søndag den 30. oktober 2011

En sovesøndag

Lidt fremgang i dag, men stadig meget svag. Palle kom fra morgenstunden med rundstykker og han var så sød og give mig massage på min ryg, som gør så ondt af spændte muskler. Jeg bruger dem så meget til at trække vejret at de spænder helt op. Efter han var kørt faldt jeg i søvn indtil jeg skulle på bækkenstolen. Jeg skyndte mig og ringe for og høre om der var mulighed for et bad med det samme, nu når jeg var kommet op og heldigvis lykkes det.

Det tog mange på mig, så jeg sprang frokosteren over og lagde mig til at sove igen. I løbet af eftermiddagen fik jeg en varmepude til ryggen og det lindre lidt. Jeg kan mærke at det ikke bliver sent i aften, men jeg er nød til at få min medicin først inden jeg falder rundt.

Dagens positive: jeg håber at jeg vendt udviklingen nu så det går den rigtig vej igen.

lørdag den 29. oktober 2011

Et dyk

Jeg har måtte trække stikket ud i dag og konstatere at jeg nok er kommet ind et døgn for sent. Jeg har været meget skidt og har sovet det meste af dagen. Jeg har ikke haft luft til at spise og drikke, så jeg har fået væske med drop. Jeg blev enig med Palle og at han ikke skulle komme før i morgen for der var ingen grund til at han sad her, når jeg helst ville sove og ikke havde luft til at føre så meget samtale.

Jeg har endvidere haft mange smerter fra ryggen og den ene sygeplejerske har forsøgt at give lidt massage og så har jeg fået varmepude. Det har hjulpet lidt, men det er ikke for godt.

Det er lidt bedre med lufte her til aften hvor jeg har fået lidt at spise, så jeg håber nu at det vender. Jeg bliver bare så sur på mig selv, når jeg når at blive så skidt, selvom jeg godt ved at jeg ikke kunne gøre andet end at vente på svarende på prøverne. Selvfølgelig kunne jeg havde bedt om at de var taget noget før. De her dage kan jeg godt undvære og de kræver et stort mentalt arbejde. Jeg glæder mig så over i min træthed at jeg kan sove en ekstra time i nat.

Dagens positive: Jeg har lige læst at Pia er på vej på Riget til transplantation. Jeg blev så glad og håber alt det bedste for hende og hendes familie. Pøj Pøj

fredag den 28. oktober 2011

Tilbage på OUH

Palle tog tidligt hen i firmaet i morges og skrev at han ville tage rundstykker med hjem. Jeg blev derfor enig med mig selv om at trække tiden med at ringe efter blodprøvesvar til efter mit bad. Jeg var også lidt i tvivl om, hvorvidt jeg skulle have svarene fra min egen læge eller sygehuset. Dog ville jeg selv følge op på det, så jeg kunne komme så hurtigt som muligt i behandling, hvis det var.

Palle havde taget en håndværker med brunsviger med. Det smager jo fantastisk, sådan en klappet sammen, men det skal man vel være fynbo for at forstå. Svend kom forbi i løbet af formiddagen og havde en lås med til afprøvning og det kunne godt blive den løsning vi vælger. Den havde fjernbetjening, så jeg kan låse og låse op til yderedøren fra min seng og så talte de om at sætte kamera op så jeg på fjernsynen kan se hvem der er udenfor døren. Smart.

Derefter fik jeg ringet til lægen. Mit CRP tal var oppe, så der var ikke anden at gøre end at få pakket igen og så vente på ambulancen. Det blev besluttet at jeg skulle omkring akutmodtagelsen på OUH. Jeg ville helst have været direkte på J1 for jeg havde hørt at det godt kunne være frustrende at være på AMA. Jeg må så sige at mine bekymringer blev gjort til skamme. Jeg fik lov at få enestue og de var meget hurtige til prøver og undersøgelse og 1½ timer efter ankomst var jeg i behandling med antibiotika. Sygeplejersken ville vide om jeg havde sukkersyge for mit tal var meget højt. Det sagde jeg nej til men jeg måtte lige spørger om det havde indflydelse hvad jeg havde spist for så lå der en god fed sukkerfyldt brunsviger i min mave. Det havde det så men det ville holde øje med det. Nu skal de jo ikke finde på noget sjovt for mine søde ting er den eneste grund til at jeg ikke er helt afpillet. Der skal tages prøver mandag.

Palle nåede at hente Frederikke på skole så hun kunne nå at sige farvel inden jeg kørte for jeg synes ikke at hun skulle komme hjem fra skole og jeg bare var væk. Mor nåede også lige at komme ind af døren mens jeg var på vej ud. Jeg er meget afklaret med det hele for jeg har jo hele tiden regnet med at jeg vil få en masse ud og ind fra sygehuset. Dog havde jeg håbet på lidt længere tid hjemme, men jeg kunne jo endelig godt mærke hvad klokken var slået.

Omkring kl. 19.30 blev jeg overflyttet til J1 stadig på enestue men dog ikke min stue 2. Det er velkendt at komme her og jeg kender alle og de kender mig. Vi skal mandag se på om jeg er stabiliseret, så jeg måske kan komme hjem og fortsætte behandlingen der. Det vil være dejligt.

Dagens positive: Det er rart at jeg så hurtigt er sat i behandling, så jeg kan få vendt udviklingen hurtigst muligt.

torsdag den 27. oktober 2011

Omsorgstandlæge

Jeg kan ikke rigtig blive enig med mig selv, om hvad skal omkring mit helbred. Jeg er gået op i ilt til 4 og jeg småhoster lidt. Jeg sover meget og jeg er begyndt at blive blå omkring hage og læber når jeg har været på bækkenet. Jeg er fået taget blodprøver i dag, så jeg tror at jeg ringer på sygehuset i morgen for at høre om jeg skal bekymre mig eller det bare er en del af det hele. Hertil aften fik jeg mange brystsmerter, men heldigvis gik det i sig selv igen.

Jeg fået slet ikke skrevet det jeg gerne vil og jeg få ikke svaret på de breve jeg har fået. Det er jeg ked af men når der er ro skynder jeg mig at sove.

Jeg fik besøg af sygeplejersken i dag og hun er ved at undersøge omkring tandlæge. Det lader til at jeg skal ind under noget der hedder omsorgstandlæge, hvor de kan komme hjem. Det betyder desværre at jeg ikke kan fortsætte med at have tandlæge i tandlægehuset og det er en skam for der har jeg været rigtig glad for at være.

Jeg har fået brev om idag at jeg er tildelt fri medicin og fri levering fra apoteket. Jeg er virkelig blevet positivt overrasket over hvor fantastisk hele systemet har fungere i forhold til min situation, så jeg må konkludere at nu hvor jeg virkelig har brug for hjælp, så er hjælpen der også bare på alle områder.

Dagens positive: Jeg har fået Palle hjem igen fra Skagen. Det er dejligt at han er her igen.

onsdag den 26. oktober 2011

Træningsstart

Jeg har haft det bedre i dag og jeg kom i bad i formiddags. Det fungere godt med at blive kørt ud på bækkenstolen, når jeg ellers har en god dag. Mor var her samtidig og fik skiftet sengetøj, så nu bliver det kørt ind med skift onsdag og lørdag.

Jeg er ved at lære at jeg skal passe mine hvil, så lige så snart hjemmeplejen havde været her med frokost og jeg havde fået spist lagde jeg mig til at sove. Jeg var helt væk indtil Jeanette kikke ind efter arbejde. Vi fik lavet en lille overraskelse til Palle, som han kan få at se når han kommer hjem fra Skagen i morgen. Jeg har også med hjælp fra mor og Jeanette fået styr på vores nye hækplanter. Vi havde bestilt dem til levering torsdag eller fredag, men de kom pludselig i går med en mail om at hvordan de skulle opbevares og at de skulle vandes, hvis de ikke blev plantet. Flot.

Marianne kom sidst på dagen og vi fik gang i min træning, så det kan komme i system. Det er en stort hjælp, så jeg ikke bare træner alene og der er også øvelser, som jeg ikke kan gøre selv. Jeg håber bare sådan at jeg kan holde mig fri af infektioner, så jeg kan få opbygget en god muskelmasse. Jeg skal bare lige have kodet vores vægt om for det vil ikke måle min muskelmassse for min vægt er gået så meget ned så hurtigt at den ikke vil kendes ved mig. Så vi prøver at startet forfra med måling.

Dagens positive: Så er min første uge hjemme overstået. Jeg er glad for at jeg har fået lov at få så længe hjemme. Forhåbentlig kan jeg holde hosten nede så jeg kan få en uge mere. Det vil være så dejligt.

tirsdag den 25. oktober 2011

Oprydning

Jeg har været meget træt i dag og der har været problemer med luften - særlig først på dagen. Jeg har været nød til at taget badet i sengen og da jeg var færdig kl. 10, så var der dømt søvn. Desværre blev det ikke til så meget for det bankede på døren omkring kl. 10.30. Det er underligt at ligge i senge og kan høre det banker og ikke kan gøre noget. Heldigvis var det manden fra Vitaire og han var vaks og ringede på min mobil så jeg kunne forklare ham hvordan han kunne komme ind. Med sig havde han mit nye iltmaskine. Det var hurtigt ekspedition for jeg talte først med OUH i går eftermiddags.

Mor kom med det hun havde handlet til mig af dagligvarer og hun havde købt ind til vores aftensmad sammen. Palle kom hjem fra arbejde samtidig og hentede hans ting på vejen til Skagen, hvor han skal være de næste par dage.

Jeg kunne godt mærke at jeg var nød til at gøre et eller andet omkring min luft så jeg ringede på Riget for at høre om jeg skulle sættes lidt op i Medrol igen. Jeg er over 3 uger blevet sat ned så jeg ikke fik så meget binyrebark, men jeg tror det er for meget. Vi blev enige om at jeg skulle holde øje med at der ikke komme andet til og så gå op i dose.

Efter jeg havde spist frokost fald jeg i søvn og sov helt Jeanette kom kl. 14.30. Hun var så sød at kikke forbi og hjælpe mig med at få set på mit tøjskab, så jeg fik det tøj frem i første række som jeg kan bruge nu når jeg ligger i sengen, samtidig fik vi styr på min medicin. Jeg er bare så glad for at få det gjort og over at Jeanette vil hjælpe mig.

Til aften lavede mor lige hvad jeg havde ønsket mig. Først sagovælling og bagefter friturestegt camenbert. Mums jeg har jeg set frem til. Det var lidt underligt, da mor kørte og Frederikke var først til teater i Tobaksgården og bagefter til engelsk. Jeg er blevet vant til at være alene i dagtimerne men det er mærkeligt at være det om aftenen. Jeg har fået Frederikke til at sætte hende telefon så jeg ringe til hende, hvis der skulle blive noget. Ikke at jeg kunne forestille at der skulle være noget.

Dagens positive: Jeg er bare så glad for de ting "jeg" (Jeanette) har fået gjort i dag.

mandag den 24. oktober 2011

Ny iltmaskine

Jeg begyndte at hoste lidt til morgen, så det bekymrede mig lidt, da jeg også følte at jeg ikke have så meget luft. Jeg fik kun taget blodprøver i dag i forhold til mit INR tal, så jeg kunne få tilpasset min medicin i forhold til blodpropper og ikke CPR til i forhold til infektion. Vi blev enige om, at jeg kunne give besked hvis jeg følte at det blev værre for så ville jeg få taget en prøve.

Efter jeg havde være i bad for fået hvilet lidt synes jeg at jeg have det bedre, så jeg venter og ser tiden an.

Det har været hyggeligt omkring Frederikke, at jeg er hjemme. Hun sad inde ved mig og spiste morgenmad og da hun havde fri hoppede hun ind ved siden af mig i senge og fortalte om hendes dag og vi fik lavet lidt lektier. Jeg tror at det er noget af det hun har savnet mens jeg har været indlagt og det har jeg også. Det får hende også til at føle lidt hverdag og genkendelse i forhold til vores hverdag tidligere.

Jeg har talt med Vitaire omkring problemet i at min ilt kun kan gå op til 5 liter. Jeg fik at vide at sygehuset skulle rekvirere en større maskine. Jeg talte efterfølgende med OUH og den bliver bestilt, så jeg få den rigtige stående til når jeg har dårlige dage.

Jeg fik også bestilt medicin på Riget og spurgte om de ville se mig derover på et tidspunkt for jeg har ikke fået nogen nye aftaler. De venter tilbage i morgen eller overmorgen.

Dagens positive: Jeg har haft nogle dejlige besøg i dag. Først kikkede mor fordi efter hun kom fra Jylland. Jeanette kikke ind efter arbejde og hun vil komme og hjælpe mig med mit skab så jeg ved hvad jeg har hvor - så er det lettere at vejlede hjemmehjælperne. Sidst på eftermiddagen kikkede Arne ind. Det var en meget stor og positiv overraskelse. Jeg synes at det var meget omsorgsfuld og betænksom af ham.