God stuegang

Der er begyndt at være et mønster hvor jeg er ringest først på dagen og så bliver det lidt bedre op af dagen. Alligevel kan jeg godt mærke frustrationen over at jeg ikke har haft nogen sønderlige forbedring den sidst uge. Jeg står fuldstændig i stampe, men min krop bliver mere og mere afkræftet. Jeg er sendt på kostregistering igen fordi de mener min vægt går den forkerte vej. Jeg tager det nu meget roligt for jeg plejer altid selv at få styr på det, men det er svært at spise når det kræver så meget luft at spise og min appetit er meget lille.

Jeg var glad for min stuegang i dag, selvom der ikke er noget nyt under solen, så følte jeg at der var tid og jeg kunne få lov at pive lidt over det fortvivlende i mine manglende fremskridt. De er blevet enige om at aflyse mit BAL i næste uge, men istedet for bliver der måske en scanning. Vi fik endvidere talt om, hvorvidt der kunne findes erfaringer med transplantation af en som mig, og om det bare er normalt, at vi er længere undervejs eller hvad det er der sker. Som jeg selv regnede med fik jeg at vide at jeg ikke skal regne med at komme hjem den næste uges tid, men sådan må det jo være. Vi fik også talt om det positive i at jeg ikke har dannet antistoffer, samt at mine CRP tal er nede. Endvidere glades vi over at der ikke er nogen stor afstødning. Jeg har engang i mellem været bange for at jeg skulle begynde at lave en kronisk afstødning, men det er det ikke noget der tyder på, som tingene er. Dejligt.

Min nabo er taget hjem idag. Dejligt for hende men hun bliver nu savnet for det er fungere rigtigt godt i den tid jeg har været her. Ligenu er der roligt på afdelingen, så jeg tror at jeg få en nat alene.

Jeg ønsker bare så meget nogen små lyspunkter i horisonten i form af fremskridt.

Dagens positive: Mine tal var i dag til at jeg kun skulle have behandling en gang med Vancomycin, så det var dejligt at slippe for de par timer i drop her til aften, så jeg håber at kunne holde mig vågen til at nyde en gang fodbold.