Afklaring

Det har i det hele været en rigtig god dag i dag. Dagen startede med et lille visit fra Skagen af en jeg har ligget sammen med og hun var fordi til kontrol. Det var hyggeligt og det var dejligt at kunne se fremskridt for hende i forhold til tidligere og høre om at de var ved at overveje at komme ud og rejse.

Jeg fik stuegang allerede i formiddags og igen i dag var det en god oplevelse. Vi fik talt omkring transplantationer i forhold til min sygdom, og det viser sig at jeg er nummer to i der er transplantateret her hjemme, men det lød ikke til at den anden var i live mere. Lægerne har undersøgt tingene i USA inden de sagde ja til mig for om der kunne være en chance for at det hele ville lykkes. Det viser sig at de godt har været klar over at jeg højst sandsynligt ville få et meget komplekst forløb, særligt det først år efter, fordi min sygdom i sig selv angriber mit eget væv og når jeg så overi får en andes væv i kroppen, så går det helt på højtryk. Jeg har udtrykt ønske om at det ville jeg gerne have vist for jeg har brugt så mange kræfter på at efterrationalisere hvad jeg har gjort forkert og hvor jeg skulle have valgt fra og det viser jeg at jeg ikke kunne have gjort noget anderledes. Jeg er bare ikke som andre (surprice). De kunne godt forstå min tilgang om ville tage det med i overvejelserne fremover, så vi får et mere realistisk billede af hvad der kan ske og skulle det så gå bedre, ja så kan vi blive positivt overrasket, men vi kan forberede os mentalt på en længere ørkenvandring.

Jeg kan ikke lade være med at ønske, at vi var et år længere hænde så Frederikke var klar til efterskole. Hun ville ikke komme til at mærke mit fravær på samme måde hvis hun var i Oure, som hun kommer til at mærke det i Assens det næste års tid, men vi må tage tingene som de kommer, men nu er vi advaret om disse turer ud og ind af sygehuset.

Palle kom forbi med en stor pakket kufferet - klar til at rejse til Spanien og til et helt andet klima. Vi fik nogen gode timer sammen og jeg synes det er så dejligt for ham at komme ud og få lidt luft under vingerne for første gang i 2 år. Så må tiden vise, hvordan foden holder til alle de arbejdstimer.

Jeg synes at jeg har det mikroskopisk bedre idag, men lidt har også ret. Forhåbenligt er kurven knækket og jeg skal fortsætte i høje doser binyrebark ihvertfald weekenden over, så det kan måske hjælpe. Jeg har fået fjernet det meste af antibiotikaen i dag, da mine tal er flotte.

Dagens positive: Jeg har været i bal og fået rent sengetøj - veltilpas og forspist og hvad kan jeg så forlange mere i min situation.