I januar 2008 fik jeg sat navn på min sygdom. På det tidspunkt eksisterede der ingen beskrivelse på dansk, så jeg var helt overlagt til beskrivelse fra USA. Det var en mulighed som jeg kunne gøre brug af, men der ville også være dem som ikke kunne læse disse lægelige engelske beskrivelser.
I Danmark søgte jeg blandt andet på hjemmesiden "Center for små handicapgrupper". Det er en hjemmeside som også beskriver sjældne diagnoser, men det viste sig at min diagnose var så sjældne at den ikke var beskrevet. Jeg gik i dialog med dem og udtrykte ønske om en dansk beskrivelse - ikke så meget for min skyld, men for dem som kommer efter mig. Dette var i foråret 2009.
Jeg kan nu se at det er lykkes at få en beskrivelse her i august 2010 og jeg var klar til at hejse flaget, men men men det var en tynd kop the. Beskrivelsen er meget overfladisk og det er indsat et helt afsnit under betydningen af en god udredning. Dette afsnit er en general beskrivelse, som bruges til alle sygdomme.
Nå, men hvad det er et skridt i den rigtige retning, og nu er sygdommen, da kommet på landkortet :-)
Ingen kommentarer:
Send en kommentar