Tilbage på Riget

Så er jeg tilbage på Riget. Jeg kom i går sidst på dagen, så jeg kunne få behandling med Cancidas. Det har været dejligt at være hjemme et smut selv om det har været hård at køre frem og tilbage når jeg ikke er på toppen. Jeg ved heller ikke hvorfor alle kejlerne skal være i trafikken, når jeg er der :-). Jeg kan få flip over dem der skal være i overhalingsbanen med 100 eller mindre - startende i København fordi de skal holde mod venstre når de når Kolding. Altid ville glide lettere hvis man bare foretog en overhaling og så kørte ind i indersporet igen. Nå, men jeg slap for kø herover fordi jeg havde min brobiss, men hjem i fredags var der 45 min. kø ved Korsør.

Det var rigtig hyggeligt at være med og fejre Ann Dorthes 40 års fødselsdagen og vi fik noget dejligt mad. Jeg synes endelig selv at jeg holdte meget godt ud indtil omkring midnat. Jeg havde dog svært ved at sove da vi kom hjem for min mave er meget sart med mad og grillmad kan godt være lidt stærkt.

Da vi vågnede i går var jeg meget varm men det var ikke til at måle om der var feber, men jeg var ikke i tvivl om at jeg havde det. Det hjalp at jeg fik mine piller som kunne slå feberen ned. Mor og Jeanette var lige og snakke lidt inden afgang for vi ved jo ikke hvor lang tid jeg skal være væk denne gang.

Her til morgen er det ikke så godt. Jeg måtte opgive at komme ud og spise morgenmad for jeg blev svimmel når jeg rejste mig. Jeg har også feber igen og min iltning falder til under 90 bare jeg skal på toilettet. Så det er tilbage til at have ilt på igen. Øv øv. Det lader til at det bliver en søndag i sengen og så bliver det spændende hvad de kan se på onsdag, når jeg skal til BAL. Jeg er lidt bekymret for en afstødning for symptomerne er der.

Dagens positive: Jeg er meget glad for at være på Riget sådan som jeg har det. Det er den eneste rigtige beslutning som situationen er. Jeg håber snart de får styr på mig.

På Rigshospitalet

Så er jeg tilbage på Riget. Det var en stille og rolig tur herover uden den store trafik. Jeg var fremme omkring 10.15. Efter planen skulle jeg have taget prøver kl. 11, men klokken nåede at blive 12.30 inden jeg fik dem taget. Jeg fik først en seng i løbet af eftermiddagen og så var det bare at vente på stuegang. Den kom kl. 16.

Jeg fik lige lidt luft for min venten ved telefonen i tirsdags og fik sagt at jeg ikke synes at det var okay. Ellers var samtalen en streg i regningen - jeg var blevet oplyst om at jeg bare skulle ind og få styr på medicinen og så hjem i morgen igen. Sådan lyd det ikke på samtalen og selvom jeg ikke er meget for at være indlagt kan jeg godt høre det fornuftige i det der bliver sagt. Her kan de følge mig tæt og reagere på hvis tingene ikke udvikler sig som det skal. De vil gerne have at jeg bliver på Riget indtil min lungefunktion er gået i bedring og så kunne jeg senere blive overflyttet til OUH. Jeg kan jo godt se tidsperspektivet for jeg skal have medicinen i 3 uger. Gitte var forbi og vi nåede lige at nyde en dejlig is inden stuegang, hvor hun også var med.

Jeg håber på at jeg kan få lov til at tage hjem i morgen og så komme igen lørdag. Jeg vil så gerne hjem til Ann Dorthes 40 års fødselsdag og samtidig kan jeg komme hjem og pakke lidt mere for jeg har slet ikke medicin eller ting med til at være her så længe. Vi må se i morgen.

Dagens positive: Jeg havde besøg af Bettina, som er indlagt på 16. sal til udredning angående transplantation af lever. Det var rigtig hyggeligt at få snakket sammen - andet andet end via nettet. Jeg krydser fingre for at hendes ventetid ikke bliver for lang.1

Skolestart

Frederikke og jeg var nede i byen og få købt ind til skolestart. Det er sidste gang at jeg skal derned og gå uden min rollator indtil jeg får noget mere luft igen. Det var hyggeligt lige at have lidt tid sammen hende og jeg. Da vi kom hjem fandt vi ud af at der er gået ret koks i hendes skolestart for jeg havde hele tiden troet at hun skulle starte mandag i uge 33. Det viser sig at hun skal starte torsdag i 32, men uge 32 er hun tilmeldt sommerskole på Oure Efterskole. Jeg havde da ikke i min vildeste fantasi forestillet mig at de afholdte et sommerkursus, når folkeskolen startede. Det betyder at hun kommer til at komme to dage forsent i skole i år. Det er der ikke noget jeg kan ændre på nu.

Der kommer et skuespillerkursus til oktober i Roskilde til oktober, som hun gerne vil med til. Jeg aftalte med mor og vi kunne tage med hende og leje et værelse på vandrehjem, så kan mor og jeg tage ud og opleve noget mens hun bliver klogere i skuespillerkunsten. Jeg må se om hun kan få dispensation igen og om der er plads.

Jeg fik zoneterapi i dag igen for første gang siden min transplantation. Uha det havde mine fødder savnet og jeg kunne godt mærke at jeg var meget øm flere steder - særlig omkring mit immunsystem.

Jeg har fået styr på min kuffert til i morgen, så jeg kan komme afsted fra morgenstunden til Riget. Jeg har besluttet at køre selv også denne gang, så kan jeg komme hurtigere hjem fredag og skal ikke vente på transport.

Dagens positive: Det var skønt at se Frederikkes ansigt da hun opdagede at hun er vokset hen over sommeren, så det er lykkes for hende at blive højere end hendes mor.

Endnu en dag i sygehusets tegn

Jeg startede med at få ringet på Riget. Lægerne var til konference, så den ene af dem fik min sag overdraget kl. 9. Aftalen var at han skulle have overstået et par akut sager og så ville de vende tilbage.

I formiddag var Frederikke og jeg forbi Ann Dorthe til morgenkaffe og fik ønsket hende tillykke med hendes 40 års fødselsdag. Det var rigtig hyggeligt.

Derefter hentede jeg mor og vi kørte til OUH til min aftale på C4. Det lader desværre til at der ikke umildbart er ret meget at gøre ved mine gigtsmerter nu når jeg ikke må få gigtmedicin. Der er selvfølgelig mofinpræparater men det synes jeg ikke at jeg vil for meget ind på. Aftalen blev at jeg skulle tale med dem om på Riget om vi kunne regulere mit medrol lidt op (nu var jeg ellers så glad for at jeg var kommet på den lave dose så mit måneansigt kunne blive mindre). En mulighed kunne være at komme op i Cell Cept, men det tror jeg bliver svære for den bruges til at regulere omkring mit immunsystem. De ville gerne om nogen måneder have mig i behandling med Rituximab, så det er også noget af det jeg skal finde ud af hvad de siger på Riget.

Jeg kan godt frygte vinteren lidt, når jeg allerede nu slås med mine ledsmerter - Jeg foreslog ellers at de bare kunne beslutte at jeg skulle opholde mig i varmt klima i vinterhalvåret :-). Det kunne jeg da godt leve med.

Da vi nåede sidst på eftermiddagen havde jeg fortsat ikke hørt fra Riget, så jeg ringede derover og fik den besked at den læge jeg skulle tage med var da taget hjem. Det var lige så jeg kogte. En ting er at der er travlt, men der kan ikke være så travlt at det ikke er muligt at give en anden besked om at ringe besked om at der ikke er tid til at se på min sag. Den respekt skulle man andre menneske, så jeg ikke er til grin ved telefonen hele dagen uden at høre noget. Jeg talte med en sygeplejeske og jeg valgte at holde min frustration for mig selv for hun kunne jo ligesom ikke gøre for det. Hun bad om lov til at ringe tilbage og da hun gjorde havde hun fået talt med en anden læge og de var blevet enige om at vi holde os til aftale om at jeg bliver indlagt torsdag. Jeg tilbød ellers at jeg kunne komme onsdag for at komme igang med behandlingen for at være sikker på at komme hjem til fredag, hvor Ann Dorthe holder hendes fødselsdag.

Dagens positive: Min mor og Palle har overtaget køkkenet, nu hvor mine luftveje ikke er så gode til fysiske ting. De havde lavet en fantastisk gang aftensmad - lige hvad jeg havde ønsket mig - flæskesteg med det hele. Mums og så er jeg ligeglad hvordan vejret er uden for det smagte så godt :-)

Nedtur

Det fungere bare ikke i øjeblikket. Igen i morgen måtte jeg igang med at kaste op og jeg får svære og svære ved at få luft. Jeg mærkede det særlig da jeg var på OUH og få blodprøver i morges for jeg parkerede, hvor jeg har holdt siden min transplantation. Jeg måtte give op og erkende at jeg ikke havde luft til at gå distancen, så det var tilbage og flytte bilen til den anden side af bygningen, hvor jeg fik en meget mindre gangdistance. Jeg var ved at tude af frustration. Pludselig kunne jeg mærke de begrænsene bånd omkring mig igen, hvor jeg skal planlægge i etaper forud for mine handlinger. Jeg er virkelig blevet slået tilbage med fuld kraft.

Det gjorde ikke situationen bedre at jeg snart ligner en hulet si. På Riget tog det 4 stik at få lagt en venflon og idag tog det tre stik at få taget en blodprøve og det er endda af personale der ikke laver andet.

Jeg havde fået flyttet min træningstid til over middag, men også her sætte begrænsningerne ind. Jeg måtte opgive at cykel det jeg plejer - dog var det positivt at jeg kunne træne med samme antal vægt, mens jeg trænede ben.

Jeg fik talt med Riget i løbet af eftermiddagen, og de vil have mig indlagt igen torsdag. Jeg skal stoppe med Ambisome med det samme og så skal jeg over og lære og blande og at give medicin via venflon. Jeg spurgte om det ikke kunne lade sig gøre at jeg fik et CVK i halsen i stedet for, men det kunne desværre ikke bruges. Jeg kan ikke umildbart se mig ud af hvordan de finder steder til at indsætte en venflon i mine arme, for hvis det lykkes så plejer det ikke at holde mange dage. Nå, den tid den sorg.

Jeg har vist været lidt sortseer her i eftermiddags. Jeg er frusteret og ked af det og er træt af at der skal arbejdes med mig hele tiden. Tiden har været så kort og jeg synes næste ikke jeg har fået lov at nyde før jeg bliver sendt tilbage, hvor overvejelserne om rollator og kørestor er muligheder, som kommer med i tankegangen. Samtidig ved jeg godt at jeg kun har en at takke for tingenes tilstand - nemlig mig selv. Jeg ville gerne have det hele med og jeg ville heller ikke stå som hysterisk. Det er dyre lærepenge, og jeg håber bare at de ikke har været for dyre.

                                                                 ------------

Jeg havde endelig skrevet færdig for i dag, men så ringede de fra OUH for at fortælle, at de havde fået svar på mine blodprøver fra i morges. Jeg har forhøjet CRP tal med 43 - svarende til en god gang influenza :-) og mine lymphocytter stod for lavt. De anbefalde at jeg ringede med det samme til Riget. Så var det til telefonen igen og tale med dem derover. Vi blev enige om at der var ingen grund til at jeg tog til København nu til aften for der var alligevel ingen læger der rigtig fik set på mig før i morgen. Så jeg skal ringe derover i morgen kl. 8.30 og så må vi se hvad de så siger.

Dagens positive: Jeg har fået min dejlige datter hjem efter 14 dage. Hvor har jeg savnet hende og jeg nød hendes snakken om alle hendes oplevelser.

Altså den svamp

Det er rart at være hjemme igen, selvom det er et fuldtidsjob at få gang i alt min medicin - blande og klargøre, afvaskning, døgnurinopsamle, doseringer etc. Desværre fik jeg igen opkastninger efter jeg havde taget min inhalation hertil morgen, efter det ellers gik godt i går aftes.

De ringede til mig fra Riget med nogen specielle blodprøver jeg skal have taget torsdag. Prøverne kan kun analyseres i København og det skal ske ret hurtigt efter de er taget. De synes ikke at jeg skulle tage hele til Kbh. for at få dem taget, så vi blev enige om at jeg tager til OUH i stedet for egen læge. Jeg skal den næste periode have taget prøver to gange om ugen så de kan følge. Min immunsystem har det ikke så godt og det skal helst i gang med at arbejde så svampen kan bekæmpes.

Jeg tror at mine opkastninger skyldes at det medicin jeg få ind genere mig meget i brystet og det får mig til at hoste. Hvis jeg så ikke holder mig i ro, så tager hosten til og jeg kommer til at kaste op. Hertil aften prøvede jeg at holde mig i ro bagefter og så gik det meget bedre. Jeg er nød til at få det til at fungere, ellers er det tilbage på Riget igen og jeg tror ikke de har så meget muligheder at prøve med.

Dagens positive: Tour de france er slut og jeg har vundet håneretten det næste år over Palle. Vi plejer at sætte hver vores tour hold og vinderen får håneretten - behøver jeg at nævne at jeg er forsvarende mester :-D

Ændring af medicin

Dagen fik en lidt anden udvikling en jeg havde regnet med fra starten. Jeg startede med at kaste op allerede inden jeg havde fået morgenmad. Aftalen var at jeg skulle vente med at tage Fungizone indtil efter stuegang, så vi kunne se på hvad jeg skulle med hensyn til at jeg fik voldsom åndenød efter inhalationen i går aftes. Vi blev enige om at jeg skulle have noget inhalation først som kunne udvide mine bronkier inden jeg skulle have Fungizone.

Jeg startede med udvidelsen og det var ingen succes. Min puls steg til 150 og sveden drev af mig samtidig med at jeg kastede op igen. Vi blev enige om at forsætte med Fungizone og det kneb fortsat med luften og jeg kastede op igen. Det blev dømt time out og holdt samtale om hvad der så skulle ske. Beslutningen blev at jeg skulle blive en dag ekstra og så prøve at få Ambisome som aftensmedicin.

Jeg fik leveret apperatet hjem, som jeg skal bruge til inhalation, så det er klar til jeg kommer hjem. Jeg har fået styr på blandingen og der er efterhånden pakket det halve Rigshospital af medicin og tilbehør som jeg skal have med hjem.

Jeg måtte op og markere mig da jeg skulle have medicin til aften. Den sygeplejeske der kom med medicinen mente at de to preprarater indholdte det samme så jeg bare skulle have Fungizone. Det tog meget lang tid at forklare, at hvis der var tale om det samme var der nok ikke to læger i samråd der hvade besluttet at jeg skulle skifte. Jeg måtte slå fast at hvis det eneste jeg kunne får var Fungizone, så skulle jeg ikke have noget medicin til aften, så ventede jeg bare til i morgen. Efter langtids drøftelsen viste det sig også ud fra udskrifter af medicinen at der overhovedet ikke var tale om det samme. Det indholdte meget forskellige hjælpestoffer. Den slags irriterer mig at skulle bruge kræfter på.

Jeg fik det rigtige og det er forløbet meget bedre. Jeg har ikke haft opkastning, men er fortsat lidt forpustet, noget jeg nok blive nød til at leve med mens jeg bliver behandlet.

Dagens positive: Jeg er glad for at de tog mine bivirkninger alvorligt så hurtigt. Jeg kunne ikke se mig ud af at skulle have det sådan i minimum den næste måned. Det er en høj pris jeg betaler i øjeblikket, men det har tilgengæld været meget lærerigt.

Diagnose ang lungefunktion

Jeg fik stuegang sidst på formiddagen og der var kommet en afklaring omkring min faldende lungefunktion. Det viser sig at der har sat sig noget svamp i begge sider, hvor lungerne er syet på. Svampen har udviklet sig så røret ind til lungerne kun var åben med 1/3-del. Der har været tale om at jeg har indåndet en meget massiv mængde svamp på en gang for ellers ville det ikke være angrebet så meget på begge sider og det skulle være ske for ca en måned siden.

Jeg er slet ikke i tvivl om hvor det kommer fra. Den 24. juni var jeg til eksamensoverrækkelse på Middelfart gymnasium med Sabrina. Da vi kom ind i lokalet kunne jeg mærke at luften ikke var god og der var ombygning i gang og lofterne var pillet ned. Ifølge Riget er det nok at jeg har opholdt mig en times tid i den type luft til at det få de følger det har fået. Jeg viste endelig godt da jeg tog ophold i lokalet at det ikke var godt, men jeg synes ikke at jeg ville forlade det igen, når jeg havde lovet Sabrina at være der. Jeg tror desværre at jeg fremover er nød til at være lidt mere egoist og lytte til min egen fornemmelse.

Jeg er blevet noget blå på min arm for de havde problemer med at få lagt et venflon i min arm i går. Det lykkes først ved fjerde forsøg. Det er efterhånden ved at være et problem at finde en blodåre der kan holde til at der bliver stukket i den. Venstre arm er ødelagt af årebetændelse og hvis de forsøger at tage blodprøver derfra klapper åren sammen.

Det var ellers aftalen at jeg skulle starte op med V-fend men efter at have set i min jounal blev det ændret til Noxafil. Det kan jeg tåle, hvorimod jeg får forhøjet levertal og opkastning af V-fend. Derudover skal jeg starte op med inhalation af Fungizone to gang i døgnet. Jeg får vejledning i dag så jeg kan fortsætte behandlingen hjemme.

Endvidere er det besluttet at jeg skal til BAL hver 4 uge indtil der er kommet styr på svampen, så min tid i august på ambulatoriet er ændret til indlæggelse i stedet for.

Dagens positive: Jeg er meget glad for at de har fundet ud af hvorfor min funktion var faldet, samtidig er det rigtig godt at det er sket så hurtigt. Det viser sig jo også at det var det eneste rigtige at jeg kom til BAL igår.

Resultat på mit BAL

De var søde og sørge for at jeg kom til mit BAL som en af de første i dag. Min problem er nemlig hvis det bliver for sent så får jeg ikke smertestillende piller til middag og så får jeg så mange gigtsmerter. Jeg er i forvejen daglige smerter, men det er ikke rart hvis de skal blive voldsommer. Kl. 10 var det overstået og jeg var tilbage på stuen. Denne gang var jeg dog meget træt efter narkosen, så jeg fik mig en god lur bagefter.

Sygeplejerskerne talte om at jeg kunne tage hjem senere på dagen hvis jeg ikke havde nogen afstødning og det synes jeg lyd dejligt, så jeg fik taget røngten, så det var klaret. Midt på eftermiddagen fik jeg en forløbig melding om at der ikke var nogen afstødning, men at de gerne ville have jeg blev for at finde ud af hvorfor jeg er faldet i lungefunktion. Jeg har det okay med det for det er det eneste rigtige at der bliver fundet en løsning.

Gitte kom forbi mig sidst på eftermiddagen. Det var hyggeligt lige at få besøg og vi blev enige om hvornår de kommer til Fyn igen.

Senere kom det endelige resultat på mit BAL og jeg havde en 1'er i afstødning, så jeg slipper for behandling. Da der ikke er nogen der ved hvornår jeg kan komme hjem igen, blev vi enige om at vi for en sikkerheds skyld  begynder døgnurinopsamling i morgen, så jeg har det klar til fredag hvis jeg er kommet hjem. Ellers kan det bare smides ud hvis jeg ikke er hjemme.

Dagens positive: Jeg er meget glad for at jeg ikke skal behandles for en afstødning for min krop er ikke særlig glad for prednisolon. Jeg har været lidt bekymret om det var det der var galt, så beskeden vagte glæde.

Indlæggelse

Jeg var oppe med Palle i morges kl. 5.45 og gjorde klar til at tage på Riget. Efter jeg havde talt med Lars og han var blevet indlagt efter et besøg på ambulatoriet, blev jeg enig med mig selv om at det var klogest at pakke en taske og en toilettaske og meget vigtigt min pc.

Jeg havde besluttet at køre selv denne gang. Jeg har altid godt kunne lide og køre bil og det ville give mig frihed til at sige hej til Mie, når jeg nu var i hovedstaden. Trafikken gled rigtig fint og der var ingen forsinkelse til København.

Jeg fik målt min lungefunktion og i stedet for at stige fra de 48% til de 50 som jeg havde håbet på, så var jeg faldet til 41. Jeg kan ikke sige at det kommer bag på mig for det passer med det jeg har sagt de sidst 3 uge, at jeg bliver mere forpustet. Tilgengæld var det svamp de havde fundet i mine lunger ved sidste BAL blevet dyrket og det viste sig at der ikke var noget i det, så jeg har fået lov til at stoppe med Noxafil og Valcyte. Samtidig skulle jeg stoppe antibiotikaen, så det er skønt hvergang der bliver reduceret i alt den medicin.

Det blev besluttet at jeg skulle indlægges og til BAL i morgen. Jeg fik enestue på hjertesiden og hvilken smuk udsigt i dette dejlige vejr. Jeg fik den stue, hvor jeg lå da jeg kom op fra intensiv og var i isolation. Jeg ved ikke om det var det der fik mit til at sammenligne min formåen med tidligere, men denne gang er der kommet så mange minder op i mig. Det at gå til røngten, som tidligere var et helt projekt og nu gør jeg det uden at tænke over afstanden. Det samme skete da jeg var i bad - tankerne om mit første bad på afdelingen. Der er sket meget siden og på samme tid føler jeg tiden er fløjet af sted og samtidig føler jeg at det er meget meget længe siden.

Jeg har det fint med min indlæggelse for det var en naturlig fortsættelse af at jeg har haft det som jeg har. Nu håber jeg bare på en afklaring så jeg kan få vendt min kurve og komme opad igen.

Dagens positive: Jeg mødtes op med Mie til frokost og vi fandt en cafe, hvor jeg kunne være i skyggen og hun kunne nyde den dejlige sol, som København havde at byde på. Vi havde nogen hyggelige timer.

En travl dag

Dagen i dag er bare fløjet afsted. Jeg lagde ud med træning og har jeg inden for de sidste 3 uger forøget vægten med 50% når jeg træner ben. Det er jeg rigtig godt tilfreds med, selvom jeg godt kan mærke at som mit helbred holder mig tilbage i forhold til hvad jeg synes jeg skulle kunne.

Mor og jeg hyggede med frisk brød i formiddags inden vi tog på kirkegården med blomster. Min far ville have været blevet 64 år i dag. Hvor jeg savner ham og jeg kan ikke forstå at det er 3½ år siden han gik væk. Sorgen og savnet er der og jeg tror at alt det der har været sket i vores liv, har gjort at jeg ikke har fået bearbejdet det endnu. Det har nok været et spørgsmål om at overleve mentalt.

Jeg har fået nogle værre dårlige vaner efter min transplantation og kager er en af dem. I dag fik jeg lokket Gitte med på en og vi havde nogen hyggelige timer sammen.

I morgen er der afgang mod Riget på ambulatoriet og jeg har besluttet at pakke en taske og tage med i tilfæld af de finder på noget - ikke at jeg tror det, men bare for en sikkerheds skyld.

Dagens positive: jeg har taget 1,8 kg på og alt min vægtøgning er muskler. Det er næsten ikke til at få armene ned - det virker det jeg gør.

Ved Vesterhavet

Så er jeg igen kommet hjem, hvor der er god netværksdækning. Jeg forsøgte at skrive på min blog fra sommerhuset, men det kunne systemet og jeg ikke blive helt enige om.

Palle og jeg har siden torsdag aften været i sommerhus i Bork Havn. Det har været nogen utrolig dejlige dage og vi var enige om at vi begge havde brug for at komme væk og trække stikket ud efter det forår vi har været igennem. Det var lidt en skam at jeg fortsat hoster og kroppen bliver træt, men på trods af det har jeg en bevægelsesfrihed, som er milevidt fra hvor jeg var sidst vi var i sommerhus. Vi talte om det da vi gik over kliten for at se Vesterhavet ved Nymindegab. I september var vi i Blåvand og der lykkes det at se vandet via en handicapsti i kørestol og iltapperat. Sikke en forskel, selv om det var hårdt at komme over.

Vi kørte meget omkring i området og i Hvide Sande spiste vi frokost med udsigt over havnen. Det er det rigtige sted at være når man som os er glade for fisk og vi lignede et par børn i en slikbutik, da vi kom ind til fiskehandleren.

Lørdag kikkede Jens og Charnette forbi og vi havde nogen dejlige timer sammen.

Fordelen ved kun er være os to er at der er ingen stress og alt det med måltiderne tager vi bare som det kommer og det bliver pludselig hyggeligt at stå sammen og vaske op.

Sådan nogen dage går bare alt for hurtigt, men vi kørte hjem med et smil på læben og begge enige om at der ikke skal gå så længe inden vi gør det igen.

Dagens positive: Vi har været så heldige med vejret. Det har kun regnet på tidspunkter hvor det ikke betød noget og de tider, hvor vi var ud havde vi det skønneste vejr.

Nyt medicin

Jeg var ved lægen igen igår og der er ingen bedring med mig. Efter samtale med Riget blev lægerne enige om at jeg skulle skifte Bioclavid ud. Gudskelov for det for de har givet diarre og opkastning og jeg har de seneste dage været så træt af at spise alle de piller at jeg mest havde lyst til at kaste dem alle sammen langt væk. Jeg tror det hænger sammen med at jeg har så meget kvalme og ikke er på toppen. Jeg bliver fortsat træt og taber pusten og har meget hoste.

De nye piller er som at komme i himlen. En pille dagligt i tre dage - normalt er det nok men de har besluttet at jeg skal gentage behandlingen i tre uger, så må vi se på tirsdag når jeg skal på Riget. Jeg er mest indstillet på at jeg få foretaget et BAL. Både fordi der er ingen der har overblik over svampen i mine lunger og hvorvidt jeg skal fortsætte den medicin, men det ville nok også være en fordel at finde ud af hvad det er der er galt i lungerne i øjeblikket. Jeg ville gerne have det analyseret så jeg ikke skal blive ved med medicin som ikke virker. Vi må se hvad de siger.

Dagens positive: Når jeg ser mig selv i spejlen, ser det ud til at nået af mit måneansigt er aftaget. Jeg synes jeg kan begynde og se noget der minder og et kindben. Det er jo skønt :-)

Antibiotika

Det har været en anstrengende weekend og selv om jeg har været på antibiotika siden fredag, synes jeg ikke at der er den store fremgang. Jeg hoster fortsat og det føles som om jeg ikke kan trække vejret ordentlig igennem. Jeg må prøve at se hvordan det går i morgen når jeg skal træne.

Efter planen skal jeg havde taget blodprøver i morgen og så til samtale med lægen tirsdag og så må vi se hvad der så skal ske. Det er en mærkelig situation for jeg er ikke skidt skidt, men jeg kan mærke at der er noget der ikke er som det har været.

Jeg var i Odense med Frederikke idag. Hun skulle på ferie ved farmor. Vi havde Peder med til Odense for han skulle ud og hente hans lastbil og der var ingen grund til at Ann Dorthe skulle køre vejen, når jeg alligevel skulle derind. Vi fik pakket Frederikkes kuffert så hun er klar til at komme til Litauen med hendes far og Jette. Jeg tror det bliver rigtig spændende for hende at opleve noget andet end en badeferie. Jeg var selv i Lituaen, da Frederikke var et par år og det var en spændende oplevelse.

Dagens positive: Det var dejligt at være omkring Farmor og hun havde bagt hendes skønne "farmor boller" til vi kom. Det er hyggeligt lige at få snakket lidt.

Fortsat hoste

Jeg hænger meget i bremsen, så jeg fik efter aftale med lægen tid i morgen så jeg kan blive lyttet på. Min hoste tager til og det raller i mit bryst. Jeg er dog fortsat heldig at jeg er uden feber.

Jeg håber det er noget vi hurtigt kan klare så jeg kan komme tilbage på banen igen.

Jeg har alligevel været nede og træne i en time. Vi arbejder meget på mine ben så de kan få nogen muskler igen. Jeg kunne dog mærke at jeg hurtigere blev forpustet end jeg gjorde i mandags, så det var øv.

Nå vi må se hvad de siger til mig i morgen, og så tager vi den derfra.

Dagens positive: Suzette var forbi et smut og det var så hyggeligt lige at få snakket lidt og jeg har nydt det dejlige vejr - under er parasol :-)

Tyskland

Så har jeg for første gang i 1½ år været uden for Danmarks grænser - Jeg kom endda afsted med et pas som er udløbet, så det var vist godt at der ikke var nogen grænsevagter ved Padborg. Det var hyggeligt at være med ned og handle igen, men det var hårdere end jeg havde regnet med. Vognen blev tung og det kneb med at jeg havde kræfter til at skubbe den.

Jeanette og jeg havde en hyggelig eftermiddag, men hold da op hvor min krop gør ondt, så jeg glæder mig efterhånden til at jeg skal på OUH den 26. så vi kan få fundet noget der kan afhjælpe min gigt.

De har ringet fra Riget i dag og jeg skal igen reguleres i min medicin til afstødning. Det lader til at mit immunsystem står alt for lavt. Det viser jo også at det var rigtigt da jeg sagde at det var for hurtigt at sætte mig ned til blodprøver en gang om måneden. Jeg er slet ikke færdig med at blive reguleret. De ville vende tilbage med svar på mine prøver omkring svampen i mine lunger.

Dagens positive: Der er ingen risiko for at jeg går sukkerkold det næste stykke tid, med det jeg har fået fyldt i skuffen :-)

En som mig :-)

Der er dage i ens liv, hvor man går i seng med et smil om munden. Sådan en dag har jeg haft i dag. Jeg har været i Kolding og har mødt Merete for første gang. Vi kender kun hinanden gennem nettet, hvor vi fik kontakt i forbindelse med at vi begge lider af samme sygdom - HUVS.

Der er mennesker der kommer ind i ens liv og giver en følelse af at man har kendt dem altid - den følelse fik jeg i dag. Det var en fantastisk for første gang at møde et andet menneske, som har "vores" sygdom inde på livet. Alle lighederne og alle de ting som ikke behøver at siges med ord og uddybes for vi viste begge hvad vi mener. Samtidig var det dejligt at snakken ikke kun drejede sig om vores sygdom, men der var plads til alt andet også.

Dagens positive: Det har været en givende dag og jeg falder træt i søvn med et smil.

Familiens tegn

Hosten fortsætter og der er ikke tegne til at det vil aftage. Jeg regner nu ikke med at foretage mig noget hvis det ikke bliver værre.

Det har været en dejligt weekend i familiens tegn. I går var vi til min farbrors 60 års fødselsdag og jeg nyder at være med, uden at blive træt i løbet af ingen tid. Jeg prøvede at smage svinekæber for første gang - og det smagte overraskende rigtigt godt og var virkeligt mørt. Desværre kan jeg stadig ikke spise oksekød. Min mave er så sart med mange ting og jeg får ondt når jeg spiser ellers kommer det ihvertfald efterfølgende. Det er træls. Det var en hyggelig dag.

Frederikke skulle afleveres ved mor i dag til ferie sammen med Camilla og Nicolei. Mor havde bestilt bowlingbane og spisning i Assens Bowlingcenter. Vi havde dog desværre fået bane 1 lige ud fra rygekabinen og der er for meget røg i luften til mine lunger, så jeg spurgte om vi ikke godt kunne få en bane længst væk derfra. Vi fik at vide at det ikke kunne lade sig gøre for alle baner var optaget. Vi blev flyttet til bane 4, som var lidt bedre. Jeg kunne dog ikke forstå hvorfor vi ikke kunne få bane 8 som stod tom i alt den tid vi havde, så jeg valgte at sætte mig væk for de andre. Jeg skulle alligevel ikke bowling for det er min krop ikke klar til, men det er da hyggeligst at være sammen med de andre. Jeg synes ikke det var i orden :-(.

Børnene får en travl uge og mor har rigtig planlagt for dem og i morgen starter de med at tage til København i Tivoli - hvis den ikke er regnet helt væk.

Dagens positive: Jeg nyder at kunne smutte fordi Carsten og Jeanette så det ikke altid er dem der skal komme her. Det giver en frihed og følelsen af at få mit liv tilbage.

Vostrup Efterskole

Jeg synes at min hoste tager til. Der er fortsat ingen feber, så jeg ved ikke rigtig om jeg skal bekymre mig eller ej. Jeg tror nok at jeg prøver at se tiden an og se om det ikke går i sig selv.

Første del af dagen er brugt på afslapning så jeg kunne klare de fire timers kørsel over på Vostrup efterskole og hente Frederikke. Jeg kunne godt mærke det i søndags, så jeg kunne ligeså godt tage mine forholdsregler. De var pakket og klar da vi kom og der blev rigtig sagt farvel. Vi havde en pige fra Sjælland med i bil til Nr. Aaby afkørsel for så slap hendes forældre for at køre helt til Tarm og vi kørte jo vejen alligevel.

Første del af turen stod munden ikke stille på dem og det lød til at de havde haft en fantastisk uge og Frederikke var klar på at komme afsted igen næste år. Det bliver en hel tradition at hun er på teaterlejr i uge 26. Efter en del snak blev der ro på bagseddet og de sov sødt alle tre. De er nu kære.

Dagens positive: Det var dejligt at få Frederikke hjem. Jeg har savnet hende, men det bliver kun for en kort omkring. Søndag fortsætter hun på ferie ved mormor.