31. december 2010

For præsis et år siden skrev jeg under mine noter på facebook følgende:

Året sidste dag sætte tanker igang. For et år siden kan jeg huske at jeg tænkte at nu kan det kun gå fremad :-). 2009 har vist ikke været mit år i den henseende. Det blev året hvor jeg måtte bide i det sure æble og acceptere min pension.

Sidste nytår dansede jeg faktisk - tænk det kun er et år siden.

Jeg er sikker på at 2010 bliver mit år. Jeg er heldig at have den dejligst mand ved min side og i aften fejre vi 5 år sammen. Bare se næste nytår danser jeg igen......

 

Årets sidste dag og jeg ligger i min seng med ilt og håber bare på at jeg kan komme op og holde mig oppe til at ønske godt nytår til midnat. Min drøm om at danse ind i det nye år bliver ikke opfyldt i år og 2010 blev ikke mit år.

 

Alligevel har der været mange dejlige stunder med alle de dejlige mennesker der er omkring os og vores lille familie. Jeg er heldig på mange andre områder og det er ikke alle forundt. Tak for jeres måde at være på og tak jer der ikke svigtede.

 

Den tilbagegang jeg har oplevet det sidste år gør også at chancen for at jeg kommer til at opleve endnu et nytår uden nye lunger er minimale. Det er hele tiden en mentalrejse, hvor det handler om at sige farvel til drømme og ønsker. Jeg har i rigtig mange år drømt om at holde en rigtig stor dejlig fest når jeg bliver 40 år. Den drøm bliver ikke. På den anden side skal jeg ikke igennem en krise omkring det at blive 40 for jeg føler mig bare priviligeret over at jeg forhåbentlig får lov at opleve det.

 

Jeg ønsker alle et rigtig glædeligt nytår og jeg håber jeres drømme bliver opfyldt.

29. december 2010

Mandag var jeg på sygehuset og fik taget blodprøver, så det var klar til jeg skulle til samtale i går. Mine prøver ser finde ud - der er ikke skyggen af infektion, så det er jo dejligt :-).

Vi skulle have talt om hvad der videre skal ske med mig og vi havde oppe og vende fordi jeg stort set hverdag blusser op om eftermiddagen. Jeg har ikke feber men min krop kogerog jeg er helt rød i kinderne, arme og engang i mellem også benene. Jeg har selv overvejet om du kunne være en anden form for nældefeber, der var vendt tilbage efter 1½ års pause, så vi blev enige om at jeg skal prøve antihistaminer i form af Telfast (igen) i 14 dage og har det ingen virkning skal jeg prøve at flytte den ene af mine blodtrykspiller til aften i stedet for morgen.

Den 1. februar skal jeg så tilbage på sygehuset og se hvordan det så ser ud og er det ikke bedret skal jeg indlægges og have biomedicin igen i form af Mabthera og efterfølgende igen igen - Cyklofosfamid. Det er nødvendigt med indlæggelse for jeg reagerede meget voldsom på Mabthera for 2 år siden og denne gang har jeg ikke de kræfter som jeg havde sidst. Vi får se. Det kan jo være det ikke bliver nødvendigt.

25. december 2010

Vintervejret gjorde også sin påvirkning på vores jul lillejuleaften. Svend, Britta og pigerne måtte melde afbud da vejene var noget ufremkommelige. Det er selvfølgelig en skam, men jeg er af den overbevisning at det ikke er værd at sætte liv og lemmer på spil for at være sammen. Det bliver masser af andre lejligheder og jeg ville aldrig tilgive mig selv hvis der skete dem noget fordi jeg synes at de skulle begive sig ud i snevejret.

Det blev en stille og rolig aften med dejlig mad. Jeg havde det store overblik fra stolen, mens de andre susede rundt om træet - salmerne blev på sunget efter hukommelsen for jeg kunne ikke huske hvor jeg havde lagt hæfterne :-).

Juleaftensdag blev jeg i sengen indtil det var tiden at komme i bad og gøre klar til at tage ned til Carsten og Jeanette. Kroppen var mærket af dagen før hvor jeg på trods af bedre viden forsøgte at være lidt med i forberedelserne. Vi tog hjem lige efter maden så jeg kunne komme ned og ligge og mine lunger havde det heller ikke alt for godt, men det havde været nogen gode dag og så tager jeg regningen her bagefter.

22. december 2010

Jeg synes julen er svær i år. Det er svært at blive konfronteret med alle mine begrænsninger - vælge til og vælge fra og alligevel ikke kunne gøre noget helt rigtigt. Juledagene er et stort puslespil, hvor jeg forsøger at vurdere hvormeget jeg er istand til og det er frustrerende ikke bare at kunne.

Jeg tror - nej jeg ved at jeg er urimelig i øjeblikket for jeg er træt af at jeg hele tiden skal bede andre om at gøre noget. Jeg føler mig bundet på hænder og fødder og jeg tror at hjælpeløsheden skal prøves for at forstå hvor kvælende det kan være.

Jeg beder bare til at min telefon vil ringe og mine lunger er klar til mig. Jeg er træt......

Smukt

Jeg var ude og køre idag i forbindelse med min fys og zoneterapi. Jeg kunne ikke lade være med at blive fascineret over hvor smukt landskabet er i øjeblikket. Selv om jeg synes at vinteren er forfærdelig at komme i gennem så er det også der er mulighed for at opleve de smukke omgivelser, som det slet ikke er muligt at videregive til fulde på et billede. Jeg tog alligevel to undervejs :-)

Hov det driller - billederne følger senere :-).

Så lykkes det - det giver en hel ro i sjælen at se på noget så smukt.

30 års fødselsdag

Vi var til rund fødselsdag igår. Jeg kan mærke at jeg bliver usikker så snart vi skal ud i omgivelser, som jeg ikke kender på forhånd - der er så mange ting som skal være i orden for at det kan fungere for mig - små ting som andre ikke tænker over. Alligevel selvom vi havde taget hensyn til røg, starinlys og brændeovne, så blev det alligevel for meget med mange mennesker på for få kvm.

Jeg tænker ikke over tilbageskridtne i hverdagen, hvor jeg er på sikker grund og kender min egen formåen. Det andet igår gik bare helt galt og jeg viste ikke hvordan jeg skulle forsøg at få ilt nok i kroppen og lungerne gjorde smertene ondt. To gange på samme aften gik jeg i panik i mangel på ilt - pyha det er ubehageligt.

Jeg må nok konstatere at det er slut med den slags og at kroppen kan ikke magter belastningerne. Det er vist ved at være høje tid at der blever fundet et par lunger til mig.

Lidt skrat

Jeg kører vist ikke helt på den store klinge og det bliver ikke bedre i det her møgvejr. Jeg troede lige at vi var sluppet af med alt den sne og så kommer der lige lidt nyt, så det bliver ikke til nogen lille køretur i denne omgang.
Jeg tog til zoneterapi i formiddags så jeg forhåbentlig kunne få styr på den begyndende skrat jeg har i halsen og smerten i brystet. Det skulle helt ikke sætte sig så jeg risikerer at blive taget af listen. Jeg krydser fingre for at det går væk :-)

Telefonopkald

Jeg kan godt undres over hvad der skulle være sjov ved at ringe op og ikke give sig til kende. Vi har for ikke så længe siden haft temmelig mange opkald på fastnettelefonen og min mobil samt en enkelt gang på Palles. Når vi tog røret var der ingen, der sagde noget og vi kunne lægge på hvorefter den ringede igen. Træls og barnagtigt. Vi troede ellers at der var blevet ro, men men men hertil morgen var den gal igen hvor telefonerne ringede på skift.
Der må være nogen der har et meget kedeligt liv hvis det er den slags der skal til for at give indhold. Jeg har besluttet mig for, at det kommer ikke til at ødelægge min dag. Jeg lader den bare ringe :-)

Tanker i natten

Jeg plejer ikke at have problemer med at sove. Der er dage hvor jeg kan tage en på øjet både formiddag og eftermiddag og samtidig kæmpe med ikke at falde i søvn inden kl. 21. I nat var lidt anderledes. Jeg vågnede ved at jeg havde så mange smerter i mine led - det er en af glæderne ved vinteren :-). Jeg havde lykkelig glemt sidste vinter, men det er måske en af de heldige mekanismer, som gør at det hele ikke bliver helt sort - evnen til at glemme og nyde nuet. Jeg synes ikke at jeg kunne finde ro og jeg lå og tænkte på hvordan jeg egentlig har det ved ventetiden....? Jeg nåede frem til at det ikke er ventetiden i sig selv, som jeg har det svært med. Det er fylder mest for mig, er spørgsmålet om der er tid nok! Jeg kan godt blive bange for kapløbet med tiden, så hvis den faktor ikke eksisterede så ville jeg have lettere ved at acceptere livet på standby.

Der er desværre ingen der skal give mig svar på spørgsmålet og det er jo i bund og grund det, der er en del af at være på venteliste

Konfirmationskjole

Jeg fik ringet rundt i sidste uge for at få styr på hvornår de nye konfirmationskjoler kom i butikken. Tidspunktet kunne ikke have passet bedre for de var på vej på bøjlerne samtidig med. Jeg kunne mærke at det begyndte at fylde meget at jeg kunne risikere at komme på Riget og ikke kunne være der til at se på kjole med mor og Frederikke.

Vi blev enige om at tage afsted igår til Kolding Storcenter for der havde de både modellerne fra Lilly og Party Line. Det var også lettere at komme rundt med kørestolen i Centeret. Det var nogen rigtig dejlige timer og det glædede så meget at se glæden hos Frederikke da hun fandt lige den kjole, som hun kunne tænke sig.  Jeg er glad for at mor ved med til at dele dagen med os. Det er helt overvældende, når ens lille pige pludselig bliver så stor.

Roen og freden har sænket sig i mig, nu jeg har kunne sætte flueben ved kjolen. Jeg er så glad for at jeg kunne nå at være en del af det og jeg ønsker så brændende at kunne stå ved egen hjælp og se hende komme op ad gulvet den 29. maj 2011. Hun bliver så smuk....

Sygehuset

Jeg var på sygehuset i går til kontrol på lungemedicinsk ambulatorium. Lungefunktionstesten viste at jeg holder mit niveau, men jeg skal have lavet en udvidet lungefunktionstest igen. Det er for at få undersøgt om grunden til at jeg bliver så meget ringere er, at jeg ikke kan komme af med luften igen. Det betyder at selv om den samlede lungefunktion er uændret, vil det at jeg ikke kan komme af med luften bevirke at det giver kvælningsfornemmelse.

Det passer meget godt med at jeg føler at mine lunger vokser og jeg har fornemmelse af, at der ikke er plads til dem i min krop.

Ellers kan de naturligvis ikke sige så meget - det er jo ikke ligesom på apoteket eller telefontiden ved lægen, hvor jeg kan få oplyst nummeret i køen og forventet ventetid.

Der var en udsendelse på QTV i går aftes med titlen: "Jeg dør uden en donor". Desværre blev jeg først opmærksom på det i morges. Øv Øv for det ville jeg rigtig gerne have set. Jeg må se om jeg kan finde det et sted.

1. søndag i advent.

Så blev der taget hul på julen 2010 i går med 1. søndag i advent. En jul som jeg ikke rigtig ved hvordan jeg skal forholde mig til. Måske er det fordi julen efterhånden er blevet til at vi alle sammen skal være supermennesker, der skal fremvise et smukt pyntet hjem, hjemmebag, adventskranse etc, men er det endelig det er betyder noget i det samlede billede. Hvor er alt det henne om at vi skal nyde hinanden og glædes sammen - i et lille hjørne når alt det andet er overstået måske. Hvorfor bruge alle de kræfter på at skabe et perfekt glansbillede? Jeg synes kræfterne var brugt bedre ved at være noget for andre og hinanden, så pyt med hvordan de yder rammer er, bare det nære er der.

Jeg har valgt at vi i år laver om på julemenuen den 23. december. Den dag bliver vores juleaften med pigerne, men det bliver uden and og risalamande i år. Jeg er kommet til at tænke på at skilsmissebørn ofte holder jul både den 23. og 24. december. Hvordan ville jeg selv synes om at skulle spise fed julemad to dag i træk?. Det er let at svare på for det ville jeg ikke synes om. For hvis skyld gør jeg det så? I bund og grund har det været for min egen for jeg skulle jo have en juleaften med børnene....!!! Så i år kommer menuen til at består af en lækker forret, oksemørbrad og en dejlig dessert. Derfor kan vi godt synge julesange og åbne gaver. Jeg håber at de derved kommer til at nyde både den 23. og den 24. meget mere.

Jeg ønsker at min jul i år bliver en julemåned, hvor vi tager tingene som de kommer, uden en masse krav og forventninger, i forhold til alle andre og mig selv. Jeg ønsker at december bliver en måned, hvor jeg kan tage de gode ting med mig til det nye år.

Jeg ønsker at hjerternes, sammenholdes, glædens, omsorgens fest bliver udvidet til at gælder alle årets måneder.

Mødet med Døden

Så blev jeg færdig med bogen : "Mødet med døden". Jeg synes forøvrigt at den er et lysende eksempel på den dårlig oversættelse i titlen. På engelsk hedder den: "Embraced by the light" - for mig en titlen som udstråler positivitet. Det samme kan ligesom ikke siges om den danske oversættelse - mødet med døden. Nå, men ellers kan jeg ikke beslutte mig for hvad jeg synes om bogen. Jeg havde lagt den fra mig flere gange, men blev alligevel enige om at give den en chance. Jeg tror det mere handler om at de oplevelser Betty J. Eadie beskriver i nærdødsoplevelser, ikke passer overens med hvordan jeg har gjort mine forestillinger. Dog synes jeg at jeg fik samlet nogen tråde til slut :-).

Sorgen, savnet og mindet

I går var det 3 år siden, at min far pludselig faldt om med en blodprop. Så mange ting blev ændret i et brøkdel af et sekund - ændringer som gør at tingene aldrig bliver de samme igen.

Dagen har sat mange tanker i gang. Først tænkte jeg på det symbolske i hvis der blev ringet fra Rigshospitalet med besked om lunger til mig, på samme dag som far mistede hans liv. Jeg talte med en omkring det og vi nåede endelig frem til at det ville ikke være rigtigt på denne dag, for denne dag er hans. Det er en dag, hvor vi skal have lov til at mindes og græde over savnet men også glædes over alle de dejlige stunder vi fik sammen. Den dag skal ikke forsvinde væk i at dagen bliver til min dag. Min dag skal nok komme når tidspunktet er rigtigt.

En anden ting jeg har tænkt på er, hvorvidt jeg endelig har givet mig selv lov til at føle sorgen. Jeg er så opmærksom på at andre får tingene bearbejdet, men glemmer jeg selv at få det gjort. Jeg ved ikke helt om jeg ubevist har samlet mine kræfter til andre kampe og gemt den til tidspunktet er rigtigt.

Diagnose

I januar 2008 fik jeg sat navn på min sygdom. På det tidspunkt eksisterede der ingen beskrivelse på dansk, så jeg var helt overlagt til beskrivelse fra USA. Det var en mulighed som jeg kunne gøre brug af, men der ville også være dem som ikke kunne læse disse lægelige engelske beskrivelser.

I Danmark søgte jeg blandt andet på hjemmesiden "Center for små handicapgrupper". Det er en hjemmeside som også beskriver sjældne diagnoser, men det viste sig at min diagnose var så sjældne at den ikke var beskrevet. Jeg gik i dialog med dem og udtrykte ønske om en dansk beskrivelse - ikke så meget for min skyld, men for dem som kommer efter mig. Dette var i foråret 2009.

Jeg kan nu se at det er lykkes at få en beskrivelse her i august 2010 og jeg var klar til at hejse flaget, men men men det var en tynd kop the. Beskrivelsen er meget overfladisk og det er indsat et helt afsnit under betydningen af en god udredning. Dette afsnit er en general beskrivelse, som bruges til alle sygdomme.

Nå, men hvad det er et skridt i den rigtige retning, og nu er sygdommen, da kommet på landkortet :-)

Terminal patient

Der er tidspunkter hvor ords betydning, giver forskellige virkninger på en. I tirsdags efter Ekkokardiogrammet af mit hjerte, begyndte lægen at diktere i hans diktafon inden vi havde forladt rummet. Han sagde ordet: "lungeterminal".

Terminal - hvad dækker det endelig over. Hvis ordet slåes op står der:  Lægefagligt udtryk for døende patient. Det er terminale patienter der er på hospice.

Jeg ved godt at jeg er omfattet af begrebet, men hvorfor ikke diktere, at der er tale om en patient, der venter på lungetransplantation. Det vil være en sætning der udstråler håbet og troen i stedet for afslutning.

For mig er en terminal patient helt opgivet, og det er jeg ikke. Jeg har bare et telefonopkald der skiller mig fra livet. 

Den allerførste gang

Jeg har længe haft tanken om en blog. Jeg har alligevel igennem snart to år skrevet noter på facebook og de noter har været til stor glæde for mig selv.Efterfølgende er det så gået op for at mine noter også blev brugt og læst af familie og venner.  Noterne har været med til at jeg kunne arbejde med mig selv om alle de følelser, som uvilkårligt har indfundet sig i min tankerække på den lange rejse jeg er igennem. En rejse som ikke har været planlagt, en rejse som ikke er tidsbestemt og en rejse hvor jeg ikke kender den endelige destination. Den har taget mig med på en udvikling i krop og sjæl, som jeg ville have troet var umuligt for 5½ år siden, da sygdommen ramte som lyn fra en klar himmel.
Hvorfor så en blog og ikke fortsat noter? Ja, igen er det først og fremmest fordi jeg føler det er det rigtige for mig. Jeg har noget jeg gerne vil sige og udtrykke - skulle der på et tidspunkt være en som kunne tænke: "Hov, det kan jeg bruge i min situation" eller "nå ja, det kunne måske hjælpe", så ville det være det hele værd.

Velkommen til min verden og tak til alle jer der har sået frøet i mig - nu er det klar til at skyde op af jorden.