Jeg er meget træt og meget rørt over dagen i dag. Fra kl. 8.30 i morges til sidst på eftermiddagen har jeg haft besøg. Det ene besøg har afløst det andet og telefonen har ringet og her til aftenstid trillede en lille glædes tåre over at alt den omsorg der møder mig. Tak for besøget til Tina, Suzette, Steffie og hendes mor, Britta og Gitte.
Pia ringede og hun havde besluttet at ville lave hendes fantastiske tunmousse til mig næste fredag og så ville hun og Suzette komme ind og hygge. Mums jeg glæder mig allerede.
Jeg har måtte have lidt luft for min frustration over afdelingen i dag. Jeg talte med dem i morges omkring 7.30, om de kunne tage mig i bad, som det første. Jeg får jo medicin fra omkring 9-9.30 og det tage en time til 1½ og så cykler jeg. Derefter er det nødvendigt at få hvilet hvis jeg skal kunne spise og mellem 14-14.30 skal jeg i træningslokalet til styrketræning. Jeg fik lovning at det kunne fint lade sig gøre - jeg tror kl. var næste 12.30, da jeg fik et bad. Det er bare ikke godt nok. Jeg har fuld forståelse for travlhed og akut ting, men jeg har ikke forståelse for at der ikke kan gives en melding tilbage på at det bliver udsat. For mig er en aftale en aftale ellers gives der besked - det har noget med gensidig respekt at gøre. Omvendt er der 2 timer fra jeg fik lovning på 2 min og til jeg få min medicin, så der skulle vel have været en chance. Det gør mig også frustreret at det går ud af min træning at jeg ikke får tingene fordel for det betyder at jeg kan yde mindre end jeg ellers ville. Nå. Jeg fik luft og så er det ude af verden og jeg har fortalt hvad jeg mener.
Dagens positive: Britta var så sød at have en saks med da hun kom, så jeg har fået pandehår igen. Jeg blev bare så glad og følte mig knapt så kikset med mit kæmpe måneansigt :-)
onsdag den 31. august 2011
tirsdag den 30. august 2011
ILT
Lige nu ligger jeg og slå mave. Pyha hvor har jeg spist meget i dag. Startende med morgenmad. Midt på formiddagen kom Lena og hun havde taget kaffe og brunsviger med. Det var bare så hyggeligt. Hun er et dejligt menneske at være sammen med. Så nåede jeg frokost, hvor jeg fik min egen bestilling af bolle med kylling og bacon. Til aften havde mor lavet madpakke til mig med fiskefilet og mors hjemmelavede frikadeller på rugbrød. Av min mave. Så nu må jeg da snart tage på i stedet for at tabe mig.
På cyklen nåede jeg 10 min i dag og 4,5 km. Tilgengæld fik jeg træningsforbud i eftermiddags med styrketræning for at kroppen kunne komme sig. Fysioterapeuten mente at min krop blev for overbelastet og jeg kunne også godt mærke at jeg var træt i hele kroppen og benene var som gummi, men jeg tror det var godt hun sagde det for ellers var jeg fortsat.
Lars var forbi efter Pias bisættelse. Det var dejligt at han kunne møde op. Jeg havde tænkt så meget på hende og Leif mens det stod på for jeg ville så gerne have været med, men det var jo ligesom ikke fysisk muligt for mig at deltage. Jeg kan stadig ikke forstå at hun ikke er mere.
Dagens positive: Det her burde have skrives med ekstra stor skrift. Jeg har smidt ilten her i eftermiddag når jeg ligger. Det er stadig helt uvirkeligt at jeg er nået dertil på så kort tid. Noget som lægerne ikke engang ville love mig, at jeg kunne komme så lang. Det er FANTASTISK og jeg kunne næste ikke vente til mor, Palle og Frederikke kom og viste at jeg ikke havde ilten i næsen. Det kan da godt være at jeg blive nød til at have den på igen hvis vejret er fugtigt, men pyt jeg kan også uden. Første STORE skridt er taget i kampen tilbage.
På cyklen nåede jeg 10 min i dag og 4,5 km. Tilgengæld fik jeg træningsforbud i eftermiddags med styrketræning for at kroppen kunne komme sig. Fysioterapeuten mente at min krop blev for overbelastet og jeg kunne også godt mærke at jeg var træt i hele kroppen og benene var som gummi, men jeg tror det var godt hun sagde det for ellers var jeg fortsat.
Lars var forbi efter Pias bisættelse. Det var dejligt at han kunne møde op. Jeg havde tænkt så meget på hende og Leif mens det stod på for jeg ville så gerne have været med, men det var jo ligesom ikke fysisk muligt for mig at deltage. Jeg kan stadig ikke forstå at hun ikke er mere.
Dagens positive: Det her burde have skrives med ekstra stor skrift. Jeg har smidt ilten her i eftermiddag når jeg ligger. Det er stadig helt uvirkeligt at jeg er nået dertil på så kort tid. Noget som lægerne ikke engang ville love mig, at jeg kunne komme så lang. Det er FANTASTISK og jeg kunne næste ikke vente til mor, Palle og Frederikke kom og viste at jeg ikke havde ilten i næsen. Det kan da godt være at jeg blive nød til at have den på igen hvis vejret er fugtigt, men pyt jeg kan også uden. Første STORE skridt er taget i kampen tilbage.
mandag den 29. august 2011
En ny uge
Jeg troede ellers at det gik godt uden sovepiller efter i går nat, men i nat har været lang. Jeg vil bare helst ikke være afhængig af at skulle spise piller for at kunne sove, så jeg prøver videre. Der skulle vel være en chance i nat med det søvnunderskud jeg er i.
Palle er på vej hjem fra Island før tid. Der manglede reservedele så turen blev afkortet - tilgengæld skal han tilbage igen på et senere tidspunkt. Efter planen lander han i Kbh. i morgen tidlig kl. 6 så det bliver en lang hjemrejse og en træt mand. Mor bliver og sover ved Frederikke i nat.
Jeg skulle over en af de helt store barriere idag. Jeg skulle i bad og det var en yngre mandlig sygeplejeske. Det synes jeg var meget meget svært. Selvom jeg fortalte mig selv at det jo ikke er anderlede for alle de mandlige patienter, der bliver badet af kvindelige. Jeg havde jo ligesom ikke noget valg, hvis jeg gerne ville i bad, men hvor synes jeg bare det var bunden i min egen hjælpeløshed og afhængig af andre. Jeg fik den da hurtigt parkeret for da jeg kom ud af baderummet, sad Tina og ventede på mig med et stort smil og det var balsam på sjælen.
Min træning har fået en ekstra omdrejning i dag. Jeg nåede 4 km på kondicyklen på 9 min i formiddags. Fysioterapeuten spurgte om jeg ville udbygge og med i træningslokalet til styrketræning i eftermiddags og det siger jeg jo ikke nej til. Jeg fik arbejdet med overkroppen og benene. Jeg har det så fantastisk bagefter og det frigiver så meget glæde. Jeg kan også mærke fremskridt. Jeg synes at mine ben knapt ryster så meget når jeg gå på toilettet.
Jeg har fået bevilliget bestillingskost i dag fordi jeg spiser for lidt. Jeg tror det bliver rigtig godt for jeg kan jo godt spise når det er noget jeg har lyst til, men ellers får min madlede mig bare til ikke at indtage noget, hvis det er noget jeg ikke lige har lyst til. Det er vigtig at jeg får noget ind, særlig nu hvor jeg skal bygge mine muskler op. Jeg har bestilt madpakke ved min mor i morgen når hun kommer :-)
Til eftermiddag fik jeg besøg af dejlige Jeanette. Hvor har jeg savnet hende og det er alt alt for længe siden vi har ses. Hun og Carsten er lige kommet hjem fra ferie og hun havde den skønneste farve og vi fik grint lidt af, at hun skulle have vasket fødder, som så noget sorte ud ved siden af mine madikefarvet, som ikke har været udenfor i en måned. Vi lavet en aftale om at hun vil komme med sushi i næste uge og så kan vi hygge på stuen - jeg kan næste ikke vente.
Dagens positive: Nu er jeg altså nød til at have den med for jeg nyder en hver dag. Her på afdelingen er det ingen fjernbetjeninger til fjernsynet og hvis der er nogen så virker de ikke. Da Gitte var og besøge mig første gang, kørte hun i Elgiganten og købte en universal fjernbetjening til mig, så nu kan jeg det hele. Det første døgn, måtte jeg blive i den lydstyrke og den kanal der var valgt - så er der lang tid til den 13. september. Så jeg nyder min luxus.
Palle er på vej hjem fra Island før tid. Der manglede reservedele så turen blev afkortet - tilgengæld skal han tilbage igen på et senere tidspunkt. Efter planen lander han i Kbh. i morgen tidlig kl. 6 så det bliver en lang hjemrejse og en træt mand. Mor bliver og sover ved Frederikke i nat.
Jeg skulle over en af de helt store barriere idag. Jeg skulle i bad og det var en yngre mandlig sygeplejeske. Det synes jeg var meget meget svært. Selvom jeg fortalte mig selv at det jo ikke er anderlede for alle de mandlige patienter, der bliver badet af kvindelige. Jeg havde jo ligesom ikke noget valg, hvis jeg gerne ville i bad, men hvor synes jeg bare det var bunden i min egen hjælpeløshed og afhængig af andre. Jeg fik den da hurtigt parkeret for da jeg kom ud af baderummet, sad Tina og ventede på mig med et stort smil og det var balsam på sjælen.
Min træning har fået en ekstra omdrejning i dag. Jeg nåede 4 km på kondicyklen på 9 min i formiddags. Fysioterapeuten spurgte om jeg ville udbygge og med i træningslokalet til styrketræning i eftermiddags og det siger jeg jo ikke nej til. Jeg fik arbejdet med overkroppen og benene. Jeg har det så fantastisk bagefter og det frigiver så meget glæde. Jeg kan også mærke fremskridt. Jeg synes at mine ben knapt ryster så meget når jeg gå på toilettet.
Jeg har fået bevilliget bestillingskost i dag fordi jeg spiser for lidt. Jeg tror det bliver rigtig godt for jeg kan jo godt spise når det er noget jeg har lyst til, men ellers får min madlede mig bare til ikke at indtage noget, hvis det er noget jeg ikke lige har lyst til. Det er vigtig at jeg får noget ind, særlig nu hvor jeg skal bygge mine muskler op. Jeg har bestilt madpakke ved min mor i morgen når hun kommer :-)
Til eftermiddag fik jeg besøg af dejlige Jeanette. Hvor har jeg savnet hende og det er alt alt for længe siden vi har ses. Hun og Carsten er lige kommet hjem fra ferie og hun havde den skønneste farve og vi fik grint lidt af, at hun skulle have vasket fødder, som så noget sorte ud ved siden af mine madikefarvet, som ikke har været udenfor i en måned. Vi lavet en aftale om at hun vil komme med sushi i næste uge og så kan vi hygge på stuen - jeg kan næste ikke vente.
Dagens positive: Nu er jeg altså nød til at have den med for jeg nyder en hver dag. Her på afdelingen er det ingen fjernbetjeninger til fjernsynet og hvis der er nogen så virker de ikke. Da Gitte var og besøge mig første gang, kørte hun i Elgiganten og købte en universal fjernbetjening til mig, så nu kan jeg det hele. Det første døgn, måtte jeg blive i den lydstyrke og den kanal der var valgt - så er der lang tid til den 13. september. Så jeg nyder min luxus.
søndag den 28. august 2011
God søndag
Det har været en god dag i dag på flere områder. Jeg er meget påvirket af vejret i forhold til min formåen og jeg kunne mærke allerede fra morgenstunden at jeg kunne lidt mere. Det mest målbare er når jeg starter dagen med at komme på toilettet - hvor forpustet bliver jeg. Den gode dag gjorde også at jeg kunne cykle allerede i formiddags og jeg fik bygget på med 8 min. og jeg fik tilbagelagt 3,3 km. Jeg tror sjælent at der er set større smil end mit da jeg blev kørt tilbage på stuen. Det gav en glæde inden i. Skøn følelse.
Gitte kom i eftermiddags og vi har rigtig haft pigehygge. Jeg synes det er så dejligt at vi kan veksle mellem det alvorlige og vi kan grine. Vi kan komme hele vejen rundt og det får mig til at tror på en mere normal fremtid, hvor der venter mange gode timer sammen alle dem som har været der for os. Jeg har en dyb taknemlighed over den kærlighed som omgiver os og jeg er ikke i tvivl om at jeg ikke ville have været hvor jeg er uden. Jeg håber at jeg en dag kan gøre gengæld.
Dagens positive: Jeg talte med Frederikkes farmor i dag og hun sagde noget jeg ikke selv havde tænkt på. Hun sagde at det havde glædet hende sådan at jeg havde købt tøj for det viste livsmod. Jeg havde slet ikke tænkt på at mit brug af dankort ubevist siger at selvfølgelig får jeg brug for at skulle i nyt tøj. Det gjorde mig glad for ord, tanker og handlinger hænger sammen på den rigtige måde.
Gitte kom i eftermiddags og vi har rigtig haft pigehygge. Jeg synes det er så dejligt at vi kan veksle mellem det alvorlige og vi kan grine. Vi kan komme hele vejen rundt og det får mig til at tror på en mere normal fremtid, hvor der venter mange gode timer sammen alle dem som har været der for os. Jeg har en dyb taknemlighed over den kærlighed som omgiver os og jeg er ikke i tvivl om at jeg ikke ville have været hvor jeg er uden. Jeg håber at jeg en dag kan gøre gengæld.
Dagens positive: Jeg talte med Frederikkes farmor i dag og hun sagde noget jeg ikke selv havde tænkt på. Hun sagde at det havde glædet hende sådan at jeg havde købt tøj for det viste livsmod. Jeg havde slet ikke tænkt på at mit brug af dankort ubevist siger at selvfølgelig får jeg brug for at skulle i nyt tøj. Det gjorde mig glad for ord, tanker og handlinger hænger sammen på den rigtige måde.
lørdag den 27. august 2011
Min enestue.
Det bedste der er sket for mig, som situationen er, er at jeg er blevet overflyttet til Odense. Det har ikke noget at gøre med at OUH er bedre end Riget for jeg har følt mig meget hjemme på Riget, men jeg har fået i optimale betingelse til at få styr på mine tanker og overleve mentalt.
Det helt afgørende er at jeg har fået enestue. Jeg bruger mine alene timer på at få styr på tankerne og få dem i de rigtige kasser - jeg bruger roen om natten til at samle energi til kroppen og jeg kan i det hele taget mærke at jeg ikke ville været kommet igennem den proces på en flersengsstue på Riget. Jeg tror endelig den del er helbredelsesprocessen er et overset område.
Samtidig nyder jeg den social del der følger med at være i Odense. Jeg synes det er fantastisk med alle de dejlige besøg jeg få og igen er det at vi kan trække døren til og græde, en så privat del som ikke skal deles med naboer. Selvom det er nu ikke mange tårer jeg fælder de dage her. Det er mest når tankerne kommer på ting som jeg har drømt om og nu skal tage afsted med - så mærker jeg sorgen af at miste. Som f.eks, da jeg kom i tanke om at Palle og jeg ikke nåede at få en dans. Det kan måske lyde som en lille ubetydelig detalje, men jeg havde glædet mig sådan og vi kunne faktisk have nået det og tiden løb fra os.
Jeg er ved at få aflyst i min kalender hvad der måtte være for jeg tror ikke på at jeg forløbig kommer til noget. Jeg kæmper bare i mod at blive stærk nok til at komme hjem. De har talt om jeg måske kan komme på nogen timers orlov og jeg tror det bliver hos mor, hvis det lykkes for jeg tror ikke jeg kan komme ind hjemme. Afstanden fra soveværelse til badeværelse er også kortere der, og jeg tror ligeså meget det er betydningen af at komme lidt ud og ikke hvor, men vi må se hvad der sker.
Dagens positive: På trods af at jeg har hostet meget i dag, så lykkes det er få cyklet 7 min endda med et trin tungere belastning på. Jeg har knapt taget så mange gentagelse i styrketræningen for jeg har vist taget for hårdt fat i går kunne jeg mærke i knæet. Det er en dejlig fornemmelse at bygge på.
Det helt afgørende er at jeg har fået enestue. Jeg bruger mine alene timer på at få styr på tankerne og få dem i de rigtige kasser - jeg bruger roen om natten til at samle energi til kroppen og jeg kan i det hele taget mærke at jeg ikke ville været kommet igennem den proces på en flersengsstue på Riget. Jeg tror endelig den del er helbredelsesprocessen er et overset område.
Samtidig nyder jeg den social del der følger med at være i Odense. Jeg synes det er fantastisk med alle de dejlige besøg jeg få og igen er det at vi kan trække døren til og græde, en så privat del som ikke skal deles med naboer. Selvom det er nu ikke mange tårer jeg fælder de dage her. Det er mest når tankerne kommer på ting som jeg har drømt om og nu skal tage afsted med - så mærker jeg sorgen af at miste. Som f.eks, da jeg kom i tanke om at Palle og jeg ikke nåede at få en dans. Det kan måske lyde som en lille ubetydelig detalje, men jeg havde glædet mig sådan og vi kunne faktisk have nået det og tiden løb fra os.
Jeg er ved at få aflyst i min kalender hvad der måtte være for jeg tror ikke på at jeg forløbig kommer til noget. Jeg kæmper bare i mod at blive stærk nok til at komme hjem. De har talt om jeg måske kan komme på nogen timers orlov og jeg tror det bliver hos mor, hvis det lykkes for jeg tror ikke jeg kan komme ind hjemme. Afstanden fra soveværelse til badeværelse er også kortere der, og jeg tror ligeså meget det er betydningen af at komme lidt ud og ikke hvor, men vi må se hvad der sker.
Dagens positive: På trods af at jeg har hostet meget i dag, så lykkes det er få cyklet 7 min endda med et trin tungere belastning på. Jeg har knapt taget så mange gentagelse i styrketræningen for jeg har vist taget for hårdt fat i går kunne jeg mærke i knæet. Det er en dejlig fornemmelse at bygge på.
torsdag den 25. august 2011
Ydrepunkter
Jeg har været hele følelsesspektraret igennem i dag. Første del af dagen var bare så dejlige - startende ud med at Palle kom forbi på vej til Island og vi fik lov at få lidt alenetid for første gang i lang tid. Jeg savner os og jeg tror at vi skal bruge tid på at finde vores nye drømme og sørge over det der aldrig bliver. Men jeg tror på at vi sammen finder vejen og jeg føler en taknemlighed over at jeg har været så heldig at have den dejligste og mest fantastiske mand i mit liv. Den kærlighed jeg føler kan ikke beskrives.
Efter Palle var taget afsted kom Gitte. Hun havde ville overrasket mig i tirsdag og havde bestilt tog til København, men da blev jeg jo sendt til OUH, så vi tog revance i dag. Hun var fantastisk og kom dejlig og smuk ind af døren, sørgede for at jeg kom i bad og fik sat hår og placeret i kørestolen sammen kørte vi i forhallen og hyggede med frokost. På vejen løb vi på Britta, som havde taget en gåtur til sygehuset og midt i det hele kom Frederikkes farmor. Jeg bliver så overvældet over alt det der strømmer mig i møde og jeg kan ikke lade være med at tænke at godt nok har jeg trukket et tungt lod, men tænk alle de dejlige mennesker der overgiver mig. Det er med til at jeg føler glædet ved livet trods alt.
Jeg havde stuegang i dag og det er besluttet at jeg skal være indlagt på OUH indtil jeg skal tilbage til Riget den 13. september. Jeg har det okay med det og der åbnet en lille dør for at jeg måske kan få lov at komme hjem nogle timer på et tidspunkt. Det kommer ikke bag på nogen at jeg har bestilt hvad jeg skal have at spise :-). Flæskesteg med det hele. Mums.
Jeg har fået trænet rigtig meget i eftermiddag. Det blev til 7 min på cyklen og så ellers styrketræning. Jeg blev noget overrasket over at jeg skulle prøve at stå for enden af sengen og holde ved og komme op på tæerne. Det gik også fint, men så skulle jeg prøve at komme op på hælen. Mine fødder flyttet sig ikke en millimeter. Det var absolut ingen muskler til at løfte med. Det var skræmmende.
Dagens store og alt overskyggende sorg kom i anden halvdel af dagen. Søde, dejlige Pia fra Odense, som har ventet så længe på lungerne er gået bort. Jeg kan slet ikke få min hjerne til at forstå at hun ikke er mere. Det glade menneske, med så meget overskud til alle os andre. Jeg kan ikke forstå at hun og jeg skrev sammen så sent som i går, hvor vi drillede omkring at jeg havde taget "hendes" stue på J1. Jeg er så ked af, at da vi talte sammen i mandag, fik jeg besøg, så vi brød af og blev enige om at tale videre når jeg kom til Odense og vi skulle rigtig hygge, når hun kom ind til behandling i næste uge. Nu er hun væk. Væk uden og få chancen for et liv med nye lunger. Jeg føler mig så forkert over at ligge og tænke på mit ønske om retransplantation, når Pia dør på listen uden at nå så langt. Det er ikke fair at hun har ventet forgæves siden september 2006. Det bør ingen mennesker gennemleve og jeg føler sådan med hendes mand og familien, men der er intet jeg kan sige eller gøre for at lindre smerten for dem. Hver dag skal leves fuldt ud for livet er så sårbart.
Dagens positive: Det er svært at skrive den i dag. Ikke fordi den ikke der men lige ud er det lidt hult med Pia i tankerne. Jeg tager den i morgen.
Efter Palle var taget afsted kom Gitte. Hun havde ville overrasket mig i tirsdag og havde bestilt tog til København, men da blev jeg jo sendt til OUH, så vi tog revance i dag. Hun var fantastisk og kom dejlig og smuk ind af døren, sørgede for at jeg kom i bad og fik sat hår og placeret i kørestolen sammen kørte vi i forhallen og hyggede med frokost. På vejen løb vi på Britta, som havde taget en gåtur til sygehuset og midt i det hele kom Frederikkes farmor. Jeg bliver så overvældet over alt det der strømmer mig i møde og jeg kan ikke lade være med at tænke at godt nok har jeg trukket et tungt lod, men tænk alle de dejlige mennesker der overgiver mig. Det er med til at jeg føler glædet ved livet trods alt.
Jeg havde stuegang i dag og det er besluttet at jeg skal være indlagt på OUH indtil jeg skal tilbage til Riget den 13. september. Jeg har det okay med det og der åbnet en lille dør for at jeg måske kan få lov at komme hjem nogle timer på et tidspunkt. Det kommer ikke bag på nogen at jeg har bestilt hvad jeg skal have at spise :-). Flæskesteg med det hele. Mums.
Jeg har fået trænet rigtig meget i eftermiddag. Det blev til 7 min på cyklen og så ellers styrketræning. Jeg blev noget overrasket over at jeg skulle prøve at stå for enden af sengen og holde ved og komme op på tæerne. Det gik også fint, men så skulle jeg prøve at komme op på hælen. Mine fødder flyttet sig ikke en millimeter. Det var absolut ingen muskler til at løfte med. Det var skræmmende.
Dagens store og alt overskyggende sorg kom i anden halvdel af dagen. Søde, dejlige Pia fra Odense, som har ventet så længe på lungerne er gået bort. Jeg kan slet ikke få min hjerne til at forstå at hun ikke er mere. Det glade menneske, med så meget overskud til alle os andre. Jeg kan ikke forstå at hun og jeg skrev sammen så sent som i går, hvor vi drillede omkring at jeg havde taget "hendes" stue på J1. Jeg er så ked af, at da vi talte sammen i mandag, fik jeg besøg, så vi brød af og blev enige om at tale videre når jeg kom til Odense og vi skulle rigtig hygge, når hun kom ind til behandling i næste uge. Nu er hun væk. Væk uden og få chancen for et liv med nye lunger. Jeg føler mig så forkert over at ligge og tænke på mit ønske om retransplantation, når Pia dør på listen uden at nå så langt. Det er ikke fair at hun har ventet forgæves siden september 2006. Det bør ingen mennesker gennemleve og jeg føler sådan med hendes mand og familien, men der er intet jeg kan sige eller gøre for at lindre smerten for dem. Hver dag skal leves fuldt ud for livet er så sårbart.
Dagens positive: Det er svært at skrive den i dag. Ikke fordi den ikke der men lige ud er det lidt hult med Pia i tankerne. Jeg tager den i morgen.
onsdag den 24. august 2011
Dagen derpå
Der er faldet lidt mere ro over mig idag, selvom jeg godt ved at der forud venter mange op og nedture. Det ville være mærkeligt andet, men jeg har følt magteløsheden mindre udtalt idag. Jeg tror også det har hjulpet at jeg allerede idag blev knyttet til en fysioterapeut og fik talt med hende om mine mål. Jeg ønsker min træning sammensat så jeg bygger op og ikke kun vedligeholder kroppen, så hun vil komme hverdag og hjælpe mig i forhold til cykling og så har jeg fået håndvægte, bolde til at arbejde med fingerkrafterne, bold til træning af inderlår samt elestikker til benene. Jeg kan mærke det hjælper mig i hovedet at finde noget at rette fokus på - en kamp jeg kan forholde mig til at udkæmpe og nogle små delmål som jeg kan vinde. Jeg har brug for at finde mine sejre og parkere det nederlag jeg har lidt.
Jeg tror det handler om for mig at forsøge at bruge et minimum af resurser på det som jeg ikke kan ændre. Omvendt er jeg heller ikke så naiv at tror at det er bare er noget jeg gør i et smuptag. Det bliver en lang og hård proces at acceptere at drømmene brast.
Jeg har det godt med at give mig selv lov til at græde, når jeg mærker at det er det jeg har brug for. Jeg tror at der er nød til at være plads til alle dele hvis jeg skal blive hel på den anden side. Jeg kunne mærke at det var godt for mig at få lov til at græde da Charnette var her i dag. Det at sige højt at jeg synes det er så uretfærdigt den korte tid jeg har fået. Jeg har det godt med at være hudløsærlig om hvad der går gennem mit hoved.
Dagens positive: Jeg kan mærke at det bliver godt for mig socialt at være kommet til Odense omvendt savner jeg Riget på den måde at forstå at jeg har været der så meget at det nærmest er hjemme og jeg holder så meget af personalet. Jeg er nu sikker på at det nok skal blive godt her.
Jeg tror det handler om for mig at forsøge at bruge et minimum af resurser på det som jeg ikke kan ændre. Omvendt er jeg heller ikke så naiv at tror at det er bare er noget jeg gør i et smuptag. Det bliver en lang og hård proces at acceptere at drømmene brast.
Jeg har det godt med at give mig selv lov til at græde, når jeg mærker at det er det jeg har brug for. Jeg tror at der er nød til at være plads til alle dele hvis jeg skal blive hel på den anden side. Jeg kunne mærke at det var godt for mig at få lov til at græde da Charnette var her i dag. Det at sige højt at jeg synes det er så uretfærdigt den korte tid jeg har fået. Jeg har det godt med at være hudløsærlig om hvad der går gennem mit hoved.
Dagens positive: Jeg kan mærke at det bliver godt for mig socialt at være kommet til Odense omvendt savner jeg Riget på den måde at forstå at jeg har været der så meget at det nærmest er hjemme og jeg holder så meget af personalet. Jeg er nu sikker på at det nok skal blive godt her.
tirsdag den 23. august 2011
Nitten!!!!!
Der er dage hvor det at skrive er lettere end andre. Der kan være dage hvor jeg bevist udsætter det. I går var sådan en dag.
Den snigende angst, som jeg følte i sidste uge blev der sat ord på. Mine lunger er blevet varigt skadet af svampen. Orderne føles som en eksplosion inde i mit hoved og jeg følte at alle mine drømme blev taget fra mig i et splidt sekundt og der er intet - absolut intet jeg kan gøre. Jeg fik så kort tid, hvor jeg smagte friheden sødme igen og vi gav os lov til at drømme om fremtiden og alt det vi gerne ville. Ligenu prøver jeg at finde de nye drømme i, hvis jeg bare kan nå til at være uden ilt og klare mig uden hjemmehjælp. Det er to verdener så langt fra hinanden og jeg har lyst til at skrige mine frustrationer ud, men det ændre jo ikke ved fakta. Jeg fik min chance, men der var ingen gevinst på mit lod.
Jeg kæmper med at finde lyset og jeg synes det er svært. Før transplantation var der hele tiden håbet, når lungerne kom. Hvad er det for et håb der skal sættes i stedet for - der er en følelse af at pinen bliver trukket ud istedet for kort proces. Jeg forbander følelsen af at skulle være en klods og benet på mine nærmeste og jeg forbander den sorg, som jeg kan se i deres øjne, som jeg ved udspringer fra mig.
Den store forskel fra i går til i dag er at jeg har taget beslutningen om at hvis lægerne har en tror på at jeg fra det ingenting nu måske kan blive 10% bedre hen af vejen, så må jeg sætte ind på det eneste område jeg kan - træning. Måske kan jeg så blive 20 %. Jeg kan ikke gøre andet og jeg kan ikke bare ligge her og lade mit liv være totalt i hænder på andre uden at kæmpe med selv.
Da jeg synes det hele var allemest sort i går, tænkte jeg på at jeg har jo stadig været så heldig at få nogen af mine ønsker opfyldt. Jeg var der til Frederikkes konfirmation. Jeg gik i kirken og jeg var uden ilt - med hele dagen uden problemer. Jeg har fået lov til at kunne gå en tur igen med Palle hånd i hånd hen over sommeren. Mor og jeg kunne tage ud og hygge sammen - ikke fordi hun skulle med for at hjælpe men fordi vi ville hygge. Jeg har været gået over klittet og set vesterhavet og jeg har nydt det hele til fulde. På den måde har jeg været heldig at få chancen for at prøve at leve igen selvom tiden blev så kort.
Jeg svinger rigtig meget lige nu, mellem vrede, gråden, opgivenhed til at blive trodsig og tænke: "Jeg skal vise dem at de tager fejl for selvfølgelig kan jeg blive god". Jeg kender mig selv godt nok til at det bliver den sidste der vinder, men jeg vil have lov til at have de andre følelser, for ellers tror jeg ikke jeg lander hel igen. De har tilbudt krisepsykolog, men ligenu vil jeg helst selv arbejde. Det kan da godt være at jeg får brug for det men ikke nu.
Dagens positive: Heidi kom ind og sagde hej til mig inden jeg tog fra Riget og hun skulle til BAL. Hun rørte mig så meget i hendes handling - jeg havde lige været i bal og op af tasken tog hun hendes føntørre og gav sig til at tørre mit hår. Det er jeg ikke blevet i 4 uge og jeg blev så rørt af hendes omsorg. Det betød så meget.
Den snigende angst, som jeg følte i sidste uge blev der sat ord på. Mine lunger er blevet varigt skadet af svampen. Orderne føles som en eksplosion inde i mit hoved og jeg følte at alle mine drømme blev taget fra mig i et splidt sekundt og der er intet - absolut intet jeg kan gøre. Jeg fik så kort tid, hvor jeg smagte friheden sødme igen og vi gav os lov til at drømme om fremtiden og alt det vi gerne ville. Ligenu prøver jeg at finde de nye drømme i, hvis jeg bare kan nå til at være uden ilt og klare mig uden hjemmehjælp. Det er to verdener så langt fra hinanden og jeg har lyst til at skrige mine frustrationer ud, men det ændre jo ikke ved fakta. Jeg fik min chance, men der var ingen gevinst på mit lod.
Jeg kæmper med at finde lyset og jeg synes det er svært. Før transplantation var der hele tiden håbet, når lungerne kom. Hvad er det for et håb der skal sættes i stedet for - der er en følelse af at pinen bliver trukket ud istedet for kort proces. Jeg forbander følelsen af at skulle være en klods og benet på mine nærmeste og jeg forbander den sorg, som jeg kan se i deres øjne, som jeg ved udspringer fra mig.
Den store forskel fra i går til i dag er at jeg har taget beslutningen om at hvis lægerne har en tror på at jeg fra det ingenting nu måske kan blive 10% bedre hen af vejen, så må jeg sætte ind på det eneste område jeg kan - træning. Måske kan jeg så blive 20 %. Jeg kan ikke gøre andet og jeg kan ikke bare ligge her og lade mit liv være totalt i hænder på andre uden at kæmpe med selv.
Da jeg synes det hele var allemest sort i går, tænkte jeg på at jeg har jo stadig været så heldig at få nogen af mine ønsker opfyldt. Jeg var der til Frederikkes konfirmation. Jeg gik i kirken og jeg var uden ilt - med hele dagen uden problemer. Jeg har fået lov til at kunne gå en tur igen med Palle hånd i hånd hen over sommeren. Mor og jeg kunne tage ud og hygge sammen - ikke fordi hun skulle med for at hjælpe men fordi vi ville hygge. Jeg har været gået over klittet og set vesterhavet og jeg har nydt det hele til fulde. På den måde har jeg været heldig at få chancen for at prøve at leve igen selvom tiden blev så kort.
Jeg svinger rigtig meget lige nu, mellem vrede, gråden, opgivenhed til at blive trodsig og tænke: "Jeg skal vise dem at de tager fejl for selvfølgelig kan jeg blive god". Jeg kender mig selv godt nok til at det bliver den sidste der vinder, men jeg vil have lov til at have de andre følelser, for ellers tror jeg ikke jeg lander hel igen. De har tilbudt krisepsykolog, men ligenu vil jeg helst selv arbejde. Det kan da godt være at jeg får brug for det men ikke nu.
Dagens positive: Heidi kom ind og sagde hej til mig inden jeg tog fra Riget og hun skulle til BAL. Hun rørte mig så meget i hendes handling - jeg havde lige været i bal og op af tasken tog hun hendes føntørre og gav sig til at tørre mit hår. Det er jeg ikke blevet i 4 uge og jeg blev så rørt af hendes omsorg. Det betød så meget.
søndag den 21. august 2011
God weekend
Der har knapt været så meget energi i mig i dag, som jeg havde i går. Jeg tror det hænger sammen med at jeg har sovet rigtig dårligt i nat. Jeg kunne ikke finde ro og det gør kroppen lidt mere tung. Alligevel har jeg hele eftermiddagen fortsat med at gå en gang i timen. Jeg tror at jeg kommer til at sove rigtig godt i nat.
Jeg har nydt at have mor og Palle her og det er dejligt når vi så også har stuen for os selv. Formiddagen gik hurtigt med at jeg skulle have medicin efterfuldt af et "morbad". Det er skønt at hun vil hjælpe og det at vi bare kan bade når det lige passer os er en dejlig frihed.
Palle skal til Island på torsdag, så jeg håber meget at jeg kan nå hjem inden at han rejser, for jeg måtte en ordentlig kram for han var blevet lidt småforkølet og der er ingen grund til at løbe en risiko. Jeg savner vores hverdag hjemme og føler at vi har måtte undvære hinanden alt for meget de sidste 5 måneder. Ja 5 måneder det er det lige nøjagtig i dag siden transplantationen. På den ene side synes jeg at tiden er gået stærkt, men på den anden synes jeg at det er en menneskealder siden.
Dagens positive: Min morgen var skøn. Jeg sad i sengen med de lokaleaviser, som Palle havde haft med fra Assens. Jeg havde fået et lunt letristet rundstykke og solen skinnede udenfor mit vindue. Jeg havde næsten lyst til at nynne og synes bare det var den skønneste søndagsstemning og samtidig viste jeg at kort efter fik jeg besøg af mor og Palle.
Jeg har nydt at have mor og Palle her og det er dejligt når vi så også har stuen for os selv. Formiddagen gik hurtigt med at jeg skulle have medicin efterfuldt af et "morbad". Det er skønt at hun vil hjælpe og det at vi bare kan bade når det lige passer os er en dejlig frihed.
Palle skal til Island på torsdag, så jeg håber meget at jeg kan nå hjem inden at han rejser, for jeg måtte en ordentlig kram for han var blevet lidt småforkølet og der er ingen grund til at løbe en risiko. Jeg savner vores hverdag hjemme og føler at vi har måtte undvære hinanden alt for meget de sidste 5 måneder. Ja 5 måneder det er det lige nøjagtig i dag siden transplantationen. På den ene side synes jeg at tiden er gået stærkt, men på den anden synes jeg at det er en menneskealder siden.
Dagens positive: Min morgen var skøn. Jeg sad i sengen med de lokaleaviser, som Palle havde haft med fra Assens. Jeg havde fået et lunt letristet rundstykke og solen skinnede udenfor mit vindue. Jeg havde næsten lyst til at nynne og synes bare det var den skønneste søndagsstemning og samtidig viste jeg at kort efter fik jeg besøg af mor og Palle.
lørdag den 20. august 2011
Livskraften
Der var sket noget i nat, da jeg skulle på toilettet. Jeg kunne pludselig mærke kraften og energien vende tilbage. Jeg kunne mærke noget forandre i kroppen, som ikke har været der meget meget længe. Det var en fantastisk følelse der i mørket at mærke lyset fylde sindet.
I løbet af formiddagen kom mor, Palle og Frederikke. Det var så dejligt at kunne give Frederikke en stor krammer efter at have været væk fra hende så længe. Jeg kunne mærke at være sulten - en følelse jeg ikke har haft i umindelige tider, så det var en fornøjelse at vi sammen kunne spise sammen i cafeen. Der fik jeg øje på en med den smukkeste tunika - sådan en må eje ting. Jeg blev derfor nød til at spørge hende om det var en hun havde købt i år og det var det bare, så vel tilbage på stuen var jeg på nettet og fandt den - plus lidt mere, så jeg har nu fået god anvendelse af min gevinst i klasselotteriet. Herligt, og om en uges tid er jeg den lykkelige ejer af det mest fantastiske tøj. Hurra for nettet.
Frederikke kom forsent til toget fordi vi ikke havde taget højde for at der var gay parade i København, så de hang uhjælpelig fast i trafikken, men det viste sig at skaden ikke var så stor for det tog hun kom med var kun 5 min senere i Odense fordi det kørte direkte.
De var så søde på Riget at både mor og Palle blev tilbud at måtte overnatte her for at være mere sammen med mig, men vi blev enige om at det var lige så let at de tog til Gitte og Frank og så kommer de i morgen tidlig.
Jeg er begyndt en gang i timen at gå fra sengen til vinduet og så lave lidt benøvelser stående for enden af sengen. Jeg kunne mærke at jeg næste ikke kunne rejse mig fra kørestolen, så der skal muskler til og forhåbenlig kan det fjerne nogen af alle de smerter som jeg har i mine ben.
Dagens positive: Nu tror jeg på det. Jeg kan mærke livskraften og glæden og jeg er klar til kamp.
Citat: PAIN IS TEMPORARILY - QUITTING IS FOREVER.
I løbet af formiddagen kom mor, Palle og Frederikke. Det var så dejligt at kunne give Frederikke en stor krammer efter at have været væk fra hende så længe. Jeg kunne mærke at være sulten - en følelse jeg ikke har haft i umindelige tider, så det var en fornøjelse at vi sammen kunne spise sammen i cafeen. Der fik jeg øje på en med den smukkeste tunika - sådan en må eje ting. Jeg blev derfor nød til at spørge hende om det var en hun havde købt i år og det var det bare, så vel tilbage på stuen var jeg på nettet og fandt den - plus lidt mere, så jeg har nu fået god anvendelse af min gevinst i klasselotteriet. Herligt, og om en uges tid er jeg den lykkelige ejer af det mest fantastiske tøj. Hurra for nettet.
Frederikke kom forsent til toget fordi vi ikke havde taget højde for at der var gay parade i København, så de hang uhjælpelig fast i trafikken, men det viste sig at skaden ikke var så stor for det tog hun kom med var kun 5 min senere i Odense fordi det kørte direkte.
De var så søde på Riget at både mor og Palle blev tilbud at måtte overnatte her for at være mere sammen med mig, men vi blev enige om at det var lige så let at de tog til Gitte og Frank og så kommer de i morgen tidlig.
Jeg er begyndt en gang i timen at gå fra sengen til vinduet og så lave lidt benøvelser stående for enden af sengen. Jeg kunne mærke at jeg næste ikke kunne rejse mig fra kørestolen, så der skal muskler til og forhåbenlig kan det fjerne nogen af alle de smerter som jeg har i mine ben.
Dagens positive: Nu tror jeg på det. Jeg kan mærke livskraften og glæden og jeg er klar til kamp.
Citat: PAIN IS TEMPORARILY - QUITTING IS FOREVER.
fredag den 19. august 2011
Svar på scanning
Så er jeg tilbage på den stue, hvor jeg startede for 3 uger siden. De har været så søde at flytte mig alene denne weekend, så vi kan få lidt familietid sammen alene. Frederikke kommer med denne gang og jeg glæder mig helt vild til at se hende for sidste gang var den 30. juli - det har været længe. Jeg håber ikke hun bliver alt for forskrækket for jeg ser noget anderledes ud end på det tidspunkt. Samtidig har jeg ilt og det er en af de ting hun hader meget.
Til stuegang fik vi talt om den specielle scanning der er blevet lavet. Det er første gang den type er blevet anvendt og det lader til at det viser noget som vi kan prøve at arbejde videre med. Jeg har været meget heldig at det hele lige er faldet sammen med at det skulle afprøves og at de har valgt at afprøve på mig. Scanningen viste at jeg mangler blodgennemstrømning i min øverste højre lunge, så lungeklappen ikke fungere. De kan ikke se om det skyldes at der sidder en blodprop der, så for en sikkerheds skyld er jeg blevet startet op med Maravan. Jeg skal scannes mandag for at checke for blodpropper i benene, men der forventer vi ikke at finde noget. Lægerne ved forsat ikke om det er svampen, der kan være en medvirkende årsag til billede i lungen, så der behandles på begge fronter. Den sidste mulighed som næste ikke er til at tænke til ende er at det er en kronisk skade der er sket. Der vil ikke være tale om en kronisk afstødning, men det gøre ikke skaden mere oprettelig.
Min hjerne deler sig to veje i øjeblikket. Den ene bliver ved med at fortælle mig det hele nok skal blive godt igen og jeg nok skal komme tilbage - jeg er bare lidt langsommer. Jeg bliver både vred og ked af det og havde jeg haft kræfterne havde jeg stampet i gulvet. Der er så meget jeg skal nå, men når jeg så tænker videre så har jeg jo stadig chancen og jeg har fået mine lunger, så hvad piver jeg endelig over for jeg kommer til at tænke på alle dem der venter på at få den chance jeg har fået. I den anden del er følelsen af en snigende angsten.
Dagens positive: Der er to idag. Klasselotteriet synes lige at jeg skulle have en lille gevinst igen, så jeg må se at komme ovenpå så jeg kan komme ud et smut med dankortet. Den anden var at Else var forbi med en kasse filur i fra Peder og Ann Dorthe - lige som de sidste var gået til da strømmen gik i fryserne, så jeg glæder mig til at komme hjem til mine ynglings filuris. Det var rigtig sødt af dem.
Til stuegang fik vi talt om den specielle scanning der er blevet lavet. Det er første gang den type er blevet anvendt og det lader til at det viser noget som vi kan prøve at arbejde videre med. Jeg har været meget heldig at det hele lige er faldet sammen med at det skulle afprøves og at de har valgt at afprøve på mig. Scanningen viste at jeg mangler blodgennemstrømning i min øverste højre lunge, så lungeklappen ikke fungere. De kan ikke se om det skyldes at der sidder en blodprop der, så for en sikkerheds skyld er jeg blevet startet op med Maravan. Jeg skal scannes mandag for at checke for blodpropper i benene, men der forventer vi ikke at finde noget. Lægerne ved forsat ikke om det er svampen, der kan være en medvirkende årsag til billede i lungen, så der behandles på begge fronter. Den sidste mulighed som næste ikke er til at tænke til ende er at det er en kronisk skade der er sket. Der vil ikke være tale om en kronisk afstødning, men det gøre ikke skaden mere oprettelig.
Min hjerne deler sig to veje i øjeblikket. Den ene bliver ved med at fortælle mig det hele nok skal blive godt igen og jeg nok skal komme tilbage - jeg er bare lidt langsommer. Jeg bliver både vred og ked af det og havde jeg haft kræfterne havde jeg stampet i gulvet. Der er så meget jeg skal nå, men når jeg så tænker videre så har jeg jo stadig chancen og jeg har fået mine lunger, så hvad piver jeg endelig over for jeg kommer til at tænke på alle dem der venter på at få den chance jeg har fået. I den anden del er følelsen af en snigende angsten.
Dagens positive: Der er to idag. Klasselotteriet synes lige at jeg skulle have en lille gevinst igen, så jeg må se at komme ovenpå så jeg kan komme ud et smut med dankortet. Den anden var at Else var forbi med en kasse filur i fra Peder og Ann Dorthe - lige som de sidste var gået til da strømmen gik i fryserne, så jeg glæder mig til at komme hjem til mine ynglings filuris. Det var rigtig sødt af dem.
torsdag den 18. august 2011
Ingen orlov
Jeg ved ikke rigtig hvad jeg skal synes og mene om min situation. Tankerne skal vist lige bruge lidt tid til at finde på plads de rigtige steder i mit hoved. Det jeg kan få ud af at de arbejder med at hvad der kom først hønen eller ægget. De ved vist ikke om det er svampen der giver problemer i mit væv eller mit væv der giver problemer den anden vej rundt. De holder en ekstra møde i morgen med folkene fra CT scanningen for at se på billederne på en nye måde og så håber de ud fra det at det måske giver lidt klarhed.
Jeg har spurgt om jeg har kroniske skader, men det kan de ikke give svar på endnu. Det var så mange ting der skulle bundfælde sig efter stuegang, så jeg ser frem til stuegang i morgen, hvor jeg har nået at haft tid til at tænke lidt. Jeg skal være ærlig at tanken om, hvorvidt at jeg har trukket nitten, har krydset min tanke i dag. Det med ikke sagt at jeg har givet op - langt fra, men jeg tror ikke at der er noget underligt i det. Jeg er blevet enig med mig selv om at det er okay og at give plads til den slags tanker og give mig selv lov til at fælle en tåre. Uvisheden om hvad vej det hele kommer til at gå er det værste. Hvis jeg bare viste om jeg skulle forholde mig til det ene eller andet.
Der bliver ikke nogen weekend på Fyn i denne omgang som jeg havde håbet lidt på. Det bliver vist tidligst en gang i næste uge, hvis alt går som det skal og sådan må det jo være. Jeg kunne ikke drømme om ikke at følge de anbefalinger jeg få.
Jeg blev sendt på vægten i dag og jeg ligger 7 kg under hvad jeg vejede da jeg blev transplanteret. Jeg var ellers kommet op i vægt, men det er helt væk. Jeg prøver virkelig, men jeg har bare ingen appetit og maden smager ikke af noget og mine smagsløg er ikke eksisterende. Jeg synes lige at jeg er blevet færdig med at spise og så kommer de igen.
Dagens positive: Jeg talte med dem fra Rigets biblioteket for jeg vil så gerne læse Camilla Läckbergs Fyrmesteren. Desværre var den udlånt, men de lovede at holde øje med den når den kom ind. Det var igår og i dag stod de med den i døren. Hvilken service, så jeg glæder mig til at komme i gang med at læse.
Bettina er tilbage på riget til udredning for venteliste til ny lever. Hun var sød lige at kikke forbi ved mig og med sig havde hun en engel til mig. Den er så sød og den har jeg meget stor brug for som min situation er. Tusind tusind tak til dig omsorg og overskud til at tænke på mig <3
Jeg har spurgt om jeg har kroniske skader, men det kan de ikke give svar på endnu. Det var så mange ting der skulle bundfælde sig efter stuegang, så jeg ser frem til stuegang i morgen, hvor jeg har nået at haft tid til at tænke lidt. Jeg skal være ærlig at tanken om, hvorvidt at jeg har trukket nitten, har krydset min tanke i dag. Det med ikke sagt at jeg har givet op - langt fra, men jeg tror ikke at der er noget underligt i det. Jeg er blevet enig med mig selv om at det er okay og at give plads til den slags tanker og give mig selv lov til at fælle en tåre. Uvisheden om hvad vej det hele kommer til at gå er det værste. Hvis jeg bare viste om jeg skulle forholde mig til det ene eller andet.
Der bliver ikke nogen weekend på Fyn i denne omgang som jeg havde håbet lidt på. Det bliver vist tidligst en gang i næste uge, hvis alt går som det skal og sådan må det jo være. Jeg kunne ikke drømme om ikke at følge de anbefalinger jeg få.
Jeg blev sendt på vægten i dag og jeg ligger 7 kg under hvad jeg vejede da jeg blev transplanteret. Jeg var ellers kommet op i vægt, men det er helt væk. Jeg prøver virkelig, men jeg har bare ingen appetit og maden smager ikke af noget og mine smagsløg er ikke eksisterende. Jeg synes lige at jeg er blevet færdig med at spise og så kommer de igen.
Dagens positive: Jeg talte med dem fra Rigets biblioteket for jeg vil så gerne læse Camilla Läckbergs Fyrmesteren. Desværre var den udlånt, men de lovede at holde øje med den når den kom ind. Det var igår og i dag stod de med den i døren. Hvilken service, så jeg glæder mig til at komme i gang med at læse.
Bettina er tilbage på riget til udredning for venteliste til ny lever. Hun var sød lige at kikke forbi ved mig og med sig havde hun en engel til mig. Den er så sød og den har jeg meget stor brug for som min situation er. Tusind tusind tak til dig omsorg og overskud til at tænke på mig <3
onsdag den 17. august 2011
Lidt tilbage
Jeg fik overvurderet mine egne evner idag. Jeg var sikker på at jeg selv ville kunne klare at tage et bad, hvis jeg bare blev kørt til kørestol til baderummet. Det var for voldsom en omgang, men så har jeg lært af det. Jeg tror også det hænger sammen med at jeg er begyndt at småhoste lidt igen idag og der er kommet lidt skrat i brystet på mig igen. Jeg håber bare at det er noget forbigående som er væk igen i morgen.
Rune var så sød lige at kikke forbi. Han var på Riget med en patient, og så var der lige tid til et lille kik ind. Det er han altså så omsorgsfuld omkring at gøre. Det er ikke sådan at have sin egen falckmand :-). Det bliver godt for ham og Mette når han kommer til Fyn - De er så søde sammen.
Pelle fra Hjerte- og lungetransplantationsklubben var også på Riget idag og han stak også lige hovedet ind på stue. Jeg glæder mig at var vi skal være sammen igen i september i Horsens. Jeg skal bare lige være klar.
Jeg kom noget forsinket til CT-scanningen for jeg blev ikke afhentet til kl. 13 som var planen. Det blev en sygeplejeske der var nød til at køre mig ned og der var kl. næsten 14. Det hele forløb stille og roligt, men jeg kunne ikke lade være med at smile, da de spurgte om jeg kunne holde vejret i 30 sek. - hvad tror det selv? Så vi blev enige om at jeg gjorde det jeg kunne. Mens jeg ventede på at komme tilbage på afdelingen, fik jeg lige hilst på Susan. Hun var også lige inde til BAL og hun så fantastisk godt ud. Jeg bliver så glad, når jeg ser alt det gode.
Vi har forsøgt at lave lidt tiltage til hvis jeg kan komme hjem, så jeg har fået lært at blande Cancidas, så jeg kan give mig selv drop hjemme. Jeg skal dog lige have talt med kommunen i morgen om, jeg kan få et dråbestativ. Jeg har givet mig selv Klexane og det gik da meget nemt. Jeg havde da tænkt lidt over det med at skulle stikke en nål i mig selv, men jeg synes endelig at det gjorde mindre ondt end når andre gør det, så nu er der styr på det også.
Dagens positive: Selvom det er gået lidt tilbage for mig idag så er jeg stadig fortrøstningsfuld med hensyn til at komme hjem. Jeg har også været ude til buffen og tilbage igen idag, så det skal nok gå.
Rune var så sød lige at kikke forbi. Han var på Riget med en patient, og så var der lige tid til et lille kik ind. Det er han altså så omsorgsfuld omkring at gøre. Det er ikke sådan at have sin egen falckmand :-). Det bliver godt for ham og Mette når han kommer til Fyn - De er så søde sammen.
Pelle fra Hjerte- og lungetransplantationsklubben var også på Riget idag og han stak også lige hovedet ind på stue. Jeg glæder mig at var vi skal være sammen igen i september i Horsens. Jeg skal bare lige være klar.
Jeg kom noget forsinket til CT-scanningen for jeg blev ikke afhentet til kl. 13 som var planen. Det blev en sygeplejeske der var nød til at køre mig ned og der var kl. næsten 14. Det hele forløb stille og roligt, men jeg kunne ikke lade være med at smile, da de spurgte om jeg kunne holde vejret i 30 sek. - hvad tror det selv? Så vi blev enige om at jeg gjorde det jeg kunne. Mens jeg ventede på at komme tilbage på afdelingen, fik jeg lige hilst på Susan. Hun var også lige inde til BAL og hun så fantastisk godt ud. Jeg bliver så glad, når jeg ser alt det gode.
Vi har forsøgt at lave lidt tiltage til hvis jeg kan komme hjem, så jeg har fået lært at blande Cancidas, så jeg kan give mig selv drop hjemme. Jeg skal dog lige have talt med kommunen i morgen om, jeg kan få et dråbestativ. Jeg har givet mig selv Klexane og det gik da meget nemt. Jeg havde da tænkt lidt over det med at skulle stikke en nål i mig selv, men jeg synes endelig at det gjorde mindre ondt end når andre gør det, så nu er der styr på det også.
Dagens positive: Selvom det er gået lidt tilbage for mig idag så er jeg stadig fortrøstningsfuld med hensyn til at komme hjem. Jeg har også været ude til buffen og tilbage igen idag, så det skal nok gå.
tirsdag den 16. august 2011
Tra la la
Så kom den store dag endelig. Jeg er nået buffen ved egen hjælp og rystende ben, men jeg kom derud. Først på dagen med ilt og hertil aften har jeg taget turen uden ilt. Det er af stor betydning både fordi det åbner muligheden for at jeg kan komme hjem uden ilt og det ved jeg vil betyde meget for Frederikke. For hende er ilten, med til at bringen angsten tilbage i hende liv.
Det passede så perfekt at Jan kom op i afdelingen fra ambulatoriet, netop som jeg var i min sejrsrus i en stol. Det er som altid en fornøjelse at hilse på ham og jeg bliver så glad når jeg høre om at det han får ud af livet og han forstår at live livet helt. Kort efter kom Gitte og jeg blev sat i kørestol om kom lidt med på udflugt til forhallen og den dejlig rejemad. Hun og Frank er ved at være klar til at skal ned til "vores" hotel i Tyrkiet, hvor vi mødte hinanden for lidt over 2 år siden. Vi har en aftale om at vi på et tidspunkt, når jeg kan skal have en tur derned alle sammen og denne gang skal Palle med også.
Mit røngten var fint i dag, men jeg er blevet sat op i blodtryksmedicin for det er blevet lidt højt. Jeg har fået en god reducering i Medrol til 25 mg. Jeg er også snart ved at eksplodere i hovedet og jeg har den størte tyrenakke. I mine blodprøver kan de se at de såkaldte B-celler stort set ikke er eksterende i mit blod. Det sammenholdt med den immundæmpende medicin gør at mit immunsystem er ikke eksterende. Det er helt væk og så er der jo ikke noget at sige til at jeg ikke kan tåle noget.
Jeg har sagt at jeg er klar til at komme hjem og det bliver vurderet på torsdag, når der er resultat fra CT-scanningen.
Dagens positive: Jeg går :-)
Det passede så perfekt at Jan kom op i afdelingen fra ambulatoriet, netop som jeg var i min sejrsrus i en stol. Det er som altid en fornøjelse at hilse på ham og jeg bliver så glad når jeg høre om at det han får ud af livet og han forstår at live livet helt. Kort efter kom Gitte og jeg blev sat i kørestol om kom lidt med på udflugt til forhallen og den dejlig rejemad. Hun og Frank er ved at være klar til at skal ned til "vores" hotel i Tyrkiet, hvor vi mødte hinanden for lidt over 2 år siden. Vi har en aftale om at vi på et tidspunkt, når jeg kan skal have en tur derned alle sammen og denne gang skal Palle med også.
Mit røngten var fint i dag, men jeg er blevet sat op i blodtryksmedicin for det er blevet lidt højt. Jeg har fået en god reducering i Medrol til 25 mg. Jeg er også snart ved at eksplodere i hovedet og jeg har den størte tyrenakke. I mine blodprøver kan de se at de såkaldte B-celler stort set ikke er eksterende i mit blod. Det sammenholdt med den immundæmpende medicin gør at mit immunsystem er ikke eksterende. Det er helt væk og så er der jo ikke noget at sige til at jeg ikke kan tåle noget.
Jeg har sagt at jeg er klar til at komme hjem og det bliver vurderet på torsdag, når der er resultat fra CT-scanningen.
Dagens positive: Jeg går :-)
mandag den 15. august 2011
En rolig dag.
Jeg kunne mærke, da jeg var på toilettet ude på morgenen, at jeg havde flyttet mig. Mere end bare et lille bitte skridt. Det var en dejlig følelse og det er også ved at være høje tid hvis jeg ikke skal miste evnen til at benene kan bære mig.
Dagen har været stille og rolig og jeg har badet, trænet i sengen og fået cyklet i 10 min. og jeg har selv været henne og åbne vinduet. Så jeg har fået udvidet min rækkevidde. Jeg skal have taget nogen flere prøver i morgen og få røngten. Onsdag skal jeg CT-scannes og så må vi se hvad det viser.
Jeg har fået flyttet min tid på OUH til torsdag hvor jeg skulle havde været scannet for knogleskørhed. Jeg forsøgte at få den foretaget her i stedet for, så kunne jeg jo udnytte tiden, men det var ikke så let at få gjort, så det bliver i september på OUH.
Jeg har talt med Assens bibliotek for jeg kunne ikke forstå at jeg ikke kunne få lov at låne lydbøger over nettet når jeg var tilknyttet Assens. Det viser sig at det er en meget dyr ydelse for bibliotekerne at blive tilsluttet, så af økonomiske årsager er det blevet fravalgt. Jeg kan ikke flytte min tilknytning til en anden kommune som har det for de vil ikke have os på "nas". Det var en skam for det kunne have været rigtig fint mens jeg lå her. Tilgengæld fandt jeg ud af at jeg kunne låne film via biblioteket så i eftermiddags har jeg set film.
Carsten har været omkring garagen hjemme og han opdagede at strømmen er gået derover. Problemet ved det er at det gælder også værksted, hvor vores store fryser stå, så der bliver dømt oprydning. Det er øv, men hvor var det godt han opdagede det.
Dagens positive: Jeg begynder nu at tro på at jeg måske kan komme hjem sidst på ugen for jeg vil prøve at nå buffen i morgen. Så det bliver det næste store projekt.
Dagen har været stille og rolig og jeg har badet, trænet i sengen og fået cyklet i 10 min. og jeg har selv været henne og åbne vinduet. Så jeg har fået udvidet min rækkevidde. Jeg skal have taget nogen flere prøver i morgen og få røngten. Onsdag skal jeg CT-scannes og så må vi se hvad det viser.
Jeg har fået flyttet min tid på OUH til torsdag hvor jeg skulle havde været scannet for knogleskørhed. Jeg forsøgte at få den foretaget her i stedet for, så kunne jeg jo udnytte tiden, men det var ikke så let at få gjort, så det bliver i september på OUH.
Jeg har talt med Assens bibliotek for jeg kunne ikke forstå at jeg ikke kunne få lov at låne lydbøger over nettet når jeg var tilknyttet Assens. Det viser sig at det er en meget dyr ydelse for bibliotekerne at blive tilsluttet, så af økonomiske årsager er det blevet fravalgt. Jeg kan ikke flytte min tilknytning til en anden kommune som har det for de vil ikke have os på "nas". Det var en skam for det kunne have været rigtig fint mens jeg lå her. Tilgengæld fandt jeg ud af at jeg kunne låne film via biblioteket så i eftermiddags har jeg set film.
Carsten har været omkring garagen hjemme og han opdagede at strømmen er gået derover. Problemet ved det er at det gælder også værksted, hvor vores store fryser stå, så der bliver dømt oprydning. Det er øv, men hvor var det godt han opdagede det.
Dagens positive: Jeg begynder nu at tro på at jeg måske kan komme hjem sidst på ugen for jeg vil prøve at nå buffen i morgen. Så det bliver det næste store projekt.
søndag den 14. august 2011
Skøn weekend
Jeg kan ikke lade være med at ligge og tænke på hvor rigt et menneske jeg er. Rig på dejlige mennesker omkring mig. Tænk at være så heldig, at mit hjerte og sind fyldes op med glæde på den måde. Alt det på trods af at jeg selv ofte må bede dem omkring mig bære over mig, når hukommelse svigter og jeg glemmer og er helt blant på ting jeg har fået fortalt. Alligevel er I der bare, men så meget glæde.
Denne weeekend har stået i overraskelsentegn. Først i går med Jens og Charnette og så i dag, gik døren pludselig op og der stod Britta, Kristine og mor. De havde sørme også taget den lange lange tur til Riget. Jeg tror at jeg må have set meget sjov ud i ansigtet. Så jeg tog en beslutning om at det måtte bære eller briste, men vi fandt en kørestol og iltpumpe og kørte i Cafe'en. Det kan ikke beskrives hvor skønt det var at komme udenfor stuen. Det har jeg jo ikke være i 2 uger andet når jeg er blevet kørt ned i sengen til røngten. Det var så dejligt at komme ud og sidde omkring et bord og hyggesnakke og være lidt væk fra "sygehuset". Midt i det hele kom Gitte og Frank også fordi og de havde taget nyplukkede tomater fra egen have med og de smukkeste blomster fra haven. De er ved at gøre klar til en uge sydpå på det hotel, hvor vi mødte hinanden. Jeg kunne nu godt have tænkt mig en tur med, men det skal nok komme. Det gik også bedre at komme ud end jeg havde forventet, så det er en sejre på vejen.
Jeg har været omkring cykel igen idag og det er bare meget høje tid at jeg får noget mere luft til at træne for det begynder at knibe med at have kræfter i benene til at rejse mig ved egen kræft.
Den er hukommelse har også lavet noget værre rod omkring min træning i Assens. Jeg kom i tanke om i går morges at jeg fuldstændig har gemt at aflyse min tid i morgen tidligt. Det er bare ikke okay, da en anden ville kunne få glæde af den og jeg blev så gal på mig selv for det er bare ikke godt nok. Jeg har sat uret så jeg kan få ringet i morgen tidlig og undskyldt mange gange.
Dagens positive: Burde omdøbes til weeekendens positive. Jeg ligger her meget træt og meget glad og føler mig så rig.
Denne weeekend har stået i overraskelsentegn. Først i går med Jens og Charnette og så i dag, gik døren pludselig op og der stod Britta, Kristine og mor. De havde sørme også taget den lange lange tur til Riget. Jeg tror at jeg må have set meget sjov ud i ansigtet. Så jeg tog en beslutning om at det måtte bære eller briste, men vi fandt en kørestol og iltpumpe og kørte i Cafe'en. Det kan ikke beskrives hvor skønt det var at komme udenfor stuen. Det har jeg jo ikke være i 2 uger andet når jeg er blevet kørt ned i sengen til røngten. Det var så dejligt at komme ud og sidde omkring et bord og hyggesnakke og være lidt væk fra "sygehuset". Midt i det hele kom Gitte og Frank også fordi og de havde taget nyplukkede tomater fra egen have med og de smukkeste blomster fra haven. De er ved at gøre klar til en uge sydpå på det hotel, hvor vi mødte hinanden. Jeg kunne nu godt have tænkt mig en tur med, men det skal nok komme. Det gik også bedre at komme ud end jeg havde forventet, så det er en sejre på vejen.
Jeg har været omkring cykel igen idag og det er bare meget høje tid at jeg får noget mere luft til at træne for det begynder at knibe med at have kræfter i benene til at rejse mig ved egen kræft.
Den er hukommelse har også lavet noget værre rod omkring min træning i Assens. Jeg kom i tanke om i går morges at jeg fuldstændig har gemt at aflyse min tid i morgen tidligt. Det er bare ikke okay, da en anden ville kunne få glæde af den og jeg blev så gal på mig selv for det er bare ikke godt nok. Jeg har sat uret så jeg kan få ringet i morgen tidlig og undskyldt mange gange.
Dagens positive: Burde omdøbes til weeekendens positive. Jeg ligger her meget træt og meget glad og føler mig så rig.
lørdag den 13. august 2011
Besøg fra Assens
Jeg fik den største glædelige overraskelse i dag. Jeg fik besøg af Jens og Charnette. Tænk at de besluttede at køre helt herover, da Charnette havde fri kl. 15 for at være et par timer sammen med mig. Det er helt overvældende og jeg blev så rørt. Det var dejligt at se dem og få snakket sammen selvom det var en skam at jeg lige var blevet flyttet fra min enestue, så det hele blev lidt mere klemt. Jeg havde dog helt dårlig samvittighed over den lange tur.
Ellers har dagen ikke helt forløbet som jeg havde planlagt. Mit blodtryk ligger lidt højt og det samme gør pulsen, det har bevirket at jeg har følt kroppen lidt mere mat end i går. Planlægningen omkring mit bad har desværre gjort at jeg ikke har været på cykel i dag fordi badet blev ved med at blive udsat og jeg kunne ikke træne og så lige efter have kræfter til badet. Det var hen af eftermiddagen inden det lykkes og så kom flytning af stue og min krop synes at vejen til cykel var højere end Himalaya, så det er blevet til øvelser i sengen. Benene er bare så afkræftet. Jeg kan mærke at det at få dem ud af senge begynder at volde problemer, så der skal ske noget meget meget snart. Jeg har et lille håb om måske torsdag, men det kan godt være at jeg er for super optimist.
Jeg er blevet lagt på stue med den seneste transplanteret på Riget. Det viser sig at vi lå sammen til udredning for 1½ år siden. Hun kunne huske mig, men det er ikke altid min hukommelse er så samarbejdsvillig. Problemet med at ingen af os er opgående er at der bliver meget hurtigt fyldt på vores små stuer. Jeg tror dog at hun er en af dem der ret hurtigt kommer hjem, så det er dejligt når tingene kører som det skal. Det er jo det, som det handler om, at komme tilbage ud og leve livet.
Dagens positive: Mit skønne dejlige besøg. Jeg blev bare så glad og ligger og smiler ved tanken, mens maven stadig er helt fyldt op af en meget stor Summerbird flødebolle.
Ellers har dagen ikke helt forløbet som jeg havde planlagt. Mit blodtryk ligger lidt højt og det samme gør pulsen, det har bevirket at jeg har følt kroppen lidt mere mat end i går. Planlægningen omkring mit bad har desværre gjort at jeg ikke har været på cykel i dag fordi badet blev ved med at blive udsat og jeg kunne ikke træne og så lige efter have kræfter til badet. Det var hen af eftermiddagen inden det lykkes og så kom flytning af stue og min krop synes at vejen til cykel var højere end Himalaya, så det er blevet til øvelser i sengen. Benene er bare så afkræftet. Jeg kan mærke at det at få dem ud af senge begynder at volde problemer, så der skal ske noget meget meget snart. Jeg har et lille håb om måske torsdag, men det kan godt være at jeg er for super optimist.
Jeg er blevet lagt på stue med den seneste transplanteret på Riget. Det viser sig at vi lå sammen til udredning for 1½ år siden. Hun kunne huske mig, men det er ikke altid min hukommelse er så samarbejdsvillig. Problemet med at ingen af os er opgående er at der bliver meget hurtigt fyldt på vores små stuer. Jeg tror dog at hun er en af dem der ret hurtigt kommer hjem, så det er dejligt når tingene kører som det skal. Det er jo det, som det handler om, at komme tilbage ud og leve livet.
Dagens positive: Mit skønne dejlige besøg. Jeg blev bare så glad og ligger og smiler ved tanken, mens maven stadig er helt fyldt op af en meget stor Summerbird flødebolle.
fredag den 12. august 2011
På cykel
Ovenpå en rigtig træls nat med masser af uro og meget lidt søvn og jeg haft den vildeste optur. Jeg kunne mærke det allerede fra morgenstuenden at jeg har flyttet mig med mange skridt i den rigtige retning. Det er fortsat svært for mig at gå, men jeg besluttede at gøre forsøget at nå kondicyklen uden for min stue. Det blev til et pitstop på badeværelset og så på cyklen. Tror det eller ej - jeg fik cyklet 5 min. Det skal dog siges at havde været en almindelig cykel med to hjul, så havde jeg nok vældet i mit tempo, men jeg fik brugt mine ben og kom i gang. Senere på eftermiddagen tog jeg en tur mere, sammen med mine øvelser for benene i sengen.
Jeg har ventet på dette øjeblik hvor jeg selv kunne komme til at gøre en indflydelse på min helbredelse og mit ønske om at komme hjem. Det er så dejligt og jeg begynder at tro på at der måske kan være en chance sidst i næste uge. Det store mængde binyrebark jeg få begynder virkelig at gøre sin indvirkning og de har så også den positive bevirkning at der tager smerterne fra min gigt, så det nyder jeg også.
Jeg har kedet mig lidt i dag - endnu et tegn på at det går bedre, så det kan godt gå hen og blive en lang weekend.
Dagens positive: Behøver jeg at sige mere end : FREMGANG
Jeg har ventet på dette øjeblik hvor jeg selv kunne komme til at gøre en indflydelse på min helbredelse og mit ønske om at komme hjem. Det er så dejligt og jeg begynder at tro på at der måske kan være en chance sidst i næste uge. Det store mængde binyrebark jeg få begynder virkelig at gøre sin indvirkning og de har så også den positive bevirkning at der tager smerterne fra min gigt, så det nyder jeg også.
Jeg har kedet mig lidt i dag - endnu et tegn på at det går bedre, så det kan godt gå hen og blive en lang weekend.
Dagens positive: Behøver jeg at sige mere end : FREMGANG
torsdag den 11. august 2011
Afklaring
Det har i det hele været en rigtig god dag i dag. Dagen startede med et lille visit fra Skagen af en jeg har ligget sammen med og hun var fordi til kontrol. Det var hyggeligt og det var dejligt at kunne se fremskridt for hende i forhold til tidligere og høre om at de var ved at overveje at komme ud og rejse.
Jeg fik stuegang allerede i formiddags og igen i dag var det en god oplevelse. Vi fik talt omkring transplantationer i forhold til min sygdom, og det viser sig at jeg er nummer to i der er transplantateret her hjemme, men det lød ikke til at den anden var i live mere. Lægerne har undersøgt tingene i USA inden de sagde ja til mig for om der kunne være en chance for at det hele ville lykkes. Det viser sig at de godt har været klar over at jeg højst sandsynligt ville få et meget komplekst forløb, særligt det først år efter, fordi min sygdom i sig selv angriber mit eget væv og når jeg så overi får en andes væv i kroppen, så går det helt på højtryk. Jeg har udtrykt ønske om at det ville jeg gerne have vist for jeg har brugt så mange kræfter på at efterrationalisere hvad jeg har gjort forkert og hvor jeg skulle have valgt fra og det viser jeg at jeg ikke kunne have gjort noget anderledes. Jeg er bare ikke som andre (surprice). De kunne godt forstå min tilgang om ville tage det med i overvejelserne fremover, så vi får et mere realistisk billede af hvad der kan ske og skulle det så gå bedre, ja så kan vi blive positivt overrasket, men vi kan forberede os mentalt på en længere ørkenvandring.
Jeg kan ikke lade være med at ønske, at vi var et år længere hænde så Frederikke var klar til efterskole. Hun ville ikke komme til at mærke mit fravær på samme måde hvis hun var i Oure, som hun kommer til at mærke det i Assens det næste års tid, men vi må tage tingene som de kommer, men nu er vi advaret om disse turer ud og ind af sygehuset.
Palle kom forbi med en stor pakket kufferet - klar til at rejse til Spanien og til et helt andet klima. Vi fik nogen gode timer sammen og jeg synes det er så dejligt for ham at komme ud og få lidt luft under vingerne for første gang i 2 år. Så må tiden vise, hvordan foden holder til alle de arbejdstimer.
Jeg synes at jeg har det mikroskopisk bedre idag, men lidt har også ret. Forhåbenligt er kurven knækket og jeg skal fortsætte i høje doser binyrebark ihvertfald weekenden over, så det kan måske hjælpe. Jeg har fået fjernet det meste af antibiotikaen i dag, da mine tal er flotte.
Dagens positive: Jeg har været i bal og fået rent sengetøj - veltilpas og forspist og hvad kan jeg så forlange mere i min situation.
Jeg fik stuegang allerede i formiddags og igen i dag var det en god oplevelse. Vi fik talt omkring transplantationer i forhold til min sygdom, og det viser sig at jeg er nummer to i der er transplantateret her hjemme, men det lød ikke til at den anden var i live mere. Lægerne har undersøgt tingene i USA inden de sagde ja til mig for om der kunne være en chance for at det hele ville lykkes. Det viser sig at de godt har været klar over at jeg højst sandsynligt ville få et meget komplekst forløb, særligt det først år efter, fordi min sygdom i sig selv angriber mit eget væv og når jeg så overi får en andes væv i kroppen, så går det helt på højtryk. Jeg har udtrykt ønske om at det ville jeg gerne have vist for jeg har brugt så mange kræfter på at efterrationalisere hvad jeg har gjort forkert og hvor jeg skulle have valgt fra og det viser jeg at jeg ikke kunne have gjort noget anderledes. Jeg er bare ikke som andre (surprice). De kunne godt forstå min tilgang om ville tage det med i overvejelserne fremover, så vi får et mere realistisk billede af hvad der kan ske og skulle det så gå bedre, ja så kan vi blive positivt overrasket, men vi kan forberede os mentalt på en længere ørkenvandring.
Jeg kan ikke lade være med at ønske, at vi var et år længere hænde så Frederikke var klar til efterskole. Hun ville ikke komme til at mærke mit fravær på samme måde hvis hun var i Oure, som hun kommer til at mærke det i Assens det næste års tid, men vi må tage tingene som de kommer, men nu er vi advaret om disse turer ud og ind af sygehuset.
Palle kom forbi med en stor pakket kufferet - klar til at rejse til Spanien og til et helt andet klima. Vi fik nogen gode timer sammen og jeg synes det er så dejligt for ham at komme ud og få lidt luft under vingerne for første gang i 2 år. Så må tiden vise, hvordan foden holder til alle de arbejdstimer.
Jeg synes at jeg har det mikroskopisk bedre idag, men lidt har også ret. Forhåbenligt er kurven knækket og jeg skal fortsætte i høje doser binyrebark ihvertfald weekenden over, så det kan måske hjælpe. Jeg har fået fjernet det meste af antibiotikaen i dag, da mine tal er flotte.
Dagens positive: Jeg har været i bal og fået rent sengetøj - veltilpas og forspist og hvad kan jeg så forlange mere i min situation.
onsdag den 10. august 2011
God stuegang
Der er begyndt at være et mønster hvor jeg er ringest først på dagen og så bliver det lidt bedre op af dagen. Alligevel kan jeg godt mærke frustrationen over at jeg ikke har haft nogen sønderlige forbedring den sidst uge. Jeg står fuldstændig i stampe, men min krop bliver mere og mere afkræftet. Jeg er sendt på kostregistering igen fordi de mener min vægt går den forkerte vej. Jeg tager det nu meget roligt for jeg plejer altid selv at få styr på det, men det er svært at spise når det kræver så meget luft at spise og min appetit er meget lille.
Jeg var glad for min stuegang i dag, selvom der ikke er noget nyt under solen, så følte jeg at der var tid og jeg kunne få lov at pive lidt over det fortvivlende i mine manglende fremskridt. De er blevet enige om at aflyse mit BAL i næste uge, men istedet for bliver der måske en scanning. Vi fik endvidere talt om, hvorvidt der kunne findes erfaringer med transplantation af en som mig, og om det bare er normalt, at vi er længere undervejs eller hvad det er der sker. Som jeg selv regnede med fik jeg at vide at jeg ikke skal regne med at komme hjem den næste uges tid, men sådan må det jo være. Vi fik også talt om det positive i at jeg ikke har dannet antistoffer, samt at mine CRP tal er nede. Endvidere glades vi over at der ikke er nogen stor afstødning. Jeg har engang i mellem været bange for at jeg skulle begynde at lave en kronisk afstødning, men det er det ikke noget der tyder på, som tingene er. Dejligt.
Min nabo er taget hjem idag. Dejligt for hende men hun bliver nu savnet for det er fungere rigtigt godt i den tid jeg har været her. Ligenu er der roligt på afdelingen, så jeg tror at jeg få en nat alene.
Jeg ønsker bare så meget nogen små lyspunkter i horisonten i form af fremskridt.
Dagens positive: Mine tal var i dag til at jeg kun skulle have behandling en gang med Vancomycin, så det var dejligt at slippe for de par timer i drop her til aften, så jeg håber at kunne holde mig vågen til at nyde en gang fodbold.
Jeg var glad for min stuegang i dag, selvom der ikke er noget nyt under solen, så følte jeg at der var tid og jeg kunne få lov at pive lidt over det fortvivlende i mine manglende fremskridt. De er blevet enige om at aflyse mit BAL i næste uge, men istedet for bliver der måske en scanning. Vi fik endvidere talt om, hvorvidt der kunne findes erfaringer med transplantation af en som mig, og om det bare er normalt, at vi er længere undervejs eller hvad det er der sker. Som jeg selv regnede med fik jeg at vide at jeg ikke skal regne med at komme hjem den næste uges tid, men sådan må det jo være. Vi fik også talt om det positive i at jeg ikke har dannet antistoffer, samt at mine CRP tal er nede. Endvidere glades vi over at der ikke er nogen stor afstødning. Jeg har engang i mellem været bange for at jeg skulle begynde at lave en kronisk afstødning, men det er det ikke noget der tyder på, som tingene er. Dejligt.
Min nabo er taget hjem idag. Dejligt for hende men hun bliver nu savnet for det er fungere rigtigt godt i den tid jeg har været her. Ligenu er der roligt på afdelingen, så jeg tror at jeg få en nat alene.
Jeg ønsker bare så meget nogen små lyspunkter i horisonten i form af fremskridt.
Dagens positive: Mine tal var i dag til at jeg kun skulle have behandling en gang med Vancomycin, så det var dejligt at slippe for de par timer i drop her til aften, så jeg håber at kunne holde mig vågen til at nyde en gang fodbold.
tirsdag den 9. august 2011
God dag.
Det har været en noget mere positiv dag idag. Det har været mange små ting som sammenlagt giver en glad følelse indeni. Jeg har fået en god nats søvn og det lykkes mig at få tilkæmpet mig et bad i formiddags og det var som at bliver født på ny og blive ren. Mit plaster blev skiftet omkring min long line, så jeg ikke får infektion.
Jeg har haft besøg af fysioterapeut og jeg fik målt min pepfløjte og jeg skal tilbage til start med at bruge gul modstand, men pyt. Det vigtigste er at jeg får brugt den rigtige. Jeg havde også bedt om at få nogen øvelser, som jeg kan lave i senge, så jeg ikke bliver endnu mere afkræftet end jeg er i forvejen. Jeg fik fortalt at man regner en uges genoptræning for hver sengeliggende dag. Mit ser knapt så slemt ud fordi jeg kæmper med at gå på toilettet og i bad.
Jeg er ellers ved at være noget dekoration på kroppen fordi jeg hverdag få indsprøjtning med blodfortyndende medicin så jeg ikke skal få blodpropper når jeg ligger så meget. Det bevirker at jeg kan bare gå i gang med at tælle på lår og mave og det giver et samlet billede i blåmærker over hvor mange dage jeg har været i sengen :-). Yndigt.
De vil tage flere prøver i morgen, men de mener at mit store problem er min grundsygdom. Det er den der stikker en kæp i hjulet, så selv om jeg gør som alle andre, så får en bare den ene regning efter den anden. De har dog et håb om at min krop hen af vejen falder mere til ro så jeg kan få flere kræfter til at modstå verden udenfor. Jeg håber og beder til at de får ret.
Dagens positive: Det har været dejligt at mærke den klarhed jeg har følt i mit hoved i dag. Jeg kan ikke huske hvornår jeg har følt det sidst. Det giver en følelse at være lidt "normal" (hvad det så ellers betyder). Jeg skal bare lige se bort fra kroppens ydekræft.
Jeg har haft besøg af fysioterapeut og jeg fik målt min pepfløjte og jeg skal tilbage til start med at bruge gul modstand, men pyt. Det vigtigste er at jeg får brugt den rigtige. Jeg havde også bedt om at få nogen øvelser, som jeg kan lave i senge, så jeg ikke bliver endnu mere afkræftet end jeg er i forvejen. Jeg fik fortalt at man regner en uges genoptræning for hver sengeliggende dag. Mit ser knapt så slemt ud fordi jeg kæmper med at gå på toilettet og i bad.
Jeg er ellers ved at være noget dekoration på kroppen fordi jeg hverdag få indsprøjtning med blodfortyndende medicin så jeg ikke skal få blodpropper når jeg ligger så meget. Det bevirker at jeg kan bare gå i gang med at tælle på lår og mave og det giver et samlet billede i blåmærker over hvor mange dage jeg har været i sengen :-). Yndigt.
De vil tage flere prøver i morgen, men de mener at mit store problem er min grundsygdom. Det er den der stikker en kæp i hjulet, så selv om jeg gør som alle andre, så får en bare den ene regning efter den anden. De har dog et håb om at min krop hen af vejen falder mere til ro så jeg kan få flere kræfter til at modstå verden udenfor. Jeg håber og beder til at de får ret.
Dagens positive: Det har været dejligt at mærke den klarhed jeg har følt i mit hoved i dag. Jeg kan ikke huske hvornår jeg har følt det sidst. Det giver en følelse at være lidt "normal" (hvad det så ellers betyder). Jeg skal bare lige se bort fra kroppens ydekræft.
mandag den 8. august 2011
Frem og tilbage er lige langt.
Jeg troede ellers at jeg var kommet i en god rytme med fremgang, men i morges var det luften helt væk da jeg skulle på toilettet. Det kan måske være træthed for jeg har problemer med min nattesøvn. Det hjalp, at jeg en nat fik en pille og sove ind på og det overvejer jeg om jeg skal gøre igen i nat, så jeg få samlet så mange kræfter som muligt. Tilgengæld synes jeg det er blevet lidt bedre op af dagen.
Jeg har manglet min mor idag. Jeg har været sat på stand by hele dagen for at få et bad, men nu har jeg lige fået meldingen at der ikke bliver tid til mig i dag. Øv. Det er træls, når ens selvværd i forvejen ikke er for stort, når jeg ligger her og er overladt til andres hjælp. Jeg kan desværre hverken gøre fra eller til når jeg ikke kan gøre noget selv.
Jeg er blevet sat tilbage i Vancomycin behandling igen her til aften. Jeg slap ellers af med det i går udfra mine blodprøve tal, men de var faldet igen i dag. Så det var på den igen
Til stuegang talte de om at mine hvide blodceller var lave, så der skulle tales med en anden læge i morgen for at finde ud af hvad der kunne sættes ind med medicinsk. Der er godt nok nogen problemer med mit immunsystem - før transplantationen var det for godt i gang og nu virker det overhovedet ikke som det skal. Det er som om der hele tiden kommer noget nyt overpå, som så også skal behandles.
Dagens positive: Frederikke er blevet optaget på Oure efterskole i 9. klasse. Det var en kæmpe lettelse at det lykkes for det er hendes helt store ønske, og hun har været så glad for den sidste uge hvor hun har været på sommerkursus dernede.
Jeg har manglet min mor idag. Jeg har været sat på stand by hele dagen for at få et bad, men nu har jeg lige fået meldingen at der ikke bliver tid til mig i dag. Øv. Det er træls, når ens selvværd i forvejen ikke er for stort, når jeg ligger her og er overladt til andres hjælp. Jeg kan desværre hverken gøre fra eller til når jeg ikke kan gøre noget selv.
Jeg er blevet sat tilbage i Vancomycin behandling igen her til aften. Jeg slap ellers af med det i går udfra mine blodprøve tal, men de var faldet igen i dag. Så det var på den igen
Til stuegang talte de om at mine hvide blodceller var lave, så der skulle tales med en anden læge i morgen for at finde ud af hvad der kunne sættes ind med medicinsk. Der er godt nok nogen problemer med mit immunsystem - før transplantationen var det for godt i gang og nu virker det overhovedet ikke som det skal. Det er som om der hele tiden kommer noget nyt overpå, som så også skal behandles.
Dagens positive: Frederikke er blevet optaget på Oure efterskole i 9. klasse. Det var en kæmpe lettelse at det lykkes for det er hendes helt store ønske, og hun har været så glad for den sidste uge hvor hun har været på sommerkursus dernede.
søndag den 7. august 2011
Det var den weekend
Mor og Palle blev indtil over middag og så kørte de mod Fyn og fik hentet Frederikke i Odense, så hun kunne komme hjem og slappe lidt af inden hun starter arbejde i morgen. Det har været dejligt at de har været her, men det har været godt at de ikke var kommet tidligere på ugen for der havde jeg ikke kræfter til så meget besøg.
Jeg fik taget blodprøver i morges og mine CRP tal er snart helt nede og jeg fik taget nogen målinger i min plasma, som viste at jeg var nået over niveau, så jeg ikke skal have min antibiotika. Det betragter jeg som noget meget positivt i min helbredelse.
Jeg synes også det går bedre med at komme på toilettet. Jeg bliver forsat voldsom forpustet men jeg er hurtigere til at finde pusten igen. Mit mål er at jeg skal kunne gå fra min seng og ud til buffen ellers kan jeg godt glemme alt om at komme hjem for så vil jeg ikke kunne fungere. Det er vigtigt at have mål for mål er indbegrebet af troen på at det lykkes.
Jeg har bedt om at få en fysioterapeuten til at kikke forbi i morgen for med den reduktion jeg har fået på lungerne, så skal jeg lige have målt at jeg blæser rigtigt i min pepfløjte. Samtidig vil jeg gerne have lidt øvelser at lave i sengen for mine ben ryster under mig når jeg forsøger at gå.
Dagens positive: Jeg kan mærke at livsglæden er ved at vende tilbage igen. Selvom jeg godt er klar over at der er bjerge foran mig som jeg skal bestige, men det kommer.
Jeg fik taget blodprøver i morges og mine CRP tal er snart helt nede og jeg fik taget nogen målinger i min plasma, som viste at jeg var nået over niveau, så jeg ikke skal have min antibiotika. Det betragter jeg som noget meget positivt i min helbredelse.
Jeg synes også det går bedre med at komme på toilettet. Jeg bliver forsat voldsom forpustet men jeg er hurtigere til at finde pusten igen. Mit mål er at jeg skal kunne gå fra min seng og ud til buffen ellers kan jeg godt glemme alt om at komme hjem for så vil jeg ikke kunne fungere. Det er vigtigt at have mål for mål er indbegrebet af troen på at det lykkes.
Jeg har bedt om at få en fysioterapeuten til at kikke forbi i morgen for med den reduktion jeg har fået på lungerne, så skal jeg lige have målt at jeg blæser rigtigt i min pepfløjte. Samtidig vil jeg gerne have lidt øvelser at lave i sengen for mine ben ryster under mig når jeg forsøger at gå.
Dagens positive: Jeg kan mærke at livsglæden er ved at vende tilbage igen. Selvom jeg godt er klar over at der er bjerge foran mig som jeg skal bestige, men det kommer.
lørdag den 6. august 2011
Hyggelig lørdag
Det er dejligt at have besøg af mor og Palle. Jeg har rigtig fået omsorg af dem begge to. Mor har hjulpet mig med bad og få creme på kroppen og Palle har hentet både bagel og isvaffel, som jeg fik lyst til. Desværre fik jeg ikke indtaget begge dele med lige stort held, men jeg har da fået lidt mad ind i dag.
Der har ikke været nogen fremgang i min formåen i dag, men jeg talte med en af sygeplejelskerne her til aften og hun sagde at som min situation er, ville tingene komme til at gå meget meget langsom. Det er rart at få at vide, så jeg ikke har urealistiske forventninger, så jeg har nedjusteret tanken om hvornår jeg kan være god nok til at komme hjem.
Jeg tror der gik lidt i dag inden det gik op for mor og Palle hvor lidt jeg endelig er i stand til for de tale om at jeg kunne komme i en stol og med ned i forhallen, men efter at have set mig komme på toilettet og igennem et bad, var det som om det blev mere klart at det er jeg slet ikke i stand til. Det snyder bare når jeg ligger i sengen og når jeg som nu kan få luft når jeg ligger.
Jeg er sovet lidt dårligt de sidste par nætter, så jeg har fået sat en sovepille ind som jeg eventuelt kan tage hvis det bliver et problem igen. Jeg har brug for søvn, så kroppen kan samle kræftter.
Dagens positive: Det har været en af de bedre dage i mange dag og jeg har været mere klar i hovedet så jeg har kunne føre flere samtaler og længere tid.
Der har ikke været nogen fremgang i min formåen i dag, men jeg talte med en af sygeplejelskerne her til aften og hun sagde at som min situation er, ville tingene komme til at gå meget meget langsom. Det er rart at få at vide, så jeg ikke har urealistiske forventninger, så jeg har nedjusteret tanken om hvornår jeg kan være god nok til at komme hjem.
Jeg tror der gik lidt i dag inden det gik op for mor og Palle hvor lidt jeg endelig er i stand til for de tale om at jeg kunne komme i en stol og med ned i forhallen, men efter at have set mig komme på toilettet og igennem et bad, var det som om det blev mere klart at det er jeg slet ikke i stand til. Det snyder bare når jeg ligger i sengen og når jeg som nu kan få luft når jeg ligger.
Jeg er sovet lidt dårligt de sidste par nætter, så jeg har fået sat en sovepille ind som jeg eventuelt kan tage hvis det bliver et problem igen. Jeg har brug for søvn, så kroppen kan samle kræftter.
Dagens positive: Det har været en af de bedre dage i mange dag og jeg har været mere klar i hovedet så jeg har kunne føre flere samtaler og længere tid.
fredag den 5. august 2011
Mærker luften i lungerne
Det er en fornøjelse at kunne ligge i senge uden at blive forpustet. Jeg nyder at kunne trække vejret igen uden kvælningsfornemmelse. Det tyder på at det begynder at virke. Mine røngtenbilleder ser stadig ikke så gode ud, men på den anden side har jeg også været hårdt ramt så der bliver vel af naturlige årsager nød til at gå en rum tid før det bliver bedre.
Jeg svinger lidt op og ned i ilt. I nat har jeg kunne nøjes med 2½ liter, men til morgen var min saturation faldet så jeg måtte på 4 liter. Jeg falder fortsat meget når jeg forsøger at gå på toilettet, men jeg har valgt selv at gøre det i dag i stedet for at blive kørt på bækkenstolen. Det er det eneste jeg kommer ud af sengen, så der venter mig en lang og hård vej tilbage i genoptræning og jeg var ellers lige så stolt over alle de muskler jeg havde fået.
Det kniber stadig meget med appetitten, men de har været søde til at lade mig være og ikke tvinge mig til at spise. Jeg skal jo nok selv få styr på det og det andet medføre bare at jeg kaster op og så er det ikke noget værd.
Ligenu er mor og Palle på vej over til mig. Det bliver dejligt at de kommer og nu har jeg også luft til at snakke med dem.
Tak for jeres søde kommentar de foregående dage. Af en eller anden årsag kan jeg ikke besvare dem hvor de er skrevet :-(. P.S. Bettina, jeg er færdig med Havfruen. Det blev jeg før transplantation sammen med Jordens Søjler :-). Ups.
Dagens positive: Jeg har fået en ny bedste ven - min long line. Den er fantastisk som den sidder der i armen. Jeg får alt min medicin igennem den og der bliver også trukket blodprøver. Jeg skal ikke spekulere om det holder eller hvor den evige kamp om at finde et nyt sted til en venflon. Det er så skønt og det giver lys i tilværelsen
Jeg svinger lidt op og ned i ilt. I nat har jeg kunne nøjes med 2½ liter, men til morgen var min saturation faldet så jeg måtte på 4 liter. Jeg falder fortsat meget når jeg forsøger at gå på toilettet, men jeg har valgt selv at gøre det i dag i stedet for at blive kørt på bækkenstolen. Det er det eneste jeg kommer ud af sengen, så der venter mig en lang og hård vej tilbage i genoptræning og jeg var ellers lige så stolt over alle de muskler jeg havde fået.
Det kniber stadig meget med appetitten, men de har været søde til at lade mig være og ikke tvinge mig til at spise. Jeg skal jo nok selv få styr på det og det andet medføre bare at jeg kaster op og så er det ikke noget værd.
Ligenu er mor og Palle på vej over til mig. Det bliver dejligt at de kommer og nu har jeg også luft til at snakke med dem.
Tak for jeres søde kommentar de foregående dage. Af en eller anden årsag kan jeg ikke besvare dem hvor de er skrevet :-(. P.S. Bettina, jeg er færdig med Havfruen. Det blev jeg før transplantation sammen med Jordens Søjler :-). Ups.
Dagens positive: Jeg har fået en ny bedste ven - min long line. Den er fantastisk som den sidder der i armen. Jeg får alt min medicin igennem den og der bliver også trukket blodprøver. Jeg skal ikke spekulere om det holder eller hvor den evige kamp om at finde et nyt sted til en venflon. Det er så skønt og det giver lys i tilværelsen
torsdag den 4. august 2011
Svar på BAL.
Jeg havde ikke kræfter til at skrive igår hvor gerne jeg ellers ville. Jeg kan ikke mindes at jeg har været så dårlig før og har haft så lidt luft. Det har været så jeg engang imellem har taget mig selv i at tænke at jeg ikke orker mere og følelsen af at blive kvalt er forfærtelig. Min feber stiger fortsat.
Jeg fik svar på mit BAL og jeg havde kun en mindre afstødning. De kunne se at jeg fortsat have svamp men det var blevet pænere end sidst. Tilgengæld har jeg fået lungebetændelse over i så det er det der er medvirkende til at jeg ikke kan få luft.
Jeg er nu sat i behandling med tre forskellige slags antibiotika, samt svampemiddel. Endvidere har de besluttet at hæve binyrebarken til 100 mg. Mon ikke det gør at jeg kan få det bedre over nogen dage.
Jeg er glad for at de har fundet ud af hvad der i vejen for tanken har været der om det var slut nu. Jeg har slet ikke kunne overskue at skulle hjem for afstandende i huset var for store til at jeg har kunne komme på toilettet. Lige nu har de fundet ud af at køre mig på en bækkenstol til toilettet ved siden af min seng.
Jeg ønsker ikke dette her for min værste fjende.
Dagens positive: De fik kørt mig i bad.
Jeg fik svar på mit BAL og jeg havde kun en mindre afstødning. De kunne se at jeg fortsat have svamp men det var blevet pænere end sidst. Tilgengæld har jeg fået lungebetændelse over i så det er det der er medvirkende til at jeg ikke kan få luft.
Jeg er nu sat i behandling med tre forskellige slags antibiotika, samt svampemiddel. Endvidere har de besluttet at hæve binyrebarken til 100 mg. Mon ikke det gør at jeg kan få det bedre over nogen dage.
Jeg er glad for at de har fundet ud af hvad der i vejen for tanken har været der om det var slut nu. Jeg har slet ikke kunne overskue at skulle hjem for afstandende i huset var for store til at jeg har kunne komme på toilettet. Lige nu har de fundet ud af at køre mig på en bækkenstol til toilettet ved siden af min seng.
Jeg ønsker ikke dette her for min værste fjende.
Dagens positive: De fik kørt mig i bad.
tirsdag den 2. august 2011
Lidt fremgang
Kurven er blevet vendt og jeg har det lidt bedre idag. Jeg har bedre kunne snakke uden at miste pusten helt. Det er dejligt at kunne være i senge uden at kæmpe med at få luft for jeg var ved at gå i panik igår.
Dagen har været rolig og mine største bedrifter er at komme på toilettet. Min venflon stoppede med at virke da jeg skulle have medicin. Der kom en fra anæstesi og det eneste sted hun kunne lægge en ny var på indersiden af mit håndled og jeg skulle hilse og sige at det er et meget ømt sted. Jeg kunne faktisk ikke bruge armen. Hun mente at det måske kunne være en ide at når jeg var i narkose i morgen, at forsøge at få lagt en et andet sted. Grund skulle være at årerne er lettere at have med at gøre når jeg sover. Afdelingen mente dog at løbet er kørt omkring mine åre, så der blev bestilt en operationsstue til mig så jeg kunne få lagt en "long line" - lyder som noget fra skibsfart :-). Det svare til et CVK i halsen, men bliver bare indsat i armen og jeg vil kunne komme hjem med den, hvilket jeg ikke kan med et CVK, da der er risiko for at forbløde hvis man er uheldig og får en revet ud.
Det gik fint med at få lagt min long line. Selvfølgelig kan jeg mærke den men det er bedre end den anden jeg havde.
Gitte kom forbi efter arbejde og vi har fået os vane med at skulle have is. Det er jo også lige vejret til det. Lige nu nyder jeg smagen af nyplukket tomater, som hun havde med fra deres have. Mums det smager fantastisk.
Dagens positive: Da jeg var på operationsgangen fik jeg den sødeste lille bamseisbjørn, som jeg kunne tage med hjem til Frederikke. Jeg synes det var rigtig sødt og de ville sende hende en tanke.
Dagen har været rolig og mine største bedrifter er at komme på toilettet. Min venflon stoppede med at virke da jeg skulle have medicin. Der kom en fra anæstesi og det eneste sted hun kunne lægge en ny var på indersiden af mit håndled og jeg skulle hilse og sige at det er et meget ømt sted. Jeg kunne faktisk ikke bruge armen. Hun mente at det måske kunne være en ide at når jeg var i narkose i morgen, at forsøge at få lagt en et andet sted. Grund skulle være at årerne er lettere at have med at gøre når jeg sover. Afdelingen mente dog at løbet er kørt omkring mine åre, så der blev bestilt en operationsstue til mig så jeg kunne få lagt en "long line" - lyder som noget fra skibsfart :-). Det svare til et CVK i halsen, men bliver bare indsat i armen og jeg vil kunne komme hjem med den, hvilket jeg ikke kan med et CVK, da der er risiko for at forbløde hvis man er uheldig og får en revet ud.
Det gik fint med at få lagt min long line. Selvfølgelig kan jeg mærke den men det er bedre end den anden jeg havde.
Gitte kom forbi efter arbejde og vi har fået os vane med at skulle have is. Det er jo også lige vejret til det. Lige nu nyder jeg smagen af nyplukket tomater, som hun havde med fra deres have. Mums det smager fantastisk.
Dagens positive: Da jeg var på operationsgangen fik jeg den sødeste lille bamseisbjørn, som jeg kunne tage med hjem til Frederikke. Jeg synes det var rigtig sødt og de ville sende hende en tanke.
mandag den 1. august 2011
Det er skidt
Jeg bliver ringere og ringere for hver dag. Det har været helt galt med min luft i formiddags. Jeg måtte få mor til at foretage en telefonsamtale for mig for jeg havde ikke luft til at føre en samtale. Jeg har fortsat feber og stigende CRP tal. Lægerne besluttede at startede mig op på antibiotika sammen med inhalation i håbet om at mine luftveje blev åbnet noget mere. Jeg har fået taget røngten og fået målt min lungefunktion. Lige det jeg umildbart kunne se var at min lungefunktion var faldet til ca. 25. Det er noget rigtigt øv og jeg føler det meget voldsom fordi ændringen er kommet så hurtigt og ikke som før transplantationen, hvor forringelserne var kommet over længere tid.
De ville ikke starte mig med mere medrol før efter mit BAL fordi binyrebarken er guf for min svamp og det er ikke lige det jeg har brug for. Der er bare meget meget længe til onsdag.
Jeg har fået kokset helt i det i forhold til at Frederikke skulle på teaterlejr. De ringede fra Oure i går for at spørge hvor hun blev af. Ups. Jeg troede først at det var næste søndag. Jeg var inde og kikke på bekræftelsen og der kunne jeg godt se at der stod den 31., men jeg havde undersøgt via deres hjemmeside i sidste uge og der stod uge 32, så forvirringen total. Gudskelov kom hun godt afsted, godt nok forsinket, men der var en til at tage imod hende. Jeg har hørt fra hende i dag og hun er glad og synes at det er fantastisk og alle er så søde.
Dagens positive: Gitte var fordi og hun hentede en vaffel til mig - lige det jeg havde kunne tænke mig hele dagen, hvor jeg ikke har været særlig spisende.
De ville ikke starte mig med mere medrol før efter mit BAL fordi binyrebarken er guf for min svamp og det er ikke lige det jeg har brug for. Der er bare meget meget længe til onsdag.
Jeg har fået kokset helt i det i forhold til at Frederikke skulle på teaterlejr. De ringede fra Oure i går for at spørge hvor hun blev af. Ups. Jeg troede først at det var næste søndag. Jeg var inde og kikke på bekræftelsen og der kunne jeg godt se at der stod den 31., men jeg havde undersøgt via deres hjemmeside i sidste uge og der stod uge 32, så forvirringen total. Gudskelov kom hun godt afsted, godt nok forsinket, men der var en til at tage imod hende. Jeg har hørt fra hende i dag og hun er glad og synes at det er fantastisk og alle er så søde.
Dagens positive: Gitte var fordi og hun hentede en vaffel til mig - lige det jeg havde kunne tænke mig hele dagen, hvor jeg ikke har været særlig spisende.
Abonner på:
Kommentarer (Atom)