Lidt fremgang i dag, men stadig meget svag. Palle kom fra morgenstunden med rundstykker og han var så sød og give mig massage på min ryg, som gør så ondt af spændte muskler. Jeg bruger dem så meget til at trække vejret at de spænder helt op. Efter han var kørt faldt jeg i søvn indtil jeg skulle på bækkenstolen. Jeg skyndte mig og ringe for og høre om der var mulighed for et bad med det samme, nu når jeg var kommet op og heldigvis lykkes det.
Det tog mange på mig, så jeg sprang frokosteren over og lagde mig til at sove igen. I løbet af eftermiddagen fik jeg en varmepude til ryggen og det lindre lidt. Jeg kan mærke at det ikke bliver sent i aften, men jeg er nød til at få min medicin først inden jeg falder rundt.
Dagens positive: jeg håber at jeg vendt udviklingen nu så det går den rigtig vej igen.
Min blog er en hverdag med livstruende sygdom inde på livet. En hverdag som på trods af situationen indeholder en masse glæde til livet.
søndag den 30. oktober 2011
lørdag den 29. oktober 2011
Et dyk
Jeg har måtte trække stikket ud i dag og konstatere at jeg nok er kommet ind et døgn for sent. Jeg har været meget skidt og har sovet det meste af dagen. Jeg har ikke haft luft til at spise og drikke, så jeg har fået væske med drop. Jeg blev enig med Palle og at han ikke skulle komme før i morgen for der var ingen grund til at han sad her, når jeg helst ville sove og ikke havde luft til at føre så meget samtale.
Jeg har endvidere haft mange smerter fra ryggen og den ene sygeplejerske har forsøgt at give lidt massage og så har jeg fået varmepude. Det har hjulpet lidt, men det er ikke for godt.
Det er lidt bedre med lufte her til aften hvor jeg har fået lidt at spise, så jeg håber nu at det vender. Jeg bliver bare så sur på mig selv, når jeg når at blive så skidt, selvom jeg godt ved at jeg ikke kunne gøre andet end at vente på svarende på prøverne. Selvfølgelig kunne jeg havde bedt om at de var taget noget før. De her dage kan jeg godt undvære og de kræver et stort mentalt arbejde. Jeg glæder mig så over i min træthed at jeg kan sove en ekstra time i nat.
Dagens positive: Jeg har lige læst at Pia er på vej på Riget til transplantation. Jeg blev så glad og håber alt det bedste for hende og hendes familie. Pøj Pøj
Jeg har endvidere haft mange smerter fra ryggen og den ene sygeplejerske har forsøgt at give lidt massage og så har jeg fået varmepude. Det har hjulpet lidt, men det er ikke for godt.
Det er lidt bedre med lufte her til aften hvor jeg har fået lidt at spise, så jeg håber nu at det vender. Jeg bliver bare så sur på mig selv, når jeg når at blive så skidt, selvom jeg godt ved at jeg ikke kunne gøre andet end at vente på svarende på prøverne. Selvfølgelig kunne jeg havde bedt om at de var taget noget før. De her dage kan jeg godt undvære og de kræver et stort mentalt arbejde. Jeg glæder mig så over i min træthed at jeg kan sove en ekstra time i nat.
Dagens positive: Jeg har lige læst at Pia er på vej på Riget til transplantation. Jeg blev så glad og håber alt det bedste for hende og hendes familie. Pøj Pøj
fredag den 28. oktober 2011
Tilbage på OUH
Palle tog tidligt hen i firmaet i morges og skrev at han ville tage rundstykker med hjem. Jeg blev derfor enig med mig selv om at trække tiden med at ringe efter blodprøvesvar til efter mit bad. Jeg var også lidt i tvivl om, hvorvidt jeg skulle have svarene fra min egen læge eller sygehuset. Dog ville jeg selv følge op på det, så jeg kunne komme så hurtigt som muligt i behandling, hvis det var.
Palle havde taget en håndværker med brunsviger med. Det smager jo fantastisk, sådan en klappet sammen, men det skal man vel være fynbo for at forstå. Svend kom forbi i løbet af formiddagen og havde en lås med til afprøvning og det kunne godt blive den løsning vi vælger. Den havde fjernbetjening, så jeg kan låse og låse op til yderedøren fra min seng og så talte de om at sætte kamera op så jeg på fjernsynen kan se hvem der er udenfor døren. Smart.
Derefter fik jeg ringet til lægen. Mit CRP tal var oppe, så der var ikke anden at gøre end at få pakket igen og så vente på ambulancen. Det blev besluttet at jeg skulle omkring akutmodtagelsen på OUH. Jeg ville helst have været direkte på J1 for jeg havde hørt at det godt kunne være frustrende at være på AMA. Jeg må så sige at mine bekymringer blev gjort til skamme. Jeg fik lov at få enestue og de var meget hurtige til prøver og undersøgelse og 1½ timer efter ankomst var jeg i behandling med antibiotika. Sygeplejersken ville vide om jeg havde sukkersyge for mit tal var meget højt. Det sagde jeg nej til men jeg måtte lige spørger om det havde indflydelse hvad jeg havde spist for så lå der en god fed sukkerfyldt brunsviger i min mave. Det havde det så men det ville holde øje med det. Nu skal de jo ikke finde på noget sjovt for mine søde ting er den eneste grund til at jeg ikke er helt afpillet. Der skal tages prøver mandag.
Palle nåede at hente Frederikke på skole så hun kunne nå at sige farvel inden jeg kørte for jeg synes ikke at hun skulle komme hjem fra skole og jeg bare var væk. Mor nåede også lige at komme ind af døren mens jeg var på vej ud. Jeg er meget afklaret med det hele for jeg har jo hele tiden regnet med at jeg vil få en masse ud og ind fra sygehuset. Dog havde jeg håbet på lidt længere tid hjemme, men jeg kunne jo endelig godt mærke hvad klokken var slået.
Omkring kl. 19.30 blev jeg overflyttet til J1 stadig på enestue men dog ikke min stue 2. Det er velkendt at komme her og jeg kender alle og de kender mig. Vi skal mandag se på om jeg er stabiliseret, så jeg måske kan komme hjem og fortsætte behandlingen der. Det vil være dejligt.
Dagens positive: Det er rart at jeg så hurtigt er sat i behandling, så jeg kan få vendt udviklingen hurtigst muligt.
Palle havde taget en håndværker med brunsviger med. Det smager jo fantastisk, sådan en klappet sammen, men det skal man vel være fynbo for at forstå. Svend kom forbi i løbet af formiddagen og havde en lås med til afprøvning og det kunne godt blive den løsning vi vælger. Den havde fjernbetjening, så jeg kan låse og låse op til yderedøren fra min seng og så talte de om at sætte kamera op så jeg på fjernsynen kan se hvem der er udenfor døren. Smart.
Derefter fik jeg ringet til lægen. Mit CRP tal var oppe, så der var ikke anden at gøre end at få pakket igen og så vente på ambulancen. Det blev besluttet at jeg skulle omkring akutmodtagelsen på OUH. Jeg ville helst have været direkte på J1 for jeg havde hørt at det godt kunne være frustrende at være på AMA. Jeg må så sige at mine bekymringer blev gjort til skamme. Jeg fik lov at få enestue og de var meget hurtige til prøver og undersøgelse og 1½ timer efter ankomst var jeg i behandling med antibiotika. Sygeplejersken ville vide om jeg havde sukkersyge for mit tal var meget højt. Det sagde jeg nej til men jeg måtte lige spørger om det havde indflydelse hvad jeg havde spist for så lå der en god fed sukkerfyldt brunsviger i min mave. Det havde det så men det ville holde øje med det. Nu skal de jo ikke finde på noget sjovt for mine søde ting er den eneste grund til at jeg ikke er helt afpillet. Der skal tages prøver mandag.
Palle nåede at hente Frederikke på skole så hun kunne nå at sige farvel inden jeg kørte for jeg synes ikke at hun skulle komme hjem fra skole og jeg bare var væk. Mor nåede også lige at komme ind af døren mens jeg var på vej ud. Jeg er meget afklaret med det hele for jeg har jo hele tiden regnet med at jeg vil få en masse ud og ind fra sygehuset. Dog havde jeg håbet på lidt længere tid hjemme, men jeg kunne jo endelig godt mærke hvad klokken var slået.
Omkring kl. 19.30 blev jeg overflyttet til J1 stadig på enestue men dog ikke min stue 2. Det er velkendt at komme her og jeg kender alle og de kender mig. Vi skal mandag se på om jeg er stabiliseret, så jeg måske kan komme hjem og fortsætte behandlingen der. Det vil være dejligt.
Dagens positive: Det er rart at jeg så hurtigt er sat i behandling, så jeg kan få vendt udviklingen hurtigst muligt.
torsdag den 27. oktober 2011
Omsorgstandlæge
Jeg kan ikke rigtig blive enig med mig selv, om hvad skal omkring mit helbred. Jeg er gået op i ilt til 4 og jeg småhoster lidt. Jeg sover meget og jeg er begyndt at blive blå omkring hage og læber når jeg har været på bækkenet. Jeg er fået taget blodprøver i dag, så jeg tror at jeg ringer på sygehuset i morgen for at høre om jeg skal bekymre mig eller det bare er en del af det hele. Hertil aften fik jeg mange brystsmerter, men heldigvis gik det i sig selv igen.
Jeg fået slet ikke skrevet det jeg gerne vil og jeg få ikke svaret på de breve jeg har fået. Det er jeg ked af men når der er ro skynder jeg mig at sove.
Jeg fik besøg af sygeplejersken i dag og hun er ved at undersøge omkring tandlæge. Det lader til at jeg skal ind under noget der hedder omsorgstandlæge, hvor de kan komme hjem. Det betyder desværre at jeg ikke kan fortsætte med at have tandlæge i tandlægehuset og det er en skam for der har jeg været rigtig glad for at være.
Jeg har fået brev om idag at jeg er tildelt fri medicin og fri levering fra apoteket. Jeg er virkelig blevet positivt overrasket over hvor fantastisk hele systemet har fungere i forhold til min situation, så jeg må konkludere at nu hvor jeg virkelig har brug for hjælp, så er hjælpen der også bare på alle områder.
Dagens positive: Jeg har fået Palle hjem igen fra Skagen. Det er dejligt at han er her igen.
Jeg fået slet ikke skrevet det jeg gerne vil og jeg få ikke svaret på de breve jeg har fået. Det er jeg ked af men når der er ro skynder jeg mig at sove.
Jeg fik besøg af sygeplejersken i dag og hun er ved at undersøge omkring tandlæge. Det lader til at jeg skal ind under noget der hedder omsorgstandlæge, hvor de kan komme hjem. Det betyder desværre at jeg ikke kan fortsætte med at have tandlæge i tandlægehuset og det er en skam for der har jeg været rigtig glad for at være.
Jeg har fået brev om idag at jeg er tildelt fri medicin og fri levering fra apoteket. Jeg er virkelig blevet positivt overrasket over hvor fantastisk hele systemet har fungere i forhold til min situation, så jeg må konkludere at nu hvor jeg virkelig har brug for hjælp, så er hjælpen der også bare på alle områder.
Dagens positive: Jeg har fået Palle hjem igen fra Skagen. Det er dejligt at han er her igen.
onsdag den 26. oktober 2011
Træningsstart
Jeg har haft det bedre i dag og jeg kom i bad i formiddags. Det fungere godt med at blive kørt ud på bækkenstolen, når jeg ellers har en god dag. Mor var her samtidig og fik skiftet sengetøj, så nu bliver det kørt ind med skift onsdag og lørdag.
Jeg er ved at lære at jeg skal passe mine hvil, så lige så snart hjemmeplejen havde været her med frokost og jeg havde fået spist lagde jeg mig til at sove. Jeg var helt væk indtil Jeanette kikke ind efter arbejde. Vi fik lavet en lille overraskelse til Palle, som han kan få at se når han kommer hjem fra Skagen i morgen. Jeg har også med hjælp fra mor og Jeanette fået styr på vores nye hækplanter. Vi havde bestilt dem til levering torsdag eller fredag, men de kom pludselig i går med en mail om at hvordan de skulle opbevares og at de skulle vandes, hvis de ikke blev plantet. Flot.
Marianne kom sidst på dagen og vi fik gang i min træning, så det kan komme i system. Det er en stort hjælp, så jeg ikke bare træner alene og der er også øvelser, som jeg ikke kan gøre selv. Jeg håber bare sådan at jeg kan holde mig fri af infektioner, så jeg kan få opbygget en god muskelmasse. Jeg skal bare lige have kodet vores vægt om for det vil ikke måle min muskelmassse for min vægt er gået så meget ned så hurtigt at den ikke vil kendes ved mig. Så vi prøver at startet forfra med måling.
Dagens positive: Så er min første uge hjemme overstået. Jeg er glad for at jeg har fået lov at få så længe hjemme. Forhåbentlig kan jeg holde hosten nede så jeg kan få en uge mere. Det vil være så dejligt.
Jeg er ved at lære at jeg skal passe mine hvil, så lige så snart hjemmeplejen havde været her med frokost og jeg havde fået spist lagde jeg mig til at sove. Jeg var helt væk indtil Jeanette kikke ind efter arbejde. Vi fik lavet en lille overraskelse til Palle, som han kan få at se når han kommer hjem fra Skagen i morgen. Jeg har også med hjælp fra mor og Jeanette fået styr på vores nye hækplanter. Vi havde bestilt dem til levering torsdag eller fredag, men de kom pludselig i går med en mail om at hvordan de skulle opbevares og at de skulle vandes, hvis de ikke blev plantet. Flot.
Marianne kom sidst på dagen og vi fik gang i min træning, så det kan komme i system. Det er en stort hjælp, så jeg ikke bare træner alene og der er også øvelser, som jeg ikke kan gøre selv. Jeg håber bare sådan at jeg kan holde mig fri af infektioner, så jeg kan få opbygget en god muskelmasse. Jeg skal bare lige have kodet vores vægt om for det vil ikke måle min muskelmassse for min vægt er gået så meget ned så hurtigt at den ikke vil kendes ved mig. Så vi prøver at startet forfra med måling.
Dagens positive: Så er min første uge hjemme overstået. Jeg er glad for at jeg har fået lov at få så længe hjemme. Forhåbentlig kan jeg holde hosten nede så jeg kan få en uge mere. Det vil være så dejligt.
tirsdag den 25. oktober 2011
Oprydning
Jeg har været meget træt i dag og der har været problemer med luften - særlig først på dagen. Jeg har været nød til at taget badet i sengen og da jeg var færdig kl. 10, så var der dømt søvn. Desværre blev det ikke til så meget for det bankede på døren omkring kl. 10.30. Det er underligt at ligge i senge og kan høre det banker og ikke kan gøre noget. Heldigvis var det manden fra Vitaire og han var vaks og ringede på min mobil så jeg kunne forklare ham hvordan han kunne komme ind. Med sig havde han mit nye iltmaskine. Det var hurtigt ekspedition for jeg talte først med OUH i går eftermiddags.
Mor kom med det hun havde handlet til mig af dagligvarer og hun havde købt ind til vores aftensmad sammen. Palle kom hjem fra arbejde samtidig og hentede hans ting på vejen til Skagen, hvor han skal være de næste par dage.
Jeg kunne godt mærke at jeg var nød til at gøre et eller andet omkring min luft så jeg ringede på Riget for at høre om jeg skulle sættes lidt op i Medrol igen. Jeg er over 3 uger blevet sat ned så jeg ikke fik så meget binyrebark, men jeg tror det er for meget. Vi blev enige om at jeg skulle holde øje med at der ikke komme andet til og så gå op i dose.
Efter jeg havde spist frokost fald jeg i søvn og sov helt Jeanette kom kl. 14.30. Hun var så sød at kikke forbi og hjælpe mig med at få set på mit tøjskab, så jeg fik det tøj frem i første række som jeg kan bruge nu når jeg ligger i sengen, samtidig fik vi styr på min medicin. Jeg er bare så glad for at få det gjort og over at Jeanette vil hjælpe mig.
Til aften lavede mor lige hvad jeg havde ønsket mig. Først sagovælling og bagefter friturestegt camenbert. Mums jeg har jeg set frem til. Det var lidt underligt, da mor kørte og Frederikke var først til teater i Tobaksgården og bagefter til engelsk. Jeg er blevet vant til at være alene i dagtimerne men det er mærkeligt at være det om aftenen. Jeg har fået Frederikke til at sætte hende telefon så jeg ringe til hende, hvis der skulle blive noget. Ikke at jeg kunne forestille at der skulle være noget.
Dagens positive: Jeg er bare så glad for de ting "jeg" (Jeanette) har fået gjort i dag.
Mor kom med det hun havde handlet til mig af dagligvarer og hun havde købt ind til vores aftensmad sammen. Palle kom hjem fra arbejde samtidig og hentede hans ting på vejen til Skagen, hvor han skal være de næste par dage.
Jeg kunne godt mærke at jeg var nød til at gøre et eller andet omkring min luft så jeg ringede på Riget for at høre om jeg skulle sættes lidt op i Medrol igen. Jeg er over 3 uger blevet sat ned så jeg ikke fik så meget binyrebark, men jeg tror det er for meget. Vi blev enige om at jeg skulle holde øje med at der ikke komme andet til og så gå op i dose.
Efter jeg havde spist frokost fald jeg i søvn og sov helt Jeanette kom kl. 14.30. Hun var så sød at kikke forbi og hjælpe mig med at få set på mit tøjskab, så jeg fik det tøj frem i første række som jeg kan bruge nu når jeg ligger i sengen, samtidig fik vi styr på min medicin. Jeg er bare så glad for at få det gjort og over at Jeanette vil hjælpe mig.
Til aften lavede mor lige hvad jeg havde ønsket mig. Først sagovælling og bagefter friturestegt camenbert. Mums jeg har jeg set frem til. Det var lidt underligt, da mor kørte og Frederikke var først til teater i Tobaksgården og bagefter til engelsk. Jeg er blevet vant til at være alene i dagtimerne men det er mærkeligt at være det om aftenen. Jeg har fået Frederikke til at sætte hende telefon så jeg ringe til hende, hvis der skulle blive noget. Ikke at jeg kunne forestille at der skulle være noget.
Dagens positive: Jeg er bare så glad for de ting "jeg" (Jeanette) har fået gjort i dag.
mandag den 24. oktober 2011
Ny iltmaskine
Jeg begyndte at hoste lidt til morgen, så det bekymrede mig lidt, da jeg også følte at jeg ikke have så meget luft. Jeg fik kun taget blodprøver i dag i forhold til mit INR tal, så jeg kunne få tilpasset min medicin i forhold til blodpropper og ikke CPR til i forhold til infektion. Vi blev enige om, at jeg kunne give besked hvis jeg følte at det blev værre for så ville jeg få taget en prøve.
Efter jeg havde være i bad for fået hvilet lidt synes jeg at jeg have det bedre, så jeg venter og ser tiden an.
Det har været hyggeligt omkring Frederikke, at jeg er hjemme. Hun sad inde ved mig og spiste morgenmad og da hun havde fri hoppede hun ind ved siden af mig i senge og fortalte om hendes dag og vi fik lavet lidt lektier. Jeg tror at det er noget af det hun har savnet mens jeg har været indlagt og det har jeg også. Det får hende også til at føle lidt hverdag og genkendelse i forhold til vores hverdag tidligere.
Jeg har talt med Vitaire omkring problemet i at min ilt kun kan gå op til 5 liter. Jeg fik at vide at sygehuset skulle rekvirere en større maskine. Jeg talte efterfølgende med OUH og den bliver bestilt, så jeg få den rigtige stående til når jeg har dårlige dage.
Jeg fik også bestilt medicin på Riget og spurgte om de ville se mig derover på et tidspunkt for jeg har ikke fået nogen nye aftaler. De venter tilbage i morgen eller overmorgen.
Dagens positive: Jeg har haft nogle dejlige besøg i dag. Først kikkede mor fordi efter hun kom fra Jylland. Jeanette kikke ind efter arbejde og hun vil komme og hjælpe mig med mit skab så jeg ved hvad jeg har hvor - så er det lettere at vejlede hjemmehjælperne. Sidst på eftermiddagen kikkede Arne ind. Det var en meget stor og positiv overraskelse. Jeg synes at det var meget omsorgsfuld og betænksom af ham.
Efter jeg havde være i bad for fået hvilet lidt synes jeg at jeg have det bedre, så jeg venter og ser tiden an.
Det har været hyggeligt omkring Frederikke, at jeg er hjemme. Hun sad inde ved mig og spiste morgenmad og da hun havde fri hoppede hun ind ved siden af mig i senge og fortalte om hendes dag og vi fik lavet lidt lektier. Jeg tror at det er noget af det hun har savnet mens jeg har været indlagt og det har jeg også. Det får hende også til at føle lidt hverdag og genkendelse i forhold til vores hverdag tidligere.
Jeg har talt med Vitaire omkring problemet i at min ilt kun kan gå op til 5 liter. Jeg fik at vide at sygehuset skulle rekvirere en større maskine. Jeg talte efterfølgende med OUH og den bliver bestilt, så jeg få den rigtige stående til når jeg har dårlige dage.
Jeg fik også bestilt medicin på Riget og spurgte om de ville se mig derover på et tidspunkt for jeg har ikke fået nogen nye aftaler. De venter tilbage i morgen eller overmorgen.
Dagens positive: Jeg har haft nogle dejlige besøg i dag. Først kikkede mor fordi efter hun kom fra Jylland. Jeanette kikke ind efter arbejde og hun vil komme og hjælpe mig med mit skab så jeg ved hvad jeg har hvor - så er det lettere at vejlede hjemmehjælperne. Sidst på eftermiddagen kikkede Arne ind. Det var en meget stor og positiv overraskelse. Jeg synes at det var meget omsorgsfuld og betænksom af ham.
lørdag den 22. oktober 2011
Guleærter
Vi sov længe idag helt til efter kl. 8. Det kunne Palle ikke forstå for han vågnede normalt omkring kl.7 - jeg mente nu at det var fordi jeg lå ved siden af at han sov så godt.
Det fungerede rigtigt godt med at komme i bad idag og jeg kan mærke at rutinen begynder at komme og dende der badede mig var meget effiktiv, så jeg ikke nåede at få ondt. Palle benyttede tiden mens jeg var i bad til at jeg fik rent sengetøj, så det var skønt at komme tilbage seng. Kort efter kikkede Jeanette og Else forbi og det er så dejligt med hyggesnak i hjemmelige omgivelser.
Jeg er begyndt at spise mere. Fra jeg på sygehuset kunne spise et halvt stykke rugbrød, kan jeg nu klare næste tre halve og jeg er meget stolt, og der skal nok komme lidt sul på kroppen nu.
Palle er meget kreativ. Jeg har lavet et rullebord til mig på hjul med trådkurve under som jeg kan have ved siden af min seng så der komme lidt mere struktur på det hele. Samtidig er han ved at undersøge muligheden for en nøgleboks med kode eller eventuelt kodet dørhåndtag, så jeg ikke skal ligge for åben dør hele dagen, når jeg er alene. Det tror jeg bliver en god løsning.
Her til aften har jeg fået min livret. Jeanette havde lavet guleærter til mig og jeg er så forspist at min mave har dobbelt størrelse. Det var en dejlig aften med Carsten, Jeanette, Else og Aksel.
Dagens positive: Det var fantastisk at smage guleærter igen og jeg glæder mig allerede til i morgen for der er rester og det gode ved guleærter - de smager endnu bedre på anden dagen.
Det fungerede rigtigt godt med at komme i bad idag og jeg kan mærke at rutinen begynder at komme og dende der badede mig var meget effiktiv, så jeg ikke nåede at få ondt. Palle benyttede tiden mens jeg var i bad til at jeg fik rent sengetøj, så det var skønt at komme tilbage seng. Kort efter kikkede Jeanette og Else forbi og det er så dejligt med hyggesnak i hjemmelige omgivelser.
Jeg er begyndt at spise mere. Fra jeg på sygehuset kunne spise et halvt stykke rugbrød, kan jeg nu klare næste tre halve og jeg er meget stolt, og der skal nok komme lidt sul på kroppen nu.
Palle er meget kreativ. Jeg har lavet et rullebord til mig på hjul med trådkurve under som jeg kan have ved siden af min seng så der komme lidt mere struktur på det hele. Samtidig er han ved at undersøge muligheden for en nøgleboks med kode eller eventuelt kodet dørhåndtag, så jeg ikke skal ligge for åben dør hele dagen, når jeg er alene. Det tror jeg bliver en god løsning.
Her til aften har jeg fået min livret. Jeanette havde lavet guleærter til mig og jeg er så forspist at min mave har dobbelt størrelse. Det var en dejlig aften med Carsten, Jeanette, Else og Aksel.
Dagens positive: Det var fantastisk at smage guleærter igen og jeg glæder mig allerede til i morgen for der er rester og det gode ved guleærter - de smager endnu bedre på anden dagen.
fredag den 21. oktober 2011
Terminalerklæring
Dagen i går har siddet i kroppen i dag. Det har dog lettet at det var samme hjemmeplejer, som kom i dagtimerne for hun gik bare i gang med morgenmaden, så jeg ikke skulle igang med at forklare. Efter hun var taget afsted fik jeg besøg fra lægehuset for at tage blodprøve. Desværre havde jeg ikke fået heparin med fra sygehuset så vi kunne ikke bruge min Longline, så jeg måtte stikkes. Jeg manglede også blodprøvesedler. De ville tage hånd om det, så der kunne komme styr på det i næste uge. Jeg blev ringet op sidst på dagen og sygehuset vil ikke sende heparin for de skulle udleveres, men jeg skal lige have undersøgt for Palle kom i tanke om at jeg måske har nået stående fra tidligere på Riget.
Jeg var for træt til at skulle på badeværelset så jeg blev vasket i sengen. Det fungere også okay. Mor tog på apotektet i løbet af formiddagen og fik hentet medicin til mig. Det bliver nok sidste gang at hun er nød til det for sygeplejersken, har sørget for at der blev udfærdiget en terminalerklæring for så kan jeg få leveret ud og der vist nogen andre ting der følger med i den forbindelse. Det har været en meget positiv oplevelse at komme hjem og den hjælp, som jeg får. Alt falder bare på plads og der bliver taget udgangspunkt i min situation og alle gør det yderste for at lette min hverdag. Det glæder mig meget.
Jeg faldt dybt i søvn sidst på formiddagen og jeg vågnede først da Palle kom hjem omkring kl. 13 og var helt rundforvirret. Kort efter kom Caroline og hun blev og spiste sammen med os og det var rigtig hyggeligt. De spiste begge to sammen med mig og det er dejligt at kunne være sammen omkring måltidet. I aften havde Palle og jeg rigtig fredagshygge i vores eget hjem. Det har jeg glædet mig meget til.
Dagens positive: Det har glædet mig så meget at opleve hvordan Assens Kommune hjælper mig.
Jeg var for træt til at skulle på badeværelset så jeg blev vasket i sengen. Det fungere også okay. Mor tog på apotektet i løbet af formiddagen og fik hentet medicin til mig. Det bliver nok sidste gang at hun er nød til det for sygeplejersken, har sørget for at der blev udfærdiget en terminalerklæring for så kan jeg få leveret ud og der vist nogen andre ting der følger med i den forbindelse. Det har været en meget positiv oplevelse at komme hjem og den hjælp, som jeg får. Alt falder bare på plads og der bliver taget udgangspunkt i min situation og alle gør det yderste for at lette min hverdag. Det glæder mig meget.
Jeg faldt dybt i søvn sidst på formiddagen og jeg vågnede først da Palle kom hjem omkring kl. 13 og var helt rundforvirret. Kort efter kom Caroline og hun blev og spiste sammen med os og det var rigtig hyggeligt. De spiste begge to sammen med mig og det er dejligt at kunne være sammen omkring måltidet. I aften havde Palle og jeg rigtig fredagshygge i vores eget hjem. Det har jeg glædet mig meget til.
Dagens positive: Det har glædet mig så meget at opleve hvordan Assens Kommune hjælper mig.
torsdag den 20. oktober 2011
Første dag hjemme.
Pyha en hektisk dag med rigtig meget aktivitet på, så jeg er helt flad på batterierne nu.
Jeg startede dagen med at være lidt bekymret om hjemmeplejen havde glemt mig for vi havde aftalt at de skulle komme mellem 7.30 og 8 for at give mig morgenmad. De kom først kl 8.45 og der havde jeg ikke fået nogen af mine piller fordi min mave ikke kan klare at jeg tager dem uden mad. Jeg havde heller ikke mere at drikke, og var meget sulten, så det var ret ynk. De troede at jeg kunne bades i forbindelse med besøget, men kunne godt se at det ikke var muligt for mig at spise og bade i samme besøg aftalen blev at de ville komme tilbage. Så kom der en der skulle etablere nødalarm og nøgleboks for Palle og jeg er blevet enige om at vi låser døren af når jeg ligger alene hele dagen. Derefter var det sygeplejesken der dukkede op for at skifte forbindingen til min Longline. Der manglede lidt ting så hun kørte igen.
Tilbage kom så hjemmeplejen og fik mig i bad. Jeg kan godt mærke at jeg ikke skal have de store udskift i dem der kommer her for det tog rigtig mange ressoucer og jeg fik mange smerter og at være op for længe. Sygeplejesken kom imens, men kunne godt se at det ikke var tidspunktet at begynde at arbejde med mig, så vi aftalte at hun ville vende tilbage. Det blev til så til endnu et besøg fra hende og 3 mere fra hjemmeplejen. Jeg blev helt forpustet. Det bliver godt når der bliver kørt en rutine ind.
Jette og Frederikke kom til Assens i løbet af eftermiddag og gik i gang med Frederikkes klædeskab, så der kommer system i det igen og det må siges at være noget af et projekt. Jette havde med fra hende og Christian smukkeste Lene Bjerre lysestager, hvor der var ellys i. De står i min vindueskarm og lyser så smukt i denne allerede mørke tid. Mor kom efterfølgende og begyndte at lave mad til aften, hvor Carsten og Jeanette kom sammen med Else og Aksel. Else og Aksel havde den fineste kage med til mig fra Laila og jeg blev bare så rørt over at hun havde tænkt på mig - og den smagte bare fantastisk.
Synes lige I skal se min kage.
Dagens positive: Det er dejligt at være hjemme, selv om alt er lidt forvirrende, men maden smager bedre og jeg nyder at ligge og lytte til snakken i huset og føle at være en del af familien igen.
Jeg startede dagen med at være lidt bekymret om hjemmeplejen havde glemt mig for vi havde aftalt at de skulle komme mellem 7.30 og 8 for at give mig morgenmad. De kom først kl 8.45 og der havde jeg ikke fået nogen af mine piller fordi min mave ikke kan klare at jeg tager dem uden mad. Jeg havde heller ikke mere at drikke, og var meget sulten, så det var ret ynk. De troede at jeg kunne bades i forbindelse med besøget, men kunne godt se at det ikke var muligt for mig at spise og bade i samme besøg aftalen blev at de ville komme tilbage. Så kom der en der skulle etablere nødalarm og nøgleboks for Palle og jeg er blevet enige om at vi låser døren af når jeg ligger alene hele dagen. Derefter var det sygeplejesken der dukkede op for at skifte forbindingen til min Longline. Der manglede lidt ting så hun kørte igen.
Tilbage kom så hjemmeplejen og fik mig i bad. Jeg kan godt mærke at jeg ikke skal have de store udskift i dem der kommer her for det tog rigtig mange ressoucer og jeg fik mange smerter og at være op for længe. Sygeplejesken kom imens, men kunne godt se at det ikke var tidspunktet at begynde at arbejde med mig, så vi aftalte at hun ville vende tilbage. Det blev til så til endnu et besøg fra hende og 3 mere fra hjemmeplejen. Jeg blev helt forpustet. Det bliver godt når der bliver kørt en rutine ind.
Jette og Frederikke kom til Assens i løbet af eftermiddag og gik i gang med Frederikkes klædeskab, så der kommer system i det igen og det må siges at være noget af et projekt. Jette havde med fra hende og Christian smukkeste Lene Bjerre lysestager, hvor der var ellys i. De står i min vindueskarm og lyser så smukt i denne allerede mørke tid. Mor kom efterfølgende og begyndte at lave mad til aften, hvor Carsten og Jeanette kom sammen med Else og Aksel. Else og Aksel havde den fineste kage med til mig fra Laila og jeg blev bare så rørt over at hun havde tænkt på mig - og den smagte bare fantastisk.
Synes lige I skal se min kage.
Dagens positive: Det er dejligt at være hjemme, selv om alt er lidt forvirrende, men maden smager bedre og jeg nyder at ligge og lytte til snakken i huset og føle at være en del af familien igen.
onsdag den 19. oktober 2011
Hjemme
Det lykkes at komme hjem og det er underligt at ligge i min egen seng og se ud af vinduet og opdage at jeg endnu engang har oplevet årstiden skifte uden at jeg har været hjemme. Da jeg blev transplanteret tog jeg til Riget i vinterstøvler og kom hjem i maj, hvor alt var sprunget ud. Nu forlod jeg vores hjem mens det var sommer og tomaterne stod på uden for vinduet med alle sommerblomsterne i krukkerne - nu er efteråret kommet. Det har været et forvirrende år.
Jeg føler mig mere hjælpeløs nu end jeg gjorde på OUH. Min verden var min stue og jeg havde ikke prøvet en hverdag udenfor den. Her er jeg vant til at bevæge mig rundt i vores hjemmelige omgivelser, men kan ikke og skal etablere en verden uden fra de få kvm der er omkring min seng. Jeg har det lidt lige som da Frederikke blev født og jeg kom hjem fra sygehuset. Jeg kan huske at jeg sad mig ned og tuede og kunne ikke finde ud af noget som helst for alt var helt anderledes. Dengang som nu vil hverdagen hurtigt indfinde sig.
Jeg har haft de første besøg fra hjemmeplejen. Det er underligt, at det skal være en del af hverdagen, og jeg bliver puttet til nat. Palle havde fået fortalt at kommunen er blevet gjort opmærksom på at der skal være så få udskiftninger i personalet som muligt, så det håber jeg kommer til at fungere, for det er ikke til at skulle blive ved med at fortælle om rutiner og samtidig have luft til bad.
Dagens positive: Det er dejligt at ligge i min egen seng igen efter næste at have været væk i 3 måneder.
Jeg føler mig mere hjælpeløs nu end jeg gjorde på OUH. Min verden var min stue og jeg havde ikke prøvet en hverdag udenfor den. Her er jeg vant til at bevæge mig rundt i vores hjemmelige omgivelser, men kan ikke og skal etablere en verden uden fra de få kvm der er omkring min seng. Jeg har det lidt lige som da Frederikke blev født og jeg kom hjem fra sygehuset. Jeg kan huske at jeg sad mig ned og tuede og kunne ikke finde ud af noget som helst for alt var helt anderledes. Dengang som nu vil hverdagen hurtigt indfinde sig.
Jeg har haft de første besøg fra hjemmeplejen. Det er underligt, at det skal være en del af hverdagen, og jeg bliver puttet til nat. Palle havde fået fortalt at kommunen er blevet gjort opmærksom på at der skal være så få udskiftninger i personalet som muligt, så det håber jeg kommer til at fungere, for det er ikke til at skulle blive ved med at fortælle om rutiner og samtidig have luft til bad.
Dagens positive: Det er dejligt at ligge i min egen seng igen efter næste at have været væk i 3 måneder.
tirsdag den 18. oktober 2011
Tæt på
Håbet er fortsat lysegrønt. Der har været travlhed i afdelingen i dag, men at få klargjort til, hvis alt kan falde på plads så jeg kan komme hjem i morgen. Mureren har været hjemme i dag og se på badeværelset og han kommer i morgen. Desværre har vi ikke hørt fra dem der skal ordne gulvet, så det er stadig usikkert om de kan nå at komme eller jeg bliver udskudt til næste uge. I morgen kommer de fra Vitaire i morgen og skifter min ilt. Jeg har tidligere haft flydende, men den kan ikke gå så højt op som jeg har brug for uden at fryse til, så jeg bliver nød til at få den der larmer i stedet for. Det er jeg noget træt af for jeg havde regnet med at kunne have den flydende ilt ved siden af senge så jeg selv kunne regulere. Nu blver den anden nød til at stå ude i gangen.
Jeg har haft besøg psykoterapeuten i dag og det var en god og positive oplevelse. Vi har lavet en ny tid og hun talte om at vi kunne tage Frederikke eller Palle ind over hvis jeg synes det var en god ide. Jeg fik meget positivt tilkendegivelse tilbage omkring hvordan jeg arbejder med min mentale del. Jeg har bare lige den sidst del, som jeg mangler og som jeg arbejder med.
Mor og Nicolei kikkede forbi på vejen ud til farmor og med havde de to store honningbombe. Pyha jeg har lige kæmpet mig igennem en halv. Det smager fantastisk, og ligenu kan jeg vist bare slå mave. Nicolei var så sød for på et tidspunkt sagde han at hvis han kunne få opfyldt et ønske, så ville han ønske at jeg blev rask. Det er da så sødt og omsorgsfuld af en lille knægt på 8 år. Dejlig nevø, som jeg har.
Jeg fik bogen som Palle havde købt til mig i dag. Den hedder Brandwashed og har undertitlen: " Hvordan virksomheder manipulerer vores tanker og overtaler os til at købe" Kom til at tænke på om der var et budskab, med mit brug af dankort på nettet (smil)
Dagens positive: Som jeg startede med at skrive så er håbet lysegrønt og så længe at der er ikke er kommet et negativt svar på blodprøven eller kommunen, så er chancen der stadig der for at komme hjem. Jeg er så tæt på nu at jeg føler at jeg kan række ud og røre.
Jeg har haft besøg psykoterapeuten i dag og det var en god og positive oplevelse. Vi har lavet en ny tid og hun talte om at vi kunne tage Frederikke eller Palle ind over hvis jeg synes det var en god ide. Jeg fik meget positivt tilkendegivelse tilbage omkring hvordan jeg arbejder med min mentale del. Jeg har bare lige den sidst del, som jeg mangler og som jeg arbejder med.
Mor og Nicolei kikkede forbi på vejen ud til farmor og med havde de to store honningbombe. Pyha jeg har lige kæmpet mig igennem en halv. Det smager fantastisk, og ligenu kan jeg vist bare slå mave. Nicolei var så sød for på et tidspunkt sagde han at hvis han kunne få opfyldt et ønske, så ville han ønske at jeg blev rask. Det er da så sødt og omsorgsfuld af en lille knægt på 8 år. Dejlig nevø, som jeg har.
Jeg fik bogen som Palle havde købt til mig i dag. Den hedder Brandwashed og har undertitlen: " Hvordan virksomheder manipulerer vores tanker og overtaler os til at købe" Kom til at tænke på om der var et budskab, med mit brug af dankort på nettet (smil)
Dagens positive: Som jeg startede med at skrive så er håbet lysegrønt og så længe at der er ikke er kommet et negativt svar på blodprøven eller kommunen, så er chancen der stadig der for at komme hjem. Jeg er så tæt på nu at jeg føler at jeg kan række ud og røre.
mandag den 17. oktober 2011
Plusdag
Det har været en rigtig god dag idag. Helbredsmæssigt var den bedre igår, men på opleveren har den været rigtig rigtig god. Jeg troede endelig at den ville blive stille og rolig, men så ringede telefonen og det var Tanja, der spurgte om jeg havde lyst til besøg. Det viste sig at hun var i forhallen, så det var skønt at vi kunne få talt sammen. Jeg nåede jo aldrig ud og se hendes nye hjem i sommers, mens jeg kunne komme omkring. Jeg tænker sådan på det træ hun havde med til mig i sommers, som skulle vokse sammen med mig og familien - det skal have lov til at vokse :-)
I løbet af eftermiddagen gik døren op og Pia kikkede ind. Hun havde været på OUH ved en diatist og ville lige kikke ind. Jeg fik rørt lattermusklerne for på et tidspunkt skulle jeg tisse og vi blev enige om at jeg godt kunne hoppe på bækkenstolen selv om hun var der - vi piger har jo altid et eller andet med at gå på toilettet sammen, når vi går i byen. Mens jeg sad der og vores samtale var nået emnet hæmorider blandet med lyden af luft i maven ned i et stålbækken, kunne jeg ikke lade være med at klukke af grin. Jeg synes det var så sjovt og det gik op for mig at det endelig er længe siden at jeg har leet. Det var befriende. Tak Pia, det var lige hvad jeg havde brug for.
Palle kom her til aften og jeg havde bestilt med på Bones, som han hentede. Det smagte dejligt. De havde været der fra kommunen i dag og havde haft en håndværker med. Det viser sig at dem de bruger skal have minimum 3 hverdag fra de bliver bestilt og så skal ændringerne først foretages. Jeg var helt på vej i det røde felt, for de er i dag begyndt at lave udskrivning papir til onsdag, og hvis jeg så ikke kan komme hjem, fordi de ikke kan blive færdig - ja det er næste ikke til at holde ud for jeg har bedt dem siden august at få set på det. Nå jeg håber at de måske er hurtigere og hvis jeg nu bliver badet her onsdag, så kan de vaske mig i sengen torsdag og måske være klar fredag. Jeg mangler også det sidste tal på blodprøven omkring mit afstødningsmedicin.
Dagens positive: Sygehuset meddelte mig i dag at jeg få psykologhjælp i morgen. Jeg synes at det er fantastisk at det har givet så meget at jeg har skrevet til ledelsen, men det kan også tyde på at der er nogen der har ville beholde alt hjælpen til deres egne afdelinger, som ikke var meningen. Godt at der sker noget, så andre også kan blive hjulpet.
I løbet af eftermiddagen gik døren op og Pia kikkede ind. Hun havde været på OUH ved en diatist og ville lige kikke ind. Jeg fik rørt lattermusklerne for på et tidspunkt skulle jeg tisse og vi blev enige om at jeg godt kunne hoppe på bækkenstolen selv om hun var der - vi piger har jo altid et eller andet med at gå på toilettet sammen, når vi går i byen. Mens jeg sad der og vores samtale var nået emnet hæmorider blandet med lyden af luft i maven ned i et stålbækken, kunne jeg ikke lade være med at klukke af grin. Jeg synes det var så sjovt og det gik op for mig at det endelig er længe siden at jeg har leet. Det var befriende. Tak Pia, det var lige hvad jeg havde brug for.
Palle kom her til aften og jeg havde bestilt med på Bones, som han hentede. Det smagte dejligt. De havde været der fra kommunen i dag og havde haft en håndværker med. Det viser sig at dem de bruger skal have minimum 3 hverdag fra de bliver bestilt og så skal ændringerne først foretages. Jeg var helt på vej i det røde felt, for de er i dag begyndt at lave udskrivning papir til onsdag, og hvis jeg så ikke kan komme hjem, fordi de ikke kan blive færdig - ja det er næste ikke til at holde ud for jeg har bedt dem siden august at få set på det. Nå jeg håber at de måske er hurtigere og hvis jeg nu bliver badet her onsdag, så kan de vaske mig i sengen torsdag og måske være klar fredag. Jeg mangler også det sidste tal på blodprøven omkring mit afstødningsmedicin.
Dagens positive: Sygehuset meddelte mig i dag at jeg få psykologhjælp i morgen. Jeg synes at det er fantastisk at det har givet så meget at jeg har skrevet til ledelsen, men det kan også tyde på at der er nogen der har ville beholde alt hjælpen til deres egne afdelinger, som ikke var meningen. Godt at der sker noget, så andre også kan blive hjulpet.
lørdag den 15. oktober 2011
God træning
Jeg har haft det bedre luftmæssigt i dag, så jeg har udvidet min træning med benøvelser siddende på sengekanten. Jeg er fortsat så bange for at jeg pludselig skal miste evnen til at stå for der er ikke meget tilbage i benene. Mine mavemuskler har været ramt i går for jeg kan mærke dem i dag og det er en god fornemmelse. Det er også høje tid at få nogen tilbage for jeg kan mærke at jeg er problemer med at holde balancen i overkroppen, når jeg skal på bækkenstolen.
Charnette kom og besøgte mig hertil formiddag. Hun havde venligst udlånt Jens til Palle og de to unge mænd arbejde i forhaven og fik jævnet ud, så der kan blive klar til græsplæne og der kan blive sat hæk ud mod vejen. Det er blevet så pænt - Palle sendte mig en MMS så jeg kunne følge med. Det er bare så sødt af Jens at han vel give en hånd med, når vi er blevet brandt af den havemand der er blevet ved med at love i 1½ år at han kom. Jeg synes endelig vi har været tålmodige. Det ville være rart hvis folk bare sagde til og fra ærligt i stedet for at love og så ikke holde.
Charnette blev også sat i arbejde ved mig for hun var så sød at hjælpe mig med tøjskift etc. Efterfølgende blev der tid til kaffe og lidt til den søde tand. Tak for hjælpen begge to.
Her til aften kikkede Lars ind efter udskrivning fra Riget. Det var helt underligt at se ham med ilt igen, men han er da heldigvis på nedtrapning, så han kan slippe af med det. Jeg synes det er skrammende at han kan blive dårlig så hurtigt, så jeg er lidt efter ham om at han skal bliver bedre til at søge læge lidt hurtigere.
Dagens positive: Mine crp tal er faldet i dag, så antibiotikaen virker. Det er bare så skønt for det forøger mine chance for at komme hjem i næste uge. Aksel og Else kommer til Fyn næste weekend og jeg ville så gerne være i Assens, når de komme.
Charnette kom og besøgte mig hertil formiddag. Hun havde venligst udlånt Jens til Palle og de to unge mænd arbejde i forhaven og fik jævnet ud, så der kan blive klar til græsplæne og der kan blive sat hæk ud mod vejen. Det er blevet så pænt - Palle sendte mig en MMS så jeg kunne følge med. Det er bare så sødt af Jens at han vel give en hånd med, når vi er blevet brandt af den havemand der er blevet ved med at love i 1½ år at han kom. Jeg synes endelig vi har været tålmodige. Det ville være rart hvis folk bare sagde til og fra ærligt i stedet for at love og så ikke holde.
Charnette blev også sat i arbejde ved mig for hun var så sød at hjælpe mig med tøjskift etc. Efterfølgende blev der tid til kaffe og lidt til den søde tand. Tak for hjælpen begge to.
Her til aften kikkede Lars ind efter udskrivning fra Riget. Det var helt underligt at se ham med ilt igen, men han er da heldigvis på nedtrapning, så han kan slippe af med det. Jeg synes det er skrammende at han kan blive dårlig så hurtigt, så jeg er lidt efter ham om at han skal bliver bedre til at søge læge lidt hurtigere.
Dagens positive: Mine crp tal er faldet i dag, så antibiotikaen virker. Det er bare så skønt for det forøger mine chance for at komme hjem i næste uge. Aksel og Else kommer til Fyn næste weekend og jeg ville så gerne være i Assens, når de komme.
fredag den 14. oktober 2011
Berlin
Palle og jeg skulle have været kørt til Berlin i dag. Turen blev bestilt i sommers da jeg havde det rigtig godt og vi skulle have været sammen med Gitte og Claus. Der er sket meget i vores liv siden og jeg kan ikke lade være med at tænke på hvor det afspejler den glæde og tro vi havde på fremtiden, men det bestemmer vi ikke selv.
Jeg er tilbage på antibiotika igen igen. Lægerne blev enige om at sætte ind med det samme udfra mine stigende infektionstal men de vil ikke afvise at jeg måske stadig har en mulighed for at komme hjem i næste uge. Jeg tror at når det lykkes bliver det i kort perioder og så tilbage igen, når jeg få tilbagefald for de lader til at komme hele tiden selvom jeg her er mindre udsat for infektion på min enestue end jeg vil være hjemme.
Jeg har kunne forstå at afdelingen og lægerne har været meget glade for min skrivelse for det hjælpe også dem til at få fokus på lungeområdet, som er et lavstatus område. De har også følt frustrationen over ikke at kunne tilbyde psykologhjælp til de patienter, hvor de kan se at det er nødvendigt. Håbet er nu at der kommer retningslinier, så de afdelinger der "sidder" på hjælpen ikke kun beholder den for sig selv - det viser sig at det ikke det der har været hensigten med ordningen. Jeg synes det har været en meget positiv oplevelse på den seriøse måde det er modtaget.
Dagens positive: Så har vi dejlig fredag, hvor Palle kom ud og vi havde vores fredagshygge. Det er blevet en rigtig oase midt i det hele for mig og det bliver det med genkendeligheden, men et stref af hverdag. Det betyder meget i alle de omvældninger vi har.
Jeg er tilbage på antibiotika igen igen. Lægerne blev enige om at sætte ind med det samme udfra mine stigende infektionstal men de vil ikke afvise at jeg måske stadig har en mulighed for at komme hjem i næste uge. Jeg tror at når det lykkes bliver det i kort perioder og så tilbage igen, når jeg få tilbagefald for de lader til at komme hele tiden selvom jeg her er mindre udsat for infektion på min enestue end jeg vil være hjemme.
Jeg har kunne forstå at afdelingen og lægerne har været meget glade for min skrivelse for det hjælpe også dem til at få fokus på lungeområdet, som er et lavstatus område. De har også følt frustrationen over ikke at kunne tilbyde psykologhjælp til de patienter, hvor de kan se at det er nødvendigt. Håbet er nu at der kommer retningslinier, så de afdelinger der "sidder" på hjælpen ikke kun beholder den for sig selv - det viser sig at det ikke det der har været hensigten med ordningen. Jeg synes det har været en meget positiv oplevelse på den seriøse måde det er modtaget.
Dagens positive: Så har vi dejlig fredag, hvor Palle kom ud og vi havde vores fredagshygge. Det er blevet en rigtig oase midt i det hele for mig og det bliver det med genkendeligheden, men et stref af hverdag. Det betyder meget i alle de omvældninger vi har.
torsdag den 13. oktober 2011
Forberedelse hjemme
Jeg har været mere træt igen i dag, så jeg har sovet det meste af formiddagen. Jeg havde bedt om at jeg fik målt mit CRP tal for jeg synes at jeg var begyndt at hoste igen og der var lidt skrat i brystet. Først på aftenen fik jeg svar og tallet var steget til 20, så jeg krydser fingre for at det stopper der, så jeg ikke skal have 10 dage på antibiotika for så kommer jeg ikke hjem. Nå lad os håbe at jeg selv får kæmpet mig tilbage.
Kommunen har været hjemme hos os idag igen og kommer igen i næste uge med en der skal udføre nogen ændringer omkring badeværelset. Det er noget med at de skal være to til at komme for at jeg kan komme på badeværelset i stueetagen, men det er vist den løsning de vælger. Jeg kunne ikke lade være med at sige til Palle, at det måtte være fordi det er to forskellige kasser, for den løsning bliver da hurtigt dyrere for kommunen, end en trappelist til første sal, hvor de kan nøjes med at sende en mand dagligt. Nå det må de selv om. Jeg er glad bare jeg kan komme i bad på fornuftig måde.
Jeg har haft skrevet med ledelsen omkring manglende psykologhjælp og det viser sig at afdelingen godt i specielle tilfælde kan få tilknyttet, men det kunne tyde på at de afdelinger der har hjælpen ikke vil afgive, så der bliver bare sagt nej. Jeg tror vist det er meget godt at der bliver set på området, så andre kan hjælpes fremover.
Dagens positive: Jeg er så glad for at der endelig sker noget hjemme i forberedelserne, for jeg kan mærke at jeg bare så gerne vil hjem. Jeg ved godt at det måske bliver i kort tid af gangen, men bare lidt. Jeg savner det hele så meget og jeg kan mærke at Frederikke har så stort brug for at jeg er der lidt for hun er ked af det hvergang jeg taler med hende.
Kommunen har været hjemme hos os idag igen og kommer igen i næste uge med en der skal udføre nogen ændringer omkring badeværelset. Det er noget med at de skal være to til at komme for at jeg kan komme på badeværelset i stueetagen, men det er vist den løsning de vælger. Jeg kunne ikke lade være med at sige til Palle, at det måtte være fordi det er to forskellige kasser, for den løsning bliver da hurtigt dyrere for kommunen, end en trappelist til første sal, hvor de kan nøjes med at sende en mand dagligt. Nå det må de selv om. Jeg er glad bare jeg kan komme i bad på fornuftig måde.
Jeg har haft skrevet med ledelsen omkring manglende psykologhjælp og det viser sig at afdelingen godt i specielle tilfælde kan få tilknyttet, men det kunne tyde på at de afdelinger der har hjælpen ikke vil afgive, så der bliver bare sagt nej. Jeg tror vist det er meget godt at der bliver set på området, så andre kan hjælpes fremover.
Dagens positive: Jeg er så glad for at der endelig sker noget hjemme i forberedelserne, for jeg kan mærke at jeg bare så gerne vil hjem. Jeg ved godt at det måske bliver i kort tid af gangen, men bare lidt. Jeg savner det hele så meget og jeg kan mærke at Frederikke har så stort brug for at jeg er der lidt for hun er ked af det hvergang jeg taler med hende.
onsdag den 12. oktober 2011
Afstødningsmedicin
Jeg er blevet enige med sygehuset om at jeg bliver udskrevet med henblik på at jeg skal direkte hjem og det kan jeg mærke at det har givet en ro. Så kan det være at jeg på et andet tidspunkt måske kan komme til Vissenbjerg, men lige nu vil jeg bare hjem og have ro og styr på det hele. Først på dagen lød meldingen på at jeg kunne komme hjem omkring fredag. Det var jo dejligt.
Jeg har tidligere på ugen fået taget blodprøver for at holde kontrol med mine tal i forbindelse med afstødningsmedicinen. Det bad jeg om i forbindelse med at de stoppede noget af alt medicinen for tallene kunne holdes kunstigt oppe. Ganske rigtigt viste det sig at jeg pludselig fik for lidt medicin og jeg har ikke lige brug for at begynde at afstøde. Det er en god ting selv at holde hånd i hanke med hvordan det forskellige indvirker på kroppen, så jeg undgår flest mulige problemer. De nye tal gør så også at jeg skal sættes op i Advagraf til det dobbelte i morgen og så skal der tages nye prøver mandag. Det betyder også at jeg ikke må udskrives før jeg er stabil igen, så jeg tager bare en dag af gange og lader være med at glæder mig for meget til udskrivning, så jeg ikke bliver skuffet.
Jeg fik svar på at jeg ikke skal have vaccine mod influenza i år. Det havde jeg nu heller ikke regnet med, men jeg synes lige jeg ville undersøge det, så der også kom styr på det. Endvidere fik jeg at vide at det bliver sygehuset der følger op på mine blodprøver, når jeg kommer hjem og det er også her jeg skal henvende mig direkte, hvis jeg bliver dårlig. Det er sådan noget der er rart at få på plads inden jeg kommer hjem.
Dagens positive: Jeg har haft besøg af mor og vi fik hygget med frokost. Hun havde været omkring Bilka og købt en stor stak Sloggitrusser til mig. Jeg var blevet enige om at jeg skal have tøj, som kan vaskes på 60 grader, sammen med håndklæder og t-shirts - i samme farve. Det gør det lettere at vaske og fjerne flest bakterier. Hun havde en smuk smuk buket blomster med til mig.
Jeg har tidligere på ugen fået taget blodprøver for at holde kontrol med mine tal i forbindelse med afstødningsmedicinen. Det bad jeg om i forbindelse med at de stoppede noget af alt medicinen for tallene kunne holdes kunstigt oppe. Ganske rigtigt viste det sig at jeg pludselig fik for lidt medicin og jeg har ikke lige brug for at begynde at afstøde. Det er en god ting selv at holde hånd i hanke med hvordan det forskellige indvirker på kroppen, så jeg undgår flest mulige problemer. De nye tal gør så også at jeg skal sættes op i Advagraf til det dobbelte i morgen og så skal der tages nye prøver mandag. Det betyder også at jeg ikke må udskrives før jeg er stabil igen, så jeg tager bare en dag af gange og lader være med at glæder mig for meget til udskrivning, så jeg ikke bliver skuffet.
Jeg fik svar på at jeg ikke skal have vaccine mod influenza i år. Det havde jeg nu heller ikke regnet med, men jeg synes lige jeg ville undersøge det, så der også kom styr på det. Endvidere fik jeg at vide at det bliver sygehuset der følger op på mine blodprøver, når jeg kommer hjem og det er også her jeg skal henvende mig direkte, hvis jeg bliver dårlig. Det er sådan noget der er rart at få på plads inden jeg kommer hjem.
Dagens positive: Jeg har haft besøg af mor og vi fik hygget med frokost. Hun havde været omkring Bilka og købt en stor stak Sloggitrusser til mig. Jeg var blevet enige om at jeg skal have tøj, som kan vaskes på 60 grader, sammen med håndklæder og t-shirts - i samme farve. Det gør det lettere at vaske og fjerne flest bakterier. Hun havde en smuk smuk buket blomster med til mig.
tirsdag den 11. oktober 2011
Rehabilitering
Efter en rolig dag i går hvor jeg synes jeg havde fået en god snak med kommunen om at jeg snart kom hjem, så vente bøtten idag. På afdelingen tog de kontakt til Assens for at tale om rehabilitering i Vissenbjerg og pleje etc. når jeg kom hjem. Der var ingen problemer med at komme til Vissenbjerg og der var mulighed for at det allerede kunne blive sidst på ugen. Jeg blev utrolig glad, men ville så vide hvad der var besluttet løsningsmæssigt i forhold til hjemme. Svaret havde været at det ville de vurdere på når jeg var i Vissenbjerg.
Jeg kunne bare slet ikke overskue det og begyndte at stortude, for så ved jeg godt at det bliver mig der kommer til at stå med kampen senere. Jeg har meldt ud at såfremt der ikke ligger en helt klar køreplan for hvordan det skal fungere når jeg er hjemme, så skal jeg ikke til Vissenbjerg og jeg bliver liggende her indtil det er klar. Jeg kan slet ikke se hvad de skal vurdere for jeg har brug for hjælp til det hele. Det gør mig så ked af det at det skal være sådan at der bliver sat spørgsmålstegn ved mig for jeg ville give hvad som helst for ikke at ligge nogen til last og få lov at leve normalt.
Jeg kommer jo ikke til at springe rundt fordi jeg bliver sendt til genoptræning. Den optræning skal jeg bruge, når jeg igen bliver indlagt med infektioner og de vil komme som perler på en snor det næste år indtil Mabtheraen er uden af kroppen og mit immunsystem kommer til at kunne bare lidt selv.
Jeg bliver så træt af de negative ting, og jeg kan mærke at jeg ikke har overskud til det og det er kampe jeg ikke er klar til. De få mentaleressourcer jeg har er jeg nød til at brug på at holde hovedet ovenvande ellers er slaget tabt. Det kan godt være at jeg er nærtagende, men det fylder bare så meget i mit hoved hvordan hverdagen bliver hjemme, og det er vigtigt for mig at vide, hvordan det kommer til at foregår med pleje og badning etc. Jeg kommer til at være meget selv i hverdagen, hvor jeg ikke har mulighed for at trække i en snor hvis jeg er tørstig eller sulten og jeg kan ikke selv sørger for det.
De har lovet fra afdelingen at tage fat i det igen i morgen og så må vi se. Jeg flytter mig ihvertfald ikke før der er styr på det.
Jeg har nogen brystsmerter hertil aften når jeg trækker vejret ind. Jeg ved ikke om jeg har fået noget i klemme i mine forsøg på at lave maveøvelser, men jeg har valgt at se tiden an og se om det ikke går over. Jeg kunne ikke lade være med at smile over at vi skulle måle mit blodtryk midt i landskampen. Det kan jo godt påvirke tallene lidt.
Dagens positive: Det hjalp på mit humør at Palle kom til aften og vi spiste sammen og vi glædede os sammen over at det lysner med at vi snart kan være under samme tag.
Jeg kunne bare slet ikke overskue det og begyndte at stortude, for så ved jeg godt at det bliver mig der kommer til at stå med kampen senere. Jeg har meldt ud at såfremt der ikke ligger en helt klar køreplan for hvordan det skal fungere når jeg er hjemme, så skal jeg ikke til Vissenbjerg og jeg bliver liggende her indtil det er klar. Jeg kan slet ikke se hvad de skal vurdere for jeg har brug for hjælp til det hele. Det gør mig så ked af det at det skal være sådan at der bliver sat spørgsmålstegn ved mig for jeg ville give hvad som helst for ikke at ligge nogen til last og få lov at leve normalt.
Jeg kommer jo ikke til at springe rundt fordi jeg bliver sendt til genoptræning. Den optræning skal jeg bruge, når jeg igen bliver indlagt med infektioner og de vil komme som perler på en snor det næste år indtil Mabtheraen er uden af kroppen og mit immunsystem kommer til at kunne bare lidt selv.
Jeg bliver så træt af de negative ting, og jeg kan mærke at jeg ikke har overskud til det og det er kampe jeg ikke er klar til. De få mentaleressourcer jeg har er jeg nød til at brug på at holde hovedet ovenvande ellers er slaget tabt. Det kan godt være at jeg er nærtagende, men det fylder bare så meget i mit hoved hvordan hverdagen bliver hjemme, og det er vigtigt for mig at vide, hvordan det kommer til at foregår med pleje og badning etc. Jeg kommer til at være meget selv i hverdagen, hvor jeg ikke har mulighed for at trække i en snor hvis jeg er tørstig eller sulten og jeg kan ikke selv sørger for det.
De har lovet fra afdelingen at tage fat i det igen i morgen og så må vi se. Jeg flytter mig ihvertfald ikke før der er styr på det.
Jeg har nogen brystsmerter hertil aften når jeg trækker vejret ind. Jeg ved ikke om jeg har fået noget i klemme i mine forsøg på at lave maveøvelser, men jeg har valgt at se tiden an og se om det ikke går over. Jeg kunne ikke lade være med at smile over at vi skulle måle mit blodtryk midt i landskampen. Det kan jo godt påvirke tallene lidt.
Dagens positive: Det hjalp på mit humør at Palle kom til aften og vi spiste sammen og vi glædede os sammen over at det lysner med at vi snart kan være under samme tag.
søndag den 9. oktober 2011
God vejrtrækning.
Jeg kan ikke mindes hvornår min vejrtrækning har været så god som den har været i dag. Jeg kan ikke lade være med at tænke på om noget af alt den medicin jeg har fået også har haft bivirkninger omkring min vejrtrækning. I hvertfald er det påfaldende. Jeg blev godt nok lidt overmodig og skulle prøve og rejse og sætte lidt for mange gange, og så lød jeg som jeg plejer, men det skulle jo lige prøves.
Mor kom i formiddags og havde taget et af de gode brød med fra Assens, og så kan jeg ellers spise og med godt med smør. Jeg fik hende til at hjælpe mig på vægten for jeg var sikker på at jeg havde taget på for jeg synes jeg er blevet godt til at spise, men desværre. Der er nu 11 kg mindre af mig end ved transplantationen og så er der nogen der sige at man tager på af binyrebark. Det var så heldigt at Mette og Rune også kikkede forbi mens mor var her så de kunne nå at hilse på hinanden også. Det har været en rigtig hyggelig dag.
Mor havde en bakke med som Palle havde fundet til mig som jeg kan bruge i senge og den er rigtig god at bruge. Han er så sød til at tænke på hvad jeg kunne bruge i min situation.
Jeg har aftalt med sygehuset, at der i morgen bliver taget kontakt til Assens Kommune om at jeg er klar til at komme hjem. Jeg vil gerne nå at hjem inden jeg løber ind i en ny infektion og skal tilbage igen. Jeg har en fornemmelse af at det nok bliver sådan det næste års tid indtil mit immunsystem kommer lidt tilbage igen.
Jeg skal også have dem til at tage en blodprøve omkring min afstødningsmedicin for de har tidligere talt om at mine tal er kunstig høje på grund af noget af det medicin jeg er stoppet med. Jeg tror det er vigtigt at jeg ikke pludselig får behov for højere doser, men at tallene bliver fuldt så jeg ikke pludselig står med en afstødning. Lige en tanke jeg har fået i dag.
Dagens positive: Jeg har nydt at kunne spise og tale forholdsvis ubesværet i dag. Det er en skøn følelse ikke at skulle håbe, at de andre siger noget, så jeg kan få pusten.
Mor kom i formiddags og havde taget et af de gode brød med fra Assens, og så kan jeg ellers spise og med godt med smør. Jeg fik hende til at hjælpe mig på vægten for jeg var sikker på at jeg havde taget på for jeg synes jeg er blevet godt til at spise, men desværre. Der er nu 11 kg mindre af mig end ved transplantationen og så er der nogen der sige at man tager på af binyrebark. Det var så heldigt at Mette og Rune også kikkede forbi mens mor var her så de kunne nå at hilse på hinanden også. Det har været en rigtig hyggelig dag.
Mor havde en bakke med som Palle havde fundet til mig som jeg kan bruge i senge og den er rigtig god at bruge. Han er så sød til at tænke på hvad jeg kunne bruge i min situation.
Jeg har aftalt med sygehuset, at der i morgen bliver taget kontakt til Assens Kommune om at jeg er klar til at komme hjem. Jeg vil gerne nå at hjem inden jeg løber ind i en ny infektion og skal tilbage igen. Jeg har en fornemmelse af at det nok bliver sådan det næste års tid indtil mit immunsystem kommer lidt tilbage igen.
Jeg skal også have dem til at tage en blodprøve omkring min afstødningsmedicin for de har tidligere talt om at mine tal er kunstig høje på grund af noget af det medicin jeg er stoppet med. Jeg tror det er vigtigt at jeg ikke pludselig får behov for højere doser, men at tallene bliver fuldt så jeg ikke pludselig står med en afstødning. Lige en tanke jeg har fået i dag.
Dagens positive: Jeg har nydt at kunne spise og tale forholdsvis ubesværet i dag. Det er en skøn følelse ikke at skulle håbe, at de andre siger noget, så jeg kan få pusten.
lørdag den 8. oktober 2011
Besøg fra det jyske
Det er utrolig hvor meget tid jeg føler det har givet at jeg ikke skal have drop fire gange i døgnet. Det har været som om jeg har haft masser af tid idag. Jeg sov lidt efter morgenmaden, og da formiddagen var fri for medicin kunne jeg komme i bad på det tidspunkt og det var dejligt at få det klaret. Jeg fik mig en morfar efter frokost, hvor Henrik ringede og sagde at han og familien ville kikke forbi i løbet af eftermiddagen.
Jeg tror det var rigtig godt for børnene at være forbi. Nicolai havde spurgt meget til om jeg havde slanger og selv om de havde talt med ham om at jeg kun havde iltbrillen som jeg havde tidligere, var han ikke helt tryg ved situationen. Da han kom ind på stuen var han ikke længe om at sige at han synes at der var hyggeligt og han blev helt afslappet og jeg tror det samme gjorde sig gældende for Camilla. Vi havde en hyggelig eftermiddag. Henrik tog børnene og gik en tur da jeg skulle på toilettet. På den måde kunne jeg nå at få pusten igen inden de kom tilbage for det kan godt virke lidt voldsom, når jeg taber pusten. Så for dem så Faster Tina meget normal ud.
Jeg fik lige spurgt en af lægerne om jeg skulle have vaccine mod influenza eller lade være. Det ville hun undersøge. Det var bare noget jeg var kommet til at tænkte på efter der står om det alle steder og de tidligere år har jeg fået, men alting ser jo ligesom anderledes ud.
Dagens positive: Jyderne havde jordbærtærte med og selvom jeg havde problemer med at holde luft til at spise mit stykke, så smagte det jeg fik ind fantastisk - særlig duften og smagen af jordbær var utrolig lækker. Samtidig var det fint at børnene ikke opdagde at grunden til at jeg ikke spiste op var manglende luft.
Jeg tror det var rigtig godt for børnene at være forbi. Nicolai havde spurgt meget til om jeg havde slanger og selv om de havde talt med ham om at jeg kun havde iltbrillen som jeg havde tidligere, var han ikke helt tryg ved situationen. Da han kom ind på stuen var han ikke længe om at sige at han synes at der var hyggeligt og han blev helt afslappet og jeg tror det samme gjorde sig gældende for Camilla. Vi havde en hyggelig eftermiddag. Henrik tog børnene og gik en tur da jeg skulle på toilettet. På den måde kunne jeg nå at få pusten igen inden de kom tilbage for det kan godt virke lidt voldsom, når jeg taber pusten. Så for dem så Faster Tina meget normal ud.
Jeg fik lige spurgt en af lægerne om jeg skulle have vaccine mod influenza eller lade være. Det ville hun undersøge. Det var bare noget jeg var kommet til at tænkte på efter der står om det alle steder og de tidligere år har jeg fået, men alting ser jo ligesom anderledes ud.
Dagens positive: Jyderne havde jordbærtærte med og selvom jeg havde problemer med at holde luft til at spise mit stykke, så smagte det jeg fik ind fantastisk - særlig duften og smagen af jordbær var utrolig lækker. Samtidig var det fint at børnene ikke opdagde at grunden til at jeg ikke spiste op var manglende luft.
fredag den 7. oktober 2011
Tilbage i Odense
Jeg fik en god sidste nat på Riget efter jeg fik flyttet stue. Hun var meget stille hende jeg kom til at ligge sammen med, selv om hun havde mange smerter. Jeg havde så ondt af hende og hun blev kørt til operation kl. 0.30 i nat. Hun har været sej, med den ro og alle de smerter. Det var der nogen der kunne lære meget af. Hold da op. Min dybe respekt.
Det blev et hurtigt visit på Riget og jeg er tilbage på min stue på OUH. Eftersom de har afsluttet det meste af behandlingen af mig begynder det at lysne med at komme hjem. Spørgsmålet bliver bare om jeg skal omkring noget rehabilitering inden så der også bliver tid til at få klargjort så jeg kan fungere hjemme. De har været fra kommunen i dag og taget forskellige mål og kan godt se at der skal gøre noget inden det kan fungere. De har bare været af den opfattelse at der ikke var tale om varig hjælp så det er de forkerte paragraffer der er blevet set i. De er blevet anbefalet eventuelt at komme omkring sygehuset næste uge, så de får en mulighed for at se hvad jeg kan og vi kan få talt sammen. Palle havde nævnt muligheden for at komme på rehabiliteringen i Vissenbjerg og de var umildbart positive overfor det, så vi må se.
På vej fra Riget i ambulancen brugte jeg noget af tiden på at læse i min journal. Det gav i første omgang lidt af en mavepuster for der stod at jeg skulle modtage pleje som terminal patient. Jeg synes ellers lige jeg var sluppet af med begrebet. Da jeg så fik vendt det lidt i mit hoved kunne jeg jo godt se at der ikke kunne stå andet. Alle behandlingsmuligheder er udtømte for mig, så på den måde er der ikke mere at gøre. Jeg kan jo stadig have mange år i mig på det niveau jeg nu befinder mig på, så det er jo ikke fordi jeg ikke er her om kort tid. Det hjalp på humøret.
Det var dejligt at komme hjem til fredagshygge med Palle. Han havde Frederikke med og jeg kan godt mærke at hun har det svært med sygehuset og min formåen. Jeg håber det hjælper når jeg kommer hjem og hun ser mig i hverdagen.
Dagens positive: Jeg er glad for at det lysner med at komme hjem, selvom jeg godt ved at der kan gå lidt tid inden det hele er på plads. Jeg håber bare at jeg kan holde mig fri af infektioner, så jeg ikke bliver sat yderligere tilbage og det hele bliver udsat.
Det blev et hurtigt visit på Riget og jeg er tilbage på min stue på OUH. Eftersom de har afsluttet det meste af behandlingen af mig begynder det at lysne med at komme hjem. Spørgsmålet bliver bare om jeg skal omkring noget rehabilitering inden så der også bliver tid til at få klargjort så jeg kan fungere hjemme. De har været fra kommunen i dag og taget forskellige mål og kan godt se at der skal gøre noget inden det kan fungere. De har bare været af den opfattelse at der ikke var tale om varig hjælp så det er de forkerte paragraffer der er blevet set i. De er blevet anbefalet eventuelt at komme omkring sygehuset næste uge, så de får en mulighed for at se hvad jeg kan og vi kan få talt sammen. Palle havde nævnt muligheden for at komme på rehabiliteringen i Vissenbjerg og de var umildbart positive overfor det, så vi må se.
På vej fra Riget i ambulancen brugte jeg noget af tiden på at læse i min journal. Det gav i første omgang lidt af en mavepuster for der stod at jeg skulle modtage pleje som terminal patient. Jeg synes ellers lige jeg var sluppet af med begrebet. Da jeg så fik vendt det lidt i mit hoved kunne jeg jo godt se at der ikke kunne stå andet. Alle behandlingsmuligheder er udtømte for mig, så på den måde er der ikke mere at gøre. Jeg kan jo stadig have mange år i mig på det niveau jeg nu befinder mig på, så det er jo ikke fordi jeg ikke er her om kort tid. Det hjalp på humøret.
Det var dejligt at komme hjem til fredagshygge med Palle. Han havde Frederikke med og jeg kan godt mærke at hun har det svært med sygehuset og min formåen. Jeg håber det hjælper når jeg kommer hjem og hun ser mig i hverdagen.
Dagens positive: Jeg er glad for at det lysner med at komme hjem, selvom jeg godt ved at der kan gå lidt tid inden det hele er på plads. Jeg håber bare at jeg kan holde mig fri af infektioner, så jeg ikke bliver sat yderligere tilbage og det hele bliver udsat.
torsdag den 6. oktober 2011
Ændring i medicin
Pyha en nat. Jeg måtte omkring kl. 1 får noget at sove på. Tingene havde udviklet sig siden jeg lå ved siden af hende sidst. Nu kunne hun heller ikke sover uden lys. Min eneste kommentar var at det måtte vi finde en løsning på i dag for det kunne jeg ikke leve med.
Jeg fik taget en masse blodprøver og taget røngten, og da jeg fik stuegang var de nået fremtil at jeg har fået en medicinforgiftning. Jeg er stoppet med min svampemedicin i drop og det flydende er halveret. Jeg er blevet ændret i afstødningsmedicin fra Prograf til Advagraf og så må vi se. Endvidere skal jeg til at sættes lidt ned i binyrebark, og det bliver dejligt. Jeg bliver sendt tilbage til OUH i morgen igen. Jeg var ellers hurtig til at foreslå at jeg kunne flyttes allerede i dag så jeg kunne få en god nats søvn, men min stue var først ledig i morgen. Hun virker nu meget stille hen
Jeg skal ikke tilbage til Riget i næste uge for de mener det er for risikofyldt at foretaget et BAL på mig i øjeblikket, så det lader vi være med.
Jeg synes nu stadig at det hele har virket lidt overreageret men så slipper jeg da for noget i næste uge og det kan være kroppen har helt godt af at få lidt pause for alt det medicin.
Jeg har talt med Palle og han havde været så sød at bestille en bog til mig som han har fået sendt til Riget, men han var nød til at krype til bekendelse for jeg når at forlade Riget inden den når at kommer. Han er bare så sød.
Dagens positive: Gitte nåede at kikke forbi og vi fik vores ynglingsis. Og hun havde endda tænkt på min aftensmad hvor jeg har hygget med rejer og avokado. Mums.
Jeg fik taget en masse blodprøver og taget røngten, og da jeg fik stuegang var de nået fremtil at jeg har fået en medicinforgiftning. Jeg er stoppet med min svampemedicin i drop og det flydende er halveret. Jeg er blevet ændret i afstødningsmedicin fra Prograf til Advagraf og så må vi se. Endvidere skal jeg til at sættes lidt ned i binyrebark, og det bliver dejligt. Jeg bliver sendt tilbage til OUH i morgen igen. Jeg var ellers hurtig til at foreslå at jeg kunne flyttes allerede i dag så jeg kunne få en god nats søvn, men min stue var først ledig i morgen. Hun virker nu meget stille hen
Jeg skal ikke tilbage til Riget i næste uge for de mener det er for risikofyldt at foretaget et BAL på mig i øjeblikket, så det lader vi være med.
Jeg synes nu stadig at det hele har virket lidt overreageret men så slipper jeg da for noget i næste uge og det kan være kroppen har helt godt af at få lidt pause for alt det medicin.
Jeg har talt med Palle og han havde været så sød at bestille en bog til mig som han har fået sendt til Riget, men han var nød til at krype til bekendelse for jeg når at forlade Riget inden den når at kommer. Han er bare så sød.
Dagens positive: Gitte nåede at kikke forbi og vi fik vores ynglingsis. Og hun havde endda tænkt på min aftensmad hvor jeg har hygget med rejer og avokado. Mums.
onsdag den 5. oktober 2011
Akut på riget
Dagen kan hurtig blive en anden end man regner med. Jeg synes at jeg har haft en god dag angående luften og jeg fik trænet godt først på dagen.
Efter frokost lagde jeg mig til at sove for at være frisk til Jeanette ville komme til aftensmad. Jeg blev vækket af en læge, som havde talt med Riget og jeg skulle overføres akut dertil. Jeg synes nu det var lidt hovedkulsk og jeg prøvede at tale mig til at vi kunne vente til i morgen. Jeg havde glædet mig sådan til besøg og hun havde lavet mad til mig. Det var ikke noget at gøre så det var bare med at få pakket og vente på at blive afhentet.
Jeg kunne ikke rigtig blive klog på hvorfor det hele skulle gå så hurtig for jeg synes at jeg har det okay, men de talte om levertal og blodplader, men det hele var noget forvirret noget. Jeg må vente og så hvad der sker i morgen.
Jeg er nu installeret på Riget og til min skræk har jeg fået min polske ven som sidekammerat, så det er ikke min dag idag og jeg kan se frem til en nat med en masse larm.
Dagens positive: Jeg håber på at jeg måske kommer hurtigere tilbage til Fyn, hvis jeg er heldig at de måske laver BAL på mig allerede fredag. Jeg kan da have lov at håbe.
Efter frokost lagde jeg mig til at sove for at være frisk til Jeanette ville komme til aftensmad. Jeg blev vækket af en læge, som havde talt med Riget og jeg skulle overføres akut dertil. Jeg synes nu det var lidt hovedkulsk og jeg prøvede at tale mig til at vi kunne vente til i morgen. Jeg havde glædet mig sådan til besøg og hun havde lavet mad til mig. Det var ikke noget at gøre så det var bare med at få pakket og vente på at blive afhentet.
Jeg kunne ikke rigtig blive klog på hvorfor det hele skulle gå så hurtig for jeg synes at jeg har det okay, men de talte om levertal og blodplader, men det hele var noget forvirret noget. Jeg må vente og så hvad der sker i morgen.
Jeg er nu installeret på Riget og til min skræk har jeg fået min polske ven som sidekammerat, så det er ikke min dag idag og jeg kan se frem til en nat med en masse larm.
Dagens positive: Jeg håber på at jeg måske kommer hurtigere tilbage til Fyn, hvis jeg er heldig at de måske laver BAL på mig allerede fredag. Jeg kan da have lov at håbe.
tirsdag den 4. oktober 2011
Tra la la
Dagen i dag burde for det meste at teksten være at finde under dagens positive. Det har været en af de rigtig rigtig gode dage.
Jeg elsker overraskelse særlig de positive af slagsen og sådan en fik jeg i dag. Jeg fik besøg af Sandie, og jeg blev bare så glad og det varmede så meget at hun ville afse tid til at kikke forbi. Tænk at indholde så meget omsorg for et andet menneske - det er fantastisk.
Jeg har haft stuegang temmelig mange gange i dag for mine tal i forbindelse med mine prograf (afstødningspiller). Tallet skal ligge omkring 8 og min er på 17. Så nu skal jeg helt ned på kun at tage 0,5 mg om morgen kl. 9 og ingen om aftenen. Så vi må sige at hvis det ikke var fordi de var så skadet mine lunger, så tror min krop at det er mine egne og prøver ikke at afstøde dem og det er jo positivt at jeg ikke skal slås med det også.
Jeg aftalte med fysen i går at jeg skulle prøve at komme på cyklen. Hun hentede cyklen og sætte den helt ved siden af min seng. Ved fælles hjælp fik hun slæbt mig op på den og fik løftet mine ben på pedalerne. OG JEG CYKLEDE. Godt nok stort set uden modstand men 2 km på ca. 10 min. Det var så stort og jeg blev helt høj. Vi aftalte at prøve igen torsdag, hvis jeg har en god dag og så ville hun gerne have studerende på mig igen, hvis det var okay med mig og det har jeg sagt ja til.
Dagens positive: Min dejlige mand er kommet hjem. Hvor var det fantastisk at få en stor kram og hvor har jeg bare savnet ham. Jeg glæder mig snart til at komme hjem og kunne se hverdag. Det er så længe siden.
Jeg elsker overraskelse særlig de positive af slagsen og sådan en fik jeg i dag. Jeg fik besøg af Sandie, og jeg blev bare så glad og det varmede så meget at hun ville afse tid til at kikke forbi. Tænk at indholde så meget omsorg for et andet menneske - det er fantastisk.
Jeg har haft stuegang temmelig mange gange i dag for mine tal i forbindelse med mine prograf (afstødningspiller). Tallet skal ligge omkring 8 og min er på 17. Så nu skal jeg helt ned på kun at tage 0,5 mg om morgen kl. 9 og ingen om aftenen. Så vi må sige at hvis det ikke var fordi de var så skadet mine lunger, så tror min krop at det er mine egne og prøver ikke at afstøde dem og det er jo positivt at jeg ikke skal slås med det også.
Jeg aftalte med fysen i går at jeg skulle prøve at komme på cyklen. Hun hentede cyklen og sætte den helt ved siden af min seng. Ved fælles hjælp fik hun slæbt mig op på den og fik løftet mine ben på pedalerne. OG JEG CYKLEDE. Godt nok stort set uden modstand men 2 km på ca. 10 min. Det var så stort og jeg blev helt høj. Vi aftalte at prøve igen torsdag, hvis jeg har en god dag og så ville hun gerne have studerende på mig igen, hvis det var okay med mig og det har jeg sagt ja til.
Dagens positive: Min dejlige mand er kommet hjem. Hvor var det fantastisk at få en stor kram og hvor har jeg bare savnet ham. Jeg glæder mig snart til at komme hjem og kunne se hverdag. Det er så længe siden.
mandag den 3. oktober 2011
Gode dag og dårlige dage
Jeg er efterhånden ved at vende mig til at jeg svinger. I dag har jeg været forholdsvis frisk selvom luften ikke var for god først på dagen, så er det gået bedre senere og jeg synes selv at jeg har fået trænet okay. Vi er blevet enige om at prøve at få cyklen ind på stuen og se om jeg kan komme på den i morgen. Det bliver spændende.
Når jeg har en dag som i dag hvor jeg synes den har været okay, så lyser sindet lidt op igen, hvorimod i går, hvor jeg stort set sove hele dagen, kan det ikke undgåes at tanken om, hvorvidt det er et liv sniger sig ind på mig, men jeg ryster den af så hurtigt som muligt og tænker selvfølgelig er det det. Det er bare et liv med gode dage og dårlige dage. Det har alle andre også og så tænker jeg på de dejlige mennesker jeg har omkring mig og som gør så meget for mig.
Dagens positive: Jeg har talt med Palle og han har pakket sammen i Polen og er klar til at køre dernede fra i morgen tidlig. Vi er enige om at han kommer her så vi kan spise aftensmad sammen i morgen aften - så jeg skal kun sove en gang mere....
Når jeg har en dag som i dag hvor jeg synes den har været okay, så lyser sindet lidt op igen, hvorimod i går, hvor jeg stort set sove hele dagen, kan det ikke undgåes at tanken om, hvorvidt det er et liv sniger sig ind på mig, men jeg ryster den af så hurtigt som muligt og tænker selvfølgelig er det det. Det er bare et liv med gode dage og dårlige dage. Det har alle andre også og så tænker jeg på de dejlige mennesker jeg har omkring mig og som gør så meget for mig.
Dagens positive: Jeg har talt med Palle og han har pakket sammen i Polen og er klar til at køre dernede fra i morgen tidlig. Vi er enige om at han kommer her så vi kan spise aftensmad sammen i morgen aften - så jeg skal kun sove en gang mere....
søndag den 2. oktober 2011
Endnu en sovedag
Jeg glemte helt at skrive om i går, mens mor var på besøg. Ind på stuen kom en læge med et postkort til mig. Min første tanke var, hvem det kunne være fra - mens mor udbrød: "Det er fra mig.". Ganske rigtig var det feriekort fra Tyrkiet, hvor mor synes jeg skulle have en lille hilsen, når jeg lå her selv. Jeg synes det var lidt sjovt.
Dagen i dag har været sovedag. Det er ikke mange timer sammenlagt at jeg har været vågen i dag og luften har heller ikke været den bedste. Det er underligt som det svinger. Der er et par sygeplejesker idag der har åbnet muligheden for at jeg kunne få kateter. Jeg har sagt nej for det er det sidst jeg har er min kamp til og fra bækken. Selvom det belaster kroppen, så tror jeg at det er godt at jeg skal ud af sengen så mange gange om dagen - følgevirkning af vanddrivende piller. Jeg kan nu ikke helt slippe tanken og at det også vil være lettere for sygehuset hvis jeg fik lagt kateter for så skulle mit bækken ikke tømmes så tit, men som sagt så er det ikke til diskution nu.
Jeg har talt med Palle i dag og det lader til at det først bliver tirsdag, at han kommer fra Polen. Jeg synes også at det er det bedste for der er vist en 8-9 timers kørsel hjem og hvis han først kan komme derfra over middag eller senere mandag, så er han ikke så frisk til at køre. Jeg synes det er meget bedre at han får en god nats søvn og kører tirsdag morgen, så jeg kan få ham sikkert hjem. Efter planen vil han køre direkte til mig, når han kommer til Danmark. Glæder mig helt vild til at se ham.
Dagens positive: Vi har fundet en god løsning når jeg sove så meget for så få jeg ikke drukket det jeg skal. Jeg bliver sat op med drop og saltvand, og på den måde sikre jeg mine nyrer. Der er jo ingen grund til at skabe flere problemer en højst nødvendigt.
Dagen i dag har været sovedag. Det er ikke mange timer sammenlagt at jeg har været vågen i dag og luften har heller ikke været den bedste. Det er underligt som det svinger. Der er et par sygeplejesker idag der har åbnet muligheden for at jeg kunne få kateter. Jeg har sagt nej for det er det sidst jeg har er min kamp til og fra bækken. Selvom det belaster kroppen, så tror jeg at det er godt at jeg skal ud af sengen så mange gange om dagen - følgevirkning af vanddrivende piller. Jeg kan nu ikke helt slippe tanken og at det også vil være lettere for sygehuset hvis jeg fik lagt kateter for så skulle mit bækken ikke tømmes så tit, men som sagt så er det ikke til diskution nu.
Jeg har talt med Palle i dag og det lader til at det først bliver tirsdag, at han kommer fra Polen. Jeg synes også at det er det bedste for der er vist en 8-9 timers kørsel hjem og hvis han først kan komme derfra over middag eller senere mandag, så er han ikke så frisk til at køre. Jeg synes det er meget bedre at han får en god nats søvn og kører tirsdag morgen, så jeg kan få ham sikkert hjem. Efter planen vil han køre direkte til mig, når han kommer til Danmark. Glæder mig helt vild til at se ham.
Dagens positive: Vi har fundet en god løsning når jeg sove så meget for så få jeg ikke drukket det jeg skal. Jeg bliver sat op med drop og saltvand, og på den måde sikre jeg mine nyrer. Der er jo ingen grund til at skabe flere problemer en højst nødvendigt.
lørdag den 1. oktober 2011
En varm dag
Jeg er næsten blevet stegt i dag på stuen. Det er stort set umuligt at få luft igennem og solen er på vinduet fra middag og hele eftermiddagen. Jeg har her til aften fået en fan ind, så jeg kan bruge den i morgen, så hjælper det forhåbentlig lidt.
Jeg fik sovet lidt til formiddag og kom derefter i bad. Da jeg var færdig stod en smuk buket på stuen og der lå tøj fra motorcykel. Det var Gitte og Claus der var ude og lufte maskine og ville kikke fordi på vej ud i det danske "sommer"landskab. Det er da også det meste fantastiske vejr til at køre sådan en tur. Det var forøvrigt en af de ting Palle og jeg gerne har ville. Vi har talt meget om at få kørekort begge to og så skulle vi ud og køre sammen. Ja den er så også parkeret sammen med så meget andet.
Mor kom kort efter og hun havde taget frokost med i form af frokostbolle fra Slagteren i Assens. Det var lige noget for mig og det var let og spise uden jeg helt tabte pusten. Vi hyggede os rigtig i nogen gode timer og jeg kan godt mærke at jeg ikke har fået fyldt mit morbehov helt op endnu (smil). Det er sjovt så forvent jeg er blevet med at vi er sammen og taler sammen.
Dagens positive: Claus og Gitte havde de skønneste vindruer med fra haven og dem hygger jeg med, mens jeg glæder mig over en god dag. Jeg glæder mig over den omsorg det giver mig at jeg lige får lidt hjælp med at få creme på min meget medtaget hud.
Jeg fik sovet lidt til formiddag og kom derefter i bad. Da jeg var færdig stod en smuk buket på stuen og der lå tøj fra motorcykel. Det var Gitte og Claus der var ude og lufte maskine og ville kikke fordi på vej ud i det danske "sommer"landskab. Det er da også det meste fantastiske vejr til at køre sådan en tur. Det var forøvrigt en af de ting Palle og jeg gerne har ville. Vi har talt meget om at få kørekort begge to og så skulle vi ud og køre sammen. Ja den er så også parkeret sammen med så meget andet.
Mor kom kort efter og hun havde taget frokost med i form af frokostbolle fra Slagteren i Assens. Det var lige noget for mig og det var let og spise uden jeg helt tabte pusten. Vi hyggede os rigtig i nogen gode timer og jeg kan godt mærke at jeg ikke har fået fyldt mit morbehov helt op endnu (smil). Det er sjovt så forvent jeg er blevet med at vi er sammen og taler sammen.
Dagens positive: Claus og Gitte havde de skønneste vindruer med fra haven og dem hygger jeg med, mens jeg glæder mig over en god dag. Jeg glæder mig over den omsorg det giver mig at jeg lige får lidt hjælp med at få creme på min meget medtaget hud.
Abonner på:
Kommentarer (Atom)
