og det fortæller mig også at jeg er på rette vej. Den står på Sara Blædel og det er lige noget for mig. Jeg har ikke fået rettet billedet for jeg glemte at få hjælp af mor og Frederikke da de var her til aften. Der skal byttes nogen ledninger fra oplader til overførsel. Det var dejligt at de lige var her, selv om jeg ved at det med sygehus ikke lige er det Frederikke holder mest af.

Jeg har haft besøg af psykologen i dag, og det hjælper mig meget at tale med hende og få vendt de ting, som jeg har i hovedet. Jeg kan mærke viljen til at leve boble og jeg tror også der er derfor at jeg få lysten til at prioritere det træningsophold frem for at komme hjem.

Dagens positive: Steffie var inde forbi med en smuk smuk buket blomster og jeg fik lov at høre om det foredrag hun havde holdt i går omkring hendes fars sygdomsforløb. Jeg synes det er godt gået at hun stiller sig om og taler for en forsamling.

Bunden

Det har været nogen meget hårde døgn, hvor jeg ikke har kunne meget andet end at ligge på siden for  at få luft. Det hele kulminerede natten mellem mandag og tirsdag, hvor jeg var nødtil at ringe efter hjælp. Jeg kunne slet ikke få kroppe op på bækkenstolen. Jeg var svimmel, havde kvalme, hele kroppen gjorde ondt og jeg kunne ikke ret godt få luft. Jeg tog en beslutning om at nu var tiden inden til at få lagt et kateter og det blev gjort med det samme. Det blev ikke til så meget søvn den nat på grund af at jeg var så skidt. Ud på morgenen havde jeg 38,5 i feber.

Der blev taget blodprøver og da infektionstallet (CRP-tal) kom tilbage viste den 190 - så der var vil ikke noget at sige til at jeg var lidt dårlig. Dagen før var den 64.

Jeg har slet ikke haft overskud til at tale i telefon, sms eller gå på nettet. Lige nu har jeg kæmpet mig op for at skrive her og vil se at komme ned og ligge igen. Det går bedre i dag og jeg er uden feber til morgen, så må jeg se hvad tallene siger senere. Det er været en overraskelse for alle den her omgang for jeg har været i behandling med antibiotika siden fredag, så det var jo meningen at jeg skulle blive bedre nu og ikke ringere. Jeg håber på at jeg haft ramt bunden nu og det så går fremad.

Dagens positive: Det er egentlig flere. For det første er jeg bare så glad for mit kateter og det giver en helt anden ro til at kroppen kan koncentere sig om at blive rask. Det andet er at jeg i går morges bad afdelingen om at give besked til psykologen om at jeg var indlagt igen. Hun kom allerede i løbet af formiddagen. Det var jo fantastisk og det hjalp mig virkelig denne gang for jeg fik noget sat på plads som havde rodet rundt.

En sovesøndag

Lidt fremgang i dag, men stadig meget svag. Palle kom fra morgenstunden med rundstykker og han var så sød og give mig massage på min ryg, som gør så ondt af spændte muskler. Jeg bruger dem så meget til at trække vejret at de spænder helt op. Efter han var kørt faldt jeg i søvn indtil jeg skulle på bækkenstolen. Jeg skyndte mig og ringe for og høre om der var mulighed for et bad med det samme, nu når jeg var kommet op og heldigvis lykkes det.

Det tog mange på mig, så jeg sprang frokosteren over og lagde mig til at sove igen. I løbet af eftermiddagen fik jeg en varmepude til ryggen og det lindre lidt. Jeg kan mærke at det ikke bliver sent i aften, men jeg er nød til at få min medicin først inden jeg falder rundt.

Dagens positive: jeg håber at jeg vendt udviklingen nu så det går den rigtig vej igen.

Et dyk

Jeg har måtte trække stikket ud i dag og konstatere at jeg nok er kommet ind et døgn for sent. Jeg har været meget skidt og har sovet det meste af dagen. Jeg har ikke haft luft til at spise og drikke, så jeg har fået væske med drop. Jeg blev enig med Palle og at han ikke skulle komme før i morgen for der var ingen grund til at han sad her, når jeg helst ville sove og ikke havde luft til at føre så meget samtale.

Jeg har endvidere haft mange smerter fra ryggen og den ene sygeplejerske har forsøgt at give lidt massage og så har jeg fået varmepude. Det har hjulpet lidt, men det er ikke for godt.

Det er lidt bedre med lufte her til aften hvor jeg har fået lidt at spise, så jeg håber nu at det vender. Jeg bliver bare så sur på mig selv, når jeg når at blive så skidt, selvom jeg godt ved at jeg ikke kunne gøre andet end at vente på svarende på prøverne. Selvfølgelig kunne jeg havde bedt om at de var taget noget før. De her dage kan jeg godt undvære og de kræver et stort mentalt arbejde. Jeg glæder mig så over i min træthed at jeg kan sove en ekstra time i nat.

Dagens positive: Jeg har lige læst at Pia er på vej på Riget til transplantation. Jeg blev så glad og håber alt det bedste for hende og hendes familie. Pøj Pøj

Tilbage på OUH

Palle tog tidligt hen i firmaet i morges og skrev at han ville tage rundstykker med hjem. Jeg blev derfor enig med mig selv om at trække tiden med at ringe efter blodprøvesvar til efter mit bad. Jeg var også lidt i tvivl om, hvorvidt jeg skulle have svarene fra min egen læge eller sygehuset. Dog ville jeg selv følge op på det, så jeg kunne komme så hurtigt som muligt i behandling, hvis det var.

Palle havde taget en håndværker med brunsviger med. Det smager jo fantastisk, sådan en klappet sammen, men det skal man vel være fynbo for at forstå. Svend kom forbi i løbet af formiddagen og havde en lås med til afprøvning og det kunne godt blive den løsning vi vælger. Den havde fjernbetjening, så jeg kan låse og låse op til yderedøren fra min seng og så talte de om at sætte kamera op så jeg på fjernsynen kan se hvem der er udenfor døren. Smart.

Derefter fik jeg ringet til lægen. Mit CRP tal var oppe, så der var ikke anden at gøre end at få pakket igen og så vente på ambulancen. Det blev besluttet at jeg skulle omkring akutmodtagelsen på OUH. Jeg ville helst have været direkte på J1 for jeg havde hørt at det godt kunne være frustrende at være på AMA. Jeg må så sige at mine bekymringer blev gjort til skamme. Jeg fik lov at få enestue og de var meget hurtige til prøver og undersøgelse og 1½ timer efter ankomst var jeg i behandling med antibiotika. Sygeplejersken ville vide om jeg havde sukkersyge for mit tal var meget højt. Det sagde jeg nej til men jeg måtte lige spørger om det havde indflydelse hvad jeg havde spist for så lå der en god fed sukkerfyldt brunsviger i min mave. Det havde det så men det ville holde øje med det. Nu skal de jo ikke finde på noget sjovt for mine søde ting er den eneste grund til at jeg ikke er helt afpillet. Der skal tages prøver mandag.

Palle nåede at hente Frederikke på skole så hun kunne nå at sige farvel inden jeg kørte for jeg synes ikke at hun skulle komme hjem fra skole og jeg bare var væk. Mor nåede også lige at komme ind af døren mens jeg var på vej ud. Jeg er meget afklaret med det hele for jeg har jo hele tiden regnet med at jeg vil få en masse ud og ind fra sygehuset. Dog havde jeg håbet på lidt længere tid hjemme, men jeg kunne jo endelig godt mærke hvad klokken var slået.

Omkring kl. 19.30 blev jeg overflyttet til J1 stadig på enestue men dog ikke min stue 2. Det er velkendt at komme her og jeg kender alle og de kender mig. Vi skal mandag se på om jeg er stabiliseret, så jeg måske kan komme hjem og fortsætte behandlingen der. Det vil være dejligt.

Dagens positive: Det er rart at jeg så hurtigt er sat i behandling, så jeg kan få vendt udviklingen hurtigst muligt.

Omsorgstandlæge

Jeg kan ikke rigtig blive enig med mig selv, om hvad skal omkring mit helbred. Jeg er gået op i ilt til 4 og jeg småhoster lidt. Jeg sover meget og jeg er begyndt at blive blå omkring hage og læber når jeg har været på bækkenet. Jeg er fået taget blodprøver i dag, så jeg tror at jeg ringer på sygehuset i morgen for at høre om jeg skal bekymre mig eller det bare er en del af det hele. Hertil aften fik jeg mange brystsmerter, men heldigvis gik det i sig selv igen.

Jeg fået slet ikke skrevet det jeg gerne vil og jeg få ikke svaret på de breve jeg har fået. Det er jeg ked af men når der er ro skynder jeg mig at sove.

Jeg fik besøg af sygeplejersken i dag og hun er ved at undersøge omkring tandlæge. Det lader til at jeg skal ind under noget der hedder omsorgstandlæge, hvor de kan komme hjem. Det betyder desværre at jeg ikke kan fortsætte med at have tandlæge i tandlægehuset og det er en skam for der har jeg været rigtig glad for at være.

Jeg har fået brev om idag at jeg er tildelt fri medicin og fri levering fra apoteket. Jeg er virkelig blevet positivt overrasket over hvor fantastisk hele systemet har fungere i forhold til min situation, så jeg må konkludere at nu hvor jeg virkelig har brug for hjælp, så er hjælpen der også bare på alle områder.

Dagens positive: Jeg har fået Palle hjem igen fra Skagen. Det er dejligt at han er her igen.

Træningsstart

Jeg har haft det bedre i dag og jeg kom i bad i formiddags. Det fungere godt med at blive kørt ud på bækkenstolen, når jeg ellers har en god dag. Mor var her samtidig og fik skiftet sengetøj, så nu bliver det kørt ind med skift onsdag og lørdag.

Jeg er ved at lære at jeg skal passe mine hvil, så lige så snart hjemmeplejen havde været her med frokost og jeg havde fået spist lagde jeg mig til at sove. Jeg var helt væk indtil Jeanette kikke ind efter arbejde. Vi fik lavet en lille overraskelse til Palle, som han kan få at se når han kommer hjem fra Skagen i morgen. Jeg har også med hjælp fra mor og Jeanette fået styr på vores nye hækplanter. Vi havde bestilt dem til levering torsdag eller fredag, men de kom pludselig i går med en mail om at hvordan de skulle opbevares og at de skulle vandes, hvis de ikke blev plantet. Flot.

Marianne kom sidst på dagen og vi fik gang i min træning, så det kan komme i system. Det er en stort hjælp, så jeg ikke bare træner alene og der er også øvelser, som jeg ikke kan gøre selv. Jeg håber bare sådan at jeg kan holde mig fri af infektioner, så jeg kan få opbygget en god muskelmasse. Jeg skal bare lige have kodet vores vægt om for det vil ikke måle min muskelmassse for min vægt er gået så meget ned så hurtigt at den ikke vil kendes ved mig. Så vi prøver at startet forfra med måling.

Dagens positive: Så er min første uge hjemme overstået. Jeg er glad for at jeg har fået lov at få så længe hjemme. Forhåbentlig kan jeg holde hosten nede så jeg kan få en uge mere. Det vil være så dejligt.

Oprydning

Jeg har været meget træt i dag og der har været problemer med luften - særlig først på dagen. Jeg har været nød til at taget badet i sengen og da jeg var færdig kl. 10, så var der dømt søvn. Desværre blev det ikke til så meget for det bankede på døren omkring kl. 10.30. Det er underligt at ligge i senge og kan høre det banker og ikke kan gøre noget. Heldigvis var det manden fra Vitaire og han var vaks og ringede på min mobil så jeg kunne forklare ham hvordan han kunne komme ind. Med sig havde han mit nye iltmaskine. Det var hurtigt ekspedition for jeg talte først med OUH i går eftermiddags.

Mor kom med det hun havde handlet til mig af dagligvarer og hun havde købt ind til vores aftensmad sammen. Palle kom hjem fra arbejde samtidig og hentede hans ting på vejen til Skagen, hvor han skal være de næste par dage.

Jeg kunne godt mærke at jeg var nød til at gøre et eller andet omkring min luft så jeg ringede på Riget for at høre om jeg skulle sættes lidt op i Medrol igen. Jeg er over 3 uger blevet sat ned så jeg ikke fik så meget binyrebark, men jeg tror det er for meget. Vi blev enige om at jeg skulle holde øje med at der ikke komme andet til og så gå op i dose.

Efter jeg havde spist frokost fald jeg i søvn og sov helt Jeanette kom kl. 14.30. Hun var så sød at kikke forbi og hjælpe mig med at få set på mit tøjskab, så jeg fik det tøj frem i første række som jeg kan bruge nu når jeg ligger i sengen, samtidig fik vi styr på min medicin. Jeg er bare så glad for at få det gjort og over at Jeanette vil hjælpe mig.

Til aften lavede mor lige hvad jeg havde ønsket mig. Først sagovælling og bagefter friturestegt camenbert. Mums jeg har jeg set frem til. Det var lidt underligt, da mor kørte og Frederikke var først til teater i Tobaksgården og bagefter til engelsk. Jeg er blevet vant til at være alene i dagtimerne men det er mærkeligt at være det om aftenen. Jeg har fået Frederikke til at sætte hende telefon så jeg ringe til hende, hvis der skulle blive noget. Ikke at jeg kunne forestille at der skulle være noget.

Dagens positive: Jeg er bare så glad for de ting "jeg" (Jeanette) har fået gjort i dag.

Ny iltmaskine

Jeg begyndte at hoste lidt til morgen, så det bekymrede mig lidt, da jeg også følte at jeg ikke have så meget luft. Jeg fik kun taget blodprøver i dag i forhold til mit INR tal, så jeg kunne få tilpasset min medicin i forhold til blodpropper og ikke CPR til i forhold til infektion. Vi blev enige om, at jeg kunne give besked hvis jeg følte at det blev værre for så ville jeg få taget en prøve.

Efter jeg havde være i bad for fået hvilet lidt synes jeg at jeg have det bedre, så jeg venter og ser tiden an.

Det har været hyggeligt omkring Frederikke, at jeg er hjemme. Hun sad inde ved mig og spiste morgenmad og da hun havde fri hoppede hun ind ved siden af mig i senge og fortalte om hendes dag og vi fik lavet lidt lektier. Jeg tror at det er noget af det hun har savnet mens jeg har været indlagt og det har jeg også. Det får hende også til at føle lidt hverdag og genkendelse i forhold til vores hverdag tidligere.

Jeg har talt med Vitaire omkring problemet i at min ilt kun kan gå op til 5 liter. Jeg fik at vide at sygehuset skulle rekvirere en større maskine. Jeg talte efterfølgende med OUH og den bliver bestilt, så jeg få den rigtige stående til når jeg har dårlige dage.

Jeg fik også bestilt medicin på Riget og spurgte om de ville se mig derover på et tidspunkt for jeg har ikke fået nogen nye aftaler. De venter tilbage i morgen eller overmorgen.

Dagens positive: Jeg har haft nogle dejlige besøg i dag. Først kikkede mor fordi efter hun kom fra Jylland. Jeanette kikke ind efter arbejde og hun vil komme og hjælpe mig med mit skab så jeg ved hvad jeg har hvor - så er det lettere at vejlede hjemmehjælperne. Sidst på eftermiddagen kikkede Arne ind. Det var en meget stor og positiv overraskelse. Jeg synes at det var meget omsorgsfuld og betænksom af ham.

Guleærter

Vi sov længe idag helt til efter kl. 8. Det kunne Palle ikke forstå for han vågnede normalt omkring kl.7 - jeg mente nu at det var fordi jeg lå ved siden af at han sov så godt.

Det fungerede rigtigt godt med at komme i bad idag og jeg kan mærke at rutinen begynder at komme og dende der badede mig var meget effiktiv, så jeg ikke nåede at få ondt. Palle benyttede tiden mens jeg var i bad til at jeg fik rent sengetøj, så det var skønt at komme tilbage seng. Kort efter kikkede Jeanette og Else forbi og det er så dejligt med hyggesnak i hjemmelige omgivelser.

Jeg er begyndt at spise mere. Fra jeg på sygehuset kunne spise et halvt stykke rugbrød, kan jeg nu klare næste tre halve og jeg er meget stolt, og der skal nok komme lidt sul på kroppen nu.

Palle er meget kreativ. Jeg har lavet et rullebord til mig på hjul med trådkurve under som jeg kan have ved siden af min seng så der komme lidt mere struktur på det hele. Samtidig er han ved at undersøge muligheden for en nøgleboks med kode eller eventuelt kodet dørhåndtag, så jeg ikke skal ligge for åben dør hele dagen, når jeg er alene. Det tror jeg bliver en god løsning.

Her til aften har jeg fået min livret. Jeanette havde lavet guleærter til mig og jeg er så forspist at min mave har dobbelt størrelse. Det var en dejlig aften med Carsten, Jeanette, Else og Aksel.

Dagens positive: Det var fantastisk at smage guleærter igen og jeg glæder mig allerede til i morgen for der er rester og det gode ved guleærter - de smager endnu bedre på anden dagen.

Terminalerklæring

Dagen i går har siddet i kroppen i dag. Det har dog lettet at det var samme hjemmeplejer, som kom i dagtimerne for hun gik bare i gang med morgenmaden, så jeg ikke skulle igang med at forklare. Efter hun var taget afsted fik jeg besøg fra lægehuset for at tage blodprøve. Desværre havde jeg ikke fået heparin med fra sygehuset så vi kunne ikke bruge min Longline, så jeg måtte stikkes. Jeg manglede også blodprøvesedler. De ville tage hånd om det, så der kunne komme styr på det i næste uge. Jeg blev ringet op sidst på dagen og sygehuset vil ikke sende heparin for de skulle udleveres, men jeg skal lige have undersøgt for Palle kom i tanke om at jeg måske har nået stående fra tidligere på Riget.

Jeg var for træt til at skulle på badeværelset så jeg blev vasket i sengen. Det fungere også okay. Mor tog på apotektet i løbet af formiddagen og fik hentet medicin til mig. Det bliver nok sidste gang at hun er nød til det for sygeplejersken, har sørget for at der blev udfærdiget en terminalerklæring for så kan jeg få leveret ud og der vist nogen andre ting der følger med i den forbindelse. Det har været en meget positiv oplevelse at komme hjem og den hjælp, som jeg får. Alt falder bare på plads og der bliver taget udgangspunkt i min situation og alle gør det yderste for at lette min hverdag. Det glæder mig meget.

Jeg faldt dybt i søvn sidst på formiddagen og jeg vågnede først da Palle kom hjem omkring kl. 13 og var helt rundforvirret. Kort efter kom Caroline og hun blev og spiste sammen med os og det var rigtig hyggeligt. De spiste begge to sammen med mig og det er dejligt at kunne være sammen omkring måltidet. I aften havde Palle og jeg rigtig fredagshygge i vores eget hjem. Det har jeg glædet mig meget til.

Dagens positive: Det har glædet mig så meget at opleve hvordan Assens Kommune hjælper mig.

Første dag hjemme.

Pyha en hektisk dag med rigtig meget aktivitet på, så jeg er helt flad på batterierne nu.

Jeg startede dagen med at være lidt bekymret om hjemmeplejen havde glemt mig for vi havde aftalt at de skulle komme mellem 7.30 og 8 for at give mig morgenmad. De kom først kl 8.45 og der havde jeg ikke fået nogen af mine piller fordi min mave ikke kan klare at jeg tager dem uden mad. Jeg havde heller ikke mere at drikke, og var meget sulten, så det var ret ynk. De troede at jeg kunne bades i forbindelse med besøget, men kunne godt se at det ikke var muligt for mig at spise og bade i samme besøg aftalen blev at de ville komme tilbage. Så kom der en der skulle etablere nødalarm og nøgleboks for Palle og jeg er blevet enige om at vi låser døren af når jeg ligger alene hele dagen. Derefter var det sygeplejesken der dukkede op for at skifte forbindingen til min Longline. Der manglede lidt ting så hun kørte igen.

Tilbage kom så hjemmeplejen og fik mig i bad. Jeg kan godt mærke at jeg ikke skal have de store udskift i dem der kommer her for det tog rigtig mange ressoucer og jeg fik mange smerter og at være op for længe. Sygeplejesken kom imens, men kunne godt se at det ikke var tidspunktet at begynde at arbejde med mig, så vi aftalte at hun ville vende tilbage. Det blev til så til endnu et besøg fra hende og 3 mere fra hjemmeplejen. Jeg blev helt forpustet. Det bliver godt når der bliver kørt en rutine ind.

Jette og Frederikke kom til Assens i løbet af eftermiddag og gik i gang med Frederikkes klædeskab, så der kommer system i det igen og det må siges at være noget af et projekt. Jette havde med fra hende og Christian smukkeste Lene Bjerre lysestager, hvor der var ellys i. De står i min vindueskarm og lyser så smukt i denne allerede mørke tid. Mor kom efterfølgende og begyndte at lave mad til aften, hvor Carsten og Jeanette kom sammen med Else og Aksel. Else og Aksel havde den fineste kage med til mig fra Laila og jeg blev bare så rørt over at hun havde tænkt på mig - og den smagte bare fantastisk.

Synes lige I skal se min kage.

Dagens positive: Det er dejligt at være hjemme, selv om alt er lidt forvirrende, men maden smager bedre og jeg nyder at ligge og lytte til snakken i huset og føle at være en del af familien igen.

Hjemme

Det lykkes at komme hjem og det er underligt at ligge i min egen seng og se ud af vinduet og opdage at jeg endnu engang har oplevet årstiden skifte uden at jeg har været hjemme. Da jeg blev transplanteret tog jeg til Riget i vinterstøvler og kom hjem i maj, hvor alt var sprunget ud. Nu forlod jeg vores hjem mens det var sommer og tomaterne stod på uden for vinduet med alle sommerblomsterne i krukkerne - nu er efteråret kommet. Det har været et forvirrende år.

Jeg føler mig mere hjælpeløs nu end jeg gjorde på OUH. Min verden var min stue og jeg havde ikke prøvet en hverdag udenfor den. Her er jeg vant til at bevæge mig rundt i vores hjemmelige omgivelser, men kan ikke og skal etablere en verden uden fra de få kvm der er omkring min seng. Jeg har det lidt lige som da Frederikke blev født og jeg kom hjem fra sygehuset. Jeg kan huske at jeg sad mig ned og tuede og kunne ikke finde ud af noget som helst for alt var helt anderledes. Dengang som nu vil hverdagen hurtigt indfinde sig.

Jeg har haft de første besøg fra hjemmeplejen. Det er underligt, at det skal være en del af hverdagen, og jeg bliver puttet til nat. Palle havde fået fortalt at kommunen er blevet gjort opmærksom på at der skal være så få udskiftninger i personalet som muligt, så det håber jeg kommer til at fungere, for det er ikke til at skulle blive ved med at fortælle om rutiner og samtidig have luft til bad.

Dagens positive: Det er dejligt at ligge i min egen seng igen efter næste at have været væk i 3 måneder.

Tæt på

Håbet er fortsat lysegrønt. Der har været travlhed i afdelingen i dag, men at få klargjort til, hvis alt kan falde på plads så jeg kan komme hjem i morgen. Mureren har været hjemme i dag og se på badeværelset og han kommer i morgen. Desværre har vi ikke hørt fra dem der skal ordne gulvet, så det er stadig usikkert om de kan nå at komme eller jeg bliver udskudt til næste uge. I morgen kommer de fra Vitaire i morgen og skifter min ilt. Jeg har tidligere haft flydende, men den kan ikke gå så højt op som jeg har brug for uden at fryse til, så jeg bliver nød til at få den der larmer i stedet for. Det er jeg noget træt af for jeg havde regnet med at kunne have den flydende ilt ved siden af senge så jeg selv kunne regulere. Nu blver den anden nød til at stå ude i gangen.

Jeg har haft besøg psykoterapeuten i dag og det var en god og positive oplevelse. Vi har lavet en ny tid og hun talte om at vi kunne tage Frederikke eller Palle ind over hvis jeg synes det var en god ide. Jeg fik meget positivt tilkendegivelse tilbage omkring hvordan jeg arbejder med min mentale del. Jeg har bare lige den sidst del, som jeg mangler og som jeg arbejder med.

Mor og Nicolei kikkede forbi på vejen ud til farmor og med havde de to store honningbombe. Pyha jeg har lige kæmpet mig igennem en halv. Det smager fantastisk, og ligenu kan jeg vist bare slå mave. Nicolei var så sød for på et tidspunkt sagde han at hvis han kunne få opfyldt et ønske, så ville han ønske at jeg blev rask. Det er da så sødt og omsorgsfuld af en lille knægt på 8 år. Dejlig nevø, som jeg har.

Jeg fik bogen som Palle havde købt til mig i dag. Den hedder Brandwashed og har undertitlen: " Hvordan virksomheder manipulerer vores tanker og overtaler os til at købe" Kom til at tænke på om der var et budskab, med mit brug af dankort på nettet (smil)

Dagens positive: Som jeg startede med at skrive så er håbet lysegrønt og så længe at der er ikke er kommet et negativt svar på blodprøven eller kommunen, så er chancen der stadig der for at komme hjem. Jeg er så tæt på nu at jeg føler at jeg kan række ud og røre.

Plusdag

Det har været en rigtig god dag idag. Helbredsmæssigt var den bedre igår, men på opleveren har den været rigtig rigtig god. Jeg troede endelig at den ville blive stille og rolig, men så ringede telefonen og det var Tanja, der spurgte om jeg havde lyst til besøg. Det viste sig at hun var i forhallen, så det var skønt at vi kunne få talt sammen. Jeg nåede jo aldrig ud og se hendes nye hjem i sommers, mens jeg kunne komme omkring. Jeg tænker sådan på det træ hun havde med til mig i sommers, som skulle vokse sammen med mig og familien - det skal have lov til at vokse :-)

I løbet af eftermiddagen gik døren op og Pia kikkede ind. Hun havde været på OUH ved en diatist og ville lige kikke ind. Jeg fik rørt lattermusklerne for på et tidspunkt skulle jeg tisse og vi blev enige om at jeg godt kunne hoppe på bækkenstolen selv om hun var der - vi piger har jo altid et eller andet med at gå på toilettet sammen, når vi går i byen. Mens jeg sad der og vores samtale var nået emnet hæmorider blandet med lyden af luft i maven ned i et stålbækken, kunne jeg ikke lade være med at klukke af grin. Jeg synes det var så sjovt og det gik op for mig at det endelig er længe siden at jeg har leet. Det var befriende. Tak Pia, det var lige hvad jeg havde brug for.

Palle kom her til aften og jeg havde bestilt med på Bones, som han hentede. Det smagte dejligt. De havde været der fra kommunen i dag og havde haft en håndværker med. Det viser sig at dem de bruger skal have minimum 3 hverdag fra de bliver bestilt og så skal ændringerne først foretages. Jeg var helt på vej i det røde felt, for de er i dag begyndt at lave udskrivning papir til onsdag, og hvis jeg så ikke kan komme hjem, fordi de ikke kan blive færdig - ja det er næste ikke til at holde ud for jeg har bedt dem siden august at få set på det. Nå jeg håber at de måske er hurtigere og hvis jeg nu bliver badet her onsdag, så kan de vaske mig i sengen torsdag og måske være klar fredag. Jeg mangler også det sidste tal på blodprøven omkring mit afstødningsmedicin.

Dagens positive: Sygehuset meddelte mig i dag at jeg få psykologhjælp i morgen. Jeg synes at det er fantastisk at det har givet så meget at jeg har skrevet til ledelsen, men det kan også tyde på at der er nogen der har ville beholde alt hjælpen til deres egne afdelinger, som ikke var meningen. Godt at der sker noget, så andre også kan blive hjulpet.

God træning

Jeg har haft det bedre luftmæssigt i dag, så jeg har udvidet min træning med benøvelser siddende på sengekanten. Jeg er fortsat så bange for at jeg pludselig skal miste evnen til at stå for der er ikke meget tilbage i benene. Mine mavemuskler har været ramt i går for jeg kan mærke dem i dag og det er en god fornemmelse. Det er også høje tid at få nogen tilbage for jeg kan mærke at jeg er problemer med at holde balancen i overkroppen, når jeg skal på bækkenstolen.

Charnette kom og besøgte mig hertil formiddag. Hun havde venligst udlånt Jens til Palle og de to unge mænd arbejde i forhaven og fik jævnet ud, så der kan blive klar til græsplæne og der kan blive sat hæk ud mod vejen. Det er blevet så pænt - Palle sendte mig en MMS så jeg kunne følge med. Det er bare så sødt af Jens at han vel give en hånd med, når vi er blevet brandt af den havemand der er blevet ved med at love i 1½ år at han kom. Jeg synes endelig vi har været tålmodige. Det ville være rart hvis folk bare sagde til og fra ærligt i stedet for at love og så ikke holde.
Charnette blev også sat i arbejde ved mig for hun var så sød at hjælpe mig med tøjskift etc. Efterfølgende blev der tid til kaffe og lidt til den søde tand. Tak for hjælpen begge to.

Her til aften kikkede Lars ind efter udskrivning fra Riget. Det var helt underligt at se ham med ilt igen, men han er da heldigvis på nedtrapning, så han kan slippe af med det. Jeg synes det er skrammende at han kan blive dårlig så hurtigt, så jeg er lidt efter ham om at han skal bliver bedre til at søge læge lidt hurtigere.

Dagens positive: Mine crp tal er faldet i dag, så antibiotikaen virker. Det er bare så skønt for det forøger mine chance for at komme hjem i næste uge. Aksel og Else kommer til Fyn næste weekend og jeg ville så gerne være i Assens, når de komme.

Berlin

Palle og jeg skulle have været kørt til Berlin i dag. Turen blev bestilt i sommers da jeg havde det rigtig godt og vi skulle have været sammen med Gitte og Claus. Der er sket meget i vores liv siden og jeg kan ikke lade være med at tænke på hvor det afspejler den glæde og tro vi havde på fremtiden, men det bestemmer vi ikke selv.

Jeg er tilbage på antibiotika igen igen. Lægerne blev enige om at sætte ind med det samme udfra mine stigende infektionstal men de vil ikke afvise at jeg måske stadig har en mulighed for at komme hjem i næste uge. Jeg tror at når det lykkes bliver det i kort perioder og så tilbage igen, når jeg få tilbagefald for de lader til at komme hele tiden selvom jeg her er mindre udsat for infektion på min enestue end jeg vil være hjemme.


Jeg har kunne forstå at afdelingen og lægerne har været meget glade for min skrivelse for det hjælpe også dem til at få fokus på lungeområdet, som er et lavstatus område. De har også følt frustrationen over ikke at kunne tilbyde psykologhjælp til de patienter, hvor de kan se at det er nødvendigt. Håbet er nu at der kommer retningslinier, så de afdelinger der "sidder" på hjælpen ikke kun beholder den for sig selv - det viser sig at det ikke det der har været hensigten med ordningen. Jeg synes det har været en meget positiv oplevelse på den seriøse måde det er modtaget.

Dagens positive: Så har vi dejlig fredag, hvor Palle kom ud og vi havde vores fredagshygge. Det er blevet en rigtig oase midt i det hele for mig og det bliver det med genkendeligheden, men et stref af hverdag. Det betyder meget i alle de omvældninger vi har.

Forberedelse hjemme

Jeg har været mere træt igen i dag, så jeg har sovet det meste af formiddagen. Jeg havde bedt om at jeg fik målt mit CRP tal for jeg synes at jeg var begyndt at hoste igen og der var lidt skrat i brystet. Først på aftenen fik jeg svar og tallet var steget til 20, så jeg krydser fingre for at det stopper der, så jeg ikke skal have 10 dage på antibiotika for så kommer jeg ikke hjem. Nå lad os håbe at jeg selv får kæmpet mig tilbage.

Kommunen har været hjemme hos os idag igen og kommer igen i næste uge med en der skal udføre nogen ændringer omkring badeværelset. Det er noget med at de skal være to til at komme for at jeg kan komme på badeværelset i stueetagen, men det er vist den løsning de vælger. Jeg kunne ikke lade være med at sige til Palle, at det måtte være fordi det er to forskellige kasser, for den løsning bliver da hurtigt dyrere for kommunen, end en trappelist til første sal, hvor de kan nøjes med at sende en mand dagligt. Nå det må de selv om. Jeg er glad bare jeg kan komme i bad på fornuftig måde.

Jeg har haft skrevet med ledelsen omkring manglende psykologhjælp og det viser sig at afdelingen godt i specielle tilfælde kan få tilknyttet, men det kunne tyde på at de afdelinger der har hjælpen ikke vil afgive, så der bliver bare sagt nej. Jeg tror vist det er meget godt at der bliver set på området, så andre kan hjælpes fremover.

Dagens positive: Jeg er så glad for at der endelig sker noget hjemme i forberedelserne, for jeg kan mærke at jeg bare så gerne vil hjem. Jeg ved godt at det måske bliver i kort tid af gangen, men bare lidt. Jeg savner det hele så meget og jeg kan mærke at Frederikke har så stort brug for at jeg er der lidt for hun er ked af det hvergang jeg taler med hende.

Afstødningsmedicin

Jeg er blevet enige med sygehuset om at jeg bliver udskrevet med henblik på at jeg skal direkte hjem og det kan jeg mærke at det har givet en ro. Så kan det være at jeg på et andet tidspunkt måske kan komme til Vissenbjerg, men lige nu vil jeg bare hjem og have ro og styr på det hele. Først på dagen lød meldingen på at jeg kunne komme hjem omkring fredag. Det var jo dejligt.

Jeg har tidligere på ugen fået taget blodprøver for at holde kontrol med mine tal i forbindelse med afstødningsmedicinen. Det bad jeg om i forbindelse med at de stoppede noget af alt medicinen for tallene kunne holdes kunstigt oppe. Ganske rigtigt viste det sig at jeg pludselig fik for lidt medicin og jeg har ikke lige brug for at begynde at afstøde. Det er en god ting selv at holde hånd i hanke med hvordan det forskellige indvirker på kroppen, så jeg undgår flest mulige problemer. De nye tal gør så også at jeg skal sættes op i Advagraf til det dobbelte i morgen og så skal der tages nye prøver mandag. Det betyder også at jeg ikke må udskrives før jeg er stabil igen, så jeg tager bare en dag af gange og lader være med at glæder mig for meget til udskrivning, så jeg ikke bliver skuffet.

Jeg fik svar på at jeg ikke skal have vaccine mod influenza i år. Det havde jeg nu heller ikke regnet med, men jeg synes lige jeg ville undersøge det, så der også kom styr på det. Endvidere fik jeg at vide at det bliver sygehuset der følger op på mine blodprøver, når jeg kommer hjem og det er også her jeg skal henvende mig direkte, hvis jeg bliver dårlig. Det er sådan noget der er rart at få på plads inden jeg kommer hjem.

Dagens positive: Jeg har haft besøg af mor og vi fik hygget med frokost. Hun havde været omkring Bilka og købt en stor stak Sloggitrusser til mig. Jeg var blevet enige om at jeg skal have tøj, som kan vaskes på 60 grader, sammen med håndklæder og t-shirts - i samme farve. Det gør det lettere at vaske og fjerne flest bakterier. Hun havde en smuk smuk buket blomster med til mig.

Rehabilitering

Efter en rolig dag i går hvor jeg synes jeg havde fået en god snak med kommunen om at jeg snart kom hjem, så vente bøtten idag. På afdelingen tog de kontakt til Assens for at tale om rehabilitering i Vissenbjerg og pleje etc. når jeg kom hjem. Der var ingen problemer med at komme til Vissenbjerg og der var mulighed for at det allerede kunne blive sidst på ugen. Jeg blev utrolig glad, men ville så vide hvad der var besluttet løsningsmæssigt i forhold til hjemme. Svaret havde været at det ville de vurdere på når jeg var i Vissenbjerg.

Jeg kunne bare slet ikke overskue det og begyndte at stortude, for så ved jeg godt at det bliver mig der kommer til at stå med kampen senere. Jeg har meldt ud at såfremt der ikke ligger en helt klar køreplan for hvordan det skal fungere når jeg er hjemme, så skal jeg ikke til Vissenbjerg og jeg bliver liggende her indtil det er klar. Jeg kan slet ikke se hvad de skal vurdere for jeg har brug for hjælp til det hele. Det gør mig så ked af det at det skal være sådan at der bliver sat spørgsmålstegn ved mig for jeg ville give hvad som helst for ikke at ligge nogen til last og få lov at leve normalt.

Jeg kommer jo ikke til at springe rundt fordi jeg bliver sendt til genoptræning. Den optræning skal jeg bruge, når jeg igen bliver indlagt med infektioner og de vil komme som perler på en snor det næste år indtil Mabtheraen er uden af kroppen og mit immunsystem kommer til at kunne bare lidt selv.

Jeg bliver så træt af de negative ting, og jeg kan mærke at jeg ikke har overskud til det og det er kampe jeg ikke er klar til. De få mentaleressourcer jeg har er jeg nød til at brug på at holde hovedet ovenvande ellers er slaget tabt. Det kan godt være at jeg er nærtagende, men det fylder bare så meget i mit hoved hvordan hverdagen bliver hjemme, og det er vigtigt for mig at vide, hvordan det kommer til at foregår med pleje og badning etc. Jeg kommer til at være meget selv i hverdagen, hvor jeg ikke har mulighed for at trække i en snor hvis jeg er tørstig eller sulten og jeg kan ikke selv sørger for det.

De har lovet fra afdelingen at tage fat i det igen i morgen og så må vi se. Jeg flytter mig ihvertfald ikke før der er styr på det.

Jeg har nogen brystsmerter hertil aften når jeg trækker vejret ind. Jeg ved ikke om jeg har fået noget i klemme i mine forsøg på at lave maveøvelser, men jeg har valgt at se tiden an og se om det ikke går over. Jeg kunne ikke lade være med at smile over at vi skulle måle mit blodtryk midt i landskampen. Det kan jo godt påvirke tallene lidt.

Dagens positive: Det hjalp på mit humør at Palle kom til aften og vi spiste sammen og vi glædede os sammen over at det lysner med at vi snart kan være under samme tag.

God vejrtrækning.

Jeg kan ikke mindes hvornår min vejrtrækning har været så god som den har været i dag. Jeg kan ikke lade være med at tænke på om noget af alt den medicin jeg har fået også har haft bivirkninger omkring min vejrtrækning. I hvertfald er det påfaldende. Jeg blev godt nok lidt overmodig og skulle prøve og rejse og sætte lidt for mange gange, og så lød jeg som jeg plejer, men det skulle jo lige prøves.

Mor kom i formiddags og havde taget et af de gode brød med fra Assens, og så kan jeg ellers spise og med godt med smør. Jeg fik hende til at hjælpe mig på vægten for jeg var sikker på at jeg havde taget på for jeg synes jeg er blevet godt til at spise, men desværre. Der er nu 11 kg mindre af mig end ved transplantationen og så er der nogen der sige at man tager på af binyrebark. Det var så heldigt at Mette og Rune også kikkede forbi mens mor var her så de kunne nå at hilse på hinanden også. Det har været en rigtig hyggelig dag.

Mor havde en bakke med som Palle havde fundet til mig som jeg kan bruge i senge og den er rigtig god at bruge. Han er så sød til at tænke på hvad jeg kunne bruge i min situation.

Jeg har aftalt med sygehuset, at der i morgen bliver taget kontakt til Assens Kommune om at jeg er klar til at komme hjem. Jeg vil gerne nå at hjem inden jeg løber ind i en ny infektion og skal tilbage igen. Jeg har en fornemmelse af at det nok bliver sådan det næste års tid indtil mit immunsystem kommer lidt tilbage igen.

Jeg skal også have dem til at tage en blodprøve omkring min afstødningsmedicin for de har tidligere talt om at mine tal er kunstig høje på grund af noget af det medicin jeg er stoppet med. Jeg tror det er vigtigt at jeg ikke pludselig får behov for højere doser, men at tallene bliver fuldt så jeg ikke pludselig står med en afstødning. Lige en tanke jeg har fået i dag.

Dagens positive: Jeg har nydt at kunne spise og tale forholdsvis ubesværet i dag. Det er en skøn følelse ikke at skulle håbe, at de andre siger noget, så jeg kan få pusten.

Besøg fra det jyske

Det er utrolig hvor meget tid jeg føler det har givet at jeg ikke skal have drop fire gange i døgnet. Det har været som om jeg har haft masser af tid idag. Jeg sov lidt efter morgenmaden, og da formiddagen var fri for medicin kunne jeg komme i bad på det tidspunkt og det var dejligt at få det klaret. Jeg fik mig en morfar efter frokost, hvor Henrik ringede og sagde at han og familien ville kikke forbi i løbet af eftermiddagen.

Jeg tror det var rigtig godt for børnene at være forbi. Nicolai havde spurgt meget til om jeg havde slanger og selv om de havde talt med ham om at jeg kun havde iltbrillen som jeg havde tidligere, var han ikke helt tryg ved situationen. Da han kom ind på stuen var han ikke længe om at sige at han synes at der var hyggeligt og han blev helt afslappet og jeg tror det samme gjorde sig gældende for Camilla. Vi havde en hyggelig eftermiddag. Henrik tog børnene og gik en tur da jeg skulle på toilettet. På den måde kunne jeg nå at få pusten igen inden de kom tilbage for det kan godt virke lidt voldsom, når jeg taber pusten. Så for dem så Faster Tina meget normal ud.

Jeg fik lige spurgt en af lægerne om jeg skulle have vaccine mod influenza eller lade være. Det ville hun undersøge. Det var bare noget jeg var kommet til at tænkte på efter der står om det alle steder og de tidligere år har jeg fået, men alting ser jo ligesom anderledes ud.

Dagens positive: Jyderne havde jordbærtærte med og selvom jeg havde problemer med at holde luft til at spise mit stykke, så smagte det jeg fik ind fantastisk - særlig duften og smagen af jordbær var utrolig lækker. Samtidig var det fint at børnene ikke opdagde at grunden til at jeg ikke spiste op var manglende luft.

Tilbage i Odense

Jeg fik en god sidste nat på Riget efter jeg fik flyttet stue. Hun var meget stille hende jeg kom til at ligge sammen med, selv om hun havde mange smerter. Jeg havde så ondt af hende og hun blev kørt til operation kl. 0.30 i nat. Hun har været sej, med den ro og alle de smerter. Det var der nogen der kunne lære meget af. Hold da op. Min dybe respekt.

Det blev et hurtigt visit på Riget og jeg er tilbage på min stue på OUH. Eftersom de har afsluttet det meste af behandlingen af mig begynder det at lysne med at komme hjem. Spørgsmålet bliver bare om jeg skal omkring noget rehabilitering inden så der også bliver tid til at få klargjort så jeg kan fungere hjemme. De har været fra kommunen i dag og taget forskellige mål og kan godt se at der skal gøre noget inden det kan fungere. De har bare været af den opfattelse at der ikke var tale om varig hjælp så det er de forkerte paragraffer der er blevet set i. De er blevet anbefalet eventuelt at komme omkring sygehuset næste uge, så de får en mulighed for at se hvad jeg kan og vi kan få talt sammen. Palle havde nævnt muligheden for at komme på rehabiliteringen i Vissenbjerg og de var umildbart positive overfor det, så vi må se.

På vej fra Riget i ambulancen brugte jeg noget af tiden på at læse i min journal. Det gav i første omgang lidt af en mavepuster for der stod at jeg skulle modtage pleje som terminal patient. Jeg synes ellers lige jeg var sluppet af med begrebet. Da jeg så fik vendt det lidt i mit hoved kunne jeg jo godt se at der ikke kunne stå andet. Alle behandlingsmuligheder er udtømte for mig, så på den måde er der ikke mere at gøre. Jeg kan jo stadig have mange år i mig på det niveau jeg nu befinder mig på, så det er jo ikke fordi jeg ikke er her om kort tid. Det hjalp på humøret.

Det var dejligt at komme hjem til fredagshygge med Palle. Han havde Frederikke med og jeg kan godt mærke at hun har det svært med sygehuset og min formåen. Jeg håber det hjælper når jeg kommer hjem og hun ser mig i hverdagen.

Dagens positive: Jeg er glad for at det lysner med at komme hjem, selvom jeg godt ved at der kan gå lidt tid inden det hele er på plads. Jeg håber bare at jeg kan holde mig fri af infektioner, så jeg ikke bliver sat yderligere tilbage og det hele bliver udsat.

Ændring i medicin

Pyha en nat. Jeg måtte omkring kl. 1 får noget at sove på. Tingene havde udviklet sig siden jeg lå ved siden af hende sidst. Nu kunne hun heller ikke sover uden lys. Min eneste kommentar var at det måtte vi finde en løsning på i dag for det kunne jeg ikke leve med.

Jeg fik taget en masse blodprøver og taget røngten, og da jeg fik stuegang var de nået fremtil at jeg har fået en medicinforgiftning. Jeg er stoppet med min svampemedicin i drop og det flydende er halveret. Jeg er blevet ændret i afstødningsmedicin fra Prograf til Advagraf og så må vi se. Endvidere skal jeg til at sættes lidt ned i binyrebark, og det bliver dejligt. Jeg bliver sendt tilbage til OUH i morgen igen. Jeg var ellers hurtig til at foreslå at jeg kunne flyttes allerede i dag så jeg kunne få en god nats søvn, men min stue var først ledig i morgen. Hun virker nu meget stille hen

Jeg skal ikke tilbage til Riget i næste uge for de mener det er for risikofyldt at foretaget et BAL på mig i øjeblikket, så det lader vi være med.

Jeg synes nu stadig at det hele har virket lidt overreageret men så slipper jeg da for noget i næste uge og det kan være kroppen har helt godt af at få lidt pause for alt det medicin.

Jeg har talt med Palle og han havde været så sød at bestille en bog til mig som han har fået sendt til Riget, men han var nød til at krype til bekendelse for jeg når at forlade Riget inden den når at kommer. Han er bare så sød.

Dagens positive: Gitte nåede at kikke forbi og vi fik vores ynglingsis. Og hun havde endda tænkt på min aftensmad hvor jeg har hygget med rejer og avokado. Mums.

Akut på riget

Dagen kan hurtig blive en anden end man regner med. Jeg synes at jeg har haft en god dag angående luften og jeg fik trænet godt først på dagen.

Efter frokost lagde jeg mig til at sove for at være frisk til Jeanette ville komme til aftensmad. Jeg blev vækket af en læge, som havde talt med Riget og jeg skulle overføres akut dertil. Jeg synes nu det var lidt hovedkulsk og jeg prøvede at tale mig til at vi kunne vente til i morgen. Jeg havde glædet mig sådan til besøg og hun havde lavet mad til mig. Det var ikke noget at gøre så det var bare med at få pakket og vente på at blive afhentet.

Jeg kunne ikke rigtig blive klog på hvorfor det hele skulle gå så hurtig for jeg synes at jeg har det okay, men de talte om levertal og blodplader, men det hele var noget forvirret noget. Jeg må vente og så hvad der sker i morgen.

Jeg er nu installeret på Riget og til min skræk har jeg fået min polske ven som sidekammerat, så det er ikke min dag idag og jeg kan se frem til en nat med en masse larm.

Dagens positive: Jeg håber på at jeg måske kommer hurtigere tilbage til Fyn, hvis jeg er heldig at de måske laver BAL på mig allerede fredag. Jeg kan da have lov at håbe.

Tra la la

Dagen i dag burde for det meste at teksten være at finde under dagens positive. Det har været en af de rigtig rigtig gode dage.

Jeg elsker overraskelse særlig de positive af slagsen og sådan en fik jeg i dag. Jeg fik besøg af Sandie, og jeg blev bare så glad og det varmede så meget at hun ville afse tid til at kikke forbi. Tænk at indholde så meget omsorg for et andet menneske - det er fantastisk.

Jeg har haft stuegang temmelig mange gange i dag for mine tal i forbindelse med mine prograf (afstødningspiller). Tallet skal ligge omkring 8 og min er på 17. Så nu skal jeg helt ned på kun at tage 0,5 mg om morgen kl. 9 og ingen om aftenen. Så vi må sige at hvis det ikke var fordi de var så skadet mine lunger, så tror min krop at det er mine egne og prøver ikke at afstøde dem og det er jo positivt at jeg ikke skal slås med det også.

Jeg aftalte med fysen i går at jeg skulle prøve at komme på cyklen. Hun hentede cyklen og sætte den helt ved siden af min seng. Ved fælles hjælp fik hun slæbt mig op på den og fik løftet mine ben på pedalerne. OG JEG CYKLEDE. Godt nok stort set uden modstand men 2 km på ca. 10 min. Det var så stort og jeg blev helt høj. Vi aftalte at prøve igen torsdag, hvis jeg har en god dag og så ville hun gerne have studerende på mig igen, hvis det var okay med mig og det har jeg sagt ja til.

Dagens positive: Min dejlige mand er kommet hjem. Hvor var det fantastisk at få en stor kram og hvor har jeg bare savnet ham. Jeg glæder mig snart til at komme hjem og kunne se hverdag. Det er så længe siden.

Gode dag og dårlige dage

Jeg er efterhånden ved at vende mig til at jeg svinger. I dag har jeg været forholdsvis frisk selvom luften ikke var for god først på dagen, så er det gået bedre senere og jeg synes selv at jeg har fået trænet okay. Vi er blevet enige om at prøve at få cyklen ind på stuen og se om jeg kan komme på den i morgen. Det bliver spændende.

Når jeg har en dag som i dag hvor jeg synes den har været okay, så lyser sindet lidt op igen, hvorimod i går, hvor jeg stort set sove hele dagen, kan det ikke undgåes at tanken om, hvorvidt det er et liv sniger sig ind på mig, men jeg ryster den af så hurtigt som muligt og tænker selvfølgelig er det det. Det er bare et liv med gode dage og dårlige dage. Det har alle andre også og så tænker jeg på de dejlige mennesker jeg har omkring mig og som gør så meget for mig.

Dagens positive: Jeg har talt med Palle og han har pakket sammen i Polen og er klar til at køre dernede fra i morgen tidlig. Vi er enige om at han kommer her så vi kan spise aftensmad sammen i morgen aften - så jeg skal kun sove en gang mere....

Endnu en sovedag

Jeg glemte helt at skrive om i går, mens mor var på besøg. Ind på stuen kom en læge med et postkort til mig. Min første tanke var, hvem det kunne være fra - mens mor udbrød: "Det er fra mig.". Ganske rigtig var det feriekort fra Tyrkiet, hvor mor synes jeg skulle have en lille hilsen, når jeg lå her selv. Jeg synes det var lidt sjovt.

Dagen i dag har været sovedag. Det er ikke mange timer sammenlagt at jeg har været vågen i dag og luften har heller ikke været den bedste. Det er underligt som det svinger. Der er et par sygeplejesker idag der har åbnet muligheden for at jeg kunne få kateter. Jeg har sagt nej for det er det sidst jeg har er min kamp til og fra bækken. Selvom det belaster kroppen, så tror jeg at det er godt at jeg skal ud af sengen så mange gange om dagen - følgevirkning af vanddrivende piller. Jeg kan nu ikke helt slippe tanken og at det også vil være lettere for sygehuset hvis jeg fik lagt kateter for så skulle mit bækken ikke tømmes så tit, men som sagt så er det ikke til diskution nu.

Jeg har talt med Palle i dag og det lader til at det først bliver tirsdag, at han kommer fra Polen. Jeg synes også at det er det bedste for der er vist en 8-9 timers kørsel hjem og hvis han først kan komme derfra over middag eller senere mandag, så er han ikke så frisk til at køre. Jeg synes det er meget bedre at han får en god nats søvn og kører tirsdag morgen, så jeg kan få ham sikkert hjem. Efter planen vil han køre direkte til mig, når han kommer til Danmark. Glæder mig helt vild til at se ham.

Dagens positive: Vi har fundet en god løsning når jeg sove så meget for så få jeg ikke drukket det jeg skal. Jeg bliver sat op med drop og saltvand, og på den måde sikre jeg mine nyrer. Der er jo ingen grund til at skabe flere problemer en højst nødvendigt.

En varm dag

Jeg er næsten blevet stegt i dag på stuen. Det er stort set umuligt at få luft igennem og solen er på vinduet fra middag og hele eftermiddagen. Jeg har her til aften fået en fan ind, så jeg kan bruge den i morgen, så hjælper det forhåbentlig lidt.

Jeg fik sovet lidt til formiddag og kom derefter i bad. Da jeg var færdig stod en smuk buket på stuen og der lå tøj fra motorcykel. Det var Gitte og Claus der var ude og lufte maskine og ville kikke fordi på vej ud i det danske "sommer"landskab. Det er da også det meste fantastiske vejr til at køre sådan en tur. Det var forøvrigt en af de ting Palle og jeg gerne har ville. Vi har talt meget om at få kørekort begge to og så skulle vi ud og køre sammen. Ja den er så også parkeret sammen med så meget andet.

Mor kom kort efter og hun havde taget frokost med i form af frokostbolle fra Slagteren i Assens. Det var lige noget for mig og det var let og spise uden jeg helt tabte pusten. Vi hyggede os rigtig i nogen gode timer og jeg kan godt mærke at jeg ikke har fået fyldt mit morbehov helt op endnu (smil). Det er sjovt så forvent jeg er blevet med at vi er sammen og taler sammen.

Dagens positive: Claus og Gitte havde de skønneste vindruer med fra haven og dem hygger jeg med, mens jeg glæder mig over en god dag. Jeg glæder mig over den omsorg det giver mig at jeg lige får lidt hjælp med at få creme på min meget medtaget hud.

rolig fredag

Jeg har stadig den positive virkning fra zoneterapien igår, så det har været en god dag med luften.

Jeg fik besøg af Ann Dorthe her til formiddag og vi hyggede med et rundstykke. Det er jeg blevet noget afhængig af om formiddagen. Det kniber bare lidt med at skulle snakke samtidig med at skulle spise, så det stiller krav dem der besøger mig om at have smurt snakketøjet.

Jeg fik trænet før middag og så gik jeg ud som et lys og fik mig en god morfar.

Dagens positive: Lige bortset fra Palle mangler så hygger jeg ligenu med Vild med dans, og Live fra Bremen tilsat et kop varm cacao og en summerbird flødebolle. Det er da fredagshygge - mens medicinen løber ind i min arm (smil)

zoneterapi

Jeg havde fået skubbet Mette og Rune tidligt ud af sengen på deres fridag, så de kom med morgenmad. Jeg må konstateret at Rune mangler lidt i integration for han så mærkeligt på min håndværker klappet sammen med en brunsviger. Det smager jo som en fryd. Jeg er så glade på deres vegne at Rune har kunne blevet flyttet over til at køre ambulance på Fyn så de kan få startet deres liv sammen - sagde til ham at han gerne måtte få turen til Riget med mig næste mandag. Det kunne være så hyggeligt.

Det lykkes at komme i bad i dag, men det var en hård omgang. Luften har ikke været for god i dag og det påvirker selvfølgelig alle de mindste bevægelser. Jeg har også ligget på 4 liter ilt i stedet for de 3 som jeg plejer.

Jeg fik et dejligt overraskende besøg midt på eftermiddagen, hvor Jette fra Home kom forbi. Det var dejligt at se hende og hun så rigtig godt ud. Jeg fik set et billede mere af hendes lille barnebarn og han er bare skøn. Det glæder mig at høre lidt fra arbejdslivet, men jeg kommer nok ikke lige over og siger hej til dem på kontoret. Desværre. Det havde jeg ellers lovet. Jeg kan godt mærke at jeg har flyttet mig langt de seneste måneder i forhold til at arbejde. Hvor jeg i sommers havde en tro på at jeg kunne komme til at bidrage med noget på et tidspunkt, så er tanken helt væk nu. Jeg nøjes bare med at få kæmpet mig på bækkenstolen og få luften bagefter. Underligt som ens prioriteringer ændre sig.

Jeg havde stuegang sidst på eftermiddagen og jeg fik udtrykt min mening - på en saglig måde - omkring mine manglende bade. Jeg mødte stor forståelse for lægerne kender også vigtigheden af renlighed med mit ekstra lave immunsystem, så det vil blive taget op over for afdelingssygeplejesken, så forhåbentlig sker det ikke igen.

Dagens positive: Gerda var forbi sidst på eftermiddagen og jeg fik zoneterapi. Det er bare fantastisk. Jeg føler mig som et helt nyt menneske og jeg kan mærke det i mine luftveje efterfølgende. Det er lettere at trække vejret og jeg er knapt så forpustet. Hvor har hun hjulpet mig meget i den retning og jeg glæder mig allerede til næste uge, hvor jeg får en behandling mere inden jeg skal på Riget.

Tilbage igen.

Efter et par gode dage er jeg tilbage igen hvor jeg bare sover. Jeg fik lige morgenmad og så sov jeg til at jeg skulle træne kl.11., hvor de også meddelte at jeg kunne komme i bad omkring kl. 14 og der var mange skrevet på. Jeg sagde at det var okay bare jeg kom i bad. Så sov jeg videre ind til kl. 14, hvor meddelelse kom om at de alligevel ikke havde tid til at bade mig. Jeg gik lige i det røde felt og spurgte hvorvidt der slet ikke havde været nogen i bad på afdelingen idag. Jeg fik svaret jo men det var patienter der kunne selv. Hallo. Står der idiot på ryggen af mig. Jeg ved godt hvor svage de forskellige patienter er og hvis alle er så selvhjulpende, hvad har de så travlt med. Jeg bliver så vred for mit immunsystem er så svagt og de bare ser stort på renligheden omkring mig er bare ikke godt nok. Jeg tager det op i morgen for det er altså mit helbred det handler om.

Det hjalp på mit humør at jeg fik besøg af Liselotte. Det er længe siden jeg har set hende - ja det var faktisk i min gode periode, hvor jeg kunne gå omkring og jeg var på familiehuset. Jeg fik grædt lidt og vi talte om da det er en god ide at jeg får noget psykologhjælp. Jeg er hende dybt taknemmelig over hvad hun har gjort for vores familie og når jeg tænker på hvor langt vi er nået på rejsen fra jeg var til første samtale i min bekymring for Frederikke. Jeg har fået så mange værktøjer til at bruge, så hun kommer hel ud af alt det her. Liselotte kan være rigtig stolt af hende selv og hendes faglighed.

Mor og Frederikke havde fået talt rigtig godt sammen igår, hvor Frederikke blandt andet havde sagt at hun ikke kunne forstå at jeg kunne blive ved med at kæmpe og havde det været hende og hun havde været så syg i så lang tid ville hun havde givet op. Jeg kunne ikke lade være med at tænke, at Frederikke behøver bare at kikke sig selv i spejlet, så ved hun hvorfor jeg kæmper. Et barn skal have en mor i opvæksten og jeg vil gøre alt for at hun får det og jeg få hende hjulpet på vej. På den anden side glemmer hun de kampe hun klare hver eneste dag og stadig stå oprejst.

Dagens positive: Det kan godt være at jeg nogengange kan frusteres over det kommunale system i alt det her, men med til historien er også hvor fantastiske de har været i forhold til Frederikke. De har virkelig taget hånd om hende så hun har en chance for at få en god landing. Det kan da kun glæde.

Dejlig dag.

Det har været en god dag i dag. Det var så dejligt at se mor igen og jeg kan godt mærke at vi er forvente med at tale meget sammen og jeg har savnet hende meget mens hun har været i Tyrkiet. Hun havde købt smykker med hjem til mig, men vi kommer nok til at tage af ankelkæden. Vi havde godt nok mål mit ben men det er blevet noget tyndere i mellemtiden, så den var blevet lidt stort. Det var en rigtig smuk halskæde hun havde fundet, så jeg har en i en kortere længde afhængig af hvad tøj jeg har på.

Jeg var omkring tandlægen på sygehuset idag og de var meget tilfreds med mine tænder og tandkød. Det var dejligt for jeg havde bekymret mig. Jeg har jo altid gået hver tredje måned og jeg har ikke måtte få gjort noget lavet det første halve år efter transplantationen, samtidig med medicinen har ikke været den bedste blanding. Jeg har fået lavet en ny tid ved min egen tandlæge til januar.

Jeg nåede at komme tilbage på stuen inden jeg fik besøg af min fys Marianne. Det glædede mig så meget at se hende og jeg kan godt mærke at jeg savner hendes energi i min træning. Hun er et fantastisk menneske og hendes sind og tilgang passer så godt sammen med den bedste måde at træne på for mig. Det ser nok ud til at det bliver hjemme træning for mig når jeg kommer hjem for med min formåen kan jeg ikke komme frem og tilbage. Jeg glæder mig til vi skal tage fat igen i Assens.

Jeg fik desværrre besked om at jeg ikke kan få psykologhjælp på OUH. Det er sparet væk, så jeg bliver nød til at vente til jeg kommer på Riget. Det er jeg ked af for det er jo nu hvor jeg har behovet og det bliver ikke sammenhængende når jeg ikke skal være så længe på Riget, men der er jo ikke noget at gøre ved det. Det eneste de kan tilbyde på OUH er en præst, men jeg har brug for redskaber til at komme videre.

Dagens positive: Jeg er så glad for mor har haft en god ferie og jeg er så glad for at se hende og hygge med hende og jeg havde slet ikke lyst til at hun skulle tage hjem igen.

Det vender

I går blev en dag, som jeg bare trak ud af kalenderen. Jeg sov stort set indtil midt på eftermiddagen og var ikke meget nærværende resten af dagen og jeg har sovet som en sten i nat. Tilgengæld følte jeg mig meget mere frisk her til morgen end jeg har gjort længe. Det var en dejlig fornemmelse og jeg var ikke så forpustet når jeg skulle på bækkenet og badet gik lettere og jeg har fået spist mere end meget længe. I det hele taget en rigtig god dag.

Det var endelig heldigt at jeg ikke havde nogen besøgende i går, som jeg havde det og der imod var besøg i dag, hvor jeg havde luft til at snakke også. Else var forbi med en smuk brun farve, som hun har fået på ferie på Kreta. Der er bare dejligt derned og jeg elsker det græske køkken.

Lars og Peter Willemar skulle begge have været til møde på J1, som desværre var aflyst. Det nød jeg så godt af med besøg på stuen. Lars havde været på Riget og det går den rigtige vej og han havde sluppet for flere af pillerne.

Jeg har fået trænet godt i sengen i dag, men hvor er det hårdt når jeg laver bækkenløft. Pyha. De bliver taget i små potioner. Ellers er det meget den store lårmuskel vi arbejder med så jeg ikke mister evnen til at stå på mine ben for jeg er nede på et enkelt skridt nu, når jeg støtter.

Dagens positive: Mor er kommet hjem efter en dejlig ferie og hun kommer forbi i morgen. Vi har aftalt at hun kommer til mig først for Frederikke er syg og der er ingen grund til at hun kommer til at bære smitte ud til mig, så de venter med at ses til efterfølgende. Jeg glæder mig til at se den guld ankelkæde som jeg har bedt hende om at købe til mig.

Tilbageskridt

Efter jeg havde skrevet i går fik jeg lidt slim i halsen, da jeg fik det op var der frisk blod i. Jeg ved ikke hvor det kom fra og vi blev enige om at se tiden af om det fortsatte. Der har ikke været noget i dag, men jeg har været meget skidt. Den sygeplejeske der skulle lukke mit vindue i går aftes fik ikke lukket det helt, så jeg er blevet kold i løbet af natten og har haft mange problemer med at trække vejret i dag og er begyndt at hoste igen. Det er en skam for jeg bliver hele tiden slået tilbage og det er svært at komme fremad.

Jeg føler dagene går stærkt fordi jeg bruger så mange timer på at sove og samle kræfter til bad og til at spise. Jeg kan godt mærke at når jeg har besøg vil jeg gerne have at andre taler - utroligt at det skulle komme ud af min mund - men det hænger sammen med at det kræver meget at tale men samtidig nyder jeg også at høre om verden udenfor. Min verden er begrænset til stuen og så hver anden dag i baderummet. Det er ved at være længe siden jeg har haft overskud til at kunne komme ned i forhallen. På den anden side er det måske meget godt for der er større mulighed for at fange en infektion.

Jeg er blevet enig med mig selv om at jeg vil tale med lægerne om på mandag og tage imod tilbudet om at tale med en psykolog. Jeg har nogen tanker jeg skal have vendt og jeg tror det er bedst at de bliver vendt sammen med en der ikke er involveret i mig på nogen måder. Der er lige nogen kasser, som jeg ikke rigtig kan finde plads til, måske har det noget med trætheden at gøre, at overskueligheden bliver mindre.

Dagens positive: Henrik havde været til møde i København og han kikkede ind på vej tilbage. Han gjorde afdelingen glad for han spurgte om der var noget han skulle tage med. Det mente jeg ikke, men efter jeg havde lagt på, kom en lyst til kanelsnegl. Så jeg nåede at fange ham igen og jeg spiste den hele. Det er noget der flytter i kostregnskabet - særlig når der var champignoner til aften. Det var rart lige at få snakket lidt og jeg tænkte på det sidst at han var her også. Min indlæggelse giver muligheden for kvalitetstid, som der ellers ikke er plads til i en fortravlet hverdag.

Tandlæge

Det er gået lidt bedre idag med hensyn til trætheden og jeg er kun sovet til formiddag. De er synes allesammen at jeg spiser alt for lidt så jeg er blevet sendt på kostregistering og de blander noget berigende i min youhurt og det får det da ikke til at smage bedre. Tilgengæld spiste jeg godt til aften hvor jeg fik risengrød. Det kan jeg ikke huske hvornår jeg har fået sidst og det smagte fantastisk.

Jeg har fået besøg i dag af Charnette og hun havde den smukkeste buket roser med til mig og den nyder jeg nu. Vi fik lige snakket lidt inden at det var tiden til styrke træning. Sidst på eftermiddagen kom farmor. Hun havde været til Jettes jubilæum. Det er så dejligt at hun vil kikke ind og snakke lidt.

Jeg har spurgt omkring tandlæge for jeg har tid på tirsdag i Assens. Jeg ville vide om jeg kunne blive transporteret derned eller hvordan vi kunne gøre det. Lægerne spurgte tandlægerne på sygehuset og løsningen er blevet at jeg kan få tandrensning her på sygehuset på tirsdag i stedet for. Det er dejligt når tingene falder i hak.

Dagens positive: Jeg kan så godt lide fredag aften med Vild med dans og live for Bremen. Dog mangler jeg Palle til at fredagshygge med mig, men inden jeg ser mig om er han hjemme ved mig igen.

Sovedag

Jeg har bare været træt hele dagen og har sovet meget af den. Jeg er endelig klar til at sove til natten men jeg skal have antibiotika kl. 22 så jeg er nød til at holde mig vågen.

Jeg er desværre mange problemer med at spise så det er blevet mest til youhurt i dag for jeg blive så forpustet af at spise og så giver jeg op. Jeg ved godt at det er noget skidt, men det er så svært og så bliver jeg så træt. De var godt de grovbirkes Gitte havde med for der skulle ikke tykkes så meget.

Dagens positive: Tilgengæld synes jeg at det gik bedre med at være i bad og jeg var knapt så forpustet som sidst så det er da et skridt i den rigtige retning.

En god dag

-Mine formiddage går fortsat med at sove, men det passer fint samtidig med at jeg får medicin, så går jeg ikke glip af noget.

Gitte skrev at hun ville kikke forbi og hun spurgte om hun skulle tage noget med og min første tanke var at jeg ikke synes at jeg manglede noget, men så kom tanken om grovbirkes. Det kunne jeg bare lige spise. Vi havde nogen dejlige timer sammen og vi er gode til at få snakket om så mange ting - både stort og småt. Det lykkes også at få spist 1½ birkes og det er rigtigt godt for mig, for jeg får større og større problemer med at få luft til at spise, så ofte giver jeg op på halvvejen. Det bedste er noget jeg ikke skal tykke for meget på.

Jeg blev ringet om omkring Lungenyt for de ville lave en lille notits som opfølgning på tidligere artikel. Jeg sagde til dem at jeg kunne jo ikke give dem en solstrålehistorie i min situation, men at det selvfølgelig også er en del af transplantationsbilledet.

Christian var et smut på sygehuset ved Jette så han kikkede op og sagde hej. Han havde hørt om en hjemmeside hvor vi kunne lave et lukket forum med kaldender. Det skal jeg prøve at checke for med Frederikkes fortravlende program kan det godt være svært at holde styr på hvornår hun skal hvad det hele eller andet sted, så jeg tror det vil være en god ide.

Dagens positive: Og det er en absolut topscore. Caroline var forbi her til aften og vi havde os en god snak. Jeg har tænkt meget over hvormeget tid der smides væk og tiden der er gået kan vi ikke få igen. Jeg er glad for at vi har fået talt og fået sat en streg i sandet, så vi kan få lov at være en hel familie igen. Det betyder meget for mig, men jeg ved at det betyder en verden til forskel for Palle.

Antibiotika igen

Jeg hoster fortsat og er meget forpustet. Det påvirker meget min evne til at spise. Det heldige er så at jeg ikke har så meget appetit, så jeg sulter ikke selv om jeg ikke kan spise så meget. Jeg tror der var nogen der var blevet klar over at det ikke var så smart omkring mit manglende bad i går og jeg har så heller ikke undladt at gøre opmærksom på det. I dag fik jeg bad og jeg måtte stort set have hjælp til det hele for jeg tabte pusten med det samme, men det var skønt at komme tilbage ren i en ren seng.

Jeg fik talt med lægerne til stuegang og fik igen gjort opmærksom på at jeg altså har en infektion for det kan jeg mærke. De valgte at ringe på Riget og der havde de fået tal fra sidste uge og der var infektion i mine lunger, så jeg er tilbage på antibiotika igen. Jeg glæder mig bare til det virker så jeg kan komme til at kunne lidt mere igen.

Igen i dag har jeg sovet meget og jeg har valgt bare at få alt den søvn som jeg har brug for.

Her til aften kom Jeanette og Frederikke og det havde lavet det lækkerste sandwichboller med kylling. Det var dejligt at være sammen med dem og jeg følte mig sådan hygget om  og det er dejligt.

Dagens positive: Jeanette ville gøre det så lækkeret for mig og havde lavet hjemmelavet chokolademousse til mig. For at gøre den ekstra lækker havde hun valgt en rigtig god chokolade, men den kom til at smage for meget af cacao. Jeg synes det var så synd for hende, når hun nu ville glæde mig sådan og de var så fine. Vi blev enige om at et pulver, nok var bedre. Hun er altså bare så sød og omsorgsfuld og jeg holder mere af hende end ord kan beskrive.

Ingen ændring

Der har ikke været fremgang i helbredet i dag og mine infektionstal er begyndt at stige igen. Det hænger jo også godt sammen med at det kniber med luften. Jeg har forsat været nød til at gøre brug af bækkenstolen ved sengen, da jeg slet ikke har kunne gå på toilettet.

De er gode til i Odense at få tilknyttet mig træning med det samme så jeg har styrketrænet i eftermiddag. Alt træning foregår liggende i sengen for jeg kan ikke yde mens jeg sidder eller for den sags skyld står. Det blev til nogen gode øvelser og vi er blevet enige om at konsentere meget omkring mine lårmuskler, så jeg kan komme til at kunne rejse mig fra en stol igen.

Jeg har fået talt med Annette i dag, og det var så dejligt at høre hendes stemme og der er gået alt for lang tid. Jeg kan godt lide at vi kan grine og pjatte, selvom vores situation er som den er og samtidig ved vi godt alvoren i det hele. Jeg håber bare sådan at jeg kan komme så meget ovenpå at jeg kan komme over og besøge hende, som jeg har lovet. Mor har tilbudt at køre mig.

Det har rigtig stået på telefonsnakning i dag. Mie og jeg tog også lige en af vores lange samtaler. Vi nåede heller ikke at ses da jeg var på Riget fordi hun var begyndt at hoste og så var det ikke så smart at hun kom omkring mig.

Sidst på eftermiddagen kikkede Svend og Britta forbi. Det passede rigtig fint for jeg havde fået sovet meget både i formiddags og over middag, så jeg var mere frisk. Det var rigtig hyggeligt og igen, så nyder jeg at vi har rummet for os selv og ikke skal dele med andre. Jeg kalder det min lille studielejlighed, med fælles køkken på gangen.

Jeg er ikke helt tilfreds med afdelingen i dag for jeg nåede aldrig at komme i bad. De er blevet ved med at love mig det og det er ikke særlig smart, når jeg skal undgå infektioner, at jeg ikke kommer i bad. Jeg har fuld forståelse for at det ikke kan blive på klokkeslet men det kan ikke passe at det ikke kan lade sig gøre på en hel dag. Så den skal lige tages op i morgen.

Dagens positive: Palle ringede og han var nået godt frem og det samme var mor. Så jeg kan roligt slappe af velvidende at der er styr på det hele.

Svingninger

Jeg kan stadig forundres over hvordan jeg kan svinge i tilstand. I går synes jeg at tingene gik fremad og i dag er jeg bombet tilbage. Langt tilbage. Jeg kunne mærke det allerede ved min første tur på toilettet. Jeg kunne næste ikke genvinde pusten. Palle kom med kaffe og morgenbrød og jeg var nød til at sættes op i ilt for at kunne spise og jeg var meget stakåndet. Da Palle skulle til at køre fik jeg ham til at hjælpe mig på toilettet med mit dropstativ og som prikken over i, ville min mave ikke hvad jeg ville. Så havde det ikke været så tragisk komisk var det til at tude over. Vi skal være væk fra hinanden i 14 dage og vi blev tvunget til at sige farvel til hinanden med mig placeret på et toilet. Yndigt og hvad jeg dog byder den mand.

Efterfølgende blev jeg bare dårlig. Jeg hyperventilerede og sveden drev af mig og jeg kunne ikke få luft og kroppen ville ikke rejse sig. Jeg blev nød til at ringe efter hjælp og med hjælp fra to blev jeg næsten båret over i en bækkenstol og hjulpet over i seng. Det var slut med egen toilet besøg i dag. Jeg har fået en bækkenstol ved min seng og jeg har det rigtig godt med det for det andet kan ikke lade sig gøre.

Der var faldet lidt mere ro over mig da mor kom og hun havde taget slagterens gode leverpostej med og det dejligt brød fra bageren. Det var dejligt lige at få sagt farvel til hende inden hun tager til Tyrkiet og hun trænger sådan til at få ferie og komme lidt væk fra alt det hele her og slappe af. Jeg er så glad for at hun har valgt at gøre det.

Sidste på formiddagen fik jeg et dejligt besøg af Jan. Han var på gennemfart over Fyn på vej til Næstved, hvor han skulle passe børnebørn. Det er skønt at se hvor godt han har det her et år efter transplantationen. Jeg nyder succeshistorierne og jeg nyder at høre om alt det der kan lade sig gøre og at livet bliver levet fuldt ud. Det må glæde den donor der kan se og glædes over den forskel han/hun har gjort.

Jeg har sovet det meste af eftermiddagen og håber nu på en bedre dag i morgen.

Dagens positive: Jan havde tænkt en fantastisk tanke til mig. Han havde en lille minitommelstok med til at måle mine små fremskridt som samlet skal give de store. Det varme med troen på at der er lidt der kan lykkes, når nu ikke lægerne tror på mig.

Tovholder

Jeg har nydt min enestue i nat og freden og roen har sænket sig i min krop og sjæl. Min medicin blev noget forsinket i dag for da jeg skulle blande kunne jeg ikke forstå at jeg ikke havde krafter til at trække sprøjten op, så jeg ringede efter en sygeplejeske efter hjælp. Det viste sig at der var noget galt med sprøjten, så det var ud over det hele. Problemet er bare at Cancidasen skal ud af køleskabet i en time inden det kan anvendes, så det blev tæt på middag inden jeg blev færdig.

Jeg kæmper med at komme tilbage og kunne cykle de 10 min. igen. Jeg har været noget svagere i kroppen efter BAL, men jeg fik min presset op på 8 min i dag, så den er lige ved at være der igen. Desværre bliver benene svagere og svagere, selvom jeg synes at jeg kæmper. Bare det at skulle løfte dynen med benene er et projekt og den føles bare så tung. Nå der er ikke andet at gøre end op på hesten og kæmpe tilbage.

Jeg måtte arbejde videre i min madras i dag. Da jeg kom i går og kom over i senge kunne jeg mærke at det ikke virkede godt for min ryg. Jeg spurgte om jeg havde fået den tempurmadras som jeg havde sidst og det fik jeg at vide at det havde jeg. Jeg tænkte at det måske var turen i ambulancen, der havde gjort min ryg følsom. Efter en tid blev jeg klar over at det var nok ikke den rigtige så jeg bad om at få undersøgt det og det var den forkerte. Så fandt de en tempur til mig, men i tynd udgave med det resultat at jeg kunne mærke alle stållamellerne i sengen. De besluttede så at ligge den første madras nederst og den anden ovenpå. Det har bare være for blødt, så i morges startede jeg forfra med at efterlyse den rigtige - og så lykkes det og jeg ligger nu fantastisk og mine rygstykker siger jubii.

Jeg glemte helt at få skrevet i går, at da jeg ankom til OUH blev jeg taget imod af en jeg ikke har haft med at gøre før. Hun kan ikke have undersøgt ret meget hvad jeg var for en størrelse for hun startede med at spørger om jeg ikke skulle være hotelpatient. Jeg må have set meget mærkelig ud i hovedet for jeg kunne ligesom ikke se hvordan det skulle fungere, hvortil hun svarede om jeg da havde brug for hjælp. Det skulle jeg jo ligesom mene (smil). Men omvendt er det vel positivt at jeg ikke se så syg ud når jeg bare ligger at jeg kan snyde så meget.

Det har været godt at jeg har fået besked inden jeg tog fra Riget omkring de ting de har skrevet i min journal for at vi var sikker på at der kom styr på det når jeg kom til Odense. Jeg har måtte spørger til at få udført det hele for der var ikke noget af det der skete. Jeg er så glad for at jeg er min egen tovholder i det her, så der sker mindst mulige fejl.

Dagens positive: Lars var et smut forbi i eftermiddags og han havde taget Florantinerkage med til mig. Mums min mave frydede sig over på en ikke eksisterende frokost. Han have også læsestof med, så jeg kan hygge lidt med det. Han er godt nok sød til at stikke hovedet ind og sige hej.

Tilbage på OUH

Så er jeg tilbage på OUH på samme afdeling og samme stue. Jeg glæder mig til en dejlig nat i fred og ro, hvor de eneste lyder forhåbentlig er hvis jeg synes jeg vil snorke lidt selv.

Det hele gled fint i formiddags, hvor jeg fik medicin tidligt og der var god tid til at blive færdig og komme i tøjet. Efter planen skulle jeg have været hentet kl. 11 men den blev tættere på 13 inden ambulancen kom. Det gjorde nu ikke så meget for der var ikke noget jeg skulle nå i Odense. De var søde til at hjælpe mig med at få pakket sammen og jeg fik en lille madpakke med til turen.

Jeg fik set lidt i notaterne der var med og selv om jeg har fået beskeden omkring mine lunger, så synes jeg alligevel at det er hård læsning, når der står sort på hvid at jeg vil forblive svært handicappet. Jeg er blevet startet op med Valcyte igen for de har fundet CMV virus i mine lunger til mit BAL, så der skal lige holdes øje med mine levertal for de plejer at være lidt sarte i den forbindelse. Jeg har fået tid til at skulle tilbage til Riget den 10. oktober med planlagt BAL og TBB den 12.

Jeg skal lige have talt med lægerne omkring tandlæge for jeg har en tid den 27. september og jeg har fået grønt lys fra Riget bare jeg får det normale antibiotika før, men jeg ved ikke om jeg kan blive transporteret til Assens eller om de vil gøre det her. Jeg trænger bare til en tandrensning for jeg plejer at gå hver 3 måned og jeg har ikke været afsted siden februar.

Dagens positive: Palle kom ind i aften og vi har været nede og spise sammen og har hygget med Vild med dans i fjernsynet og en gang Live fra Bremen. Jeg kommer til at savne ham for han rejser til Polen søndag og kommer ikke hjem før om 14 dage. Vi talte om at det måske ikke var det bedste tidspunkt at han skal afsted på, men det er svært når han har fået sagt ja og de andre er ude og rejse. Jeg håber bare at turen bliver kortere end beregnet for alles skyld. Der er så mange løse enden.

Den endelige dom

Jeg fik stuegang tidligt og jeg var klar over at det nok ikke var så godt for de kom først og bad min stuemakker om at gå ud når Martin Iversen kom. Det er det heller ikke. Begge lunger er meget skadet og jeg skal ikke regne med nogensinde at slippe af med ilten og de regner ikke med at jeg kan blive meget bedre så jeg vil resten af tilværelsen være handicappet med stort behov for pleje!!!. Jeg har fortsat svamp i lungerne og de mener at jeg har haft en blodprop i lungen i forbindelse med jeg blev indlagt som også har været med til at ødelægge. Det er besluttet at jeg skal fortsætte med medicin, så jeg undgår blodpropper, for jeg er ikke stærk til at klare en mere. Jeg synes det er rart at der forebygges.

Jeg har fået nej til re-transplantation, som min situation er for jeg har ikke styrken til at det overhovedet kan overvejes, men de har ikke afvist at det kan komme på tale om nogen år, så jeg vil ihvertfald ikke opgive håbet.

Det er besluttet at jeg overføres tilbage til OUH i morgen og skal være der de næste 4 uger og så skal jeg tilbage til Riget igen. Der er lange udsigter med at komme hjem og det har jeg det meget blandet med. For Frederikke og Palle ville jeg gerne være hjemme så vi kun få noget der minder om en daglig dag, men hvis jeg skal være egoist så har jeg svært ved at se hvordan jeg skal fungere hjemme, så afkræftet som jeg er.

Jeg har det som om jeg er nød til at tilbage og arbejde mentalt igen for jeg synes at jeg var klar på at jeg havde noget at arbejde med og at der var chance for at blive bedre. Lige nu er det op af bakke og jeg skal forsøge at samle stumperne op igen og finde lyset. Jeg ved godt at det er der for jeg er jo ikke længere terminalpatient, men jeg kan have mange år i mig - at de år så ikke bliver som jeg har håbet og drømt om er en anden sag, men jeg er her og jeg er sikker på at der venter mange gode timer foran mig. Jeg synes bare stadigvæk at det var så kort tid jeg fik og jeg forsøger at finde meningen med det og hvad er det for en lære jeg skal drage af det her.

Dagens positive: Gitte har været min frelsende engel i dag. Jeg havde bedt om at komme i bad fra kl. 8 i morges og da hun kom kl. ca 15.30 var det ikke lykkes endnu. Hun tilbød at bade mig og det var bare så dejligt at blive vasket og få smurt olie på kroppen, så jeg igen kunne holde ud at være sammen med mig selv. Jeg synes det var fantastisk at hun ville træde til hjælpe mig på den måde, og jeg bliver så rørt når jeg tænker på det. Det er sådan ting der gør at livet er dejligt. Jeg er heldig.

BAL og TBB

Jeg har været så træt at jeg har været helt bevistløs i nat og har bare sovet for alt naboens snakkeri. Det har været dejligt. Jeg var sat på som nr. 3 til BAL, så jeg valgte at tage mig en god lur i løbet af formiddagen. Kl. var omkring 11 da jeg kom på bordet, og jeg synes altså forsat at det er en dejlig fornemmelse at blive lagt til at sove. Vi blev dog enig om at jeg fik noget kvalmestillende både kl. 6 med mine piller men også lidt inden narkosen.

Jeg var træt da jeg vågnede, men jeg havde slet ikke kvalme og jeg slap helt for opkastninger denne gang. Dejligt. Jeg fik besked på bagefter at det så fint ud, men der havde været en syning som de gerne ville have klippet af for at undgå infektion, men de kunne ikke komme til den og så er det ellers bare at vente på resultatet.

Sidst på eftermiddagen fik jeg besked på at den biopsi de havde taget i lungen var for lille til at analysere. Det er bare noget rigtigt øv, når de nu havde besluttet at tage prøven og så kan den alligevel ikke bruges. Nu skal jeg vente til i morgen hvor lægerne kan tale sammen om hvad de så gør. Det kan være det opgiver at måle afstødning, men det kan også være at de vil prøve igen senere. Det bliver nok også først i morgen, jeg får et forløbig svar på svampen.

Jeg fik taget ekstra blodprøver hertil aften for mine tal for blodplader var noget lave så de skulle lige sikre sig og så skulle jeg ellers passe på at jeg ikke slår mig. Mon ikke det går for jeg hopper jo ikke så meget omkring.

Dagens positive: Gitte var lige forbi og vi fik hygge med en fantastisk god isvaffel, så jeg har brugt aftenen til at slå mave.

Tilbage på Riget

Det har været nogle hårde dage. I går blev det godt nok aftalt at jeg først skulle hentes til omkring kl. 14, så der var tid til at få pakket, få medicin og komme i bad, men der skete alligevel meget på kort tid. Mor kom sidst på formiddagen så vi kunne nå at sige farvel og få snakket lidt og hun hjalp mig med at pakke det sidste sammen. Jeg havde begrænset mig så jeg forsat kunne have mine ting i min kuffert og en stor pose med medicinen.

Tur til København gik fint og der var ingen trafik problemer, men den er hård at være på sådan en båre og efter et par timer brænder det fra lænden. Jeg kunne ikke lade være med at tænke på at sidst jeg tog turen til Riget der kørte jeg selv bilen. Der er sket meget på meget kort tid.

Der var god belægning på Riget, så jeg må dele stue med en anden og der har jeg ikke været så heldig. Jeg har fået en sidemakker som taler polsk i søvne hele natten. Det har været en forfærdelig nat med ikke ret meget søvn. Samtidig nåede lægen der skulle lave indlæggelsespapirne til mig først frem kl. 1, så der blev jeg vækket og undersøgt. Jeg har fået ørepropper til i nat, så må vi se og jeg kan få sovet lidt.

Dagen i dag har været hektisk. Jeg begyndte med røngten kl. 9. Kl. 9.30 var jeg til EDTA clearence. Efterfuldt af udvidet lungefunktionsundersøgelse - den var hård. Jeg svedte så mit hår var drivvådt og den sidste del af undersøgelsen måtte vi afkorte for jeg havde ikke luft til at gennemføre den. Tilbage på afdelingen fik jeg min medicin, fik frokost, så tilbage til EDTA til sidste blodprøve. For at afslutte med et bad. Pyha, kroppen ville bare ikke mere, så da Gitte kom blev det ikke til nogen tur i forhallen. Hun hyggede rigtig om mig og havde avokadoer med rejer og brød med, Mums hvor var det hyggeligt og det var dejligt at høre om deres ferie ned til "vores" hotel hvor vi mødte hinanden for første gang.

Jeg havde lide lidt kort stuegang og jeg nævnte igen re-transplantation, men de glider af på det. Jeg ved godt at de ikke kan give mig et svar her og nu og det selvfølgelig på konference. Det eneste der blev sagt var at det var yderst sjældent at man gjorde det fordi erfaringerne ikke var ret godt.

Lægerne har talt om at jeg måske ikke skal have taget biopsi i morgen fordi de vurderer på om jeg er lidt for svar til at det er nogen god ide. Jeg hopper nu bare på bordet i morgen og sover fra det hele og så regner jeg med at de gør hvad de finder rigtigt og så må jeg se hvad de siger når jeg vågner.

Kl. var næste 19 inden jeg kom på cyklen og jeg måtte også give op efter 7 min., men jeg var stolt over at det lykkes for mig oven på det program jeg har haft i dag, så bare det at  kommer op og få kørt er fint..

Dagens positive: Det var rigtig dejligt at se Gitte igen. Det er sjovt så hurtigt at vi bliver en del af hinanden hverdag, men jeg tror nu det har været godt at jeg har været lidt væk og været i Odense, så hun har kunne hvile ørerne lidt og denne gang bliver nok kun en kort visit, vil jeg tro.

Blandingsdag

Så ligger jeg i sengen min sidste aften på OUH i denne omgang. Jeg bliver hentet i morgen omkring kl. 14, så jeg kan nå min medicin og komme i bad inden afgang til Riget. Jeg kommer meget til at savne min enestue og kan godt mærke at jeg har svært ved at skulle over og forholde mig til alt for mange nye mennesker.

Dagen har været meget todel. Jeg er fortsat meget meget træt og jeg kan ikke blive klog på hvad der raser i kroppen, så jeg har igen sovet det meste af formiddagen for lige at være vågen lidt til middag og så sove igen først på eftermiddagen - nu venter jeg bare på at jeg få overstået min medicin så jeg kan få lov at sove igen. Jeg har været et tudehoved det meste af formiddagen for jeg er så ked af at der ikke er kommet styr på tingene hjemme omkring hjælp. Jeg kan ikke forstå at kommunen ikke tror på hvad lægerne siger og at der bliver sat spørgsmålstegn ved hvad jeg kan. Jeg beder jo ikke om hjælp fordi jeg synes det er sjovt. Jeg kan slet ikke rumme det og jeg føler at de sparker til mig på den måde at forstå om jeg nu også er sikker på at jeg er så dårlig. Jeg er så ked af det for jeg ville give hvad som helst for at kunne klare mig selv i dagligdagen. Jeg bliver frusteret over at det rammer mig så hårdt, når jeg synes at jeg få andre ting sat på plads omkring min situation i mit hoved. Måske er det tanken om at jeg synes det er sjovt at skulle bede om en bækkenstol ved min seng, fordi jeg ikke selv vil kunne komme på toilettet - det skulle ikke være tilfældet når jeg er 40 år. Jeg har besluttet at jeg ikke tager hjem før der er styr på det for jeg har ikke ressoucerne til at kæmpe.

Tilgengæld hjalp eftermiddagen og aftenen meget på mit humør. Gitte og Claus kikkede forbi og vi fik hygget med kaffe og brunsviger. Med sig havde de nogle smukke solsikker - jeg suger det smukke ud af dem, så det er godt at jeg har meget af dagen i morgen også.

Jette kom med Frederikke, så hun og jeg havde et par timer alene. Hvor jeg nød hende og hvor jeg savner vores småsnak og mit hjerte bløder for hende og samtidig kan jeg se hvor hun vokser som mennesker. Det rør mig dybt at hun har overskud til at kikke op og se at der kan være andre mennesker der har brug for hende og en skulder og læne sig op af. Jeg spekulerer hvor hun får overskudet fra, men jeg kan ikke undlade at være stolt af at hun kan se ud over hendes egen næsetip og være der for andre.

Palle havde været omkring Sunset og hente aftensmad til os, så vi fik hyggespist sammen og Palle hjalp mig med at få pakket mine ting og lagt tøj frem til i morgen. Vi blev enige om at han tog min kørestol med hjem for den er ikke så let at have med på Riget, men den har været rigtig god at have her, så vi ikke skulle lede efter stol, hvergang jeg skulle i bad eller cykle.

Dagens positive: Jeg er glad for at sygehuset vil ringe og tale med Assens Kommune i morgen. Så kan jeg håbe at der bliver fundet en løsning, så jeg kan koncentere mig om mit helbred og ikke praktiske løsninger.