Jeg startede med at få ringet på Riget. Lægerne var til konference, så den ene af dem fik min sag overdraget kl. 9. Aftalen var at han skulle have overstået et par akut sager og så ville de vende tilbage.
I formiddag var Frederikke og jeg forbi Ann Dorthe til morgenkaffe og fik ønsket hende tillykke med hendes 40 års fødselsdag. Det var rigtig hyggeligt.
Derefter hentede jeg mor og vi kørte til OUH til min aftale på C4. Det lader desværre til at der ikke umildbart er ret meget at gøre ved mine gigtsmerter nu når jeg ikke må få gigtmedicin. Der er selvfølgelig mofinpræparater men det synes jeg ikke at jeg vil for meget ind på. Aftalen blev at jeg skulle tale med dem om på Riget om vi kunne regulere mit medrol lidt op (nu var jeg ellers så glad for at jeg var kommet på den lave dose så mit måneansigt kunne blive mindre). En mulighed kunne være at komme op i Cell Cept, men det tror jeg bliver svære for den bruges til at regulere omkring mit immunsystem. De ville gerne om nogen måneder have mig i behandling med Rituximab, så det er også noget af det jeg skal finde ud af hvad de siger på Riget.
Jeg kan godt frygte vinteren lidt, når jeg allerede nu slås med mine ledsmerter - Jeg foreslog ellers at de bare kunne beslutte at jeg skulle opholde mig i varmt klima i vinterhalvåret :-). Det kunne jeg da godt leve med.
Da vi nåede sidst på eftermiddagen havde jeg fortsat ikke hørt fra Riget, så jeg ringede derover og fik den besked at den læge jeg skulle tage med var da taget hjem. Det var lige så jeg kogte. En ting er at der er travlt, men der kan ikke være så travlt at det ikke er muligt at give en anden besked om at ringe besked om at der ikke er tid til at se på min sag. Den respekt skulle man andre menneske, så jeg ikke er til grin ved telefonen hele dagen uden at høre noget. Jeg talte med en sygeplejeske og jeg valgte at holde min frustration for mig selv for hun kunne jo ligesom ikke gøre for det. Hun bad om lov til at ringe tilbage og da hun gjorde havde hun fået talt med en anden læge og de var blevet enige om at vi holde os til aftale om at jeg bliver indlagt torsdag. Jeg tilbød ellers at jeg kunne komme onsdag for at komme igang med behandlingen for at være sikker på at komme hjem til fredag, hvor Ann Dorthe holder hendes fødselsdag.
Dagens positive: Min mor og Palle har overtaget køkkenet, nu hvor mine luftveje ikke er så gode til fysiske ting. De havde lavet en fantastisk gang aftensmad - lige hvad jeg havde ønsket mig - flæskesteg med det hele. Mums og så er jeg ligeglad hvordan vejret er uden for det smagte så godt :-)
Ingen kommentarer:
Send en kommentar