Fremgang

Det ene af mine forbud blev ophævet. Forbudet om at komme i bad. Det var som at blive født på ny at komme under bruseren og mærke vandet og få håret vasket. Den har stået på sengevask siden mit sidste bad tirsdag aften, men mit hår var uden for beskrivelse. Så gjorde det ikke noget at jeg igen skulle have hjælp til badet, bare det at blive vasket opvejet det hele. Mit sidste forbud er at jeg ikke må træne, men vi håber på at jeg er så klar at jeg kan prøve mandag.

Det er først nu det egentlig går op for mig hvor afkræftet og hvor voldsom afstødning jeg har haft. Det er jo også derfor at jeg har fået de forbud fordi alle mine kræfter skulle bruges på at kæmpe mig tilbage. Dagene har kostet rigtig meget i muskler opdagede jeg i dag. Jeg tabte noget på gulvet og blev enig med mig selv at det kunne jeg da godt samle op så jeg ikke skulle ringe. Ud på gulvet, men det lå lidt langt inde under sengen, så jeg gik i huk, og fik samlet op, men mine ben kunne ikke bære at blive rejst. Jeg kunne ikke nå alarmen, så jeg måtte skubbe mig på rumpen hen til en stol, men jeg kunne stadig ikke komme op. Med alt hvad jeg havde i mig fik jeg via en stol og et bord hejst mig op, så det hele sortnede. Hvad kan jeg så lære af det :-). Der bliver et stort genoptræningsprojekt foran mig - stort og langt.

Min iltning er bedre idag så nu er jeg nede af 18 l til 13. Jeg glæder mig hvergang den får lidt ned, jo længere ned så tættere kommer jeg på at komme hjem.

Dagens positive: Der var en der gav kage i afdelingen og jeg kunne spise et lille stykke og det smagte dejligt. Skønt at begynde at spise igen.

Sidste dag med pulskur

Så er det sidste dag med pulskur og jeg kan mærke lidt bedring - ikke de store skridt fremad men de små er også velkommen. Ilten er sat ned fra 18 til 15 l og min iltning er kommet over de 90. Jeg har fået fuld effekt af mit skift til Prograf og har ingen opkastninger mere og jeg er begyndt at spise igen. Ikke at det er meget mere en youhurt og lignede - jeg er vist bedre til at tale om hvilken mad jeg kunne tænke mig når jeg kommer hjem :-), men bare det at spise uden at skulle smage på det to gange er dejligt.

Jeg nåede at blive lidt hys da lægen var ved mig i dag fordi han kom med nedtrapningsplanen for prednisolon. Den del var også som det skulle være indtil han sagde og så slutter vi på 5 mg. Det mente jeg ikke der kunne være tale om eftersom jeg har en klar aftale med Marin Iversen om at jeg ikke skal være i vedvarende behandling. De har tid nu til at finde en løsning, så jeg ikke kommer i så kraftig afstødning igen pågrund af medicinering igen. En løsning der skulle have været klar allerede inden min transplantation. Det gør mig ked af, at der skal bruges så mange kræfter på noget der skulle have været styr på.

Jeg skal ikke til planlagt BAL på tirsdag for det er ikke normalt to uger i træk. Det var en udtagelse de lavede fordi jeg blev så dårlig og det viste sig jo også at være rigtig da jeg gik fra 0 til 3 på en uge. Så de springer min 6 uger over.

Dagens positive: Jeg må glæde mig over at det trods alt gå fremad og jeg forhåbentlig snart kan komme hjem til min dejlige familie.

Behandling af afstødning

Min iltning er forsat for dårlig. Jeg er blevet sat op til 18 l men ligger på omkring 85. Jeg kan godt selv mærke at den er gal for jeg taber pusten når jeg skal spise og drikke.

Jeg havde en snak med Martin Iversen idag. Der er ingen alternativer til denne tre dags pulskur, så jeg bliver bare nød til at lukke øjnene og se at komme igennem på bedst mulige måde, selvom det er svært. Han sagde at det er kommet bag på dem at det immundæmpende medicin jeg fik før transplantationen ikke havde hold effekt længere. Som følge deraf har jeg fået for lidt medicin og det er derfor jeg har haft en så kraftig afstødning. Normalt ville virkningen af Mabthera holde i ca. 6 måneder, men jeg havde jo kun nået en behandling ud af fire, så det giver jo ikke fuld dækning.

Endvidere har de været nød til at øge mig fra 750 ml prednisolon i går til 1.000 i dag. Det kan jeg godt mærke. Smerterne tager til i mit hoved og jeg er meget døsig. Endelig er jeg sendt tilbage på stor dose Cell-cept i håbet om at det også kan afhjælpe afstødningen. Så der sker da noget, så jeg tror på at jeg kun kan blive bedre og jeg snart kommer hjem.

Dagens positiv: Gitte kikkede et smut forbi efter arbejde. Det er så hyggeligt at hun lige stikker hovedet ind og siger hej.

Ekstra BAL

Det hele udvikler sig ikke lige som jeg har tænkt mig. I stedet for at bliver bedre bliver jeg ringere, men jeg har glædet mig meget til at komme til BAL og få noget af det op om sidder i lungerne. Det kan forhåbentlig hjælpe med til at det hele lettere lidt. Samtidig kan jeg ikke lade være med at smile over at jeg er sluppet af med Sandimmun og fået Prograf istedet for. Disse søde små piller, som ikke lugter - der er som at komme i himlen og jeg behøver ikke at begynde at kaste op kl. 16 fordi jeg ved at jeg skal spise dem kl. 21 :-). Dejligt.

Jeg var meget medtaget af mit BAL i dag og måtte blive længe på opvågning fordi min iltning ikke ville komme op. Jeg fik 15 l ilt men lå på et par og firs. Så prøvede de 3 forskellige masker og det hjælp den op på ca. 88. Da jeg kom tilbage på afdelingen kom feberen igen og jeg var ikke mange sure sild værd. Jeg fik en anden iltbrille hvor der også bliver forstøvet så jeg ikke tørre helt ud i næsen, når der bliver blæst så meget ilt ind.

To læger kom ind og lyttede på mig og fik bestilt røngen på stuen fordi de var nervøse for at de havde lavet et hul på lungen og der var derfor at jeg ikke ilter. Det ville bare være for uheldigt, men samtidig tror jeg på det denne gang. Altså at det kommer til at gå fremad :-)

Da svaret på billede kom viste det sig heldigvis ikke at være tilfældet. Tilgengæld havde jeg en afstødning 2-3, så det kræver behandling. Jeg er hammerne frustreret over at jeg skal i gang med Prednisolon i store mængde, da jeg mente at vi havde en afklaring inden min transplantation, men hvad skal jeg gøre. Jeg er jo nød til at få stoppet afstødningen. Vi starter dog ud med 750 mg og ikke 1.000 så må jeg se hvad der sker. Jeg har fortsat 15 l ilt.

Dagens positive: Jeg fik et uventet og overraskende besøg i dag af Frans og Inge. Det var bare så sødt af dem at tænke på mig med alt det de selv har at slås med. Desværre nåede vi ikke at tale så meget sammen for jeg blev kørt ned til BAL, men jeg ligger og nyder en smuk buket blomster og smiler.

Konfirmationsforberedelser

Selvom jeg er sengeliggende på Riget kan jeg godt få taget hul på nogen forberedelser til Frederikkes konfirmation. I går fik jeg bestilt indbydelseskortene til efterkonfirmationen. Jeg fik talt med Charlotte omkring størrelserne på borderne, så vi ved hvormeget duge vi skal bruge og hvor store blomsterarrangementerne kan være. Vi aftalte også at der var tid nok at løbe på i forbindelse med menuen og hun ville finde nogen foreslag til Frederikke omkring desserten, som er det eneste hun ikke har taget beslutning om. Jeg er glad for at vi nåede at få styr på bordkort.

Jeg havde stuegang allerede i formiddags og de er absolut ikke tilfreds med mig. Det kan jeg nu godt forstå for i dag har jeg høj feber og kan knapt komme ud af senge uden at det hele sejler. Der er taget beslutning om at jeg skal stoppe med Sandimmun - noget jeg har råbt på meget længe. Jeg håber derved at min kvalme og opkastninger stopper så jeg kan få noget mad i igen. Desuden bliver jeg sendt til ekstraordinært BAL i morgen for de mener der står noget i mine lunger som ikke skal være der og som giver et sammenfald. Min iltning er også dårlig, selvom der bliver skruet mere og mere op så falder den.

Dagens positive: Jeg er glad for at de har indset at min situation ikke er holdbar og der er nød til at ske noget.  Det kan der kun komme noget godt ud af og jeg er klar til at kæmpe.

Gnisten

Stilheden sænker sig over Riget, og familien er taget tilbage til Fyn igen. Det har været nogen dejlige dage selv om jeg ikke har været helt frisk og feberfri. Besøget sidder i kroppen på mig og jeg kan mærke at jeg er meget træt. Det skyldes også at jeg har haft en urolig nat med feber og søvnen har været meget afbrudt.

Jeg var til scanning igår for lægerne mente at der igen stod meget vand i mine lunger og jeg var nød til at få lagt dræn igen. Mundvigene hang noget på mig da jeg blev kørt ned for jeg synes ikke lige jeg kunne overskue sådan en gang smerte, men af en eller anden grund mente hende der scannede mig ikke der var så meget at det kunne betale sig at lægge et dræn. Jubii, så jeg blev kørt tilbage igen.

Lægen jeg talte med sagde at jeg skulle glæde mig over at de "side" problemer jeg har, er problemer som altid forsvinder med tiden. Tilgengæld har mine lunger det godt i forhold til afstødning. Jeg ved godt at han har ret, men jeg har svært ved at føle mig heldig i øjeblikket, når feberen raser og maden står ud af mig. Mor sagde til mig at før første gang i hele mit lange sygdomsforløb, manglede gnisten i mine øjne. Jeg ved hun har ret. Jeg er træt og har lyst til at min krop får fred for undersøgelser, stik, sygdom etc.... Jeg ved det er en fase og lige pludselig finder jeg modet og kræfterne igen. Det har jeg jo altid gjort.

Det var meningen at Henrik, Wivi og børnene skulle være kommet idag, men Nicolei er ikke så meget for at se mig på sygehus og Henrik var blevet forkølet, så det blev aflyst. Når jeg ser hvor få kræfter jeg har idag er det nok meget godt for det er jo ikke hyggelig at være og besøg mig hvis jeg bare ligger og sover.

Dagens positive: Eller gårs dagens. Vi kørte en tur ud i det gode vejr. Vi blev enige om at tage Strandvejen og se på huse. Der er altså nogen stykker som ligger rigtig godt. Vejret og vanden tog sig også ud fra sig bedste side og det var en skøn tur. Selvom Frederikke nu mente at vi skulle have taget i Tivoli eller Bakken i stedet for. Da vi kom tilbage måtte jeg lige omkring Boligsiden og se på nogen af de huse der var til salg. Jeg er vist ikke gammel ejendomsmægler for ingenting :-)

Dejlig dag med besøg

Det har været så skønt at se mor, Palle og Frederikke igen. De har været så heldig at låne Carsten og Jeanettes bil, med automatgear, så Palle alligevel kunne køre bil herover selvom han ikke må bruge benet.

Vi har været ude og nyde det gode vejr og lært af erfaring, havde jeg fået godt med solcream på så jeg undgik af blive forbrændt, selv om jeg synes min hud lugtede noget afsveget bagefter.

Frederikke fik rigtig dyrket motion idag - hele tre gange tog hun turen fra stuen og op til 15. sal. Det var så flot og jeg tror det hjalp at jeg sagde at hun ikke kunne :-).

Mor og Frederikke blev hentet af Gitte og Frank og har fået lov til sove der, men Palle har fået lov til at dele værelse med mig på Riget. Det er så sødt af dem.

Dagens positive: Jeg modtog en MMS af hjemmefra, hvor Carsten og Jeanette havde været forbi og plantede tomatplanter i vores kasser. Jeg blev bare så glad for jeg havde tænkt på at jeg nok ikke fik nogen i år, når Palle hopper sådan rundt. De er fantastiske <3

Den største overraskelse

Jeg er tilbage med feber igen hertil morgen, så dagen har jeg tilbragt i sengen uden de store kræfter. Jeg føler lidt at jeg køre i ring og det her er en gentagelse af tidligere, men jeg bliver ved med at håbe at jeg lige pludselig bliver stærk at jeg selv kan bekæmpe det hele. Jeg holder forsat ingen mad i mig ude over filuris, så den spiser jeg nogle stykker af.

Fysioterapeuten var forbi for at jeg kunne få C-pap og hun fortalte at de havde lister med vores navne og der var en af de andre Fysioterapeuter der havde spurgt hvem jeg var. Der var en der sagde det er hende er altid smiler og så viste alle hvem jeg var. Fysioterapeuten mente ikke at det var det værste at blive huske som, og jeg kan jeg jo kun give hende ret i (SMIL).
Den positive: Dagens positive dækker både i går og i dag for jeg fik et besøg i går som bragte så meget glæde og så stor overraskelse. Jeg måtte bagefter ringe til mor og Palle og sige: "I gætter aldrig hvem der har besøgt mig". Jeg fik besøg af min søde dejlige sygeplejelse Jeanette fra C4 på OUH. Tænk at hun i hendes fritid og ferie med familien afstatte tid til at kikke forbi mig. Det synes jeg er stort for endelig er jeg jo "arbejde". Med sig havde hun forårs blomster så jeg kunne se hvormeget det hele havde sprunget ud siden jeg blev indlagt for 4 uger siden. De er så skønne og både dem og besøget har glædet mig hele dagen.

Svaret på undersøgelsen

Så kom det endelig og det var vær at vente på. Jeg havde 0 i afstødning. Det er jo perfekt, men jeg har jo hele tiden sagt at lungerne bare passer til mig.

Mine CRP-tal er steget meget lidt fra i går, så jeg håber når jeg får taget blodprøver fredag, at de er på vej retur igen.

Der bliver ingen påskeorlov til mig i denne omgang og det havde jeg det endelig helt fint med, indtil jeg talte med Palle. Han vred om på foden i går og har været omkring lægen, røngen og sygehuset i dag. Der er et brud og han på ikke støtte på det de næste 6 uger. Efter 2 skal han have taget billede igen og se om de bliver nød til en operation. Så kan jeg godt mærke at jeg bare vil hjem. Selv om jeg ikke er ovenpå kunne jeg da hjælpe ham lidt. Øv øv.

Dagens positive: Mit fine resultat. Det er jo fantastisk.

Manglende svar

Det hele blev noget forsinket for kl. blev 13 inden jeg blev kørt ned. Det lokale jeg var i sidst var lukket så jeg blev købt på operationsgangen på 4. sal. Det gør jo ikke så meget for mig for jeg skulle jo bare sove. Bagefter blev jeg lagt til opvågning på intensiv, på nøjagtigt samme plads som jeg lå på for 4 uger siden. Jeg var hurtigt klar til at komme tilbage på afdelingen.

Gitte kom og besøgte mig og hun havde taget en croissant med til mig. Det var det eneste jeg virkelig kunne tænke mig at spise og jeg fik også sat det meste til livs. Der var det også ved at være tiden at spise lidt, efter alt min faste. Hun er rigtig sød til at smøre med operationsar så de bliver så pæne som muligt.

Jeg fik meddelelse om at der stod meget slim i mine lunger så jeg skulle startes op med C-pap med det samme sammen med antibiotika. Igen igen. Nå, bare det hjælper så jeg kan komme ovenpå igen. Det undre mig bare at mine blodprøver ikke har vist noget.

Svare angående afstødning udeblev og som jeg har fået fortalt er de slet ikke begyndt at se på dem endnu, så det kan vel tage det meste af dagen i dag med at få svar.

Dagens positive: Jeg er fået en rigtig rigtig god nat søvn, hvor jeg kun har været oppe en gang og hvor jeg først kaster op ud på morgenstunden. Så føler jeg mig som et helt nyt menneske.

BAL

Jeg har fået sovet lidt mere i nat, men stadig afbrudt af opkastninger og løben på toilettet. Der er bare ikke mere tilbage i kroppen at give af. Det har ikke været noget problem at skulle faste fra midnat for det er endelig hvad jeg har gjort det sidste døgns tid alligevel. Bare tanken om mad....

I går var en af de dage hvor jeg gik tilbage. Jeg forsøgte at være ned og træne men måtte hentes af en sygeplejeske i kørestolen for det gik slet ikke. Jeg håber på at de snart indser at min medicin bare ikke fungere, så jeg kan få det bedre igen.

Dagens positive: Jeg glæder mig til at komme til BAL for jeg er sikker på at mine lunger fungere godt.

4 uger

Jeg synes at den påskeorlov fjerner sig mere og mere væk, men på den anden side så skal jeg heller ingen steder som jeg har det lige nu. Det har været en ganske forfærdelig nat, med voldsomme mavesmerter. Samtidig var jeg tørstig og hvergang jeg tog en tår vand var det afsted med diarre.

Jeg føler mig meget afkræftet for sidste jeg holde mad i mig var i går morges. Resten er kommet op igen. Lægerne skal prøve at se på hvad vi kan finde på for det er da træls at slås med sådan noget, når jeg synes at lungerne har det godt.

Jeg har ikke fået tid på hvornår jeg skal til BAL i morgen, da der stadig er tale om akuttid, men jeg håber da de finder en først på dagen.

I dag er det 4 uger siden at jeg blev ringet op. Jeg synes selv at tiden er gået meget stærkt. Jeg kunne bare godt tænke mig at jeg blev lidt mere stabil, så jeg ikke skulle svinge så meget mellem at være god og skidt.

Dagens positive:(igår). Gitte kom og tog mig med på tur. Vi tog til Skt. Hans torv og fik frokost og vejret var dejligt så vi kunne sidde ude og spise. Jeg synes det er vildt som det hele springer ud på de 4 uger jeg har været indlagt. Jeg bliver så glad når jeg ser alt det lysegrønne og jeg skal hjem og køre en tur til Langesø.

Weekendbesøg

Pendulet har svinget idag efter en dejlig nats søvn, hvor jeg har fået sovet meget sammenhængende. Alligevel var kroppen som bly, da jeg vågnede og jeg fik målt at jeg ikke havde feber for det mærkede som om. Jeg havde voldsom kvalme, men det positive er at jeg holdte morgenmaden i mig. Jeg fik hvilet lidt inden jeg fik besøg af Mie med skønne lille Isabella. Hvor er hun bare en dejlig lille pige og hun klarede det så fint at være på besøg selv om hun var ved at være træt. Jeg er glad for at jeg lige fik lov at se hende "live" igen.

Efter frokost gik jeg ud som et lys og vågnede ved at Aksel og Else kom på besøg. Jeg har glædet mig så meget til at se dem og få muligheden for at tale sammen. Det fik mig også til at tænke på hvor hurtigt tingene bliver hverdag for mig. Jeg tænker ikke så meget over at jeg rejser mig og går uden at blive forpustet, men de har jo ikke set mig siden jeg ikke kunne komme på toilettet uden at miste pusten selv om kørestolen blev kørt helt til døren. Kontrasten bliver lige pludselig stor, hvor for mig har det været små skridt dag efter dag. Det glædede mig dybt ind i hjertet at se deres glæde over hvad jeg kan nu. Det giver en følelse af at det her lykkes, selv om vejen er kringlet så lykkes det. Hvor holder jeg meget at de to dejlige mennesker.

Mine nyretal er gået lidt op før første gang i forløbet. Dem skal vi helst have styr på, da lige netop mine nyrer ikke er af de stærkeste. Vi aftalte at jeg sætter væskeindtagelsen op fra 2,5 l til 3 og se om jeg ikke kan skylde lidt.

Dagens positive: Jeg har haft en vidunderlig dag. Hvad kan jeg anden med alt den omsorg der kommer mig i møde. Jeg gik i forhallen, godt nok havde vi kørestolen med som sikkerhed, men jeg brugte den ikke hverken på turen frem eller tilbage. Det er da skønt.

Svinger stadig

Jeg var træt i går aftes og faldt tidligt i søvn, men vågnede til midnat, med voldsomme smerter og halsbrand. Jeg slog det lidt hen og prøvede at falde i søvn igen, men det tog bare til. Jeg burde vide bedre og bare ringe efter noget med det samme, men jeg lærer det vel nok engang. Derefter fik jeg ro og fik en god nats søvn.

De seneste dage har jeg været træt om formiddagen og faldet i søvn efter morgenmaden. I formiddags efter jeg havde sovet, synes mit system at jeg skulle af med alt min morgenmad igen. Heldigvis har jeg efterfølgende holdt alt andet i mig, så jeg håber bare at det var engangs og mine levertal var heller ikke gået yderligere op, så der bliver ikke ændret i noget medicin til weekenden.

Mette og Rune var og besøge mig idag og vi bestilte mad ude fra og jeg fik det største burger jeg nogensinde har set. De findes ikke i den størrelser i Assens. De kom lige som jeg skulle ned og træne, så de kom med på holdet også og blev rørt lidt. Det var hyggelig.

Dagens positive: Jeg cyklet 2,5 km på 5 min. Sikke en forbedring fra i går hvor jeg var 5;15 om 2 km. Samtidig er jeg blevet sat op i modsat i min pepfløjte, så jeg nu er "blå"pige :-). Det går fremad.

Barnedåb

Jeg havde ingen undersøgelser i dag, så det har været stille og roligt. Jeg fik cyklet en tur på kondicyklen og har været oppe og sidde i 1½ times tid. Jeg er fortsat ikke så god til at være oppe i en stol ret længe af gang uden at jeg få ondt, men så hjælper det når jeg kommer tilbage og i sengen og får hvilet.

Til stuegang spurgte jeg om muligheden for at få orlov i weekenden, men de vil vist ikke af med mig. De ville gerne se hvordan mit BAL kommer til at forløbe. Samtidig var mine levertal steget igen, så vi skal have nye prøver i morgen. Jeg har bare svært ved at se hvad de snart skal fjerne med hensyn til levertallet for jeg har efterhånden ikke noget medicin tilbage. Det eneste jeg kan komme i tanke om er, at de erstatter Sandimmun med noget andet. Heldigvis er påvirkningerne kun lavt, hvor jeg har kvalme og jeg er endnu ikke begyndt opkastninger endnu. Jeg tror der efterhånden er styr på meget af væsken i kroppen, for min vægt er på et kg mindre end ved indlæggelsen og 6 kg mindre end for 14 dage siden. Jeg synes ellers at jeg spiser hele tiden, men det suser lige igennem mig :-).

Jeg har haft tudetur igen idag. Jeg savner Frederikke så ubeskriveligt meget og ved hvor svært hun har det og alle de kampe hun er nød til at kæmpe alene uden hendes MOAR. Det er hårdere vilkål, når man er 14 år og alle homonerne raser. Jeg er så glad for at hun er så heldige at have to så gode veninder som Louise og Charlotte. Det hjælper mig lidt, når jeg bare har lyst til at give hende et stort kram og trøste.

Jeg har aftalt med Palle at han bliver på Fyn i weekenden. Jeg synes ikke at han skulle bruge alle de kræfter på at komme til København igen, når jeg måske skal være her i påsken også. Så er det bedre at vente.

Dagens positive: Jeg har kunne med godt samvittighed kunne se barnedåb. Det er så hyggeligt og jeg kan ikke undgå at blive godt i humøret. Det er jo dejligt med glade mennesker og skønne unger.

Lidt uden ilt

Natten var lidt urolig, uden jeg endelig havde nogen grund til det for jeg var så heldig at være alene igen på stuen.

Mor kom nærmeste kravlende ind af døren og den er helt gal med hendes ryg og jeg kunne se hun forsøgte at slå det hen, men det var uden den store succes. Der var gang i den først på dagen. Jeg var til røngen og meningen var at jeg skulle have taget mine sidste blodprøver fra mit CVK i halsen inden det skulle fjernes. De var blevet enige om at det havde siddet siden operationen og der var ingen grund til at der kunne komme en infektion. Alt har virket så fint men lige præsis den sidste prøve ville bare ikke tages, så løsningen blev ud med den og så en prøve i armen. Sygeplejersken der tog blodprøver var rigtig god og jeg kunne ikke mærke det i mine slidte arme. De har lovet at vi begrænser blodprøverne til et par gange om ugen.

Bagefter var vi nede og træne og jeg fik spurgt efter gode forslag til mors ryg og hun skulle bare gå så meget som muligt og sidde mindst muligt. Det er da til at forstå. Jeg valgte at gå til træning og uden ilt, men det var nok lige modigt nok, så lidt inde i træningen måtte jeg få lidt ilt på, men så kunne jeg også fortsætte. Jeg sluttede af på cykel og var 15 sek. hurtigere til at køre de 2 km i forhold til i går :-).

Lægerne er forsat tilfreds med mig, selv om der endnu står vand i lungerne, men ikke så meget at de vil begynde at fjerne det. De synes dog at mit blodtryk var højt, men som jeg sagde til dem, så var det jo meget naturligt eftersom de har fjernet alt min blodtrykmedicin siden jeg blev indlagt. Det bliver så ændret fra nu af, så jeg igen begynder på min medicin.

Dagens positive: Jeg inviterede mor ud og spise til aften for jeg havde et væddemål som jeg havde tabt og jeg synes at det kunne være hyggeligt at spise lidt ude. Jeg blev stoppet i en kørestol, men uden ilt og vi tog på Lily's pavillion. Det var fantastisk at få en god bøf med bearnaisesovs og der var ingen af os der kunne vrikke med et øre bagefter. Mor tog herfra omkring 19.30 og Palle henter hende i Odense omkring kl. 22, så hun kommer godt hjem. Dejligt at se hende <3

I think I can fly

I dag har været en af de helt fantastiske dage. Jeg har vasket hår helt selv. Tænk at være under en bruser i et badeværelse uden andre. En hverdags ting for så mange, men en milepæl for mig som jeg har set frem til i så ubeskrivelig lang tid.

Jeg har kunne puste mit peakflow op til 230, som er ny rekort for mig. Jeg føler mit bryst og lunger åbner op og jeg har kunne gå i raske skridt - jeg nyder at kunne ranke ryggen igen og ikke falde sammen. Jeg har cyklet 2 km igen og jeg har været oppe og gå uden ilt. Jeg mærker glæden boble inden i mig. Det er skønt at mærke den livsglæde det giver. Dog har jeg valgt at jeg er nød til at holde for øje at der igen kan komme en regning, når jeg trapper ud af medicinen. Jeg tror at det er nødvendigt for mig for at jeg ikke skal meget ked af tilbageskridt igen, men tage det som en del af den kolosale rejse, som jeg er på. Jeg har engang fået fortalt at jeg skulle acceptere at jeg ikke skulle over hvor gæret var lavest for det kom der ikke noget godt ud af, men at jeg altid skulle over på det højeste sted. Det tror jeg er rigtigt og det er vel heller ikke vejen, men det at jeg kommer over det handler om.

Lægerne er rigtig godt tilfreds med mig. Mine CRP-tal er normale - dvs ingen infektion. De har stoppet antibiotikaen og nu skal jeg kun have noget for stafylokokker. Der er fortsat nogen lommer med væske i lungerne, men de håber at jeg kan arbejde dem væk, ved at bevæge mig. Så jeg forsøger at gør hvad jeg kan. Jeg er stoppet med C-pap masken i dag også, men vi har aftalt at jeg bruger min pep fløjte ca. hver anden time.

Min dejlige mor er kommet over til mig idag, men havde jeg vist at hun havde så meget hold i ryggen, så havde jeg nok bedt hende om at blive hjemme. Det gør mig ondt at se at hun har smerter. Jeg har sagt til hende at jeg tager hende med til træning i morgen og så spørger jeg fysioterapeuterne om de ikke kan hjælpe hende hvis det ikke er blevet bedre.

Dagens positive: Jeg har talt med Jeanette fra C4 OUH og hun kunne fortælle at alle Frederikkes prøver er så flotte og hun er helt rask. Hendes lungfunktionsprøver var helt normale, så hun skal vist bare ud og lave noget konditionstræning :-). Jeg er bare så glad at det ikke kan beskrives. Min dejlige datter er rask....

Sejr

De er nu så omsorgsfulde her på Riget. I går aftes kom de med popcorn. Det var lige sagen for en som mig som er startet prednisolon og konstant ligner en fugleunge. Så på trods af chokolademoussen til aftensmaden gled det ned med velbehag :-).

Jeg har nydt endnu en nat alene på stuen og jeg har fået sovet rigtig mange timer. Weekendens program sidder stadig i kroppen, men det var det hele værd.

Til stuegang blev vi enige om at fjerne Cell-cept fordi jeg er langtidsdækket af immundæmpende medicin fra mine behandlinger før transplantationen. Jeg håber så, at det viser sig på mine CRP-tal og at jeg fremover undgår feber. Endvidere starter jeg nedtrapning af prednisolon, så jeg idag er på 20 mg. Tilgengæld er jeg sat op i Sandimmun, men hvad bare det hjælper, så gør det ikke så meget hvor stor dosen er. Efter planen skal jeg til BAL næste tirsdag, men der er lukket ned inden påske for planlagte, men lægerne tør ikke udsætte mig som jeg har haft det, så jeg kommer til alligevel på tirsdag som akut.

Der er fortsat bakterier i mine lunger, og det er svære at få styr på. Lægerne vurderer at de kan komme til at give problemer, hvis de ikke få dem slået ned, så jeg har fået ændret i min antibiotika behandling. Både i styrke og i dose.

Jeg har været til holdtræning i dag og jeg har været på kondicykel og har kørt 2 km. Jeg tror jeg havde samme udtryk som den rytter som vandt cykelløbet i går, da han krydsede målstregen. Det er de små sejre, der går det hele værd. Alle kampene giver mening, når tingene lykkes.

Lige nu ligger jeg i min seng og se på to smukke smukke buketter som jeg har fået sendt i dag. Det gør mig så glad og smilet kan ikke undgår at komme frem, ved noget så dejligt. Jeg er et heldigt menneske.

Dagen positive: Dagen har stået i sejrens tegn, både med cykelturen, men også fordi jeg har taget bad selv stående og fået tørret mig og kommet i tøjet - helt selv. Dog har jeg stadig hårvasken tilgode, men det kommer. Rom blev ikke bygget på en dag.

Søndagshygge

De er simpelthen så søde her på Riget. I går aftes efter Palle var kørt kom de ind og spurgte hvor han var. Jeg sagde at han var kørt og det blev de kede af fordi de havde talt om at han kunne have overnattet ved mig, når der nu ikke var ret mange på afdelingen. Det synes jeg var meget betænktsom af dem. Palle og jeg blev dog enige om at han ikke skulle køre tilbage til Riget, men tanken kan glæde mig længe.

Jeg har nydt at have enestue hele weekenden. Det har betydet en meget mere sammenhængende søvn, og det kan mærkes i hele kroppen. Det har også hjulpet at vi har flyttet mine vanddrivende piller så jeg ikke skal op så mange gange om natten. Dog vågner jeg fortsat omkring kl. 4:30-5.00 med ondt i brystet. Det er som om at jeg på det tidspunkt har ligget rigeligt på ryggen, men min krop er desværre endnu ikke klar til at trille på siden. Det bliver en glædens dag når det lykkes.

Jeg kunne se i morges i spejlet at jeg er begyndt på prednisolon og min første tanke var at havde jeg været mit badedyr, så skulle jeg holde op med at puste nu. Jeg synes det er utroligt så hurtigt forandringen ser. Jeg har fået fortalt af en der har talt med en læge at det er fedt der gør at ansigtet ser større ud. Fedt der fjerner sig fra arme og ben og placerer sig på maven og hoved. Det giver den perfekte barnetegning og stort hoved og krop med tynde arme og ben :-). Nå det er da til at leve med, men jeg frygte når de andre sætter ind.

Palle og jeg har haft en dejlig dag. Vi valgte at køre en tur så jeg ikke fik mere sol i ansigtet. Hvor er der mange smukke bygninger at se på, og jeg holder så meget af at køre turer. Desværre er det ikke noget der sker så meget mere med de benzinpriser der efterhånden er i Danmark. Vi fandt en hyggelig cafè med udsigt over vandet og det var dejligt at være ude sammen som par uden for sygehuset vægge. Eftermiddagen hygge vi sidde og sidde i hver sin seng til en god gang cykelløb :-).

Min iltning er blevet lidt bedre, så jeg håber at jeg snart kan slippe af med iltbrillen igen.

Dagens positive: Dagen, ja hele weekenden har været så skøn og det er dejligt at have det i hukommelsen, når der kommer svære dage igen. Det er så vigtigt at huske at leve.

Fodbold og fransk hotdog.

Der er tidspunkter som idag, hvor jeg ønsker af hele mit hjerte at jeg kunne tåle prednisolon. Disse første dage hvor bivirkningerne ikke er startet er som at blive født på ny. Jeg drøner rundt på Riget som en hoppebold, der ikke er til at styre.

Palle og jeg blev enige om at benytte os af det gode vejr og komme ud. Glædes tårerne fik frit løb, da jeg gik selv fra afdelingen på 15. sal til parkeringspladsen og mærkede vinden i ansigtet.  Vi havde taget kørestol og ilt med, så vi kunne mødes med Gitte og Frank ved en kunststofbane ved Parken, hvor deres søn Anders skulle spille fodboldkamp. Vi fik set 2. halvleg og de vandt :-).

På vejen tilbage blev vi enige om at "spise ude". Så vi lavede pitstop ved pølsevognen med fransk hotdog. Mums det var lige hvad jeg havde lyst til. Gitte og Frank havde deres lille barnebarn med i barnevogn og han var bare så sød. Han blev nok sulten af at vi andre skulle spise, så han fik mulighed for at indtage flasken på min stue og så meget veltilfreds ud efter den og en ren bleg - det kan man jo ikke fortænkte ham i :-).

Vejret var simpelhen vidunderligt og solen varmede så dejligt. Lidt for dejligt. Jeg havde læst at jeg skulle passe på min hud efter transplantation og jeg havde taget pudder med god faktor i, men det var ikke nok. Jeg ligner en kogt krabs i hoved, så det har jeg måtte lære i dag, at skal jeg være i sol på den måde så skal jeg anvende helt andre faktor.

Dagens positiv: Jeg tror mit indlæg taler for sig selv. Jeg har haft en fantastisk dag og jeg har måtte knipe mig selv i armen for at forstå at det var i går at jeg lå i seng og ingenting kunne. I dag har været flere skridt frem.....

Prednisolon

Jeg har problemer med at holde maden i mig. Både aftensmaden i går og morgenmaden i dag kom op igen og det er ikke kommer den ene vej kommer den anden. Den slags viser sig på vægten, så da jeg trådte på i morges var der tabt 3 kg siden mandag. Fordelen er at jeg har været så god til at holde min vægt forinden, så der er nok at tage af. Feberen kommer og går fortsat og ilten er ændret fra ingen til til 4 l. Jeg taber pusten bare ved at gå fra min seng til toilettet.

Lægerne er ikke tilfreds med mig og det synes at det går den forkerte vej. Det kan jeg jo ikke være uenige med dem i så jeg har haft en lang og intens drøftelse med den ene overlæge i dag, fordi jeg synes at det ligesom er dem der har glemt at lave forarbejdet. Jeg er jo ikke kommet her bagefter og sagt alt det jeg ikke tåle, men jeg har netop påpeget vigtigheden af at min behandling ikke var afhængig af prednisolon for ellers skulle jeg ikke havde haft lungerne. Jeg kan godt se at jeg rammer rent når jeg siger det for de er godt klar over at der er et problem. Røngen i dag viste et slør på lungerne og de symtomer jeg har tyder på at jeg er ved at afstøde. De er bange for at lade mig gå weekend i møde uden af jeg starter op med 40 mg prednisolon. Jeg har sagt at det ikke er en holdbar situation og at de er nød til at finde en løsning i medicinen, men omvendt kan jeg heller ikke spille hasard med mit liv så jeg har indvilliget i at tage 40 mg i dag, lørdag og søndag. Så ser vi billederne og blodprøverne mandag og jeg trapper ud igen. Jeg har sagt til dem at jeg ikke vil hjem på prednisolon og så trappe ud hjemme hvis jeg bliver ligeså dårlig igen. Løsningen skal findes inden jeg forlader Riget.

Jeg tror desværre at de i mit tilfælde lidt har lukket øjnene og valgt at krydse fingre for at går den så går den. Men jeg kan se mig selv i spejlet og sige at jeg ikke har spillet med en skjult dagsorden for at få mine lunger og det har jeg det rigtig godt med. Jeg tror også på at det nok skal komme en løsning, men jeg er nok bare lidt længere under vejs.

Mie kom her til eftermiddag og vi har haft nogle rigtig dejlige timer sammen, og talt om alle de gange jeg skal herover. Det ender med at dem jeg kender på Djævleøen, når at blive træt af alle mine besøg, da næste år frem i tiden, men jeg glæder mig sådan.

Dagens positive: manden i mit liv komme i morges. Hvor er det dejligt efter alle vores år sammen at jeg stadig kan få hjertebanken, når han træder ind af døren. Jeg er verdens heldigste kvinde med verdens dejligste mand.

Stor tudedag.

Jeg fik taget stingene igår fra mine dræn. Det var dejligt for det er et skridt i den rigtige retning at de er væk. Jeg har fået en god nat søvn og det har hjulpet at jeg har fået lov til at flytte min ene vanddrivende fra om aftenen til om morgenen, så jeg ikke skal løber 4-5 gang hver nat.

I dag har været stor tude dag. Startende allerede under træning, hvor jeg synes det var så fortvivlende at jeg pludselig mistede luften for et godt ord, når jeg nu har kunne meget mere. Jeg kunne ikke omsætte mine tilbageskridt og jeg synes at mine lunger, bare er så uheldige. Lægen sagde at de har ramt min lunge da jeg var til BAL så det bløder lidt derned. Der er forsat vand og mine baktier kan de ikke få styr på selv om de bruger det rigtige antibiotika. Inderste inde ved jeg godt at jeg er et pjathoved for det er kun et spørgsmål tid så går jeg fremad igen, men idag vil jeg have lov til at tude.

Endelig er det lidt tosset for hvis jeg ser bort fra min rørstrømhed, så har dagen været så dejligt. Jeg har fået en dejlig snak med Pia og hun tog herfra med den bedste, bedste besked i hele verden. Jan Erik var så sød at kikke ind til mig på 15. Det er fantastisk rigtig at få sat ansigt på facebookvenner og det hjalp på humøret at se han havde det så godt.

Jeg nåede lige at få en lille lur og så kom Britta, Svend og Mette. Det kan ikke beskrives hvor meget det glæder mig at de har taget hele den lange vej over til mig. Det var så dejligt at se dem igen og de hentede aftensmad til mig så jeg igen er heldig at undgå sygehuskost. Jeg er altså meget forkælet.

Dagens positive: Jeg er så heldig med alle de dejlige mennesker jeg omgiver mig med. Jeg er dybt taknemmelig

Fortsat feber

Det har været en hård nat fordi jeg igen fik feber. Det svinger meget hvorvidt at de pamol jeg tager kan holde feberen nede eller ej. Jeg er dog ikke i tvivl om at der er noget der raser i kroppen for jeg er så utrolig træt hele tiden. Jeg sover på alle tider af døgnet og jeg kan ikke engang kæmpe imod. Jeg fortæller mig selv at det må være kroppen måde at fortælle hvad den har brug for, så jeg sover bare.

Lægerne har set på det er der hentet op fra lungerne igår og der er fortsat betændelse i lungerne, selvom jeg i snart 14 dage har fået rigtig meget antibiotika og fortsat får. Men det lader til at være mere sejlivet end som så.

Jeg har tvunget mig selv ud og spise morgenmad og middagsmad og efter hvergang har det kostet en ordentlig en på øjet, men jeg er også nød til at holde mig selv i gang.

Jeg fik taget røngen til middag og der er en lille sammenklap på den ene lunge, men ikke noget alvorligt. Der står forsat også lidt vand, men ikke så meget at jeg endnu skal have lagt et nyt dræn. Jeg er begyndt med c-pap maske her til aften så vi kan få blæst noget luft i mine lunger. Jeg har aldrig prøvet sådan en før og jeg synes det var lidt ubehageligt til at starte med, men omvendt synes jeg at det var rart følelse bagefter.

Dagens positive: Britta skrev at hun og Mette kommer og besøger mig i morgen fra Fyns land :-). Hvor jeg glæder mig.

Svaret

Endelig kom svare på min undersøgelse i morges. Jeg har ventet og håbet på et godt resultat og det kom. Jeg har en afstødning 1 - mild afstødning som ikke kræver behandling. Jeg kan næsten ikke få armene ned for jeg ved jo hvor meget ballade mit immunsystem kan lave.

Selve BAL og TSS gik meget stille og roligt. Jeg sov jo fra det hele og vågnede op så jeg kunne kravle over i min seng igen. Jeg var lidt øm i halsen men ikke noget særligt. Tilgengæld var jeg meget sulten, da jeg kom tilbage på stuen, så jeg fik et stort morgenmåltid og så gik jeg ellers ud som et lys. Det samme her til eftermiddag hvor jeg også fik en god "morfar".

Jeg har lige talt med Gitte og hun er på vej herind for at fejre mit fine resultat med ost og brød. Hun er simpelhed et af de mest fantastiske mennesker jeg kender. Sikke en omsorg for mig.

Dagens positive: Mit resultat

BAL og TBB

Klokken er omkring 6 og de kommer ind om lidt med lidt saft til mine immundæmpende medicin. Jeg skal tage det tidligt idag istedet for kl. 9 som jeg plejer fordi jeg skal til mit første BAL (bronkioaleveolær lavage) og TBB (Transbron-kial biopsi). Ved BAL foretages en skylning af lungerne, så de kan se hvad der er af baktier og ved TBB udtages en vævsprøve.

Jeg glæder mig som et barn juleaften til at få den første måling på min afstødning. Jeg har fra mange sider fået at vide, at jeg ikke skal fortvivle hvis jeg får lidt afstødning. Det er meget normalt. Afstødningsgraden måles fra 0-3. 0 er ingen afstødning, 1 en mild er ikke kræver behandling, men 2-3 normalt behandles med 1.000 mg prednisolon i 3 dage ( pulskur). Eftersom jeg ikke tåler det, så ved jeg ikke hvilken behandling jeg skal have hvis jeg får afstødning. Jeg er tryg ved, at der er fuld styr på det.

Resultatet skulle komme senere idag.

Dagens positive: Jeg er uden feber hertil morgen.

Dræn igen

Jeg forsætter med at svinge. Heldigvis nåede jeg ned og fik trænet her til formiddag, hvor vi arbejdede meget med mine ben for de er meget svage efter hele forløbet. Det er en dejlig fornemmelse af mærke musklerne arbejde, selvom jeg blev mere forpustet i dag.

Tilbage på stuen før middag, var jeg klar med det helt store smil for Gitte havde lovede at kikke forbi med frokost - avocado med rejer. Mums. Det var som at komme i himlen og ligenu er der en tilbage som venter på mig til aften. Desværre synes min krop at jeg skulle have en omgang feber igen og da lægerne fik kikkede på mine røngenbilleder, så der ud til at der var væske på højre lunge.

Det betyd en tur igen til scanning og denne gang dræn i højre side. Inden jeg blev kørt ned var det tiden og sige farvel til mor. Det var hårdt. Den hjælp og støtte hun har givet mig i de dage hun har været her kan jeg aldrig - aldrig gengælde betydningen af. Hun har gjort den forskel, som der ikke kan sættes ord på. Annette og jeg har lige talt om at hun allerede er så savnet af os begge to. Verdens bedste mor <3

Drænet blev i, i ca. 1 time og jeg fik tappet 900 ml, så der var da noget der stod og skulpede.

Dagens positive: Den glæde Gitte bragte idag kan ikke nævnes for ofte. Jeg har lige nydt resterne fra til middag, og det har været en fantastisk smagsoplevelse.

Feber

Jeg synes jeg var lidt slap i det hele i går formiddags, men efter et bad blev mor og jeg alligevel enige om at jeg fik noget af mit eget tøj på og så kunne vi køre et smut ned i forhallen og spise frokost. Jeg havde den største lyst til en burger og jeg blev ikke skuffet :-).

Mær og veltilpas satte vi kursen tilbage til afdelingen så jeg kunne få hvilet til middag. Jeg gik ud som et lys og sov stort set hele eftermiddagen. På det tidspunkt fandt de ud af at jeg havde feber, så det var nok årsagen til jeg frøs, og bare kunne sove og sove. Der blev taget en del prøver, så nu må vi se, men jeg kan forstå at det er meget normalt at få sådan en omgang, så jeg tager det stille og roligt.

Det er lige før at det er nøjagtig 14 dage siden at min telefon ringede. Jeg synes at tiden er gået så utrolig stærkt, og så på den anden side synes jeg at det er en livsalder siden jeg var mig før transplantation. Det kan lyde mærkeligt, men jeg føler det som to forskellige "mig'er".

Dagens positive: Smagen af andet end hospitalsmad, var fantastisk. Det er utrolig som et emne som mad kan komme til at fylde i ens bevisthed.

En slapper

Jeg har været lidt slap det sidste døgn. Jeg tror det er eftervirkninger på alle mine tarmsmerter samtidig med at jeg bliver påvirket af mine levertal. Mor siger at om morgen ser jeg gul ud under øjne, men som dagen tager til og jeg får mere farve i kinderne, så ses det ikke. Jeg besluttede med mig selv at tage den med ro. Godt nok gik jeg ud og spise morgenmad og mor hjalp mig også med mit bad, men så var der heller ikke så meget mere tilbage. Jeg har småsovet meget og frokosten blev i min seng.

Hvis jeg ikke havde haft mor til svinge pisken var jeg ikke kommet ud og gå en runde i dag, men hun holdte heldigvis på,  at jeg skulle have en tur. Det er så ulig mig ikke at kunne samle kræfterne selv, men den slags dage skal der også være plads til.

Dagens positive: Jeg har taget mit første døgn uden at få supplende mofin. Ikke fordi jeg ikke har haft smerter, men mofinen er med til at ødelægge min mave og der er jo ingen der siger at jeg skal være helt uden smerter. Bare de er til at holde ud. Jeg synes at det er et dejliigt skridt.

Hverdagen

Der er i forbindelse med fysioterapien holdtræning. Jeg var med for første gang fredag middag. Holdene er mandag, onsdag og fredag. Jeg tror at så vidt jeg kan få passet det med undersøgelser, så vil jeg gerne deltage så meget som muligt, for det er sjovere at træne sammen med andre end alene. Min fysik viste sig igen at være langt over forventet, så det er skønt.

Der begynder at komme lidt hverdagsrytme på dagen. Medicinen, maden, badet, træning, samtaler og undersøgelser fordeler sig i en daglige genkendelig måde. Natten har jeg tilbragt på enestue, da min sengemakker måtte en tur i isolation. Det var synd for hende og jeg havde været rigtig glad for at være sammen med hende. Tilgengæld fik jeg sovet noget af det mest sammenhængende søvn jeg har fået.

Renovationen med udskiftninger af vinduerne på afdeling 2154 er slut, så sidst på eftermiddagen måtte jeg vinke farvel til min fine havudsigt og holde flyttedag til den anden side. Der er ikke noget der er så skidt at det ikke er godt for noget andet - Jeg er så heldig at jeg er kommet til at dele stue med Annette.

Jeg har talt med læge og billederne viser fortsat væske på lungerne, men ikke noget der skal tappes. Mine tal bevirker en tilretning af medicinen, da mine levertal er steget. Det er ikke noget jeg har mærket til før kl, 4. i nat hvor jeg begyndte at kaste op, men jeg håber ved at medicinen allerede er reguleret fra i går aftes at jeg slipper i denne omgang.

Jeg fik mange smerter efter aftensmaden i går og blev ved 9 tiden kørt til scanning, så de kunne udelukke at der var noget med min galdesten. Den havde det fint men de kunne se at smerterne kommer fra min tyktarm. Jeg skulle hilse at sige at sådan en kan godt gøre ondt :-). Jeg har desværre nok selv været lidt skyld i smerterne denne gang, men hvordan skulle jeg kunne sige nej til guleærter på menukortet - og det var kun en meget lille portion :-). Jeg kan nu forestille mig at den mave skal undersøges nærmere for i det der kom op var piller, som jeg havde taget 10 timer tidligere og de skulle jo have været væk for længst.

Dagens positive: Jeg hejser flaget. I dag tager jeg min sidste pille prednisolon. Jeg har overholdt min del af aftalen her i opstarten og Riget har holdt deres omkring at finde alternative løsninger for mig. Jeg glæder mig til at bivirkningerne forsvinder og jeg kan holde ud af være sammen med mig selv igen.

Store udsving

Jeg forundres stadig over de kolosale udsving der sker med mig over et døgn. Det ene øjeblik "løber" jeg med armene over hovedet og få øjeblikke efter er jeg ved at gå til i smerte.

Det sidste døgn synes jeg nu at mine sejre er de største. Jeg formåede at være oppe i bad - spist morgenmad (noget jeg bruger to timer på, men tilgengæld får jeg noget ned). Jeg fik talt med en anden læge, end den jeg plejer og det var en positiv oplevelse, på den måde at forstå at jeg forstod hvad han sagde. De er tilfreds med mine infektionstal, selvom der fortsat er betændelse og jeg skal være i to forskellige antibiotikabehandlinger. Det så ud til på røngen at der var væske i mine lunger, så aftalen blev en ultrallydscanning til om eftermiddagen, hvor der eventuelt kunne lægges et dræn.

Så kom fysioterapeuten. Vi blev enige om at jeg havde det så godt at jeg godt selv kunne gå - uden ilt - fra 15. sal med elevatoren til stueetagen og i træningslokalerne. Jeg nåede ikke selv at tænke hvor stort øjeblik det egentlig var før jeg var fremme. Der har nok været et par eller to som må have smilt ved synet af mig i lange herreunderbukser med gylp og sutsko i forhallen, men hvad betyder det - jeg går...

Træningen blev et stort succes med mange gentagelser af øvelserne. Jeg fik gået 6 gange 4 trin på en maskine de har med 4 trin og gelænder. Den er en af de nyere maskiner, som er kommet i fysioterapien efter at de er begyndt at genoptræne sårede soldater. Det er jeg glad og taknemmelig over at må drage nytte af.

Der blev ikke spist meget frokost for jeg gik ud som et lys til min middagslur, men jeg er sikker på at jeg fald i søvn med et smil om læben :-). Tænk det er kun 1½ uge siden jeg blev transplanteret.

Kl. 14:45 var det tid til ultralyd. Det var væske i begge lunger og lægen besluttede at sætte et dræn i venstre lunge tæt på rygsøjlen. Det var ikke noget der gjorde ondt overhovedet, så jeg tænkte "piece of cake". Det var nok en lidt for hurtig konklusion. Da jeg kom tilbage var Gitte, Mie og min mor på stuen og jeg kunne mærke smerterne tage til. Gitte og mor tog ud og spiste, så de kunne få en gang tøsehygge og Mie og jeg havede jo regnet med det samme. Vi fik da lige klaret mine øjnebryn og klippet pandehår, så jeg igen ser lidt rimelig ud og det giver en fantastisk følelse at få lidt omsorg.

Smerterne fra drænet bragede bare igennem og jeg var ved at besvime hele tiden. Jeg kunne overhovedet ikke løfte mine arme. Vi forsøgte med mofin, og det hjalp da også sådan at forstå at jeg ikke var ved at gå ud som et lys hele tiden, men av. Drænet havde tappet ca. 400 mg væske fra lungen og der skete ikke mere, så jeg mente jo egentlig bare at det var om at få det ud :-). - det fik jeg også kl. 21 om aftenen efter ikke at kunne lægge siden kl.. 15. Mor og Gitte var kommet tilbage og de blev ved mig til drænet blev fjerne og det var jeg utrolig glad for og det hjalp med at tiden var til at komme igennem.

Så snart drænet var fjernet, kunne jeg rejse mig og jeg kunne gå og jeg kunne, som noget helt fantastisk komme i min seng. Jeg tror at det dræn har trykket på et eller andet eller ramt noget. Lige inden jeg faldt i søvn lod jeg mærke til at min lillefingre og ringefingre på højre hånd sov. Jeg blev enig med mig selv om at det nok var væk her til morgen, men det er stadig det samme kan jeg mærke og det giver en underlig fornemmelse, når jeg skriver og rammer tasterne. Jeg håber ikke der er blevet ramt noget til min hånd.

Dagens positive: Samlet kan jeg ikke være andet end rigtig rigtig glad over min egen formåen i går. Mor fortalte at fysioterapeuten havde sagt til hende at hun aldrig havde set en lungetransplanteret i bedre fysisk form end min. Det kan ikke beskrives hvormeget det glædede mig, når jeg tænker på alle de dage hvor jeg har kæmpet mig afsted til træning og selv det mindste var som at bestige et bjerg. Jeg er så glad for at den indsats og den prioritering jeg har lavet med at holde mig i form, holde min vægt og lære at drikke meget vand, viser sig at være så udslagsgivende for mit forløb. Det er jo netop de få ting hvor jeg selv kunne gøre forskellen.