Jeg har stadig den positive virkning fra zoneterapien igår, så det har været en god dag med luften.
Jeg fik besøg af Ann Dorthe her til formiddag og vi hyggede med et rundstykke. Det er jeg blevet noget afhængig af om formiddagen. Det kniber bare lidt med at skulle snakke samtidig med at skulle spise, så det stiller krav dem der besøger mig om at have smurt snakketøjet.
Jeg fik trænet før middag og så gik jeg ud som et lys og fik mig en god morfar.
Dagens positive: Lige bortset fra Palle mangler så hygger jeg ligenu med Vild med dans, og Live fra Bremen tilsat et kop varm cacao og en summerbird flødebolle. Det er da fredagshygge - mens medicinen løber ind i min arm (smil)
fredag den 30. september 2011
torsdag den 29. september 2011
zoneterapi
Jeg havde fået skubbet Mette og Rune tidligt ud af sengen på deres fridag, så de kom med morgenmad. Jeg må konstateret at Rune mangler lidt i integration for han så mærkeligt på min håndværker klappet sammen med en brunsviger. Det smager jo som en fryd. Jeg er så glade på deres vegne at Rune har kunne blevet flyttet over til at køre ambulance på Fyn så de kan få startet deres liv sammen - sagde til ham at han gerne måtte få turen til Riget med mig næste mandag. Det kunne være så hyggeligt.
Det lykkes at komme i bad i dag, men det var en hård omgang. Luften har ikke været for god i dag og det påvirker selvfølgelig alle de mindste bevægelser. Jeg har også ligget på 4 liter ilt i stedet for de 3 som jeg plejer.
Jeg fik et dejligt overraskende besøg midt på eftermiddagen, hvor Jette fra Home kom forbi. Det var dejligt at se hende og hun så rigtig godt ud. Jeg fik set et billede mere af hendes lille barnebarn og han er bare skøn. Det glæder mig at høre lidt fra arbejdslivet, men jeg kommer nok ikke lige over og siger hej til dem på kontoret. Desværre. Det havde jeg ellers lovet. Jeg kan godt mærke at jeg har flyttet mig langt de seneste måneder i forhold til at arbejde. Hvor jeg i sommers havde en tro på at jeg kunne komme til at bidrage med noget på et tidspunkt, så er tanken helt væk nu. Jeg nøjes bare med at få kæmpet mig på bækkenstolen og få luften bagefter. Underligt som ens prioriteringer ændre sig.
Jeg havde stuegang sidst på eftermiddagen og jeg fik udtrykt min mening - på en saglig måde - omkring mine manglende bade. Jeg mødte stor forståelse for lægerne kender også vigtigheden af renlighed med mit ekstra lave immunsystem, så det vil blive taget op over for afdelingssygeplejesken, så forhåbentlig sker det ikke igen.
Dagens positive: Gerda var forbi sidst på eftermiddagen og jeg fik zoneterapi. Det er bare fantastisk. Jeg føler mig som et helt nyt menneske og jeg kan mærke det i mine luftveje efterfølgende. Det er lettere at trække vejret og jeg er knapt så forpustet. Hvor har hun hjulpet mig meget i den retning og jeg glæder mig allerede til næste uge, hvor jeg får en behandling mere inden jeg skal på Riget.
Det lykkes at komme i bad i dag, men det var en hård omgang. Luften har ikke været for god i dag og det påvirker selvfølgelig alle de mindste bevægelser. Jeg har også ligget på 4 liter ilt i stedet for de 3 som jeg plejer.
Jeg fik et dejligt overraskende besøg midt på eftermiddagen, hvor Jette fra Home kom forbi. Det var dejligt at se hende og hun så rigtig godt ud. Jeg fik set et billede mere af hendes lille barnebarn og han er bare skøn. Det glæder mig at høre lidt fra arbejdslivet, men jeg kommer nok ikke lige over og siger hej til dem på kontoret. Desværre. Det havde jeg ellers lovet. Jeg kan godt mærke at jeg har flyttet mig langt de seneste måneder i forhold til at arbejde. Hvor jeg i sommers havde en tro på at jeg kunne komme til at bidrage med noget på et tidspunkt, så er tanken helt væk nu. Jeg nøjes bare med at få kæmpet mig på bækkenstolen og få luften bagefter. Underligt som ens prioriteringer ændre sig.
Jeg havde stuegang sidst på eftermiddagen og jeg fik udtrykt min mening - på en saglig måde - omkring mine manglende bade. Jeg mødte stor forståelse for lægerne kender også vigtigheden af renlighed med mit ekstra lave immunsystem, så det vil blive taget op over for afdelingssygeplejesken, så forhåbentlig sker det ikke igen.
Dagens positive: Gerda var forbi sidst på eftermiddagen og jeg fik zoneterapi. Det er bare fantastisk. Jeg føler mig som et helt nyt menneske og jeg kan mærke det i mine luftveje efterfølgende. Det er lettere at trække vejret og jeg er knapt så forpustet. Hvor har hun hjulpet mig meget i den retning og jeg glæder mig allerede til næste uge, hvor jeg får en behandling mere inden jeg skal på Riget.
onsdag den 28. september 2011
Tilbage igen.
Efter et par gode dage er jeg tilbage igen hvor jeg bare sover. Jeg fik lige morgenmad og så sov jeg til at jeg skulle træne kl.11., hvor de også meddelte at jeg kunne komme i bad omkring kl. 14 og der var mange skrevet på. Jeg sagde at det var okay bare jeg kom i bad. Så sov jeg videre ind til kl. 14, hvor meddelelse kom om at de alligevel ikke havde tid til at bade mig. Jeg gik lige i det røde felt og spurgte hvorvidt der slet ikke havde været nogen i bad på afdelingen idag. Jeg fik svaret jo men det var patienter der kunne selv. Hallo. Står der idiot på ryggen af mig. Jeg ved godt hvor svage de forskellige patienter er og hvis alle er så selvhjulpende, hvad har de så travlt med. Jeg bliver så vred for mit immunsystem er så svagt og de bare ser stort på renligheden omkring mig er bare ikke godt nok. Jeg tager det op i morgen for det er altså mit helbred det handler om.
Det hjalp på mit humør at jeg fik besøg af Liselotte. Det er længe siden jeg har set hende - ja det var faktisk i min gode periode, hvor jeg kunne gå omkring og jeg var på familiehuset. Jeg fik grædt lidt og vi talte om da det er en god ide at jeg får noget psykologhjælp. Jeg er hende dybt taknemmelig over hvad hun har gjort for vores familie og når jeg tænker på hvor langt vi er nået på rejsen fra jeg var til første samtale i min bekymring for Frederikke. Jeg har fået så mange værktøjer til at bruge, så hun kommer hel ud af alt det her. Liselotte kan være rigtig stolt af hende selv og hendes faglighed.
Mor og Frederikke havde fået talt rigtig godt sammen igår, hvor Frederikke blandt andet havde sagt at hun ikke kunne forstå at jeg kunne blive ved med at kæmpe og havde det været hende og hun havde været så syg i så lang tid ville hun havde givet op. Jeg kunne ikke lade være med at tænke, at Frederikke behøver bare at kikke sig selv i spejlet, så ved hun hvorfor jeg kæmper. Et barn skal have en mor i opvæksten og jeg vil gøre alt for at hun får det og jeg få hende hjulpet på vej. På den anden side glemmer hun de kampe hun klare hver eneste dag og stadig stå oprejst.
Dagens positive: Det kan godt være at jeg nogengange kan frusteres over det kommunale system i alt det her, men med til historien er også hvor fantastiske de har været i forhold til Frederikke. De har virkelig taget hånd om hende så hun har en chance for at få en god landing. Det kan da kun glæde.
Det hjalp på mit humør at jeg fik besøg af Liselotte. Det er længe siden jeg har set hende - ja det var faktisk i min gode periode, hvor jeg kunne gå omkring og jeg var på familiehuset. Jeg fik grædt lidt og vi talte om da det er en god ide at jeg får noget psykologhjælp. Jeg er hende dybt taknemmelig over hvad hun har gjort for vores familie og når jeg tænker på hvor langt vi er nået på rejsen fra jeg var til første samtale i min bekymring for Frederikke. Jeg har fået så mange værktøjer til at bruge, så hun kommer hel ud af alt det her. Liselotte kan være rigtig stolt af hende selv og hendes faglighed.
Mor og Frederikke havde fået talt rigtig godt sammen igår, hvor Frederikke blandt andet havde sagt at hun ikke kunne forstå at jeg kunne blive ved med at kæmpe og havde det været hende og hun havde været så syg i så lang tid ville hun havde givet op. Jeg kunne ikke lade være med at tænke, at Frederikke behøver bare at kikke sig selv i spejlet, så ved hun hvorfor jeg kæmper. Et barn skal have en mor i opvæksten og jeg vil gøre alt for at hun får det og jeg få hende hjulpet på vej. På den anden side glemmer hun de kampe hun klare hver eneste dag og stadig stå oprejst.
Dagens positive: Det kan godt være at jeg nogengange kan frusteres over det kommunale system i alt det her, men med til historien er også hvor fantastiske de har været i forhold til Frederikke. De har virkelig taget hånd om hende så hun har en chance for at få en god landing. Det kan da kun glæde.
tirsdag den 27. september 2011
Dejlig dag.
Det har været en god dag i dag. Det var så dejligt at se mor igen og jeg kan godt mærke at vi er forvente med at tale meget sammen og jeg har savnet hende meget mens hun har været i Tyrkiet. Hun havde købt smykker med hjem til mig, men vi kommer nok til at tage af ankelkæden. Vi havde godt nok mål mit ben men det er blevet noget tyndere i mellemtiden, så den var blevet lidt stort. Det var en rigtig smuk halskæde hun havde fundet, så jeg har en i en kortere længde afhængig af hvad tøj jeg har på.
Jeg var omkring tandlægen på sygehuset idag og de var meget tilfreds med mine tænder og tandkød. Det var dejligt for jeg havde bekymret mig. Jeg har jo altid gået hver tredje måned og jeg har ikke måtte få gjort noget lavet det første halve år efter transplantationen, samtidig med medicinen har ikke været den bedste blanding. Jeg har fået lavet en ny tid ved min egen tandlæge til januar.
Jeg nåede at komme tilbage på stuen inden jeg fik besøg af min fys Marianne. Det glædede mig så meget at se hende og jeg kan godt mærke at jeg savner hendes energi i min træning. Hun er et fantastisk menneske og hendes sind og tilgang passer så godt sammen med den bedste måde at træne på for mig. Det ser nok ud til at det bliver hjemme træning for mig når jeg kommer hjem for med min formåen kan jeg ikke komme frem og tilbage. Jeg glæder mig til vi skal tage fat igen i Assens.
Jeg fik desværrre besked om at jeg ikke kan få psykologhjælp på OUH. Det er sparet væk, så jeg bliver nød til at vente til jeg kommer på Riget. Det er jeg ked af for det er jo nu hvor jeg har behovet og det bliver ikke sammenhængende når jeg ikke skal være så længe på Riget, men der er jo ikke noget at gøre ved det. Det eneste de kan tilbyde på OUH er en præst, men jeg har brug for redskaber til at komme videre.
Dagens positive: Jeg er så glad for mor har haft en god ferie og jeg er så glad for at se hende og hygge med hende og jeg havde slet ikke lyst til at hun skulle tage hjem igen.
Jeg var omkring tandlægen på sygehuset idag og de var meget tilfreds med mine tænder og tandkød. Det var dejligt for jeg havde bekymret mig. Jeg har jo altid gået hver tredje måned og jeg har ikke måtte få gjort noget lavet det første halve år efter transplantationen, samtidig med medicinen har ikke været den bedste blanding. Jeg har fået lavet en ny tid ved min egen tandlæge til januar.
Jeg nåede at komme tilbage på stuen inden jeg fik besøg af min fys Marianne. Det glædede mig så meget at se hende og jeg kan godt mærke at jeg savner hendes energi i min træning. Hun er et fantastisk menneske og hendes sind og tilgang passer så godt sammen med den bedste måde at træne på for mig. Det ser nok ud til at det bliver hjemme træning for mig når jeg kommer hjem for med min formåen kan jeg ikke komme frem og tilbage. Jeg glæder mig til vi skal tage fat igen i Assens.
Jeg fik desværrre besked om at jeg ikke kan få psykologhjælp på OUH. Det er sparet væk, så jeg bliver nød til at vente til jeg kommer på Riget. Det er jeg ked af for det er jo nu hvor jeg har behovet og det bliver ikke sammenhængende når jeg ikke skal være så længe på Riget, men der er jo ikke noget at gøre ved det. Det eneste de kan tilbyde på OUH er en præst, men jeg har brug for redskaber til at komme videre.
Dagens positive: Jeg er så glad for mor har haft en god ferie og jeg er så glad for at se hende og hygge med hende og jeg havde slet ikke lyst til at hun skulle tage hjem igen.
mandag den 26. september 2011
Det vender
I går blev en dag, som jeg bare trak ud af kalenderen. Jeg sov stort set indtil midt på eftermiddagen og var ikke meget nærværende resten af dagen og jeg har sovet som en sten i nat. Tilgengæld følte jeg mig meget mere frisk her til morgen end jeg har gjort længe. Det var en dejlig fornemmelse og jeg var ikke så forpustet når jeg skulle på bækkenet og badet gik lettere og jeg har fået spist mere end meget længe. I det hele taget en rigtig god dag.
Det var endelig heldigt at jeg ikke havde nogen besøgende i går, som jeg havde det og der imod var besøg i dag, hvor jeg havde luft til at snakke også. Else var forbi med en smuk brun farve, som hun har fået på ferie på Kreta. Der er bare dejligt derned og jeg elsker det græske køkken.
Lars og Peter Willemar skulle begge have været til møde på J1, som desværre var aflyst. Det nød jeg så godt af med besøg på stuen. Lars havde været på Riget og det går den rigtige vej og han havde sluppet for flere af pillerne.
Jeg har fået trænet godt i sengen i dag, men hvor er det hårdt når jeg laver bækkenløft. Pyha. De bliver taget i små potioner. Ellers er det meget den store lårmuskel vi arbejder med så jeg ikke mister evnen til at stå på mine ben for jeg er nede på et enkelt skridt nu, når jeg støtter.
Dagens positive: Mor er kommet hjem efter en dejlig ferie og hun kommer forbi i morgen. Vi har aftalt at hun kommer til mig først for Frederikke er syg og der er ingen grund til at hun kommer til at bære smitte ud til mig, så de venter med at ses til efterfølgende. Jeg glæder mig til at se den guld ankelkæde som jeg har bedt hende om at købe til mig.
Det var endelig heldigt at jeg ikke havde nogen besøgende i går, som jeg havde det og der imod var besøg i dag, hvor jeg havde luft til at snakke også. Else var forbi med en smuk brun farve, som hun har fået på ferie på Kreta. Der er bare dejligt derned og jeg elsker det græske køkken.
Lars og Peter Willemar skulle begge have været til møde på J1, som desværre var aflyst. Det nød jeg så godt af med besøg på stuen. Lars havde været på Riget og det går den rigtige vej og han havde sluppet for flere af pillerne.
Jeg har fået trænet godt i sengen i dag, men hvor er det hårdt når jeg laver bækkenløft. Pyha. De bliver taget i små potioner. Ellers er det meget den store lårmuskel vi arbejder med så jeg ikke mister evnen til at stå på mine ben for jeg er nede på et enkelt skridt nu, når jeg støtter.
Dagens positive: Mor er kommet hjem efter en dejlig ferie og hun kommer forbi i morgen. Vi har aftalt at hun kommer til mig først for Frederikke er syg og der er ingen grund til at hun kommer til at bære smitte ud til mig, så de venter med at ses til efterfølgende. Jeg glæder mig til at se den guld ankelkæde som jeg har bedt hende om at købe til mig.
lørdag den 24. september 2011
Tilbageskridt
Efter jeg havde skrevet i går fik jeg lidt slim i halsen, da jeg fik det op var der frisk blod i. Jeg ved ikke hvor det kom fra og vi blev enige om at se tiden af om det fortsatte. Der har ikke været noget i dag, men jeg har været meget skidt. Den sygeplejeske der skulle lukke mit vindue i går aftes fik ikke lukket det helt, så jeg er blevet kold i løbet af natten og har haft mange problemer med at trække vejret i dag og er begyndt at hoste igen. Det er en skam for jeg bliver hele tiden slået tilbage og det er svært at komme fremad.
Jeg føler dagene går stærkt fordi jeg bruger så mange timer på at sove og samle kræfter til bad og til at spise. Jeg kan godt mærke at når jeg har besøg vil jeg gerne have at andre taler - utroligt at det skulle komme ud af min mund - men det hænger sammen med at det kræver meget at tale men samtidig nyder jeg også at høre om verden udenfor. Min verden er begrænset til stuen og så hver anden dag i baderummet. Det er ved at være længe siden jeg har haft overskud til at kunne komme ned i forhallen. På den anden side er det måske meget godt for der er større mulighed for at fange en infektion.
Jeg er blevet enig med mig selv om at jeg vil tale med lægerne om på mandag og tage imod tilbudet om at tale med en psykolog. Jeg har nogen tanker jeg skal have vendt og jeg tror det er bedst at de bliver vendt sammen med en der ikke er involveret i mig på nogen måder. Der er lige nogen kasser, som jeg ikke rigtig kan finde plads til, måske har det noget med trætheden at gøre, at overskueligheden bliver mindre.
Dagens positive: Henrik havde været til møde i København og han kikkede ind på vej tilbage. Han gjorde afdelingen glad for han spurgte om der var noget han skulle tage med. Det mente jeg ikke, men efter jeg havde lagt på, kom en lyst til kanelsnegl. Så jeg nåede at fange ham igen og jeg spiste den hele. Det er noget der flytter i kostregnskabet - særlig når der var champignoner til aften. Det var rart lige at få snakket lidt og jeg tænkte på det sidst at han var her også. Min indlæggelse giver muligheden for kvalitetstid, som der ellers ikke er plads til i en fortravlet hverdag.
Jeg føler dagene går stærkt fordi jeg bruger så mange timer på at sove og samle kræfter til bad og til at spise. Jeg kan godt mærke at når jeg har besøg vil jeg gerne have at andre taler - utroligt at det skulle komme ud af min mund - men det hænger sammen med at det kræver meget at tale men samtidig nyder jeg også at høre om verden udenfor. Min verden er begrænset til stuen og så hver anden dag i baderummet. Det er ved at være længe siden jeg har haft overskud til at kunne komme ned i forhallen. På den anden side er det måske meget godt for der er større mulighed for at fange en infektion.
Jeg er blevet enig med mig selv om at jeg vil tale med lægerne om på mandag og tage imod tilbudet om at tale med en psykolog. Jeg har nogen tanker jeg skal have vendt og jeg tror det er bedst at de bliver vendt sammen med en der ikke er involveret i mig på nogen måder. Der er lige nogen kasser, som jeg ikke rigtig kan finde plads til, måske har det noget med trætheden at gøre, at overskueligheden bliver mindre.
Dagens positive: Henrik havde været til møde i København og han kikkede ind på vej tilbage. Han gjorde afdelingen glad for han spurgte om der var noget han skulle tage med. Det mente jeg ikke, men efter jeg havde lagt på, kom en lyst til kanelsnegl. Så jeg nåede at fange ham igen og jeg spiste den hele. Det er noget der flytter i kostregnskabet - særlig når der var champignoner til aften. Det var rart lige at få snakket lidt og jeg tænkte på det sidst at han var her også. Min indlæggelse giver muligheden for kvalitetstid, som der ellers ikke er plads til i en fortravlet hverdag.
fredag den 23. september 2011
Tandlæge
Det er gået lidt bedre idag med hensyn til trætheden og jeg er kun sovet til formiddag. De er synes allesammen at jeg spiser alt for lidt så jeg er blevet sendt på kostregistering og de blander noget berigende i min youhurt og det får det da ikke til at smage bedre. Tilgengæld spiste jeg godt til aften hvor jeg fik risengrød. Det kan jeg ikke huske hvornår jeg har fået sidst og det smagte fantastisk.
Jeg har fået besøg i dag af Charnette og hun havde den smukkeste buket roser med til mig og den nyder jeg nu. Vi fik lige snakket lidt inden at det var tiden til styrke træning. Sidst på eftermiddagen kom farmor. Hun havde været til Jettes jubilæum. Det er så dejligt at hun vil kikke ind og snakke lidt.
Jeg har spurgt omkring tandlæge for jeg har tid på tirsdag i Assens. Jeg ville vide om jeg kunne blive transporteret derned eller hvordan vi kunne gøre det. Lægerne spurgte tandlægerne på sygehuset og løsningen er blevet at jeg kan få tandrensning her på sygehuset på tirsdag i stedet for. Det er dejligt når tingene falder i hak.
Dagens positive: Jeg kan så godt lide fredag aften med Vild med dans og live for Bremen. Dog mangler jeg Palle til at fredagshygge med mig, men inden jeg ser mig om er han hjemme ved mig igen.
Jeg har fået besøg i dag af Charnette og hun havde den smukkeste buket roser med til mig og den nyder jeg nu. Vi fik lige snakket lidt inden at det var tiden til styrke træning. Sidst på eftermiddagen kom farmor. Hun havde været til Jettes jubilæum. Det er så dejligt at hun vil kikke ind og snakke lidt.
Jeg har spurgt omkring tandlæge for jeg har tid på tirsdag i Assens. Jeg ville vide om jeg kunne blive transporteret derned eller hvordan vi kunne gøre det. Lægerne spurgte tandlægerne på sygehuset og løsningen er blevet at jeg kan få tandrensning her på sygehuset på tirsdag i stedet for. Det er dejligt når tingene falder i hak.
Dagens positive: Jeg kan så godt lide fredag aften med Vild med dans og live for Bremen. Dog mangler jeg Palle til at fredagshygge med mig, men inden jeg ser mig om er han hjemme ved mig igen.
torsdag den 22. september 2011
Sovedag
Jeg har bare været træt hele dagen og har sovet meget af den. Jeg er endelig klar til at sove til natten men jeg skal have antibiotika kl. 22 så jeg er nød til at holde mig vågen.
Jeg er desværre mange problemer med at spise så det er blevet mest til youhurt i dag for jeg blive så forpustet af at spise og så giver jeg op. Jeg ved godt at det er noget skidt, men det er så svært og så bliver jeg så træt. De var godt de grovbirkes Gitte havde med for der skulle ikke tykkes så meget.
Dagens positive: Tilgengæld synes jeg at det gik bedre med at være i bad og jeg var knapt så forpustet som sidst så det er da et skridt i den rigtige retning.
Jeg er desværre mange problemer med at spise så det er blevet mest til youhurt i dag for jeg blive så forpustet af at spise og så giver jeg op. Jeg ved godt at det er noget skidt, men det er så svært og så bliver jeg så træt. De var godt de grovbirkes Gitte havde med for der skulle ikke tykkes så meget.
Dagens positive: Tilgengæld synes jeg at det gik bedre med at være i bad og jeg var knapt så forpustet som sidst så det er da et skridt i den rigtige retning.
onsdag den 21. september 2011
En god dag
-Mine formiddage går fortsat med at sove, men det passer fint samtidig med at jeg får medicin, så går jeg ikke glip af noget.
Gitte skrev at hun ville kikke forbi og hun spurgte om hun skulle tage noget med og min første tanke var at jeg ikke synes at jeg manglede noget, men så kom tanken om grovbirkes. Det kunne jeg bare lige spise. Vi havde nogen dejlige timer sammen og vi er gode til at få snakket om så mange ting - både stort og småt. Det lykkes også at få spist 1½ birkes og det er rigtigt godt for mig, for jeg får større og større problemer med at få luft til at spise, så ofte giver jeg op på halvvejen. Det bedste er noget jeg ikke skal tykke for meget på.
Jeg blev ringet om omkring Lungenyt for de ville lave en lille notits som opfølgning på tidligere artikel. Jeg sagde til dem at jeg kunne jo ikke give dem en solstrålehistorie i min situation, men at det selvfølgelig også er en del af transplantationsbilledet.
Christian var et smut på sygehuset ved Jette så han kikkede op og sagde hej. Han havde hørt om en hjemmeside hvor vi kunne lave et lukket forum med kaldender. Det skal jeg prøve at checke for med Frederikkes fortravlende program kan det godt være svært at holde styr på hvornår hun skal hvad det hele eller andet sted, så jeg tror det vil være en god ide.
Dagens positive: Og det er en absolut topscore. Caroline var forbi her til aften og vi havde os en god snak. Jeg har tænkt meget over hvormeget tid der smides væk og tiden der er gået kan vi ikke få igen. Jeg er glad for at vi har fået talt og fået sat en streg i sandet, så vi kan få lov at være en hel familie igen. Det betyder meget for mig, men jeg ved at det betyder en verden til forskel for Palle.
Gitte skrev at hun ville kikke forbi og hun spurgte om hun skulle tage noget med og min første tanke var at jeg ikke synes at jeg manglede noget, men så kom tanken om grovbirkes. Det kunne jeg bare lige spise. Vi havde nogen dejlige timer sammen og vi er gode til at få snakket om så mange ting - både stort og småt. Det lykkes også at få spist 1½ birkes og det er rigtigt godt for mig, for jeg får større og større problemer med at få luft til at spise, så ofte giver jeg op på halvvejen. Det bedste er noget jeg ikke skal tykke for meget på.
Jeg blev ringet om omkring Lungenyt for de ville lave en lille notits som opfølgning på tidligere artikel. Jeg sagde til dem at jeg kunne jo ikke give dem en solstrålehistorie i min situation, men at det selvfølgelig også er en del af transplantationsbilledet.
Christian var et smut på sygehuset ved Jette så han kikkede op og sagde hej. Han havde hørt om en hjemmeside hvor vi kunne lave et lukket forum med kaldender. Det skal jeg prøve at checke for med Frederikkes fortravlende program kan det godt være svært at holde styr på hvornår hun skal hvad det hele eller andet sted, så jeg tror det vil være en god ide.
Dagens positive: Og det er en absolut topscore. Caroline var forbi her til aften og vi havde os en god snak. Jeg har tænkt meget over hvormeget tid der smides væk og tiden der er gået kan vi ikke få igen. Jeg er glad for at vi har fået talt og fået sat en streg i sandet, så vi kan få lov at være en hel familie igen. Det betyder meget for mig, men jeg ved at det betyder en verden til forskel for Palle.
tirsdag den 20. september 2011
Antibiotika igen
Jeg hoster fortsat og er meget forpustet. Det påvirker meget min evne til at spise. Det heldige er så at jeg ikke har så meget appetit, så jeg sulter ikke selv om jeg ikke kan spise så meget. Jeg tror der var nogen der var blevet klar over at det ikke var så smart omkring mit manglende bad i går og jeg har så heller ikke undladt at gøre opmærksom på det. I dag fik jeg bad og jeg måtte stort set have hjælp til det hele for jeg tabte pusten med det samme, men det var skønt at komme tilbage ren i en ren seng.
Jeg fik talt med lægerne til stuegang og fik igen gjort opmærksom på at jeg altså har en infektion for det kan jeg mærke. De valgte at ringe på Riget og der havde de fået tal fra sidste uge og der var infektion i mine lunger, så jeg er tilbage på antibiotika igen. Jeg glæder mig bare til det virker så jeg kan komme til at kunne lidt mere igen.
Igen i dag har jeg sovet meget og jeg har valgt bare at få alt den søvn som jeg har brug for.
Her til aften kom Jeanette og Frederikke og det havde lavet det lækkerste sandwichboller med kylling. Det var dejligt at være sammen med dem og jeg følte mig sådan hygget om og det er dejligt.
Dagens positive: Jeanette ville gøre det så lækkeret for mig og havde lavet hjemmelavet chokolademousse til mig. For at gøre den ekstra lækker havde hun valgt en rigtig god chokolade, men den kom til at smage for meget af cacao. Jeg synes det var så synd for hende, når hun nu ville glæde mig sådan og de var så fine. Vi blev enige om at et pulver, nok var bedre. Hun er altså bare så sød og omsorgsfuld og jeg holder mere af hende end ord kan beskrive.
Jeg fik talt med lægerne til stuegang og fik igen gjort opmærksom på at jeg altså har en infektion for det kan jeg mærke. De valgte at ringe på Riget og der havde de fået tal fra sidste uge og der var infektion i mine lunger, så jeg er tilbage på antibiotika igen. Jeg glæder mig bare til det virker så jeg kan komme til at kunne lidt mere igen.
Igen i dag har jeg sovet meget og jeg har valgt bare at få alt den søvn som jeg har brug for.
Her til aften kom Jeanette og Frederikke og det havde lavet det lækkerste sandwichboller med kylling. Det var dejligt at være sammen med dem og jeg følte mig sådan hygget om og det er dejligt.
Dagens positive: Jeanette ville gøre det så lækkeret for mig og havde lavet hjemmelavet chokolademousse til mig. For at gøre den ekstra lækker havde hun valgt en rigtig god chokolade, men den kom til at smage for meget af cacao. Jeg synes det var så synd for hende, når hun nu ville glæde mig sådan og de var så fine. Vi blev enige om at et pulver, nok var bedre. Hun er altså bare så sød og omsorgsfuld og jeg holder mere af hende end ord kan beskrive.
mandag den 19. september 2011
Ingen ændring
Der har ikke været fremgang i helbredet i dag og mine infektionstal er begyndt at stige igen. Det hænger jo også godt sammen med at det kniber med luften. Jeg har forsat været nød til at gøre brug af bækkenstolen ved sengen, da jeg slet ikke har kunne gå på toilettet.
De er gode til i Odense at få tilknyttet mig træning med det samme så jeg har styrketrænet i eftermiddag. Alt træning foregår liggende i sengen for jeg kan ikke yde mens jeg sidder eller for den sags skyld står. Det blev til nogen gode øvelser og vi er blevet enige om at konsentere meget omkring mine lårmuskler, så jeg kan komme til at kunne rejse mig fra en stol igen.
Jeg har fået talt med Annette i dag, og det var så dejligt at høre hendes stemme og der er gået alt for lang tid. Jeg kan godt lide at vi kan grine og pjatte, selvom vores situation er som den er og samtidig ved vi godt alvoren i det hele. Jeg håber bare sådan at jeg kan komme så meget ovenpå at jeg kan komme over og besøge hende, som jeg har lovet. Mor har tilbudt at køre mig.
Det har rigtig stået på telefonsnakning i dag. Mie og jeg tog også lige en af vores lange samtaler. Vi nåede heller ikke at ses da jeg var på Riget fordi hun var begyndt at hoste og så var det ikke så smart at hun kom omkring mig.
Sidst på eftermiddagen kikkede Svend og Britta forbi. Det passede rigtig fint for jeg havde fået sovet meget både i formiddags og over middag, så jeg var mere frisk. Det var rigtig hyggeligt og igen, så nyder jeg at vi har rummet for os selv og ikke skal dele med andre. Jeg kalder det min lille studielejlighed, med fælles køkken på gangen.
Jeg er ikke helt tilfreds med afdelingen i dag for jeg nåede aldrig at komme i bad. De er blevet ved med at love mig det og det er ikke særlig smart, når jeg skal undgå infektioner, at jeg ikke kommer i bad. Jeg har fuld forståelse for at det ikke kan blive på klokkeslet men det kan ikke passe at det ikke kan lade sig gøre på en hel dag. Så den skal lige tages op i morgen.
Dagens positive: Palle ringede og han var nået godt frem og det samme var mor. Så jeg kan roligt slappe af velvidende at der er styr på det hele.
De er gode til i Odense at få tilknyttet mig træning med det samme så jeg har styrketrænet i eftermiddag. Alt træning foregår liggende i sengen for jeg kan ikke yde mens jeg sidder eller for den sags skyld står. Det blev til nogen gode øvelser og vi er blevet enige om at konsentere meget omkring mine lårmuskler, så jeg kan komme til at kunne rejse mig fra en stol igen.
Jeg har fået talt med Annette i dag, og det var så dejligt at høre hendes stemme og der er gået alt for lang tid. Jeg kan godt lide at vi kan grine og pjatte, selvom vores situation er som den er og samtidig ved vi godt alvoren i det hele. Jeg håber bare sådan at jeg kan komme så meget ovenpå at jeg kan komme over og besøge hende, som jeg har lovet. Mor har tilbudt at køre mig.
Det har rigtig stået på telefonsnakning i dag. Mie og jeg tog også lige en af vores lange samtaler. Vi nåede heller ikke at ses da jeg var på Riget fordi hun var begyndt at hoste og så var det ikke så smart at hun kom omkring mig.
Sidst på eftermiddagen kikkede Svend og Britta forbi. Det passede rigtig fint for jeg havde fået sovet meget både i formiddags og over middag, så jeg var mere frisk. Det var rigtig hyggeligt og igen, så nyder jeg at vi har rummet for os selv og ikke skal dele med andre. Jeg kalder det min lille studielejlighed, med fælles køkken på gangen.
Jeg er ikke helt tilfreds med afdelingen i dag for jeg nåede aldrig at komme i bad. De er blevet ved med at love mig det og det er ikke særlig smart, når jeg skal undgå infektioner, at jeg ikke kommer i bad. Jeg har fuld forståelse for at det ikke kan blive på klokkeslet men det kan ikke passe at det ikke kan lade sig gøre på en hel dag. Så den skal lige tages op i morgen.
Dagens positive: Palle ringede og han var nået godt frem og det samme var mor. Så jeg kan roligt slappe af velvidende at der er styr på det hele.
søndag den 18. september 2011
Svingninger
Jeg kan stadig forundres over hvordan jeg kan svinge i tilstand. I går synes jeg at tingene gik fremad og i dag er jeg bombet tilbage. Langt tilbage. Jeg kunne mærke det allerede ved min første tur på toilettet. Jeg kunne næste ikke genvinde pusten. Palle kom med kaffe og morgenbrød og jeg var nød til at sættes op i ilt for at kunne spise og jeg var meget stakåndet. Da Palle skulle til at køre fik jeg ham til at hjælpe mig på toilettet med mit dropstativ og som prikken over i, ville min mave ikke hvad jeg ville. Så havde det ikke været så tragisk komisk var det til at tude over. Vi skal være væk fra hinanden i 14 dage og vi blev tvunget til at sige farvel til hinanden med mig placeret på et toilet. Yndigt og hvad jeg dog byder den mand.
Efterfølgende blev jeg bare dårlig. Jeg hyperventilerede og sveden drev af mig og jeg kunne ikke få luft og kroppen ville ikke rejse sig. Jeg blev nød til at ringe efter hjælp og med hjælp fra to blev jeg næsten båret over i en bækkenstol og hjulpet over i seng. Det var slut med egen toilet besøg i dag. Jeg har fået en bækkenstol ved min seng og jeg har det rigtig godt med det for det andet kan ikke lade sig gøre.
Der var faldet lidt mere ro over mig da mor kom og hun havde taget slagterens gode leverpostej med og det dejligt brød fra bageren. Det var dejligt lige at få sagt farvel til hende inden hun tager til Tyrkiet og hun trænger sådan til at få ferie og komme lidt væk fra alt det hele her og slappe af. Jeg er så glad for at hun har valgt at gøre det.
Sidste på formiddagen fik jeg et dejligt besøg af Jan. Han var på gennemfart over Fyn på vej til Næstved, hvor han skulle passe børnebørn. Det er skønt at se hvor godt han har det her et år efter transplantationen. Jeg nyder succeshistorierne og jeg nyder at høre om alt det der kan lade sig gøre og at livet bliver levet fuldt ud. Det må glæde den donor der kan se og glædes over den forskel han/hun har gjort.
Jeg har sovet det meste af eftermiddagen og håber nu på en bedre dag i morgen.
Dagens positive: Jan havde tænkt en fantastisk tanke til mig. Han havde en lille minitommelstok med til at måle mine små fremskridt som samlet skal give de store. Det varme med troen på at der er lidt der kan lykkes, når nu ikke lægerne tror på mig.
Efterfølgende blev jeg bare dårlig. Jeg hyperventilerede og sveden drev af mig og jeg kunne ikke få luft og kroppen ville ikke rejse sig. Jeg blev nød til at ringe efter hjælp og med hjælp fra to blev jeg næsten båret over i en bækkenstol og hjulpet over i seng. Det var slut med egen toilet besøg i dag. Jeg har fået en bækkenstol ved min seng og jeg har det rigtig godt med det for det andet kan ikke lade sig gøre.
Der var faldet lidt mere ro over mig da mor kom og hun havde taget slagterens gode leverpostej med og det dejligt brød fra bageren. Det var dejligt lige at få sagt farvel til hende inden hun tager til Tyrkiet og hun trænger sådan til at få ferie og komme lidt væk fra alt det hele her og slappe af. Jeg er så glad for at hun har valgt at gøre det.
Sidste på formiddagen fik jeg et dejligt besøg af Jan. Han var på gennemfart over Fyn på vej til Næstved, hvor han skulle passe børnebørn. Det er skønt at se hvor godt han har det her et år efter transplantationen. Jeg nyder succeshistorierne og jeg nyder at høre om alt det der kan lade sig gøre og at livet bliver levet fuldt ud. Det må glæde den donor der kan se og glædes over den forskel han/hun har gjort.
Jeg har sovet det meste af eftermiddagen og håber nu på en bedre dag i morgen.
Dagens positive: Jan havde tænkt en fantastisk tanke til mig. Han havde en lille minitommelstok med til at måle mine små fremskridt som samlet skal give de store. Det varme med troen på at der er lidt der kan lykkes, når nu ikke lægerne tror på mig.
lørdag den 17. september 2011
Tovholder
Jeg har nydt min enestue i nat og freden og roen har sænket sig i min krop og sjæl. Min medicin blev noget forsinket i dag for da jeg skulle blande kunne jeg ikke forstå at jeg ikke havde krafter til at trække sprøjten op, så jeg ringede efter en sygeplejeske efter hjælp. Det viste sig at der var noget galt med sprøjten, så det var ud over det hele. Problemet er bare at Cancidasen skal ud af køleskabet i en time inden det kan anvendes, så det blev tæt på middag inden jeg blev færdig.
Jeg kæmper med at komme tilbage og kunne cykle de 10 min. igen. Jeg har været noget svagere i kroppen efter BAL, men jeg fik min presset op på 8 min i dag, så den er lige ved at være der igen. Desværre bliver benene svagere og svagere, selvom jeg synes at jeg kæmper. Bare det at skulle løfte dynen med benene er et projekt og den føles bare så tung. Nå der er ikke andet at gøre end op på hesten og kæmpe tilbage.
Jeg måtte arbejde videre i min madras i dag. Da jeg kom i går og kom over i senge kunne jeg mærke at det ikke virkede godt for min ryg. Jeg spurgte om jeg havde fået den tempurmadras som jeg havde sidst og det fik jeg at vide at det havde jeg. Jeg tænkte at det måske var turen i ambulancen, der havde gjort min ryg følsom. Efter en tid blev jeg klar over at det var nok ikke den rigtige så jeg bad om at få undersøgt det og det var den forkerte. Så fandt de en tempur til mig, men i tynd udgave med det resultat at jeg kunne mærke alle stållamellerne i sengen. De besluttede så at ligge den første madras nederst og den anden ovenpå. Det har bare være for blødt, så i morges startede jeg forfra med at efterlyse den rigtige - og så lykkes det og jeg ligger nu fantastisk og mine rygstykker siger jubii.
Jeg glemte helt at få skrevet i går, at da jeg ankom til OUH blev jeg taget imod af en jeg ikke har haft med at gøre før. Hun kan ikke have undersøgt ret meget hvad jeg var for en størrelse for hun startede med at spørger om jeg ikke skulle være hotelpatient. Jeg må have set meget mærkelig ud i hovedet for jeg kunne ligesom ikke se hvordan det skulle fungere, hvortil hun svarede om jeg da havde brug for hjælp. Det skulle jeg jo ligesom mene (smil). Men omvendt er det vel positivt at jeg ikke se så syg ud når jeg bare ligger at jeg kan snyde så meget.
Det har været godt at jeg har fået besked inden jeg tog fra Riget omkring de ting de har skrevet i min journal for at vi var sikker på at der kom styr på det når jeg kom til Odense. Jeg har måtte spørger til at få udført det hele for der var ikke noget af det der skete. Jeg er så glad for at jeg er min egen tovholder i det her, så der sker mindst mulige fejl.
Dagens positive: Lars var et smut forbi i eftermiddags og han havde taget Florantinerkage med til mig. Mums min mave frydede sig over på en ikke eksisterende frokost. Han have også læsestof med, så jeg kan hygge lidt med det. Han er godt nok sød til at stikke hovedet ind og sige hej.
Jeg kæmper med at komme tilbage og kunne cykle de 10 min. igen. Jeg har været noget svagere i kroppen efter BAL, men jeg fik min presset op på 8 min i dag, så den er lige ved at være der igen. Desværre bliver benene svagere og svagere, selvom jeg synes at jeg kæmper. Bare det at skulle løfte dynen med benene er et projekt og den føles bare så tung. Nå der er ikke andet at gøre end op på hesten og kæmpe tilbage.
Jeg måtte arbejde videre i min madras i dag. Da jeg kom i går og kom over i senge kunne jeg mærke at det ikke virkede godt for min ryg. Jeg spurgte om jeg havde fået den tempurmadras som jeg havde sidst og det fik jeg at vide at det havde jeg. Jeg tænkte at det måske var turen i ambulancen, der havde gjort min ryg følsom. Efter en tid blev jeg klar over at det var nok ikke den rigtige så jeg bad om at få undersøgt det og det var den forkerte. Så fandt de en tempur til mig, men i tynd udgave med det resultat at jeg kunne mærke alle stållamellerne i sengen. De besluttede så at ligge den første madras nederst og den anden ovenpå. Det har bare være for blødt, så i morges startede jeg forfra med at efterlyse den rigtige - og så lykkes det og jeg ligger nu fantastisk og mine rygstykker siger jubii.
Jeg glemte helt at få skrevet i går, at da jeg ankom til OUH blev jeg taget imod af en jeg ikke har haft med at gøre før. Hun kan ikke have undersøgt ret meget hvad jeg var for en størrelse for hun startede med at spørger om jeg ikke skulle være hotelpatient. Jeg må have set meget mærkelig ud i hovedet for jeg kunne ligesom ikke se hvordan det skulle fungere, hvortil hun svarede om jeg da havde brug for hjælp. Det skulle jeg jo ligesom mene (smil). Men omvendt er det vel positivt at jeg ikke se så syg ud når jeg bare ligger at jeg kan snyde så meget.
Det har været godt at jeg har fået besked inden jeg tog fra Riget omkring de ting de har skrevet i min journal for at vi var sikker på at der kom styr på det når jeg kom til Odense. Jeg har måtte spørger til at få udført det hele for der var ikke noget af det der skete. Jeg er så glad for at jeg er min egen tovholder i det her, så der sker mindst mulige fejl.
Dagens positive: Lars var et smut forbi i eftermiddags og han havde taget Florantinerkage med til mig. Mums min mave frydede sig over på en ikke eksisterende frokost. Han have også læsestof med, så jeg kan hygge lidt med det. Han er godt nok sød til at stikke hovedet ind og sige hej.
fredag den 16. september 2011
Tilbage på OUH
Så er jeg tilbage på OUH på samme afdeling og samme stue. Jeg glæder mig til en dejlig nat i fred og ro, hvor de eneste lyder forhåbentlig er hvis jeg synes jeg vil snorke lidt selv.
Det hele gled fint i formiddags, hvor jeg fik medicin tidligt og der var god tid til at blive færdig og komme i tøjet. Efter planen skulle jeg have været hentet kl. 11 men den blev tættere på 13 inden ambulancen kom. Det gjorde nu ikke så meget for der var ikke noget jeg skulle nå i Odense. De var søde til at hjælpe mig med at få pakket sammen og jeg fik en lille madpakke med til turen.
Jeg fik set lidt i notaterne der var med og selv om jeg har fået beskeden omkring mine lunger, så synes jeg alligevel at det er hård læsning, når der står sort på hvid at jeg vil forblive svært handicappet. Jeg er blevet startet op med Valcyte igen for de har fundet CMV virus i mine lunger til mit BAL, så der skal lige holdes øje med mine levertal for de plejer at være lidt sarte i den forbindelse. Jeg har fået tid til at skulle tilbage til Riget den 10. oktober med planlagt BAL og TBB den 12.
Jeg skal lige have talt med lægerne omkring tandlæge for jeg har en tid den 27. september og jeg har fået grønt lys fra Riget bare jeg får det normale antibiotika før, men jeg ved ikke om jeg kan blive transporteret til Assens eller om de vil gøre det her. Jeg trænger bare til en tandrensning for jeg plejer at gå hver 3 måned og jeg har ikke været afsted siden februar.
Dagens positive: Palle kom ind i aften og vi har været nede og spise sammen og har hygget med Vild med dans i fjernsynet og en gang Live fra Bremen. Jeg kommer til at savne ham for han rejser til Polen søndag og kommer ikke hjem før om 14 dage. Vi talte om at det måske ikke var det bedste tidspunkt at han skal afsted på, men det er svært når han har fået sagt ja og de andre er ude og rejse. Jeg håber bare at turen bliver kortere end beregnet for alles skyld. Der er så mange løse enden.
Det hele gled fint i formiddags, hvor jeg fik medicin tidligt og der var god tid til at blive færdig og komme i tøjet. Efter planen skulle jeg have været hentet kl. 11 men den blev tættere på 13 inden ambulancen kom. Det gjorde nu ikke så meget for der var ikke noget jeg skulle nå i Odense. De var søde til at hjælpe mig med at få pakket sammen og jeg fik en lille madpakke med til turen.
Jeg fik set lidt i notaterne der var med og selv om jeg har fået beskeden omkring mine lunger, så synes jeg alligevel at det er hård læsning, når der står sort på hvid at jeg vil forblive svært handicappet. Jeg er blevet startet op med Valcyte igen for de har fundet CMV virus i mine lunger til mit BAL, så der skal lige holdes øje med mine levertal for de plejer at være lidt sarte i den forbindelse. Jeg har fået tid til at skulle tilbage til Riget den 10. oktober med planlagt BAL og TBB den 12.
Jeg skal lige have talt med lægerne omkring tandlæge for jeg har en tid den 27. september og jeg har fået grønt lys fra Riget bare jeg får det normale antibiotika før, men jeg ved ikke om jeg kan blive transporteret til Assens eller om de vil gøre det her. Jeg trænger bare til en tandrensning for jeg plejer at gå hver 3 måned og jeg har ikke været afsted siden februar.
Dagens positive: Palle kom ind i aften og vi har været nede og spise sammen og har hygget med Vild med dans i fjernsynet og en gang Live fra Bremen. Jeg kommer til at savne ham for han rejser til Polen søndag og kommer ikke hjem før om 14 dage. Vi talte om at det måske ikke var det bedste tidspunkt at han skal afsted på, men det er svært når han har fået sagt ja og de andre er ude og rejse. Jeg håber bare at turen bliver kortere end beregnet for alles skyld. Der er så mange løse enden.
torsdag den 15. september 2011
Den endelige dom
Jeg fik stuegang tidligt og jeg var klar over at det nok ikke var så godt for de kom først og bad min stuemakker om at gå ud når Martin Iversen kom. Det er det heller ikke. Begge lunger er meget skadet og jeg skal ikke regne med nogensinde at slippe af med ilten og de regner ikke med at jeg kan blive meget bedre så jeg vil resten af tilværelsen være handicappet med stort behov for pleje!!!. Jeg har fortsat svamp i lungerne og de mener at jeg har haft en blodprop i lungen i forbindelse med jeg blev indlagt som også har været med til at ødelægge. Det er besluttet at jeg skal fortsætte med medicin, så jeg undgår blodpropper, for jeg er ikke stærk til at klare en mere. Jeg synes det er rart at der forebygges.
Jeg har fået nej til re-transplantation, som min situation er for jeg har ikke styrken til at det overhovedet kan overvejes, men de har ikke afvist at det kan komme på tale om nogen år, så jeg vil ihvertfald ikke opgive håbet.
Det er besluttet at jeg overføres tilbage til OUH i morgen og skal være der de næste 4 uger og så skal jeg tilbage til Riget igen. Der er lange udsigter med at komme hjem og det har jeg det meget blandet med. For Frederikke og Palle ville jeg gerne være hjemme så vi kun få noget der minder om en daglig dag, men hvis jeg skal være egoist så har jeg svært ved at se hvordan jeg skal fungere hjemme, så afkræftet som jeg er.
Jeg har det som om jeg er nød til at tilbage og arbejde mentalt igen for jeg synes at jeg var klar på at jeg havde noget at arbejde med og at der var chance for at blive bedre. Lige nu er det op af bakke og jeg skal forsøge at samle stumperne op igen og finde lyset. Jeg ved godt at det er der for jeg er jo ikke længere terminalpatient, men jeg kan have mange år i mig - at de år så ikke bliver som jeg har håbet og drømt om er en anden sag, men jeg er her og jeg er sikker på at der venter mange gode timer foran mig. Jeg synes bare stadigvæk at det var så kort tid jeg fik og jeg forsøger at finde meningen med det og hvad er det for en lære jeg skal drage af det her.
Dagens positive: Gitte har været min frelsende engel i dag. Jeg havde bedt om at komme i bad fra kl. 8 i morges og da hun kom kl. ca 15.30 var det ikke lykkes endnu. Hun tilbød at bade mig og det var bare så dejligt at blive vasket og få smurt olie på kroppen, så jeg igen kunne holde ud at være sammen med mig selv. Jeg synes det var fantastisk at hun ville træde til hjælpe mig på den måde, og jeg bliver så rørt når jeg tænker på det. Det er sådan ting der gør at livet er dejligt. Jeg er heldig.
Jeg har fået nej til re-transplantation, som min situation er for jeg har ikke styrken til at det overhovedet kan overvejes, men de har ikke afvist at det kan komme på tale om nogen år, så jeg vil ihvertfald ikke opgive håbet.
Det er besluttet at jeg overføres tilbage til OUH i morgen og skal være der de næste 4 uger og så skal jeg tilbage til Riget igen. Der er lange udsigter med at komme hjem og det har jeg det meget blandet med. For Frederikke og Palle ville jeg gerne være hjemme så vi kun få noget der minder om en daglig dag, men hvis jeg skal være egoist så har jeg svært ved at se hvordan jeg skal fungere hjemme, så afkræftet som jeg er.
Jeg har det som om jeg er nød til at tilbage og arbejde mentalt igen for jeg synes at jeg var klar på at jeg havde noget at arbejde med og at der var chance for at blive bedre. Lige nu er det op af bakke og jeg skal forsøge at samle stumperne op igen og finde lyset. Jeg ved godt at det er der for jeg er jo ikke længere terminalpatient, men jeg kan have mange år i mig - at de år så ikke bliver som jeg har håbet og drømt om er en anden sag, men jeg er her og jeg er sikker på at der venter mange gode timer foran mig. Jeg synes bare stadigvæk at det var så kort tid jeg fik og jeg forsøger at finde meningen med det og hvad er det for en lære jeg skal drage af det her.
Dagens positive: Gitte har været min frelsende engel i dag. Jeg havde bedt om at komme i bad fra kl. 8 i morges og da hun kom kl. ca 15.30 var det ikke lykkes endnu. Hun tilbød at bade mig og det var bare så dejligt at blive vasket og få smurt olie på kroppen, så jeg igen kunne holde ud at være sammen med mig selv. Jeg synes det var fantastisk at hun ville træde til hjælpe mig på den måde, og jeg bliver så rørt når jeg tænker på det. Det er sådan ting der gør at livet er dejligt. Jeg er heldig.
onsdag den 14. september 2011
BAL og TBB
Jeg har været så træt at jeg har været helt bevistløs i nat og har bare sovet for alt naboens snakkeri. Det har været dejligt. Jeg var sat på som nr. 3 til BAL, så jeg valgte at tage mig en god lur i løbet af formiddagen. Kl. var omkring 11 da jeg kom på bordet, og jeg synes altså forsat at det er en dejlig fornemmelse at blive lagt til at sove. Vi blev dog enig om at jeg fik noget kvalmestillende både kl. 6 med mine piller men også lidt inden narkosen.
Jeg var træt da jeg vågnede, men jeg havde slet ikke kvalme og jeg slap helt for opkastninger denne gang. Dejligt. Jeg fik besked på bagefter at det så fint ud, men der havde været en syning som de gerne ville have klippet af for at undgå infektion, men de kunne ikke komme til den og så er det ellers bare at vente på resultatet.
Sidst på eftermiddagen fik jeg besked på at den biopsi de havde taget i lungen var for lille til at analysere. Det er bare noget rigtigt øv, når de nu havde besluttet at tage prøven og så kan den alligevel ikke bruges. Nu skal jeg vente til i morgen hvor lægerne kan tale sammen om hvad de så gør. Det kan være det opgiver at måle afstødning, men det kan også være at de vil prøve igen senere. Det bliver nok også først i morgen, jeg får et forløbig svar på svampen.
Jeg fik taget ekstra blodprøver hertil aften for mine tal for blodplader var noget lave så de skulle lige sikre sig og så skulle jeg ellers passe på at jeg ikke slår mig. Mon ikke det går for jeg hopper jo ikke så meget omkring.
Dagens positive: Gitte var lige forbi og vi fik hygge med en fantastisk god isvaffel, så jeg har brugt aftenen til at slå mave.
Jeg var træt da jeg vågnede, men jeg havde slet ikke kvalme og jeg slap helt for opkastninger denne gang. Dejligt. Jeg fik besked på bagefter at det så fint ud, men der havde været en syning som de gerne ville have klippet af for at undgå infektion, men de kunne ikke komme til den og så er det ellers bare at vente på resultatet.
Sidst på eftermiddagen fik jeg besked på at den biopsi de havde taget i lungen var for lille til at analysere. Det er bare noget rigtigt øv, når de nu havde besluttet at tage prøven og så kan den alligevel ikke bruges. Nu skal jeg vente til i morgen hvor lægerne kan tale sammen om hvad de så gør. Det kan være det opgiver at måle afstødning, men det kan også være at de vil prøve igen senere. Det bliver nok også først i morgen, jeg får et forløbig svar på svampen.
Jeg fik taget ekstra blodprøver hertil aften for mine tal for blodplader var noget lave så de skulle lige sikre sig og så skulle jeg ellers passe på at jeg ikke slår mig. Mon ikke det går for jeg hopper jo ikke så meget omkring.
Dagens positive: Gitte var lige forbi og vi fik hygge med en fantastisk god isvaffel, så jeg har brugt aftenen til at slå mave.
tirsdag den 13. september 2011
Tilbage på Riget
Det har været nogle hårde dage. I går blev det godt nok aftalt at jeg først skulle hentes til omkring kl. 14, så der var tid til at få pakket, få medicin og komme i bad, men der skete alligevel meget på kort tid. Mor kom sidst på formiddagen så vi kunne nå at sige farvel og få snakket lidt og hun hjalp mig med at pakke det sidste sammen. Jeg havde begrænset mig så jeg forsat kunne have mine ting i min kuffert og en stor pose med medicinen.
Tur til København gik fint og der var ingen trafik problemer, men den er hård at være på sådan en båre og efter et par timer brænder det fra lænden. Jeg kunne ikke lade være med at tænke på at sidst jeg tog turen til Riget der kørte jeg selv bilen. Der er sket meget på meget kort tid.
Der var god belægning på Riget, så jeg må dele stue med en anden og der har jeg ikke været så heldig. Jeg har fået en sidemakker som taler polsk i søvne hele natten. Det har været en forfærdelig nat med ikke ret meget søvn. Samtidig nåede lægen der skulle lave indlæggelsespapirne til mig først frem kl. 1, så der blev jeg vækket og undersøgt. Jeg har fået ørepropper til i nat, så må vi se og jeg kan få sovet lidt.
Dagen i dag har været hektisk. Jeg begyndte med røngten kl. 9. Kl. 9.30 var jeg til EDTA clearence. Efterfuldt af udvidet lungefunktionsundersøgelse - den var hård. Jeg svedte så mit hår var drivvådt og den sidste del af undersøgelsen måtte vi afkorte for jeg havde ikke luft til at gennemføre den. Tilbage på afdelingen fik jeg min medicin, fik frokost, så tilbage til EDTA til sidste blodprøve. For at afslutte med et bad. Pyha, kroppen ville bare ikke mere, så da Gitte kom blev det ikke til nogen tur i forhallen. Hun hyggede rigtig om mig og havde avokadoer med rejer og brød med, Mums hvor var det hyggeligt og det var dejligt at høre om deres ferie ned til "vores" hotel hvor vi mødte hinanden for første gang.
Jeg havde lide lidt kort stuegang og jeg nævnte igen re-transplantation, men de glider af på det. Jeg ved godt at de ikke kan give mig et svar her og nu og det selvfølgelig på konference. Det eneste der blev sagt var at det var yderst sjældent at man gjorde det fordi erfaringerne ikke var ret godt.
Lægerne har talt om at jeg måske ikke skal have taget biopsi i morgen fordi de vurderer på om jeg er lidt for svar til at det er nogen god ide. Jeg hopper nu bare på bordet i morgen og sover fra det hele og så regner jeg med at de gør hvad de finder rigtigt og så må jeg se hvad de siger når jeg vågner.
Kl. var næste 19 inden jeg kom på cyklen og jeg måtte også give op efter 7 min., men jeg var stolt over at det lykkes for mig oven på det program jeg har haft i dag, så bare det at kommer op og få kørt er fint..
Dagens positive: Det var rigtig dejligt at se Gitte igen. Det er sjovt så hurtigt at vi bliver en del af hinanden hverdag, men jeg tror nu det har været godt at jeg har været lidt væk og været i Odense, så hun har kunne hvile ørerne lidt og denne gang bliver nok kun en kort visit, vil jeg tro.
Tur til København gik fint og der var ingen trafik problemer, men den er hård at være på sådan en båre og efter et par timer brænder det fra lænden. Jeg kunne ikke lade være med at tænke på at sidst jeg tog turen til Riget der kørte jeg selv bilen. Der er sket meget på meget kort tid.
Der var god belægning på Riget, så jeg må dele stue med en anden og der har jeg ikke været så heldig. Jeg har fået en sidemakker som taler polsk i søvne hele natten. Det har været en forfærdelig nat med ikke ret meget søvn. Samtidig nåede lægen der skulle lave indlæggelsespapirne til mig først frem kl. 1, så der blev jeg vækket og undersøgt. Jeg har fået ørepropper til i nat, så må vi se og jeg kan få sovet lidt.
Dagen i dag har været hektisk. Jeg begyndte med røngten kl. 9. Kl. 9.30 var jeg til EDTA clearence. Efterfuldt af udvidet lungefunktionsundersøgelse - den var hård. Jeg svedte så mit hår var drivvådt og den sidste del af undersøgelsen måtte vi afkorte for jeg havde ikke luft til at gennemføre den. Tilbage på afdelingen fik jeg min medicin, fik frokost, så tilbage til EDTA til sidste blodprøve. For at afslutte med et bad. Pyha, kroppen ville bare ikke mere, så da Gitte kom blev det ikke til nogen tur i forhallen. Hun hyggede rigtig om mig og havde avokadoer med rejer og brød med, Mums hvor var det hyggeligt og det var dejligt at høre om deres ferie ned til "vores" hotel hvor vi mødte hinanden for første gang.
Jeg havde lide lidt kort stuegang og jeg nævnte igen re-transplantation, men de glider af på det. Jeg ved godt at de ikke kan give mig et svar her og nu og det selvfølgelig på konference. Det eneste der blev sagt var at det var yderst sjældent at man gjorde det fordi erfaringerne ikke var ret godt.
Lægerne har talt om at jeg måske ikke skal have taget biopsi i morgen fordi de vurderer på om jeg er lidt for svar til at det er nogen god ide. Jeg hopper nu bare på bordet i morgen og sover fra det hele og så regner jeg med at de gør hvad de finder rigtigt og så må jeg se hvad de siger når jeg vågner.
Kl. var næste 19 inden jeg kom på cyklen og jeg måtte også give op efter 7 min., men jeg var stolt over at det lykkes for mig oven på det program jeg har haft i dag, så bare det at kommer op og få kørt er fint..
Dagens positive: Det var rigtig dejligt at se Gitte igen. Det er sjovt så hurtigt at vi bliver en del af hinanden hverdag, men jeg tror nu det har været godt at jeg har været lidt væk og været i Odense, så hun har kunne hvile ørerne lidt og denne gang bliver nok kun en kort visit, vil jeg tro.
søndag den 11. september 2011
Blandingsdag
Så ligger jeg i sengen min sidste aften på OUH i denne omgang. Jeg bliver hentet i morgen omkring kl. 14, så jeg kan nå min medicin og komme i bad inden afgang til Riget. Jeg kommer meget til at savne min enestue og kan godt mærke at jeg har svært ved at skulle over og forholde mig til alt for mange nye mennesker.
Dagen har været meget todel. Jeg er fortsat meget meget træt og jeg kan ikke blive klog på hvad der raser i kroppen, så jeg har igen sovet det meste af formiddagen for lige at være vågen lidt til middag og så sove igen først på eftermiddagen - nu venter jeg bare på at jeg få overstået min medicin så jeg kan få lov at sove igen. Jeg har været et tudehoved det meste af formiddagen for jeg er så ked af at der ikke er kommet styr på tingene hjemme omkring hjælp. Jeg kan ikke forstå at kommunen ikke tror på hvad lægerne siger og at der bliver sat spørgsmålstegn ved hvad jeg kan. Jeg beder jo ikke om hjælp fordi jeg synes det er sjovt. Jeg kan slet ikke rumme det og jeg føler at de sparker til mig på den måde at forstå om jeg nu også er sikker på at jeg er så dårlig. Jeg er så ked af det for jeg ville give hvad som helst for at kunne klare mig selv i dagligdagen. Jeg bliver frusteret over at det rammer mig så hårdt, når jeg synes at jeg få andre ting sat på plads omkring min situation i mit hoved. Måske er det tanken om at jeg synes det er sjovt at skulle bede om en bækkenstol ved min seng, fordi jeg ikke selv vil kunne komme på toilettet - det skulle ikke være tilfældet når jeg er 40 år. Jeg har besluttet at jeg ikke tager hjem før der er styr på det for jeg har ikke ressoucerne til at kæmpe.
Tilgengæld hjalp eftermiddagen og aftenen meget på mit humør. Gitte og Claus kikkede forbi og vi fik hygget med kaffe og brunsviger. Med sig havde de nogle smukke solsikker - jeg suger det smukke ud af dem, så det er godt at jeg har meget af dagen i morgen også.
Jette kom med Frederikke, så hun og jeg havde et par timer alene. Hvor jeg nød hende og hvor jeg savner vores småsnak og mit hjerte bløder for hende og samtidig kan jeg se hvor hun vokser som mennesker. Det rør mig dybt at hun har overskud til at kikke op og se at der kan være andre mennesker der har brug for hende og en skulder og læne sig op af. Jeg spekulerer hvor hun får overskudet fra, men jeg kan ikke undlade at være stolt af at hun kan se ud over hendes egen næsetip og være der for andre.
Palle havde været omkring Sunset og hente aftensmad til os, så vi fik hyggespist sammen og Palle hjalp mig med at få pakket mine ting og lagt tøj frem til i morgen. Vi blev enige om at han tog min kørestol med hjem for den er ikke så let at have med på Riget, men den har været rigtig god at have her, så vi ikke skulle lede efter stol, hvergang jeg skulle i bad eller cykle.
Dagens positive: Jeg er glad for at sygehuset vil ringe og tale med Assens Kommune i morgen. Så kan jeg håbe at der bliver fundet en løsning, så jeg kan koncentere mig om mit helbred og ikke praktiske løsninger.
Dagen har været meget todel. Jeg er fortsat meget meget træt og jeg kan ikke blive klog på hvad der raser i kroppen, så jeg har igen sovet det meste af formiddagen for lige at være vågen lidt til middag og så sove igen først på eftermiddagen - nu venter jeg bare på at jeg få overstået min medicin så jeg kan få lov at sove igen. Jeg har været et tudehoved det meste af formiddagen for jeg er så ked af at der ikke er kommet styr på tingene hjemme omkring hjælp. Jeg kan ikke forstå at kommunen ikke tror på hvad lægerne siger og at der bliver sat spørgsmålstegn ved hvad jeg kan. Jeg beder jo ikke om hjælp fordi jeg synes det er sjovt. Jeg kan slet ikke rumme det og jeg føler at de sparker til mig på den måde at forstå om jeg nu også er sikker på at jeg er så dårlig. Jeg er så ked af det for jeg ville give hvad som helst for at kunne klare mig selv i dagligdagen. Jeg bliver frusteret over at det rammer mig så hårdt, når jeg synes at jeg få andre ting sat på plads omkring min situation i mit hoved. Måske er det tanken om at jeg synes det er sjovt at skulle bede om en bækkenstol ved min seng, fordi jeg ikke selv vil kunne komme på toilettet - det skulle ikke være tilfældet når jeg er 40 år. Jeg har besluttet at jeg ikke tager hjem før der er styr på det for jeg har ikke ressoucerne til at kæmpe.
Tilgengæld hjalp eftermiddagen og aftenen meget på mit humør. Gitte og Claus kikkede forbi og vi fik hygget med kaffe og brunsviger. Med sig havde de nogle smukke solsikker - jeg suger det smukke ud af dem, så det er godt at jeg har meget af dagen i morgen også.
Jette kom med Frederikke, så hun og jeg havde et par timer alene. Hvor jeg nød hende og hvor jeg savner vores småsnak og mit hjerte bløder for hende og samtidig kan jeg se hvor hun vokser som mennesker. Det rør mig dybt at hun har overskud til at kikke op og se at der kan være andre mennesker der har brug for hende og en skulder og læne sig op af. Jeg spekulerer hvor hun får overskudet fra, men jeg kan ikke undlade at være stolt af at hun kan se ud over hendes egen næsetip og være der for andre.
Palle havde været omkring Sunset og hente aftensmad til os, så vi fik hyggespist sammen og Palle hjalp mig med at få pakket mine ting og lagt tøj frem til i morgen. Vi blev enige om at han tog min kørestol med hjem for den er ikke så let at have med på Riget, men den har været rigtig god at have her, så vi ikke skulle lede efter stol, hvergang jeg skulle i bad eller cykle.
Dagens positive: Jeg er glad for at sygehuset vil ringe og tale med Assens Kommune i morgen. Så kan jeg håbe at der bliver fundet en løsning, så jeg kan koncentere mig om mit helbred og ikke praktiske løsninger.
lørdag den 10. september 2011
Træthed
Min krop har været underlig idag. Det har været som om jeg slet ikke har kunne vågne, og jeg bare har kunne sove og sove og så sove lidt mere. Det var næsten middag inden jeg begyndte at kunne have øjnene lidt åbne og det ligner slet ikke mig for jeg er morgenmenneske af format.
Jeg tror det har været meget heldigt at det har været en rolig dag uden besøg for jeg tror ikke jeg havde haft energi til noget som helst og det var også over middag inden jeg kom i bad. Ud på eftermiddagen tvang jeg mig selv til at komme på cyklen og det var virkelig alle mine ressoucer jeg måtte finde frem for at gennemføre mine 10 min, men det lykkes. Jeg har forsøgt at lave 5 øvelser med at rejse og sætte mig på sengen hver gang jeg har været på toilettet. Jeg er dog nød til at køre sengen højt op for at jeg kan men det skulle træne mine lårmuskler godt så jeg ikke lige pludselig ikke kan komme op fra stolen.
Jeg er ligenu ved at få døgnets sidste medicin, så jeg kan få lov at sove indtil kl. 6, og det bliver ikke noget problem at falde i søvn kan jeg mærke. I morgen kommer Palle og Frederikke og så får vi pakket lidt så jeg er klar til at drage mod Riget mandag.
Jeg kom desværre for sent i dag til at købe en brugt kondicykel hjem til. Det var øv for det er jeg nød til at have for jeg kan ikke bruge min crosstrainer. Nå jeg må lede videre.
Dagens positive: Jeg har det rigtig godt med at jeg fik gennemført min træning, selvom jeg har følt at min krop bestod af bly.
Jeg tror det har været meget heldigt at det har været en rolig dag uden besøg for jeg tror ikke jeg havde haft energi til noget som helst og det var også over middag inden jeg kom i bad. Ud på eftermiddagen tvang jeg mig selv til at komme på cyklen og det var virkelig alle mine ressoucer jeg måtte finde frem for at gennemføre mine 10 min, men det lykkes. Jeg har forsøgt at lave 5 øvelser med at rejse og sætte mig på sengen hver gang jeg har været på toilettet. Jeg er dog nød til at køre sengen højt op for at jeg kan men det skulle træne mine lårmuskler godt så jeg ikke lige pludselig ikke kan komme op fra stolen.
Jeg er ligenu ved at få døgnets sidste medicin, så jeg kan få lov at sove indtil kl. 6, og det bliver ikke noget problem at falde i søvn kan jeg mærke. I morgen kommer Palle og Frederikke og så får vi pakket lidt så jeg er klar til at drage mod Riget mandag.
Jeg kom desværre for sent i dag til at købe en brugt kondicykel hjem til. Det var øv for det er jeg nød til at have for jeg kan ikke bruge min crosstrainer. Nå jeg må lede videre.
Dagens positive: Jeg har det rigtig godt med at jeg fik gennemført min træning, selvom jeg har følt at min krop bestod af bly.
fredag den 9. september 2011
Forkælelse
Jeg var meget træt her til formiddag igen og jeg har fået aftalt med lægen at jeg skal prøve at tage ilten på igen om natten, da det måske er det der gør at kroppen ikke får hvilet det den skal. Det er da et forsøg værd. Selv om mine led var som bly først på dagen, så fik jeg lavet en test med "fyserne" hvor det måler efter en skala fra 1-5 (mener jeg) efter hvor mange muskler jeg har i benene og hvor meget modsat jeg kan presse imod. Det var helt sjovt at prøve og vi aftalte at kommer jeg tilbage senere så kunne vi prøve at følge op på det og se om jeg udvikler mig. Efterfølgende tog vi cykleturen, så jeg havde det træningsmæssige på plads.
Til middag kom Pia og Suzette med den dejligste tunmousse, som jeg har glædet mig til som et lille barn.
Jeg spiste som jeg ikke har gjort længe - og min mave klukkede også senere da jeg var oppe og stå. De havde endda taget Rosevin med, men jeg er desværre ikke nået til noget med alkohol endnu.
Vi kom til at talte om, hvorvidt mine tanker flyver noget rundt til andre for i går var det en kanelsnegl og i dag kom Pia med to bøger af Sara Blædel, som jeg lige har talt med mor om at jeg ville begynde at læse. Senere kom Charnette og med havde hun cupkage, som jeg har talte meget om at jeg gerne ville prøve at smage. Ingen af tingene har jeg nævnte for nogen af dem, så det er lidt pussigt og der er mere mellem himmel og jord.
Der har rigtig været dømt tøsehygge på stuen i dag og det gør at jeg føler mig så levende og tænker på at selv om tingene kan se sorte ud, så kan vi jo stadig være os sammen og grine og pjatte og samtidig vende de dybere ting i tilværelsen. Jeg kom bare til at tænke på efterfølgend hvor hurtigt at min egen ringe formåen bliver hverdag for mig, for jeg skulle på toilettet på et tidspunkt, hvor jeg synes selv det går vældigt men da jeg kom til at tænke på Pias ansigtsudtryk bagefter, så tror jeg endelig at hun var rystet over hvor dårlig er jeg. Det ses jo ikke når jeg er i sengen.
Arno og Dorthe var også forbi i løbet af eftermiddagen så der var fuld hus på den lille stue. Det var rigtig sødt af dem at kikke forbi og sige hej. De var kede af at de ikke var kommet før men de viste ikke at det var så galt fat med mig. Jeg tror slet ikke mor har tænkt på at ringe rundt for der har været så meget både omkring mig men også Frederikke.
Til aften kom min dejlige mand og det var meningen at vi ville spise aftensmad sammen, men min mave var ligesom færdig, så vi kørte i forhallen lidt, så vi kunne snakke mens Palle fik lidt at spise. Det blev ikke så længe for min krop var træt og havde bedst af at ligge. Palle fortalte at de havde været med bækkenstolen, men ikke toiletforhøjning, så jeg ved ikke om de vil køre mig frem og tilbage i den, når jeg skal i bad, for i dagens løb er jeg nød til at have den ved sengen for jeg kan ikke selv gå så langt. De ville ikke komme og kikke på resten før jeg kommer hjem. Jeg må være ærlig og sige at jeg er så bange for at der skal blive indkøringsproblemer for jeg er 100% afhængig af andre mennesker, men på den anden side er jeg også bare nød til at overlade det til dem og bedømme hvordan det kan løses og hvordan vi få fragtet mig på badeværelse. Jeg håber bare ikke at min hjemsendelse bliver udsat fordi tingene ikke er afklaret. Nå den tid den sorg. Jeg har jo ikke fået lov at komme hjem endnu.
Dagens positive: Charnette havde talt med Marianne og hun er nogen specielle evner. Hun havde sagt at Charnette ikke skulle bekymre sig for det var noget jeg skulle igennem og der var noget jeg skulle lære. Det er underligt at jeg har flere gange haft samme tanke. Det er som om at jeg skulle hele vejen rundt og tage lærepenge med hele tiden. Jeg skulle også have først nej til transplantation og så ja. Jeg skulle igennem tre turer til Riget inden det lykkes og jeg var så tæt på at lungerne var kommet for sent. Nu prøver jeg at det livstruende er fjernet for en tid, men erstattet af udsigten til livet i en seng. Jeg tror ikke der findes en direkte vej til mig og det tror jeg faktisk godt at jeg kan finde noget positivt i.
Til middag kom Pia og Suzette med den dejligste tunmousse, som jeg har glædet mig til som et lille barn.
Jeg spiste som jeg ikke har gjort længe - og min mave klukkede også senere da jeg var oppe og stå. De havde endda taget Rosevin med, men jeg er desværre ikke nået til noget med alkohol endnu.
Vi kom til at talte om, hvorvidt mine tanker flyver noget rundt til andre for i går var det en kanelsnegl og i dag kom Pia med to bøger af Sara Blædel, som jeg lige har talt med mor om at jeg ville begynde at læse. Senere kom Charnette og med havde hun cupkage, som jeg har talte meget om at jeg gerne ville prøve at smage. Ingen af tingene har jeg nævnte for nogen af dem, så det er lidt pussigt og der er mere mellem himmel og jord.
Der har rigtig været dømt tøsehygge på stuen i dag og det gør at jeg føler mig så levende og tænker på at selv om tingene kan se sorte ud, så kan vi jo stadig være os sammen og grine og pjatte og samtidig vende de dybere ting i tilværelsen. Jeg kom bare til at tænke på efterfølgend hvor hurtigt at min egen ringe formåen bliver hverdag for mig, for jeg skulle på toilettet på et tidspunkt, hvor jeg synes selv det går vældigt men da jeg kom til at tænke på Pias ansigtsudtryk bagefter, så tror jeg endelig at hun var rystet over hvor dårlig er jeg. Det ses jo ikke når jeg er i sengen.
Arno og Dorthe var også forbi i løbet af eftermiddagen så der var fuld hus på den lille stue. Det var rigtig sødt af dem at kikke forbi og sige hej. De var kede af at de ikke var kommet før men de viste ikke at det var så galt fat med mig. Jeg tror slet ikke mor har tænkt på at ringe rundt for der har været så meget både omkring mig men også Frederikke.
Til aften kom min dejlige mand og det var meningen at vi ville spise aftensmad sammen, men min mave var ligesom færdig, så vi kørte i forhallen lidt, så vi kunne snakke mens Palle fik lidt at spise. Det blev ikke så længe for min krop var træt og havde bedst af at ligge. Palle fortalte at de havde været med bækkenstolen, men ikke toiletforhøjning, så jeg ved ikke om de vil køre mig frem og tilbage i den, når jeg skal i bad, for i dagens løb er jeg nød til at have den ved sengen for jeg kan ikke selv gå så langt. De ville ikke komme og kikke på resten før jeg kommer hjem. Jeg må være ærlig og sige at jeg er så bange for at der skal blive indkøringsproblemer for jeg er 100% afhængig af andre mennesker, men på den anden side er jeg også bare nød til at overlade det til dem og bedømme hvordan det kan løses og hvordan vi få fragtet mig på badeværelse. Jeg håber bare ikke at min hjemsendelse bliver udsat fordi tingene ikke er afklaret. Nå den tid den sorg. Jeg har jo ikke fået lov at komme hjem endnu.
Dagens positive: Charnette havde talt med Marianne og hun er nogen specielle evner. Hun havde sagt at Charnette ikke skulle bekymre sig for det var noget jeg skulle igennem og der var noget jeg skulle lære. Det er underligt at jeg har flere gange haft samme tanke. Det er som om at jeg skulle hele vejen rundt og tage lærepenge med hele tiden. Jeg skulle også have først nej til transplantation og så ja. Jeg skulle igennem tre turer til Riget inden det lykkes og jeg var så tæt på at lungerne var kommet for sent. Nu prøver jeg at det livstruende er fjernet for en tid, men erstattet af udsigten til livet i en seng. Jeg tror ikke der findes en direkte vej til mig og det tror jeg faktisk godt at jeg kan finde noget positivt i.
torsdag den 8. september 2011
Så er der stemt.
Så har jeg gjort min borgerpligt og været i forhallen og stemme. Jeg fik så dårlig samvittighed overfor Merete, som kom og besøgte mig fra Kolding, for hun kan ikke lide og køre i elevatorer og hvad laver jeg. Jeg lokker hende til at køre mig ned, hvorefter den besked jeg har fået om at mit sygesikringskort ikke er nok, så vi må tilbage på afdelingen og ned en gang mere. Ups. Men meget impornerende som hun tog det i stiv arm. Flot. Vi fik også fortalt dem på afdelingen, at de måtte nyde synet af to med HUVS i samme rum for det blev nok eneste gang de fik lov at opleve det. For med de få der er i landet, så er det et særsyn. Jeg blev meget rørt for hun havde været ude og finde en engle til mig - det kan kun går fremad med de englekrafter der er samlet omkring mig. Jeg synes, at det er skønt som vi taler sammen, når vi tænker på at vi kun har været sammen "live" to gange.
Mor havde været i Bilka, så vi kunne få lidt i fryseren igen og så havde hun fået hende tjek omkring grøn stær - min morfar led af det og det er arveligt, så det er blevet anbefalet at hun bliver undersøgt og hendes øjne var heldigvis fine.
Jeg fik en dejlig overraskelse i eftermiddag, da Vera tråde ind af døren. Jeg var bare ked af at vi ikke nåede at fik talt mere, men det faldt sammen med at jeg skulle træne og træningen er min livslinje, så det er bare op på cyklen. Jeg fik sat belastningen et hak op og kørte forsat 10 min.
I aften kikkede Lars forbi og han er jo en "gammel" kending på afdelingen. Det er lidt sjovt, at vi begge som lungetransplanterede har haft så forskelligt forløb. Jeg har modsat ham aldrig før været indlagt på J. Jeg kan godt mærke, når vi taler om arbejdet i lungeforeningen, så rykker det i mig som en cirkushest og jeg vil bare så gerne være med, og kan blive frusteret over at jeg bare ligger her, når der er så meget jeg gerne ville gøre og være en del af.
Jeg havde forøvrigt en snak med Frederikke i går fordi hun var taget i forhallen efter noget mad og da hun kom op, kom de kørende med en seng med et lagen over. Vi fik talt om at det var det man gjorde, når folk dødede på afdelingerne og skulle køres væk og hvordan det havde været med morfar. Hun ville gerne vide om de lå med åbne eller lukkede øjne for hun havde set i fjernsynet at nogen dødede med åbne mund og øjne. Vi fik talt om at de blev lukkede, så de lignede at de sov og jeg tror endelig at det gjorde hende godt, at få klarhed over nogen spørgsmål, som ellers ikke er noget emne vi i hverdagen kommer ind på.
Dagens positive: Vi skulle tro at Merete havde læst mine tanker i morges for jeg så lidt Godmorgen Danmark og der var kanelsnegle og jeg tænkte, at sådan en kunne jeg bare lige spise - og hvad sker der. Med sig havde hun smurt rundstykker og kanelsnegl. Mums det gled lige ned begge dele.
Mor havde været i Bilka, så vi kunne få lidt i fryseren igen og så havde hun fået hende tjek omkring grøn stær - min morfar led af det og det er arveligt, så det er blevet anbefalet at hun bliver undersøgt og hendes øjne var heldigvis fine.
Jeg fik en dejlig overraskelse i eftermiddag, da Vera tråde ind af døren. Jeg var bare ked af at vi ikke nåede at fik talt mere, men det faldt sammen med at jeg skulle træne og træningen er min livslinje, så det er bare op på cyklen. Jeg fik sat belastningen et hak op og kørte forsat 10 min.
I aften kikkede Lars forbi og han er jo en "gammel" kending på afdelingen. Det er lidt sjovt, at vi begge som lungetransplanterede har haft så forskelligt forløb. Jeg har modsat ham aldrig før været indlagt på J. Jeg kan godt mærke, når vi taler om arbejdet i lungeforeningen, så rykker det i mig som en cirkushest og jeg vil bare så gerne være med, og kan blive frusteret over at jeg bare ligger her, når der er så meget jeg gerne ville gøre og være en del af.
Jeg havde forøvrigt en snak med Frederikke i går fordi hun var taget i forhallen efter noget mad og da hun kom op, kom de kørende med en seng med et lagen over. Vi fik talt om at det var det man gjorde, når folk dødede på afdelingerne og skulle køres væk og hvordan det havde været med morfar. Hun ville gerne vide om de lå med åbne eller lukkede øjne for hun havde set i fjernsynet at nogen dødede med åbne mund og øjne. Vi fik talt om at de blev lukkede, så de lignede at de sov og jeg tror endelig at det gjorde hende godt, at få klarhed over nogen spørgsmål, som ellers ikke er noget emne vi i hverdagen kommer ind på.
Dagens positive: Vi skulle tro at Merete havde læst mine tanker i morges for jeg så lidt Godmorgen Danmark og der var kanelsnegle og jeg tænkte, at sådan en kunne jeg bare lige spise - og hvad sker der. Med sig havde hun smurt rundstykker og kanelsnegl. Mums det gled lige ned begge dele.
onsdag den 7. september 2011
Omsorgsdag
Dagen i dag har været balsam på sjælen. Gerda var her til formiddag og jeg fik zoneterapi og følelsen af velværd kan ikke beskrives. Jeg kunne mærke, hvor godt det var for kroppen og jeg kunne mærke de gode smerter på de punkter, som havde behov for at blive bearbejdet. Lillian var komme så meget ovenpå hendes forkølelse at hun kikkede ind - hun er bare for sej i hende rygestop. Jeg synes det er så godt gået, at hun har kunne lægge cigaretterne fra sig.
Jeg sover ellers ikke til middag mere og har ikke gjort det meget længe, men min behandling må have haft lidt yderligere effekt for jeg gik ud som et lys og fik en time på øjet. Det gjorde heller ikke så meget for jeg tog bare en banan til frokost så maven var helt klar til Jeanette kom med sushi. Det var bare så super hyggeligt at sidde der sammen og snakke og småspise og på den måde kunne jeg spise mere end jeg normalt ville gøre. Det var ligeså lækkert som sidste gang og jeg nyder vores timer sammen.
Sidst på eftermiddagen kikkede Trine forbi og det kom til at passe med at hun nåede at hilse på Palle og Frederikke der kom forbi efter deres helikoptertur. De havde været så heldige med at solen skinnede mens de var oppe og Palle havde taget nogen rigtige gode billeder så jeg kunne se med fra sidelinien.
Jeg sover ellers ikke til middag mere og har ikke gjort det meget længe, men min behandling må have haft lidt yderligere effekt for jeg gik ud som et lys og fik en time på øjet. Det gjorde heller ikke så meget for jeg tog bare en banan til frokost så maven var helt klar til Jeanette kom med sushi. Det var bare så super hyggeligt at sidde der sammen og snakke og småspise og på den måde kunne jeg spise mere end jeg normalt ville gøre. Det var ligeså lækkert som sidste gang og jeg nyder vores timer sammen.
Sidst på eftermiddagen kikkede Trine forbi og det kom til at passe med at hun nåede at hilse på Palle og Frederikke der kom forbi efter deres helikoptertur. De havde været så heldige med at solen skinnede mens de var oppe og Palle havde taget nogen rigtige gode billeder så jeg kunne se med fra sidelinien.
Jeg synes det var dejligt at de fik den oplevelse sammen. Palle fik resterne af sushien og Frederikke var i cafeen og fik lidt at spise. Jeg havde ikke fået cyklet i løbet af dagen, så jeg fik Palle til at køre mig til cyklen, så min samvittighed var god igen. Det er meget nødvendigt at jeg tager fat - uden at gøre for meget for i morges måtte jeg prøve til tre gang før jeg kunne få mine ben til at lystre og blive rejst fra toilettet igen - selvom jeg brugte armene. Det er noget skidt.
Palle havde haft nogen af Mettes ting med fra Assens, så hun og Rune var lige forbi. Rune blev i døren for han synes han var lidt småforkølet, så han ville ikke i nærheden af mig. Meget betænktsom.
Dagens positive: Jeg kan ikke andet end falde i søvn med et smil på læben, med tanken om en dejlige dag.
tirsdag den 6. september 2011
Hjemmehjælp
Det har været en forholdsvis rolig dag i dag. Jeg har været lidt træt selv om jeg har sovet godt i nat, så jeg fik en time på øjet i først på morgen inden min medicin.
Til stuegang fik vi aftalt at jeg bliver overflyttet til Riget den 12. fordi jeg allerede skal være der den 13. kl. 8.00. Endvidere blev det aftalt at det blev taget hul på planlægningen omkring hjemmehjælp og hjælpemidler til når jeg skal hjem på et tidspunkt. Jeg har det godt med at det kommer på plads, så jeg ikke skal være indlagt længere end højst nødvendigt. Nu må vi se hvad de siger og jeg kan forestille mig at de skal omkring hjemme og finde ud af hvordan jeg kan komme ind og ud af huset og andre praktiske ting. For jeg skal desværre have hjælp til det hele. Jeg håber dog at det kun bliver en periode og jeg ser allerede frem til når den dag komme hvor jeg kan sige noget af hjælpen fra. Jeg har nok desværre været lidt for hurtig til at sige at jeg ikke ville have hjælp om aftenen. Palle er jo begyndt og rejse igen og det lader til at der bliver temmelig meget af det, så det skal jeg lige have lavet om på hjælpen om aftenen. Hvis alt går efter planen bliver jeg udskrevet fra Riget næste torsdag og der er han ikke hjemme. Så jeg må bare håbe at det hele kommer til at fungere optimalt fra starten ellers er jeg på den. Det kan selvfølgelig være at det løses sig selv hvis svampen ikke er væk og jeg skal tilbage på OUH igen.
Jeg har haft besøg af fysioterapeutstuderne i dag. De var ikke længe om at finde mig og jeg har samme holdning om i når jeg trænede i Assens, at jeg kan hjælpe med noget i forhold til deres uddannelse, så står jeg til rådighed. Jeg synes det er dejligt at de også få den vinkel med omkring lungesygdomme for det er et område der desværre viser sig at blive større og større. Træningen er vejen frem. De var med mens jeg cyklede i dag og vi har aftalt at den ene kommer og træninger med mig i morgen tidlig.
Jeg har fået bestilt Sushi til Jeanette og mig i morgen eftermiddag og jeg glæder mig sådan til at vi skal hygge og smavse.
Dagens positive: Jeg har kaffe i koppet og lagt mig godt til rette og glæder mig til en gang fodbold i fjernsynet.
Til stuegang fik vi aftalt at jeg bliver overflyttet til Riget den 12. fordi jeg allerede skal være der den 13. kl. 8.00. Endvidere blev det aftalt at det blev taget hul på planlægningen omkring hjemmehjælp og hjælpemidler til når jeg skal hjem på et tidspunkt. Jeg har det godt med at det kommer på plads, så jeg ikke skal være indlagt længere end højst nødvendigt. Nu må vi se hvad de siger og jeg kan forestille mig at de skal omkring hjemme og finde ud af hvordan jeg kan komme ind og ud af huset og andre praktiske ting. For jeg skal desværre have hjælp til det hele. Jeg håber dog at det kun bliver en periode og jeg ser allerede frem til når den dag komme hvor jeg kan sige noget af hjælpen fra. Jeg har nok desværre været lidt for hurtig til at sige at jeg ikke ville have hjælp om aftenen. Palle er jo begyndt og rejse igen og det lader til at der bliver temmelig meget af det, så det skal jeg lige have lavet om på hjælpen om aftenen. Hvis alt går efter planen bliver jeg udskrevet fra Riget næste torsdag og der er han ikke hjemme. Så jeg må bare håbe at det hele kommer til at fungere optimalt fra starten ellers er jeg på den. Det kan selvfølgelig være at det løses sig selv hvis svampen ikke er væk og jeg skal tilbage på OUH igen.
Jeg har haft besøg af fysioterapeutstuderne i dag. De var ikke længe om at finde mig og jeg har samme holdning om i når jeg trænede i Assens, at jeg kan hjælpe med noget i forhold til deres uddannelse, så står jeg til rådighed. Jeg synes det er dejligt at de også få den vinkel med omkring lungesygdomme for det er et område der desværre viser sig at blive større og større. Træningen er vejen frem. De var med mens jeg cyklede i dag og vi har aftalt at den ene kommer og træninger med mig i morgen tidlig.
Jeg har fået bestilt Sushi til Jeanette og mig i morgen eftermiddag og jeg glæder mig sådan til at vi skal hygge og smavse.
Dagens positive: Jeg har kaffe i koppet og lagt mig godt til rette og glæder mig til en gang fodbold i fjernsynet.
mandag den 5. september 2011
Tilbage på sporet
Efter en god nats søvn, fortsat ingen feber, så er jeg tilbage på cyklen. Jeg kunne godt mærke, at det har kostet, at jeg ikke har kunne træne i 4 dage og jeg kunne heller ikke cykle så langt i dag, men jeg holdt mig på cyklen i 10 min. Det giver en fantastisk følelse at få udviklingen vendt igen.
Jeg er ikke i tvivl om at det er min redning at jeg er indlagt og der bliver reageret så hurtigt over for feber og forhøjede CRP-tal, så det ikke når at sætte sig til lungebetændelse. Mine bakterietal er faldet fra 33 i går til 9 i dag, og det hænger jo rigtig godt sammen med at jeg selv kan mærke at jeg er tilbage igen.
Jeg har været til scanning for knogleskørhed i dag og det gik godt som jeg havde forventet. Jeg er en af dem der aldrig har prøvet at brække noget og mit forløbig resultat var da også at jeg lå i normal området. Hun forklarede at der var et øvre og et nedre normal område og jeg lå i det nedre. Så det er jo dejligt at få at vide at jeg er normal (smil).
Jeg fik besøg af den tidligere formand for lungeforeningen på Fyn. Det var en meget glædelig overraskelse. Han havde dog svært ved at kende mig med mit måneansigt, men det skal han nu ikke være ked af - jeg bliver fortsat forskrækket når jeg ser mig selv i spejlet og spekulerer over hvor jeg selv er henne i det ballonhoved. Jeg har skrevet det før, men jeg ligner altså når børn tegner - stort hoved og tændstik arme og ben.
Vi talt omkring det jeg havde skrevet om det grænseoverskridende i at få et bad af en mand og Peter Willemar mente at det ville have været nøjagtigt det samme for ham, hvis en mand skulle bade ham. Sådan havde jeg slet ikke tænkt det.
Dagens positive: Det har været godt at komme tilbage på sporet og få sæt en stopper for tab af muskler. Jeg har dog besluttet knapt at lægge så hård ud igen, men bygge lidt mere stille og roligt på. Jeg håber derved at undgå at blive så modtagelig overfor ny sygdom.
Jeg er ikke i tvivl om at det er min redning at jeg er indlagt og der bliver reageret så hurtigt over for feber og forhøjede CRP-tal, så det ikke når at sætte sig til lungebetændelse. Mine bakterietal er faldet fra 33 i går til 9 i dag, og det hænger jo rigtig godt sammen med at jeg selv kan mærke at jeg er tilbage igen.
Jeg har været til scanning for knogleskørhed i dag og det gik godt som jeg havde forventet. Jeg er en af dem der aldrig har prøvet at brække noget og mit forløbig resultat var da også at jeg lå i normal området. Hun forklarede at der var et øvre og et nedre normal område og jeg lå i det nedre. Så det er jo dejligt at få at vide at jeg er normal (smil).
Jeg fik besøg af den tidligere formand for lungeforeningen på Fyn. Det var en meget glædelig overraskelse. Han havde dog svært ved at kende mig med mit måneansigt, men det skal han nu ikke være ked af - jeg bliver fortsat forskrækket når jeg ser mig selv i spejlet og spekulerer over hvor jeg selv er henne i det ballonhoved. Jeg har skrevet det før, men jeg ligner altså når børn tegner - stort hoved og tændstik arme og ben.
Vi talt omkring det jeg havde skrevet om det grænseoverskridende i at få et bad af en mand og Peter Willemar mente at det ville have været nøjagtigt det samme for ham, hvis en mand skulle bade ham. Sådan havde jeg slet ikke tænkt det.
Dagens positive: Det har været godt at komme tilbage på sporet og få sæt en stopper for tab af muskler. Jeg har dog besluttet knapt at lægge så hård ud igen, men bygge lidt mere stille og roligt på. Jeg håber derved at undgå at blive så modtagelig overfor ny sygdom.
søndag den 4. september 2011
Ændring i planen
Min søndag blev ikke som jeg havde håbet på og det skyldes i høj grad en forfærdelig nat. Jeg synes ellers at jeg plejer at være rimelig tolerant, men ud på morgen havde jeg svært ved at finde den følelse frem. Der var kommet en dame ind på afdelingen i går og hun har råbt hele natten. Jeg ved godt at det skyldes at hun er syg, men efter en nat hvor hun ikke har lavet andet end at råbe hjælp og bande over at hun ikke kunne få luft, kunne jeg ikke lade være med at tænke at hvis hun havde så svært ved at få luft var det måske bedre at bruge krafterne på at trække vejret i stedet for at råbe. Jeg har ikke selv kunne brøle sådan, når jeg har været rigtig skidt. Så da jeg skulle på toilettet i morges kunne jeg godt mærke, at nattens manglende søvn havde sat sine spor og jeg godt kunne opgive min orlov til Assens. Jeg græd mine bitre tårer og synes ikke det var fair, den høje pris jeg kom til at betale. Jeg ved godt, at hun ikke kan gøre for det, men jeg havde sådan glædet mig.
Jeg glæder mig så over min dejlige familie for da jeg ikke kunne komme til flæskestegen, så kom flæskestegen til mig. Mor har lavet det hele og kom sammen med Palle og Frederikke og en varmekasse med flæskesteg med det hele. Det var fantastisk som situationen var og jeg er heldig at jeg har dem i mit liv.
Dagens positive: Jeg kan ikke undlade at være lidt stolt af mig selv for jeg lyttede til min krop og fornuft. Det er ikke det jeg normalt er så god til, men det lykkes at lade fornuften sejre og jeg tror at det bliver det rigtige i det lange løb, selvom det var svært.
Jeg glæder mig så over min dejlige familie for da jeg ikke kunne komme til flæskestegen, så kom flæskestegen til mig. Mor har lavet det hele og kom sammen med Palle og Frederikke og en varmekasse med flæskesteg med det hele. Det var fantastisk som situationen var og jeg er heldig at jeg har dem i mit liv.
Dagens positive: Jeg kan ikke undlade at være lidt stolt af mig selv for jeg lyttede til min krop og fornuft. Det er ikke det jeg normalt er så god til, men det lykkes at lade fornuften sejre og jeg tror at det bliver det rigtige i det lange løb, selvom det var svært.
lørdag den 3. september 2011
En god nats søvn
Jeg har haft en fantastisk nat og jeg har sovet igennem og de vækkende mig ikke engang kl. 6 men ventede til jeg selv vågnede og ringede fordi jeg var forsent med min medicin. Ti hi. Jeg synes nu det var sødt og resultatet var da også at jeg ikke havde feber til morgen.
Dagen har været ren afslapning og jeg kan godt mærke at jeg ikke skulle lave det helt store for kroppen er bare træt. Så den har bare fået ro.
Vi blev enige om at se tiden an til i morgen om jeg tager til Assens. Jeg tror det er vigtigt at jeg prøver at følge fornuften og virkelig lytter efter min krop for jeg vil bare så gerne men jeg har ikke råd til at få for mange regninger fordi jeg lytter til mine følelser istedet for fornuften.
Dagens positive: Det er dejligt at jeg har fremgang igen - ikke det vildt store, men lidt har også ret.
Dagen har været ren afslapning og jeg kan godt mærke at jeg ikke skulle lave det helt store for kroppen er bare træt. Så den har bare fået ro.
Vi blev enige om at se tiden an til i morgen om jeg tager til Assens. Jeg tror det er vigtigt at jeg prøver at følge fornuften og virkelig lytter efter min krop for jeg vil bare så gerne men jeg har ikke råd til at få for mange regninger fordi jeg lytter til mine følelser istedet for fornuften.
Dagens positive: Det er dejligt at jeg har fremgang igen - ikke det vildt store, men lidt har også ret.
fredag den 2. september 2011
Tilbage på antibiotika
Feberen har ikke sluppet sit tag i mig. Desværre. Mine CRP tal er også steget fra 29 i går til 85 i dag, så det blev besluttet at jeg er nød til at starte op i to slags antibiotika igen igen. Jeg håber bare at vi er kommet så hurtigt igang, så jeg ikke skal igennem en periode, som på Riget hvor lungebetændelse gjorde at jeg ikke kunne føre en samtale. Det er det eneste jeg er bange for er følelsen af kvælning for er så forfærdelig.
Jeg er blandt andet startet op med Meronem og da kl var 14 havde jeg fat i dem, og jeg ikke skulle have min medicin for på Riget er det normalt kl. 6, 14 og 21. Men nej det kunne de ikke få til at passe i Odense, så jeg var sat til kl. 10, kl. 16 og kl. 24. Samtidig er det her i drop som skal løbe ind over en halv time. Jeg sagde at det holder ikke at kl. bliver 0.45 hver nat inden jeg kan komme til at sove og så skal jeg have taget værdi kl. 6 om morgen. Jeg forslog at jeg bare selv kunne så for medicinen, så var problemet løst og efter samtale med lægerne fik jeg grønt lys. Dejligt, så kan jeg få sovet.
Hende jeg havde sagt til igår at det ikke var smart at jeg blev vækket til værdier kl. 5 havde ikke noteret det i min journal, som lovet, så jeg fik lige en morgen mere kl. 5, hvor jeg ikke kunne sove mere, men jeg fik en snak med hende der vækkende mig og hun lovede at det ikke kom til at ske mere.
Jeg har heller ikke trænet i dag for fysioterapeuten mente at min krop skulle bruge krafterne til at bekæmpe infektionen og jeg tror også jeg ville være faldet af cykel hvis jeg havde prøvet.
Wivi var på Fyn og køre i dag og det kunne passe med at hun kunne kikke ind og sige hej. Desværre passede det lige oveni mit bad, men jeg turde ikke sige nej da de kom for så var jeg ikke sikke på, at jeg ville få et senere og jeg havde bare sådan en behov med alt det jeg havde svedt. Vi nåede dog at få os en god snak og det er på en anden måde når vi sidder overfor hinanden og ikke i telefonen.
Dagens positive: Jeg har fået lægerne til at skrive i min journal at jeg har grønt lys til et par timers orlov, når jeg er klar til det, så jeg håber sådan at jeg er feberfri i morgen, så jeg måske kunne komme til Assens nogle timer søndag. Mor har lovet mig flæskesteg.
Jeg er blandt andet startet op med Meronem og da kl var 14 havde jeg fat i dem, og jeg ikke skulle have min medicin for på Riget er det normalt kl. 6, 14 og 21. Men nej det kunne de ikke få til at passe i Odense, så jeg var sat til kl. 10, kl. 16 og kl. 24. Samtidig er det her i drop som skal løbe ind over en halv time. Jeg sagde at det holder ikke at kl. bliver 0.45 hver nat inden jeg kan komme til at sove og så skal jeg have taget værdi kl. 6 om morgen. Jeg forslog at jeg bare selv kunne så for medicinen, så var problemet løst og efter samtale med lægerne fik jeg grønt lys. Dejligt, så kan jeg få sovet.
Hende jeg havde sagt til igår at det ikke var smart at jeg blev vækket til værdier kl. 5 havde ikke noteret det i min journal, som lovet, så jeg fik lige en morgen mere kl. 5, hvor jeg ikke kunne sove mere, men jeg fik en snak med hende der vækkende mig og hun lovede at det ikke kom til at ske mere.
Jeg har heller ikke trænet i dag for fysioterapeuten mente at min krop skulle bruge krafterne til at bekæmpe infektionen og jeg tror også jeg ville være faldet af cykel hvis jeg havde prøvet.
Wivi var på Fyn og køre i dag og det kunne passe med at hun kunne kikke ind og sige hej. Desværre passede det lige oveni mit bad, men jeg turde ikke sige nej da de kom for så var jeg ikke sikke på, at jeg ville få et senere og jeg havde bare sådan en behov med alt det jeg havde svedt. Vi nåede dog at få os en god snak og det er på en anden måde når vi sidder overfor hinanden og ikke i telefonen.
Dagens positive: Jeg har fået lægerne til at skrive i min journal at jeg har grønt lys til et par timers orlov, når jeg er klar til det, så jeg håber sådan at jeg er feberfri i morgen, så jeg måske kunne komme til Assens nogle timer søndag. Mor har lovet mig flæskesteg.
torsdag den 1. september 2011
En offdag
Det har været op af bakke i dag. Startende med at de synes de skulle tage morgenværdier på mig kl. 5 og så kunne jeg ikke falde i søvn igen. Jeg kunne godt mærke at der var noget galt i kroppen og det viste sig også at jeg havde fået feber. Øv. Nu gik det lige så godt. Det kan godt være at dagen i går har været for hård og det er kroppens måde at fortælle mig det på.
Jeg har intet kunne gøre i dag. Bare det at komme på toilettet har været en kamp og jeg var tilbage og blev meget forpustet igen og min hvilepuls har ligget omkring 110. Alt det her har desværre betydet at jeg ikke kunne komme på cyklen idag. Det var bare helt umuligt overhovedet at forsøge.
Jeg har fået taget en masse ekstraprøver og jeg kæmper med at få hostet noget op for de vil have en prøve og det er svært når hosten er tør. Alternativet er at jeg skal suges og det skal jeg bare ikke, så det skal lykkes.
Jeg synes dog at jeg er lidt bedre her til aften, så det giver håb om at jeg er tilbage på sporet igen i morgen og jeg tror det har været rigtig godt at der har været helt ro omkring mig idag. Det vil sige der var en præst der kikkede ind. Jeg ved ikke om afdelingen har bedt hende om det, men vi fik os en lille snak.
Dagens positive: Palle kom efter arbejde og vi fik nogen hyggelige timer sammen. Jeg kan godt mærke at jeg savner vores tid sammen og det var også alt for længe siden at vi havde haft nogen timer helt for os selv. Det var dejligt.
Jeg har intet kunne gøre i dag. Bare det at komme på toilettet har været en kamp og jeg var tilbage og blev meget forpustet igen og min hvilepuls har ligget omkring 110. Alt det her har desværre betydet at jeg ikke kunne komme på cyklen idag. Det var bare helt umuligt overhovedet at forsøge.
Jeg har fået taget en masse ekstraprøver og jeg kæmper med at få hostet noget op for de vil have en prøve og det er svært når hosten er tør. Alternativet er at jeg skal suges og det skal jeg bare ikke, så det skal lykkes.
Jeg synes dog at jeg er lidt bedre her til aften, så det giver håb om at jeg er tilbage på sporet igen i morgen og jeg tror det har været rigtig godt at der har været helt ro omkring mig idag. Det vil sige der var en præst der kikkede ind. Jeg ved ikke om afdelingen har bedt hende om det, men vi fik os en lille snak.
Dagens positive: Palle kom efter arbejde og vi fik nogen hyggelige timer sammen. Jeg kan godt mærke at jeg savner vores tid sammen og det var også alt for længe siden at vi havde haft nogen timer helt for os selv. Det var dejligt.
Abonner på:
Kommentarer (Atom)