I think I can fly

I dag har været en af de helt fantastiske dage. Jeg har vasket hår helt selv. Tænk at være under en bruser i et badeværelse uden andre. En hverdags ting for så mange, men en milepæl for mig som jeg har set frem til i så ubeskrivelig lang tid.

Jeg har kunne puste mit peakflow op til 230, som er ny rekort for mig. Jeg føler mit bryst og lunger åbner op og jeg har kunne gå i raske skridt - jeg nyder at kunne ranke ryggen igen og ikke falde sammen. Jeg har cyklet 2 km igen og jeg har været oppe og gå uden ilt. Jeg mærker glæden boble inden i mig. Det er skønt at mærke den livsglæde det giver. Dog har jeg valgt at jeg er nød til at holde for øje at der igen kan komme en regning, når jeg trapper ud af medicinen. Jeg tror at det er nødvendigt for mig for at jeg ikke skal meget ked af tilbageskridt igen, men tage det som en del af den kolosale rejse, som jeg er på. Jeg har engang fået fortalt at jeg skulle acceptere at jeg ikke skulle over hvor gæret var lavest for det kom der ikke noget godt ud af, men at jeg altid skulle over på det højeste sted. Det tror jeg er rigtigt og det er vel heller ikke vejen, men det at jeg kommer over det handler om.

Lægerne er rigtig godt tilfreds med mig. Mine CRP-tal er normale - dvs ingen infektion. De har stoppet antibiotikaen og nu skal jeg kun have noget for stafylokokker. Der er fortsat nogen lommer med væske i lungerne, men de håber at jeg kan arbejde dem væk, ved at bevæge mig. Så jeg forsøger at gør hvad jeg kan. Jeg er stoppet med C-pap masken i dag også, men vi har aftalt at jeg bruger min pep fløjte ca. hver anden time.

Min dejlige mor er kommet over til mig idag, men havde jeg vist at hun havde så meget hold i ryggen, så havde jeg nok bedt hende om at blive hjemme. Det gør mig ondt at se at hun har smerter. Jeg har sagt til hende at jeg tager hende med til træning i morgen og så spørger jeg fysioterapeuterne om de ikke kan hjælpe hende hvis det ikke er blevet bedre.

Dagens positive: Jeg har talt med Jeanette fra C4 OUH og hun kunne fortælle at alle Frederikkes prøver er så flotte og hun er helt rask. Hendes lungfunktionsprøver var helt normale, så hun skal vist bare ud og lave noget konditionstræning :-). Jeg er bare så glad at det ikke kan beskrives. Min dejlige datter er rask....