Knogler af is

Det har været en meget hård weekend med rigtig mange smerter. Jeg kan ikke forstå at de skal vende tilbage med en sådan kræft igen og der har intet været af det medcin jeg har taget som har kunne fjerne smerterne. Jeg har endda imod sædvane taget Oxynorm, som jeg må tage op til 8 i døgnet - intet hjalp. Min højre hånd har været stort set ubrugelig, men er ved at gå i bedring i dag og hævelsen er knapt så voldsom. Den fik lidt behandling med laser ved fysioterapeuten i morges, så jeg regner med at være tilbage i kampen i morgen.

Den bedste måde at beskrive min gigt på er at sammenligne det med is. Jeg ved ikke hvordan leddegigt, slidegigt eller anden form for gigt mærkes for min gigt er en del af HUVS, men den sidder i alle mine led og når den angriber med en af de store angreb, så er det som om at alle mine knogler består af is, og der stråler kulde ud. De steder hvor hævelsen er kommer endvidere en skærende smerte.

Det gode ved at jeg får disse angreb engang i mellem er at jeg kommer til at tænke på hvor heldig jeg er for alle de dage jeg har med kun almindelig smerte. De dage er der heldigvis flest af. Jeg opholder mig nok desværre på den forkerte bredegrad, men jeg har også altid sagt at Danmark ikke er til helårsbeboelse :-).

Dagens positive: På vej fra sygehuset i dag talte mor og jeg om at der måtte være en måde at kunne få en hotdog ved grillen i Bellinge. De har de meste fantastiske kæmpe hotdog. Vi har ikke været omkring siden i sommers hvor vi kunne sidde udenfor ved bordet, og den mulighed var ligesom udelukket. Jeg er nok heller ikke lige den der står og hænger ved disken, så den kunne heller ikke bruges.

Frem af mors taske fandt vi en plastikpose og med den på skødet kunne jeg indtage en hotdog i bilen og jeg efterlod mig ingen afslørerne spor :-)

The spoon theory

Der er beslutninger, som er meget tunge at træffe. Der er beslutninger som jeg godt ved inders inde er de rigtige at træffe, men jeg vil bare så gerne noget andet. Jeg har kæmpet en indre kamp med mig selv om en sådan beslutning, og jeg har måtte bide i det sure æble og sige nej til at komme til Jans 40 år fødselsdag på Sjælland i morgen. Ligenu gør mine led så ondt at jeg kan ikke engang overskue at skulle tage tøj på.

Jeg læste igår for første gang "The spoon theory". Tak til Sandra for at lede min opmærksomhed på hendes blog sarkoidose.wordpress.com, hvor hun har refereret til den danske udgave af Christine Miserandino.

Forfatteren til The Spoon Theory har lupus, som er en lidet flatterende bindevævssygdom. Hun har skrevet historien ud fra en samtale, som hun havde med en veninde.

De er ude at spise sammen og under middagen tager Christine, sin medicin. Veninden kigger på hende og ud af det blå spørger hun: “Hvordan føles det at have Lupus og være syg?”
Christine undrer sig lidt, for veninden HAR set hende tage medicin før.
Hun har set hende være nede.
Græde af smerter.
Være træt.
Melde afbud til aftaler.
Være med til samtaler hos lægen.
Så hvad mere er der at vide?

Christine mumler noget om piller, undersøgelser osv., men veninden bliver ved: “hvordan FØLES det – ikke fysisk og sådan, men hvordan føles det for DIG at være syg?”.
Christine kigger sig lidt omkring og ved ikke helt hvad hun skal svare. For efter års venskab kender veninden jo udmærket til den MEDICINSKE betegnelse for lupus. Men det er ikke det, hun vil vide noget om.
Christine kigger sig lidt rundt omkring på bordet, for at få hjælp til at svare på spørgsmålet, for hvordan kan man svare på et spørgsmål, som man reelt ikke selv kender svaret på?
Hvordan forklarer man en anden person, om hele dagens aktiviteter og konsekvenser og de følelser som der kommer ud af dem?

Ting som for langt de fleste mennesker er normale, kan i sygdomssituationer være som at bestige bjerge. I stedet for at give op dér og sige: “Tja, det ved jeg faktisk ikke”, fødes i det øjeblik “ske-teorien”.
Christine samler samtlige skeer på bordet i hænderne, og giver dem til veninden. “Værsgo, nu har du Lupus”.
Og så forklarer Christine at forskellen mellem at være syg og rask, er det at skulle træffe valg – konstant – eller hele tiden være sig bevidst om ting, mens den raske person ikke tænker så meget over dagens valg.
Den raske person lever sin daglige “luksus” uden at træffe valg for hver enkelt detalje – og det er en gave som de fleste tager for givet. For de fleste mennesker, så er dagen fyldt med uanede muligheder når de står op. Og de har energi til at gøre lige præcis hvad de har lyst til, i lige præcis det øjeblik tanken kommer til dem.

Skeerne i venindens hænder skal illustrere dagens handlinger. Hun skal holde dem således at Christine kan tage dem fra hende igen, fordi de fleste af os der rammes af sygdom oplever et “tab” af et liv de engang kendte. Så hvis Christine har kontrollen med at tage skeerne fra veninden, vil veninden vide hvordan det føles når noget andet, i dette tilfælde Lupus, har kontrollen over én.
Veninden forstår ikke helt hvad det går ud på.

Det er sikkert bare et sjovt indslag af de mange, som de altid har, når de er sammen.
Men Christine er meget alvorlig og beder veninden om at tælle skeerne. Hver ske skal illustrere en handling. Og alle skeerne illustrerer dagens energi-niveau.
“Jamen jeg skal da bruge flere skeer – her er kun 12? “Nej, dét der er hvad du får!”, hvorefter veninden ser lidt skuffet ud, og så ved Christine at hun har fat i noget af det rigtige.
 “Vær bevidst om hvor mange skeer du har, og tab ikke nogen af dem – husk på at du har Lupus”.
Så bliver veninden bedt om at opremse alle de ting som hun foretager sig gennem dagen. De sjove ting kommer på bordet.
Forfra!
Husk på at hver ting koster en ske!
Den første opgave bliver lavet om til “jeg gør mig klar til at gå på arbejde”, hvorefter Christine flår en ske ud af hånden på veninden. “NEJ! Du kæmper for at få dine øjne op og indser at du allerede er sen på den – du sov ikke særlig godt sidste nat. Du kravler nærmest ud af sengen, og tvinger dig til at spise morgenmad, for hvis du ikke får morgenmad kan du ikke tage din medicin. Og hvis du ikke tager din medicin kan du ligeså godt lægge resten af dagens skeer fra dig, og i morgens skeer med!”

Christine tager altså skeen, og det går op for veninden at hun ikke engang har fået tøj på endnu!
At gå i bad koster en ske. At komme i tøjet endnu en ske, hvorefter Christine forklarer at det ikke altid er ligetil at komme i tøjet. Måske gør fingrene så ondt den morgen at det at bruge noget med knapper er udelukket. Måske skal udslet på armene skjules af lange trøjer. Måske skal der gøres ekstra ud af håret, fordi det falder af. Og så er der hurtigt gået 2 timer. Og et par skeer…
Allerede før veninden kommer på arbejde er der røget 6 skeer. Christine forklarer hende derfor at nu skal hun nøje overveje, hvordan resten af dagen skal gå.
For der er kun 6 skeer tilbage. Og når de 6 skeer er brugt, er der ikke mere energi tilbage. Nogle gange kan man “låne” af i morgens skeer, men så skal man huske på at man har de skeer færre dagen efter.
Samtidig vil man hele tiden skulle have i baghovedet om i morgen bliver dagen hvor man vågner op forkølet, eller med en anden infektion, hvor leddene går i selvsving eller hvad kroppen nu kan finde på at præsentere én for. Det kan man ALDRIG spå om. Så det er en god ide, at passe meget godt på skeerne.
Veninderne gennemgår resten af dagen, og veninden finder ud af at det at springe frokost over kan koste en ske, at stå op hjem i bussen kan koste en ske, at sidde for længe ved computeren kan koste en ske. Christine tvinger sin veninde til at tænke anderledes over tingene, for det gælder om ikke at løbe for mange ærinder – der er jo også en middag til aften, der skal spises.

De taler videre om dagens begivenheder, som de forestiller sig til, og så er veninden sulten. “Ok”, siger Christine, “men du har kun 1 ske tilbage. Hvis du laver mad, har du ikke energi nok til at vaske gryderne op efter dig. Og hvis du tager ud på restaurant kan du være så træt at det ikke er sikkert for dig at køre hjem”. Christine forklarer også at på det tidspunkt, er hun sikkert også så træt at hun ikke ORKER at lave mad.
Veninden beslutter sig for suppe – det er trods alt ikke vanskeligt. Igen pointerer Christine at hun kun har én ske tilbage – og hvad skal den bruges på?
Ud at lave noget sjovt – mødes med veninder på cafe, gøre rent, vaske tøj… men du kan ikke gøre det hele. Du bliver nødt til at prioritere.

Og nu forstår veninden hvordan det er for Christine, og hun sidder med tårer i øjnene og siger: “Christine, hvordan kan du gøre det? Hvordan kan du gøre det her hver evig eneste dag?”
Christine forklarer ganske enkelt, at nogle dage er værre end andre dage, nogle dage har hun flere skeer end andre. Men hun ved at hun aldrig kan få det til at gå væk, hun kan aldrig glemme det, og hun er tvunget til altid at tænke over det.

Roligt tager Christine en ske op af lommen og giver den til veninden mens hun siger: ” Jeg har lært at leve mit liv med en ekstra ske i lommen, du er nødt til at være forberedt”. Og Christine fortsætter: “Det er hårdt og den hårdeste ting jeg skal lære er at geare ned. Selv den dag i dag kæmper jeg med det. Jeg hader at føle mig udenfor, hader at måtte vælge at blive hjemme eller undlade at lave ting som jeg gerne ville lave”. Alt hvad der er let for andre vil for en med diagnosen være 100 jobs i ét. Man skal holde øje med hvordan vejret er, holde sig varm, sætte en strategi som om man var på vej i krig. Og her er forskellen ml. syg og rask. Der skal planlægges ned til mindste detalje. “Det er den smukke mulighed bare at kunne GØRE uden at TÆNKE. Jeg savner den frihed. Jeg savner det liv jeg havde før – hvor jeg ikke altid skulle tælle skeer”, siger Christine.

Da de går ud fra restauranten og giver hinanden et knus siger Christine mens hun holder den ene ske i hånden: “Det er ok. Jeg betragter det egentlig som en form for velsignelse, fordi jeg er tvunget til at tænke over alt jeg foretager mig. Er du klar over, hvor mange skeer der går til spilde blandt mennesker? Jeg har ikke plads til spildt tid eller en tabt ske, og jeg har valgt at bruge min ske sammen med dig!”

Dagens positive: Frederikke er kommet hjem fra vinterferie efter en uge. Jeg har savnet hende.

Sommerhus

Palle og jeg var i sommerhus i går og besøge Jens og Charnette. Det gik bedre med mig end en havde troet muligt. Det hjalp også til at der var en god sofa, som kroppen kunne hvile i mens vi snakkede. Det var en rigtig hyggelig dag og de er nogen dejlige mennesker at være sammen med. Det betyder så meget at have dejlige venner.

Søren er på besøg var Viborg, så han og mor kikkede forbi med morgenbrød. Han kunne desværre ikke nå at sige hej til Palle inden han skulle mod det jyske igen, men det må vi rode bod på en anden gang.

Jeg fik endelig sendt billederne fra sygehuset igår. Jeg havde helt ærligt glemt hvordan det så ud med mit nældefeber. Tænk at jeg har haft det hver eneste dag i 4 år. Der har været nætter, hvor jeg har stået under den kolde bruser for at holde det ud, for det klør så ubeskriveligt meget. På den anden side tror jeg at nædefeberen hjalp i starten for der var ingen der så på mig, der var i tvivl om at jeg var syg. Der er så mange andre sygdomme, som er usynlige for omgivelserne. Det vi ikke kan se kan være svært at forstå.

Jeg sætter lige et par af billederne ind.



Dagens positive: Glæder mig over, at det er ikke alt der er skidt og der er ting der vendes til det bedre. Se bare min nældefeber :-)

Alle for en

Jeg lå og kikkede lidt på biograffilm i går og jeg fik pludselig lyst til at komme ind og se "Alle for en". Jeg havde en forventning om at den ramt rigtig godt ind i Palles og min humor. Det var ikke noget jeg skulle sige to gange og Palle ville meget gerne med. Det var ikke den store planlægning for vi var alene hjemme og jeg kunne ikke være mere udhvilet for jeg havde været sengeliggende hele dagen og jeg havde sovet til middag.

Den var lige så sjov som jeg havde håbet. Hvor er det skønt at få rørt lattermusklerne. Jeg havde nok desværre bare overvurderet mine egne kræfter, så selv om vi var hjemmefra i mindre en fire timer, så var jeg helt færdig.

Jeg kan mærke det i dag, hvor jeg måtte slæbe mig til zoneterapi og så har jeg ellers bare sovet og sovet. Der er et eller andet der raser i kroppen på mig, men heldigvis kommer det ikke til udtryk ved feber, så jeg må bare have lidt tålmodighed.

Dagens positive: Det er rart alt ligge her og kunne høre mor og Palle småsludre sammen i køkkenet over aftensmaden.

Tyverialarm

Vi fik lige testet vores alarm igennem, så vi er sikker på at alt virker som det skal, når tiden kommer og vi skal på Riget. Det er desværre før set i byen, at der har været indbrud i hjem, hvor man var klar over at dens beboer var væk på grund af sygeforløb. Det er en syg verden vi lever i.
Vi har ikke været så meget væk den seneste tid, at vi har haft brug for alarmen, så better save then sorry. Det glæder min mor, når hun og Frederikke skal være her selv, for hun er lidt utryg ved at skulle sove på første salen. Det kan jeg godt forstå for jeg kan godt huske hvordan jeg havde det, da vi havde indbrud og Frederikke og jeg kunne høre at de brød ind. Det var før alarmen :-).

Jeanette var og hjælpe mig med bad i dag, så mor kunne holde fri og Palle kunne arbejde på huset. Det er sødt af hende og hjælpe. For anden gang fik jeg helt blå negle, mens jeg badede. Jeg ved ikke om det skyldes, at jeg selvfølgelig kommer til at bruge kræfter, samtidig med at jeg er uden ilt for så vidt jeg ved skyldes blå negle mangle på ilt. Jeg må konstatere at det går ikke fremad for mig.

Dagens positive: Sabrina kom forbi og spiste med til aften. Det er hyggeligt når hun kommer hjem.

Healing

Vi talte i dag om healing og om hvorvidt det virker. Jeg har det sådan, at jeg tror det er vigtigt at stille spørgsmålet: "Hjælper i forhold til hvad?". Jeg har selv blevet healet mange gange og jeg har aldrig troet at jeg bagefter ville hoppe rask rundt og det er der heller ingen der havde lovet mig. Tilgengæld har jeg hver gang oplevet en ro og et fornyet overskud, selv om jeg forinden har været grådkvalt og følt at mit hoved var hjemsted for en bisværm. Så kan det så diskuteres og der kan være forskellige holdninger til hvorfor jeg fik denne ro. Skyldes det healingen eller ville det samme kunne være opnået med meditation eller anden afstressende øvelser?

Vi har hver ret til hver vores holdning, men jeg kan kun sige at healing har hjulpet mig mange gange til at give mig roen til at kæmpe videre. Det kan vi vel alle have brug for på den ene eller anden måde. Raske som syge......

Dagens positive: Jeg har vundet lidt ekstra lommepenge i klasselotteriet :-)

Besøg fra Århus

Det har været en rigtig god dag og med det mener jeg på flere områder. Vejret i dag har gjort at det har været lettere at få luft i dag end i går. Samtidig hermed har jeg for første gang i uendelige tider ikke haft, så voldsomme smerte i mine led. Det er da en ren fryd.

Derudover har jeg haft besøg af to søde unge mennesker, Mette og Martin fra Århus, som er ved at skrive en artikel om organdonation. Jeg håber at de kan bruge vores samtale til at arbejde videre med deres opgave. Det var et meget positivt besøg.

Dagens positive: Jeg bliver så glad, når nogen får lysten til at arbejde med emnet organdonation, selvom de ikke er følelsesmæssig involveret på det personlige plan.

Min bærbare pc

Hvad ville jeg være uden min pc?. Den bliver mere og mere min kontakt til omverdenen og der er praktiske gøremål jeg kan ordne fra min seng med mit lille 11,6" vidunder foran mig.

I dag har jeg fået styr på Frederikkes ene teaterlejr i uge 31 på Oure Efterskole. Endvidere har jeg fået bestilt hendes nye cykel til levering i næste uge. Det er altså nemt med handel på nettet og jeg bliver en større og større bruger af det. Det kunne jeg mærke allerede til jul med julegaverne for det er altså lettere at tingene bliver leveret hjemme ved mig selv.

Ellers ligger jeg og mukker lidt over vejret. Min mor spurgte om Palle og jeg ikke ville med hende og børnene (Camilla og Nicolei er her på vinterferie) på Frederik den IX og spise. Men der er for besværligt at komme ind, når vejret samtidig tager så meget af min luft. Øv øv så jeg må have den mørbradbøf på stonegrill tilgode til jeg igen kan komme afsted.

Dagens positive: Jeg er så glad for at det gik i orden med teaterlejr, når jeg nu ved at sommerferie med mig bliver en saga blot.

Aftenshowet

Jeg har lige set genudsendelsen af Aftenshowet på DR1. De talte om organtransplantation og i studiet var et ægtepar i anledning af valentines dag fordi kvinden havde givet hendes mand en nyre. Under indslaget var der undertekster med informative oplysninger og der stod at 27 personer venter på lunger. Jeg har godt nok ikke set tallene for 2010, men så vidt jeg husker var der 53 i 2009. Det vil være dejligt hvis ventelisten er reduceret så meget, men jeg tror desværre at det må bero på en fejl.

Jeg har anmodet om at blive flyttet fra Øst til Vest i LTX under Danmarks Lungeforening. Fyn er placeret så vi hører med til Sjælland og jeg ved, at jeg ikke vil tage over Storebæltsbroen for at deltage i et møde eller lignende. Derimod kunne jeg godt finde på at køre til Jylland. Jeg fik mail i dag, at det er i orden, så det er skønt og det var hurtig ekspedition :-).

Dagens positive: Dejligt at der ikke er kommet så meget sne, som frygtet.

Indlæg til skole

Jeg fik talt med hudafdelingen på OUH i fredags for at se om de kan finde de billeder, som blev taget af mig, mens jeg havde nældefeber. Billederne skulle bruges til undervisningsformål, og jeg kom til at tænke på at de kunne være fine og have med, når jeg skal fortælle i faget sygdomslære på AMO-Fyn den 1. marts. Afdelingen ville undersøge det og vende tilbage. Jeg krydser fingre.

Idag har jeg taget hul på at få styr på dias og få lidt struktur i hvad jeg ønsker at fortælle og hvad jeg mener kan bruges af andre. Jeg glæder mig rigtig meget og fornemmelsen af at kunne bruges til noget igen er simpelhen fantastisk. Det er blandt andet sådan noget her og tilsvarende, som jeg håber at få flere kræfter til at gøre, når jeg er igennem en transplantation. Det bliver også dejligt, når jeg selv kan tage afsted for nu er jeg nød til at have ledsager med. Hurra for min dejlige, fantastiske mor. Jeg håber at jeg engang ud i fremtiden får mulighed for at give tilbage noget af alt den hjælp jeg har modtaget.

Dagens positive: Min lille nevø Nicolei, synes at jeg var den klogeste faster, der fandtes fordi jeg på stående fod kunne svare på hvad D-dag var. Det stiver jo lige selvtilliden lidt af - selvom han mente at det skyldtes at jeg tiltræk bøger, som en magnet :-)

Fødselsdag

Det var dejligt med en aften alene hjemme med Palle, hvor der var tid til rigtigt at få talt sammen. Verden ser meget lysere ud idag efter jeg brugte dagen i går på at stortude. Det er utroligt som det giver luft og mod på at komme tilbage i kampen. Jeg tror endelig at det gælder os begge to.

Jeg har ikke helt besluttet mig til hvad jeg gør omkring den personlige pleje. Det er et svært skridt at tage, at skulle plejes af fremmed mennesker, som dog stadig kan være ansatte fra byen, som jeg kan møde i andre sammenhæng. Jeg tror endelig bare det er en modningsproces, på samme måde som da jeg skulle begynde at bruge rollator og senere kørestol. Det tog også en tid for mig at acceptere det uundgåelige.

Det er en fornøjelse at se ud af vinduet i dag. Solen skinner og Palle bliver 43 år i dag. Vi er blevet enige om ikke at holde noget for det tager så mange kræfter, og så må vi se i næste måned, når jeg fylder 40 år. Jeg har lige en måned mere, hvor jeg kan fortælle ham at han har en kone i 30'erne og jeg har en mand på vej til 50. Ti hi. Humor er en god ting.

Dagens positive: Jeg skal ud og spise og jeg har fået et buket roser af Palle.

Skal, skal ikke

Jeg slider på mine omgivelser i øjeblikket og jeg kan ikke rigtigt finde ud af hvad der er det rigtige at gøre. Jeg føler mig endelig lidt som en egoist for som situationen er nu, er til min fordel, men på bekostning af dem jeg holder af.

Det er så tydeligt i både min mors og Palles adfærd at de er trætte, og jeg har prøvet at tale med mor om at bede om hjælp til pleje af mig fra kommune, men hun slår det hen med at det er jo ikke så galt. Jeg kan bare se at det slider - alle de små ting bliver til store og jeg vil ikke være en del af at ødelægge dem bare fordi det er det mest bekvemme for mig.

Det er bekvemt. Jeg kan få bad når jeg gerne vil og jeg skal ikke skynde mig og tabe pusten. Alt foregår i mit tempo og aftalt fra gang til gang på det tidspunkt af dagen hvor jeg har flest ressourcer til det. Hvad kan jeg forlange mere? Mit alternativ er på bestemte tidspunkter, med forskellige hjemmehjælpere, hvor jeg skal bruge kræfter på at forklare hvordan det skal være, og samtidig have en tidsplan som skal overholdes. Sidst men ikke mindst kan jeg få bevilliget et bad om ugen. Jeg tænker tit på om dem der beslutter disse ting selv synes om kun at få et bad om ugen ?.

Mit selvværd er ikke hvad det var engang. Det kan ikke undgås at påvirke, med alle de begrænsninger der lidt efter lidt har indfundet sig i mit liv. Jeg tror ikke dette selvværd vil vokse i en situation hvor det ikke er muligt for mig at være nogenlunde præsentabel. På den anden side er det en lille pris at betale for en nærmestes velbefindende. Jeg synes det er svært.

Jeg glæder mig til den dag, hvor jeg kan stå alene under bruseren og bade selv.....

Dagsens positive: Hmmm den er svær for jeg er en tudemarie idag, men jeg glæder mig til en hyggeaften med Palle. Frederikke skal til SjovFredag.

Håret er sat

Mette og Kristine kom her sidst på eftermiddagen og så var der ellers dømt hårstyling og lægning af makeup. Det var første prøvning på Frederikke til hendes konfirmation. Det lader til at vi ramte rigtig første gang. Både mor og datter var enige om at den sad lige i øjet.

Jeg blev helt rørt, både ved tanken om den store dag og hvor sød hun bliver, men følte også den frygt jeg bære inden i - frygten for hvis jeg ikke kan være der den dag.

Jeg håber indeligt at jeg når at få opkaldet, så jeg kan være hjemme igen til den store dag. Jeg ved godt at det ikke betyder noget for Frederikke om jeg er i kørestol eller ej. Bare jeg er der.

Dagens positive: Min mor havde lavet kartoffelmos til aftensmad. Mums så kender jeg ikke mine begrænsninger :-)

Blodprøver

Igen fik jeg lavet rod i det. Jeg skulle til lægen og få taget blodprøver og da vi holdte på parkeringspladsen fik jeg set på prøvesedlen. Til min skræk opdagede jeg at det var den forkerte, som jeg havde taget med. De var nu søde, da jeg ringede og sagde at jeg blev forsinket, da jeg måtte hjem og foretage en bytning, og jeg var heldig at mor var med til at hjælpe mig med at få fundet den frem.

Det lykkes og jeg kunne kravle hjem under dynen. Jeg har været mentalt træt i dag og det er højst sandsynligt derfor jeg laver koks i det. Det er ikke sådan at jeg er ked af det eller føler at verden er sort - det er mere en tomhed.

Dagens positive: Jeg har bestilt billetter til Frederikke, mor og jeg til at se "Den indbildte syge" i Fredericia Teater. Den er på turne fra Folketeateret.

Det bedste først.

Min mor kom tidligt for at give mig bad inden Tanja og hendes mor kom til formiddagskaffe. Vi kom til at grine af hvordan vi spiser en kanelsnegl. Både Tanja og jeg spiste den udefra, så vi gemte midten med glasur til sidst, da vi begge synes at det var det bedste.

Det fik mig til at tænke på filmen: "Remember me". Pigen i filmen bestiller desserten først, fordi hun mener at hun ikke vil gemme det bedste til sidst, da der er den risiko at hun går glip af den. På samme måde synes hun at vi skal leve livet - følge det vi gerne vil og ikke blive ved med at gemme og udsætte, med risiko for at det ikke bliver. Jeg kan rigtig godt lide den tankegang, selv om jeg fortsat gemmer midten af sneglen til sidst :-).

Det er forøvrigt et fantastisk film, og den kan klart anbefales.

Dagens positive: Jeg har fået ringet til DATS for at høre omkring teatersommerlejr til Frederikke. Det er så rart, når der lige bliver sat flueben ved noget som jeg har blevet ved med at glemme.

Den hukommelse.

Det kikser tit for mig, når dagsplanen ikke er som den plejer at være. I morgens var tiden ved min fysioterapeut aflyst og på trods af at jeg havde været vågen fra klokken 6, så fik jeg alligevel rodet rundt i tiden til zoneterapi, så jeg kom for sent. Jeg kan ikke forstå at jeg har så svært ved at huske. Jeg ved ikke om det skal tilskrives at jeg ikke holder hjernecellerne i sving som jeg gjorde før i tiden eller om en del af det har med at gøre at jeg ikke altid får alt den ilt som jeg gjorde før i tiden. Det står ihvertfald "gameover" igang i mellem :-).

Mor tog med mig i Fakta og handle idag. Det er så rart at komme med en gang i mellem og få lov til at foretage impulskøb og ikke kun få det med hjem, som jeg har skrevet på en indkøbsseddel.

Dagens positive: En dejlig nats søvn. Palle havde vasket både sengetøj, hovedpude og dyne mens jeg var væk i går. Mums det var skønt at komme i seng. Han er en ener <3

Håndbold i Hornsyld

Jeg har igennem længere tid gerne ville et smut til Hornsyld og se min niese spille håndbold, men det skulle også passe sammen med at det kunne blive en weekend, hvor der ikke var noget andet på programmet til at tage kræfter. Jeg synes endelig selv at jeg var rimelig okay i dag, så jeg tog afsted med 9 tiden. Derved var der også tid til at få talt lidt sammen inden kampstart kl. 13.

Det er skønt når et ungt menneske brænder for en aktivitet, det er uanset om det er håndbold som det er for Camillas vedkommende eller teater som er Frederikkes store lidenskab. Bare det at have en ting, som fylder en med glæde.

Jeg havde endelig ikke forventet at det ville give problemer luftmæssigt at være i hallen, men først i anden halvleg kunne jeg mærke at fugten fra spillerne og tilskuerne gjorde at jeg lige måtte sætte ilten lidt op. Det er vist ved at være alt forlænge siden at jeg har været i en hal. Jeg havde glemt larmen fra uret når en halvleg er slut. Hold da op det kan da gøre enhver kandidat til tinitus. Ti hi det er vist sundt at jeg kommer ud af min osteklokke engang i mellem.

Desværre tabte de kampen, men så er der da noget at arbejde med til træning i næste uge :-).

Nu er jeg meget træt og kroppen gør vanvittig ondt, men jeg trøster mig med at alt her i livet har en pris og der er nogen ting, som bare er prisen værd.

Dagens positive: dejligt at se min bror og familie.

Udsendelser på nettet

Jeg har fundet ud af at der sendes rigtig mange gode ting fra dr.dk/nu. Der er udsendelser, som jeg ikke får set fra DR2 og DRK om aftenen for jeg er ekstrem dårlig til at holde mig vågen. Der er blandt andet nogle udsendelser der hedder: Sjæl og videnskab. Der fortælles der om forsøg omkring tankens kræft. Et området som jeg tror har meget større betydning end den værdi der bliver tillagt. Jeg er overbevist om at Inge og Erling Møllehave har ret når de skriver: Det glade hjerte lever længst.

Jeg tror at uanset om man er syg eller rask er det vigtigt at bevare bevidstheden omkring positiv tænkning. Jeg kan selv huske mens jeg arbejdede, at der var dage hvor jeg valgte at lukke telefonen for uanset hvem der var i den anden enden kom der ikke noget godt ud af det. Så kunne der være andre dage, hvor selv de meste besværlige samtaler forløb som en leg. De ting der foregik i mit hoved påvirkede mine omgivelser. Det gør de stadig - prøv at tænk glade tanker og smil - det virker så smittende og fylder en med endnu mere glæde og verden omkring en smiler tilbage.

Dagens positivt: Angående tanker så har jeg de seneste dage tænkt Dorte. Vi plejer kun at ses til fødselsdage i familien, men lige netop i dag skrev hun om hun måtte kikke ind efter arbejde. Jeg blev så glad <3 <3

Lægen

Jeg har været til lægen med Frederikke i dag. Min mor tog med for det kan godt være lidt besværligt med kørestolen.

Frederikke har skrantet meget den seneste tid og det bekymre mig. Aftalen med sygehuset er derfor blevet at hun skal til udredning for HUVS - der er jo ingen der rigtig ved om den er arvelig. Jeg synes bare at hun meget hurtigt bliver forpustet og hun har været forsøgt behandlet med inhalation uden den store effekt, men jeg startede også med at få at vide at jeg havde astma. Samtidig får hun ofte udslet på armene.

Vi fik taget blodprøverne i dag og det var uden klynk. Forinden havde vi en samtale med vores læge og hun ville ikke afvise at dele af symtomerne kunne bunde i psysisk ubalance. Der er vel ikke noget at sige til at Frederikke gynger. Lægen anbefalte at vi forsøgte at få klaret noget af de belastninger der kunne være i hendes skole. Så jeg må se at få talt med skolen. De kan være hårde ved hinanden de unge mennesker.

Dagens positive: Min muskelmasse var steget i morges. Sidst jeg målte var i sidste uge. YES YES, jeg har også både trænet ved fysioterapeuten samt hjemme :-)

Organdonation

Tankevækkende. Jeg hørte lige på P3 at der var snak omkring organdonation. Der blev sagt at der døde flere sidste år, mens de ventede på organer end der har været dræbte soldater i Afghanistan siden 2003. Det kom bag på mig at der er så mange, måske er det fordi dem der mister livet på ventelisten er de tavse stemmer. De stå jo ikke omtalt på nogen spiseseddel fra aviserne.

Jeg blev til gengæld glad for at høre at debatten er på igen. Det er som om at fælles kræfter er ved at forene sig i en fælles kamp. Ikke så meget om for eller i mod organdonation, men mere et forsøg på at få de 75% af de danskere der er for organdonation, til at få meldt sig.

Dagens positive: Frederikke og jeg har sammen været ved tandlæge. Jeg fik skiftet min sten på tanden (den er efterhånden meget gammel ) og Frederikke har fået en på. Hun var meget stolt :-)