Hudafdelingen

Jeg ville have skrevet i går aftes, da vi kom hjem oppe fra mor, hvor vi havde grillet. Jeg var bare så træt, påtrods af at jeg havde hvilet om eftermiddagen. Jeg er ikke helt tryg ved at jeg begynder at blive træt igen og min hoste tager til. Jeg måtte igennem en gang opkastning igår efter et voldsomt hosteanfald. Tilgengæld er der ikke skyggen af feber, så det vælger jeg at tage som noget positivt.

Jeg har været på sygehuset idag. Det var en mærkelig fornemmelse at skulle alene afsted. Det har jeg ikke prøvet i flere år fordi jeg har været nød til at have hjælp fra mor - hun kunne foreøvrigt heller ikke finder ud af at hun ikke skulle med, men jeg tror på den lange bane at det bliver dejligt for hende at slippe for alle de ekstra gøremål. Jeg startede med at få taget blodprøver, og min arm gør efterhånden meget ondt at få stukket i , men det har lange udsigter før jeg ikke skal have prøver engang om uge. Jeg har prøvet at skifte men den er helt gal i min venstre arm og nålen suger sig fast, når åren klapper sammen, så det bliver den højre der står for skud.

Jeg havde tid inden jeg skulle videre og gik lige et lille smut omkring C4 og sagde hej. Hvor er det en dejlig afdeling at komme på og jeg var så glad for at få set Hanne igen. Vi fik også lige en lille snak og de havde som, så mange andre omkring mig, haft tanken til sidst om jeg ville nå at få mine lunger fordi jeg var så dårlig. Det er endelig underligt her bagefter at vi alle har gået med tankerne men vi ikke sagde det højt. Jeg viste jo selv at det var ved at være sidste udkald.
Jeg fik blodprøvesedler og dunke til døgnurinopsamling med hjem så jeg kan få klaret det inden næste aftale på afdelingen.

Det var tiden at skulle på afdeling I - hudafdelingen. Det sted hvor det hele startede for snart 6 år siden. Det er en afdeling hvor jeg er kommet rigtig meget, men ikke et sted, hvor jeg har følt den tilknytning til som jeg gør til C4. Jeg har via henvisning fra min egen læge fået tid, så jeg kan få undersøgt min hud, så der bliver ført kontrol på at jeg ikke får hudkræft. Jeg kommer til at følge samme program som de nyretransplanterede på OUH.

Min hud var fin, og der er ikke noget at komme efter og det skulle være positivt at jeg har så utrolig få modermærker, så det er jo godt nok. Jeg har fået tid til om 6 måneder igen.

Der kommer mange små ting til i min hverdag, som jeg glædes over. Jeg har tanket benzin på bilen, noget som må være meget længe siden for der var kommet nye standerer til at komme kortet i. Det fik jeg meget god tid til at gå med at finde ud af, men det lykkes og jeg besejrede maskinen.

Dagens positive: Jeg var glad for at blive undersøgt og få svar på at min hud er fin, så jeg fortsætter bare med solcream og hat og holder mig fra direkte sol, så skal det nok gå.

Teaterlejr

Jeg hoster knapt så meget i dag som jeg gjorde i går. I går hostede jeg lidt blod op, men det har der ikke været noget af idag så jeg håber at det bare var lidt falsk alarm. Jeg har det ihvertfald rigtig godt idag.

Frederikke skulle på teaterlejr i dag i Tarm, så jeg kørte hende derover. Der var et par timers kørsel hver vej og hold da op hvor var jeg træt da jeg kom hjem. Det var forøvrigt en dejlig efterskole hun skulle være på. Den hed Vostrup Efterskole og er specielt for teater og musik. Jeg tror ikke det bliver meget jeg kommer til at høre fra hende den næste uge. Hvor er det skønt at der bliver afholdt den slags for de unge mennesker der ikke lige er til fodbold eller håndbold.

Dagens positive: Jeg tænkte på da jeg var på efterskolen, at det er fantastisk at jeg ikke skal tænke over gåafstand mellem de forskellige stedet. Jeg gik bare. Jeg nyder min frihed

Dimission

Vi var tidligt oppe og kørte til Middelfart. Sabrina skulle have overrakt eksamensbevis og jeg glædede mig meget til at se hende med hue på. Hun var så fin.

Desværre var jeg ikke klarover at skolen var under ombygning, så da vi kom ind i lokalet hvor det hele skulle foregå kunne jeg mærke at luften ikke var den bedste og der var åben til loftet hvor loftpladerne var taget af. Jeg skulle have haft en maske på, men jeg ville heller ikke vende om, så jeg håber at jeg ikke har gjort noget dumt i forhold til mine lunger.

Efterfølgende mødte jeg Jane fra Home. Hvor var det dejligt at se hende igen og vi aftalte at jeg ville prøve at komme over og besøge dem i august, når de er tilbage fra ferie igen. Det kunne være så hyggeligt.

Jeg fik slappet lidt af i løbet af eftermiddagen og til aften havde mor, Frederikke, Sabrina og jeg aftalt at tage ud og spise på Frederik den IX. Det kunne Sabrina godt tænke sig, så hun fik lov at bestemme. Desværre kan min mave stadig ikke med oksekød så jeg måtte undvære en skøn oksemørbrad på varm lavasten. Jeg håber at den snart falder til ro så jeg kan begynde at spise normalt igen. Den har ikke fungeret normalt og kunne tåle ret meget siden transplantationen.
Vi havde en hyggelig aften og sluttede aftenen på havnen og fik en gammeldaws isvaffel. Mums jeg er vild med guf.

Dagens positive: Jeg vandt en spa pedicure ved Fairynail.dk. Det glæder jeg mig meget til. Jeg var meget imponeret over de negle jeg fik lavet til Frederikkes konfirmation. Min lakering holdte i mere end 3 uge og var rigtig flotte.

Afrundning på Riget

Der har været fart på i dag også. Startende ud med røntgen kl. 9.30. Kl. 10 skulle jeg ned og have kontrastvæske ind, og det passede lige med at jeg fik stuegang. Vi blev enige om at jeg kunne komme fordi på afdelingen efterfølgende.

Der var temmelig mange hængepartier som der skulle styr på. Min medicin skulle ændres, fordi der i væsken fra mine lunger, så ud til at jeg havde fået lidt svamp. Jeg spurgte hvor det kunne komme fra og de sagde at det kunne være hvis der var svamp i vores bolig - det kan jeg dårlig forstille mig. En anden mulighed var at jeg havde fået det i haven - dem der kender mig vil være klar over at det er ligeså utænkeligt. Så det må stå hen i det uvisse. Vi blev enige om at starte behandling op selv om der stadig er en mulighed for falsk alarm, men der går en uge ingen der foreligger svar fra Statens Seruminstitutet, så det er bedst at komme igang med det samme.

Jeg fik udleveret alle de pakker til blodprøver, som de havde glemt at give mig da jeg blev udskrevet, så der var en af prøverne, som jeg af gode grunde ikke har få taget. Nu skulle der komme styr på det igen men jeg kan ikke forstå at der på vores jounal er et skema hvor der er en checkliste, så når vi bliver udskrevet er det klart for alle der ser på det at vi har fået de informationer vi skal have. Det samme gælder når vi kommer til BAL, så der ikke er undersøgelser som ikke er bestilt, som det er sker denne gang for mig. Det kunne gøres rimeligt let.

Der var en blodprøve, som jeg ikke havde fået taget, så der blev virkelig stukket i mine arme. Da jeg også skulle have taget prøve efter sporstofferne kl. 13.35. Mine årer var heller ikke særlig samarbejdsvillig.

Dagens postive: Lena ringede til mig i formiddags, om at hun og Søren var på Riget til undersøgelser om hvornår jeg skulle tilbage til Fyn for kunne det passe kunne jeg køre med. De var så søde at vente for jeg var færdig ca. en halv time efter dem og jeg undgik at vente 2½ time på taxa og turen til Fyn var meget mere hyggelig, når vi kunne have tid til at snakke. Det var skønt og jeg blev så glad.

Positivt resultat

Uha der duftede dejligt af nybagte boller da vi skulle var patienthotellet i morgen, men det blev kun til at snuse da jeg skulle faste. Heldigvis skulle jeg først for til BAL. Irene og jeg blev lagt på stue sammen, men hun var dårlig og havde haft opkast og dirre i løbet af natten, så de synes pludselig ikke det var nogen god ide at jeg opholdte mig i samme rum, så jeg blev hurtigt flyttet med alle mine ting. Irenes BAL blev aflyst og hun blev sendt hjem.

Det hele gik hurtigt og fint og jeg var meget lidt øm i halsen efterfølgende. Resten af formiddagen hyggede jeg i sengen og fik slappet af og stod op i forbindelse med middagsmaden. Om eftermiddagen skulle jeg til Lungescintigrafi, hvor jeg fik radioaktivtvæske ind og skulle trække vejret i et mundstykke mens jeg lå på en briks og fik taget billeder. Nemt og smertefrit.

Kl. var næsten 18 inden der kom svar på mit BAL og der var 0 i afstødning og 0 i infektion. Det var ikke til at få armene ned igen, men jeg var også blevet overrasket hvis jeg havde haft en afstødning. Vi tre tilbageværende blev enige om at fejre resultatet og gå ud og spise, så vi gik på Jensens Bøfhus og havde nogen hyggelige timer. Klimaet var dejligt mildt og selv om det regnede da vi gik hjem var det ikke ubehageligt at gå i. Jeg skulle godt nok hænge i i forhold til de to herre, som kunne bevære sig i rask gang :-).

Dagens positive: Det har været et rigtig hyggeligt ophold på riget denne gang. Jeg nyder den positive ånd der hersker og det er dejligt at dele glæden ved livet med andre.

12 ugers BAL

Det har været en lidt forvirrende dag på Riget. Mine tidligere gange til BAL har ikke været så omfattende i undersøgelserne som denne 12 ugers, og eftersom jeg ikke har prøvet det før, har jeg heller ikke været opmærksom på hvilke undersøgelser jeg skulle til. Da jeg mødte på afdelingen i morges kl. 8 efter en nat på patienthotellet, fik jeg udleveret tid til røntgen. Der hersket forvirring og dem der skulle til røntgen fik sad og hoppende for at få taget blodprøver. Jeg nåede dog mine lidt over 9 så jeg kunne få mine "kl. 9-piller" og gå til røntgen til kl. 9.15.

Jeg fik at vide at jeg efter planen skulle indlægges på afdelingen i løbet af dagen. Eftersom jeg ikke havde en seng, blev jeg og hyggesnakket ved buffen og blev i den forbindelse opmærksom på at jeg skulle have været til Crom Edta og Lungescintigrafi. Jeg spurgte til det og det viste sig at jeg var blevet glemt og der ikke var bestilt tider til mig. Jeg bliver derfor nød til at komme til lungescintigrafi i morgen eftermiddag og den anden undersøgelse torsdag. Det bevirker så også at det kan risikere at blive meget sent inden jeg kommer tilbage til Fyn. Nå, men hvad bare jeg kommer hjem til torsdag for jeg skal over og se Sabrina få hendes eksamensbevis fredag morgen. Palle har sendt billede af hende idag, hvor hun har fået huen på. Jeg ville gerne have været det, men det kunne desværre ikke lade sig gøre. Jeg er så stolt af hende for jeg ved hvor meget hun har kæmpet og jeg kommer helt til at savne vores lektiehygge, som har hjulpet mit gamle hoved med at hjernecellerne ikke faldt helt i søvn.

Planen med at jeg skulle være på afdelingen blev lavet om på grund af overbelægning, så jeg blev sendt tilbage til Patienthotellet med besked om at møde på 2144 og ikke 2154 som jeg plejer. Det lader til at os der skal til BAL i morgen bliver placeret der i morgen og torsdag. Jeg fandt vej gennem kælderen fra hotellet til hovedbygningen så jeg slap for trapperne med min kuffert for det er lidt tung at få op og ned, så det er fint at der er en anden vej, når jeg skal til afdelingen.
Min lungefunktion er steget yderligere indenfor de sidste 14 dage. Den er nu oppe på 48,5%, så jeg regner med at jeg runder de 50 i næste måned til mit 4 måneders besøg på ambulatoriet.

Gitte og jeg har været ude og spise hertil aften. Det var et hyggeligt lille sted overfor Riget. Vi ville ellers have været på det spisested for mor og jeg havde været da jeg var indlagt men det er lukket helt ned. En skam for det var ellers godt. Det var det nu altså også den aftensmad vi fik i dag.

Dagens positive: Jeg talte med en nytransplanteret og hans kone på afdelingen. De har brugt og læse min blog forud for transplantation og havde været glade for den. Det varmede mit hjerte meget at min eget selvhjælp samtidig kan bruges af andre og at de samtidig vil komme og sige det.

Gigt

Det har været en rigtig øv dag. Gigten har ramt på fuld udblæsning og musklerne er ømme efter alt den krampe. Palle forsøgte at massager mine ben i går men det hjalp ikke. Tilgengæld fik jeg mine støttestrømper på i nat og det gjorde at jeg har kunne sove uden at få mere krampe.

Dagen har jeg tilbragt i senge og det som jeg har været nervøs for er blevet virkelighed. Jeg har frygtet at når lungerne begyndte at kunne holde til at jeg gjorde en masse, så ville mine led sætte ind med begrænsninger og ganske rigtig. Jeg er bare blevet lagt ned.

Jeg havde glædet mig til at skulle til fætter/kusine fest i dag, men jeg måtte lade min fornuft råde og lytte til min krop. Desværre. Mor, Palle og Frederikke tog alene afsted. Øv Øv.

Dagens positive: Tja. Kramperne er da holdt op, så der kun er smerterne tilbage og mine lunger virker til at have det godt inden jeg i morgen sætter næsen mod Rigshospitalet hvor jeg forhåbentlig kommer hjem fra igen på torsdag.

Efterkonfirmation

Det har været nogen meget meget hektiske dage med efterkonfirmation for Frederikke. Den blev holdt sammen med en masse fantastiske mennesker i går aftes. Det var sådan en dejlig aften og jeg nød at kunne sidde i så mange tinger uden og blive træt og få ondt i lungerne. Jeg tog mig selv i flere gang i løbet af aftenen at kikke rundt og føle en taknemmelighed over de dejlige mennesker vi har i vores liv. Sidde og se dem der har holdt ved gennem den svære tid fylde mig med glæde, kærlighed og varme.

Jeg har taget meget fat i de her dage. Alligevel blev jeg engang i mellem irriteret over ikke at kunne tage fra som jeg gerne ville fordi kroppen og hovedet kørte på hver sin kanal. Alligevel fortalte jeg mig selv at det jeg lavede var så meget mere end hvis jeg ikke var transplanteret og havde ligget i min seng uden at kunne noget - hvis jeg i det hele taget havde været her. Min kusine Mette lavede det skønneste mad. Mor, Rune og Kristine var køkkenpersonale på dagen og det gjorde at Palle og jeg kunne være der med vores gæster. De gjorde til UG kryds og slange :-).

Gitte og Frank kom fra København og inden de skulle tilbage i dag kørte vi til Cabinplant i Hårby, så de kunne se Palle arbejde. Der var åbent hus og det var nu meget rart lige at få set Palles "pind". Det var så dejlig at de kunne komme og var med. I morges hjalp Frank Palle med at få borde og stole på plads igen, så vores hus igen lignede vores hjem.

Jeg kom på gulvet til træning i torsdags - det vil sige jeg skulle hjælpes ned og op men jeg kunne lave øvelser for bækkenbunden og jeg kunne rulle lidt op og få arbejdet med maven, så det går virkelig den rigtige vej. Jeg har endnu ikke hørt fra kommunen angående min genoptræning, så jeg er meget glad for at jeg bare fortsætter efter samme ordning som før transplantationen ellers ville jeg have gået alle de uger her kun med selvtræning.

Jeg synes i øjeblikket at der er for lidt timer i døgnet til alt det jeg gerne vil - eller som Sabrina sagde: "du er altid omgivet af gæster" :-). Det er nok ikke helt forkert og jeg nyder og indhente alt det forsømte. Jeg har det man kalder et luksus problem og jeg nyder hvert øjeblik og jeg nyder at kunne uden at skulle betale en masse regninger. Ja ikke helt - lige nu betaler jeg priser for de sidste dage for kroppen har ikke været stærk nok til alt det fysiske jeg har lavet, så mine albuer smerter af gigt og jeg har kramper i mine ben hele tiden. Jeg måtte opgive at hvile i eftermiddag for hvergang jeg fald hen så måtte jeg op på gulvet pga. kramper. AV.

Dagens positive: Jeg har ikke fået skrevet at jeg lige vandt i klasselotteriet. Så der er lige til en lille weekendtur til Palle og jeg. Og det er jo ikke så ringe endda.

"Venter på livet"

Kroppen er tilbage på rette kurs igen og overskudet vender tilbage. Palle og jeg har hygget os hele dagen, med at får lavet nogen småting. Det har været dejligt og være med til de små dagligdags ting.

Jeg fik set filmen "Venter på livet". Jeg tror det var godt at jeg ikke så den før min transplantation. Den var barsk og jeg stort tudede. Jeg havde fundet den beskrevet på transplantationsgruppen og jeg fandt ud af at den kunne lånes på biblioteket.

Dagens positive: Jeg har været i gang med at stryge idag. Jeg kunne ikke lade være med at klukgrine for det er en af de ting jeg ikke har savnet :-)

Madlavning

Jeg har haft det meget bedre i dag og jeg kunne mærke det allerede fra morgenstunden. Den træthed som har været der de seneste par dage, var meget på retur. Det var skønt at kunne gå omkring og lave lidt, istedet for at ligge og kikke på det.

Vi var ved Gitte og Claus her til aften og vi havde aftalt at det stegte noget kød og vi lavede lidt tilbehør. Jeg nød at det var mig der kunne lave det. Jeg troede aldrig jeg ville komme til at nyde at lave mad som jeg gør. Det at kunne mærke efter hvad jeg kunne tænke mig og så bare lave det. Det har jeg savnet i alt den tid jeg har ligget uvirksom i min seng.

Jeg havde talt med Palle om at jeg ville begyndt at lave en gåtur rundt bagved os på stierne. Jeg tænkte at det var en overkommelig tur, men så var jeg nede af vejen og hente jordbær sidst på eftermiddagen og det gjorde at jeg vist lige venter lidt med den anden tur. Jeg tror lige at jeg overvurderede mine kræfter.

Det har været en dejlig aften og tiden er bare fløjet afsted i hyggeligt selskab. Jeg synes det er rart igen at kunne rejse mig og tage af bordet og ikke bare sidde der når alle andre laver noget.

Dagens positive: Jeg har forøget min tid på crosstraineren til 1 min og 30 sek. Min iltning har været oppe på 99 i dag. Er det ikke bare stort??

Jensens Fiskerestaurant

Dagen har været meget blandet. Jeg kunne mærke at jeg var utrolig træt da jeg vågnede i morges. Noget jeg ikke har været længe, så da Frederikke var taget afsted var jeg nød til at kravle tilbage i sengen. Jeg var glad for at jeg ikke havde planlagt noget, andet end de aftaler jeg havde lavet med mig selv om ting jeg gerne ville have gjort. De blev ændret med et pennestrøg og jeg valgte at lytte til kroppen. Jeg fik sovet både formiddag og eftermiddag. Trætheden må have været temmelig tydelig for det var det første Palle sagde da han kom fra arbejde, men sidst på dagen synes jeg at jeg var okay.

Jeg havde for 14 dage siden bestilt bord på Jensens Fiskerestaurant i Kerteminde. Vi gav mor en tur derned og spise til mors dag og det kom så til at passe med i aften. Det var en perfekt aften med skønt vejr, dejlig udsigt og skøn mad. Der var lavet gågade med et pinsearrangement, så vi gik en tur gennem byen efterfølgende og jeg nød igen at kunne gå hånd i hånd med Palle og ikke skulle tænke på ilt og om hvorvidt det var til at køre med kørestolen. Jeg måtte lige et smut omkring vaffelhuset og få en gang dessert. Mums.

Mens vi hyggede ringede de fra Riget, at mine blodprøver viste at jeg skulle sættes op i Prograf. Jeg kunne ikke lade være med at tænke på om det var mangel på det jeg mærkede virkningen af med min træthed. Palle var inde på at det også kunne skyldes min træning i går og at det var kroppens måde at fortælle at den havde brug for ro.

Vi ringede til Søster og Jan for at høre om de var i byen, så vi kunne sige hej og det ende med at vi kørte omkring dem og vi havde en fantastisk hyggelig aften hjemme ved dem og det var midnat inden vi var tilbage i Assens igen.

Dagens positive: Jeg nyder at der igen er mulighed for at være impulsiv. Jeg har altid været sådan, men min sygdom har i flere år krævet at alt skulle planlægges til mindste detalje og jeg har hele tiden været nød til at fordele de få kræfter jeg havde og foretage benhårde prioriteringer. Det er fantastisk bare at kunne gøre tingene her og nu og ikke skulle sætte det ind i et skema, hvis det da i det hele taget kunne lade sig gøre.

Træning

Jeg kan godt mærke at jeg har været længe væk fra Assens. Ugen her har jeg haft en masse dejlige besøg af en masse dejlige mennesker. Gitte var forbi i går formiddags og vi blev enige om at vi skulle se om vi kunne finde sammen med vores mænd i weekenden.

Mor og jeg var om eftermiddagen til ansigsbehandling. Noget vi har haft talt om længe og før tranplantationen havde vi talt hvordan det kunne fungere selv om jeg havde ilt i næse. Gudskelov blev det ikke nødvendigt med iltbrille i næse men derimod kunne jeg bare ligge mig tilbage og nyde det. Dog sprang jeg dampen over - jeg tror nu ikke det gjorde så meget for hun sagde min hud var meget fin - det er der vel ikke noget at sige noget til med alt det gift jeg indtager for der er ingen bumser eller hudorme der overlever der :-).

Jeg var til træning i formiddag og jeg lavede samme nummer som på riget. Jeg trænede til jeg kastede op. Det er bare så svært at stoppe, når nu jeg så gerne vil og jeg glæder mig til at komme i form. Så det bliver nok ikke sidste gang at jeg laver det nummer.

Sidst på formiddagen var der dømt tøsehygge. Pia og Suzette kom her og jeg havde hentet lidt smørrebrød så vi kunne få lidt frokost sammen. Så var der ellers dømt gang i snakketøjet de næste timer.

Dagens positive: Jeg har udført træningsøvelser stående idag. Det gav en fantastisk følelse at kunne udføre øvelser på en anden måde en siddende.

Revy

Jeg fik set Frederikke i Revyen i går og de gjorde det godt de unge mennesker. Frederikke var bare sur da hun kom hjem til aften for der var en af de andre der var blevet væk fordi hun heller ville til klassefest og hendes mor havde synes det var i orden. Den slags overgår min forstand. Hvordan kan man som forældre lære ens barn at det er okay at svigte et helt hold kammerater for egne behov. Rystende, men glædeligt at Frederikke kan se det forkerte i det og indeholder ansvarsbevisthed.

Jeg har haft besøg af Vera, som jeg har arbejdet sammen med i Bolig Fyn i dag. Det var rigtig hyggeligt og dejligt at se hende igen. Lige inden hun kørte kom Sabrina med hendes eksamensopgave. Hun havde været oppe hertil morgen og trukket emnet: Velfærdsstaten. Dagen i dag er sat af til forberedelse og så skal hun til mundlig eksamen i morgen. Jeg har måtte grave forlængst lageret viden frem i lyset, men jeg synes nu det er så hyggeligt og det er noget jeg kommer til at savne, når huen kommer på hovedet af hende senere på måneden. Det har været medvirkende til at jeg har kunne holde mit hoved lidt i gang, samtidig er det noget at være sammen om.

Jeg tog lige en lille pause sidst på eftermiddagen og kørte omkring Ann Dorthe og sagde hej. Hvor er det skønt bare at kunne suse afsted og ikke skulle tænke over noget. Jeg behøver ikke at planlægge alt ned til mindste detalje.

Dagens positive: Jeg har fået taget hul på at få orden i mit klædeskab. Godt nok stille og roligt en hylde af gangen, men jeg gør det helt selv - uden hjælp.

Medrol

Jeg synes at trykket i mit hoved er lettet lidt efter at jeg i mandags skiftede til Medrol istedet for prednisolon. Jeg håber derved at vi har fundet en løsning, så jeg kan komme til at udholde hverdagen. Jeg har fortsat problemer med at læse bøger - jeg skal helst ikke kaste mig over noget mere indviklet end ugeblade, men jeg håber med tiden at jeg kan vende tilbage til mine højt elskede bøger for jeg savner at læse.

Frederikke har været afsted meget af dagen med de sidste forberedelser inden hun skal være med i opførelse i ungdomsrevyen i morgen og tirsdag. Jeg regner med at skal se hende tirsdag. Det bliver spændende at se hende og resten af holdet.

Jeg har nydt det dejlige vejr i dag - dog under en parasol med faktor 30. Jeg er besluttet ikke at spille hasard med helbredet, når jeg nu har fået advarslerne i forbindelse med hudkræft. Solcremen er blevet fast del af mit morgenritual.

Dagens positive: Frederikke har haft en veninde sovende her i weekenden og hun har kun kommet her i huset mens jeg har været syg. Denne weekenden havde hun sagde til Frederikke at der var kommet en helt anden energi i huset efter jeg var kommet hjem efter transplantationen. Det glædede mig meget at selv sådan en ung pige mærker den forandring, som jeg selv føler.

Danmarks Lungeforening

Det har været en dejlig uge og jeg har gjort nogen af de ting, som vi talte om inden transplantation. Hver gang bliver jeg så ubeskrivelig glad og den energi og glæde jeg føler kan ikke beskrives med ord.

I efteråret var sidste gang jeg var ved min fars grav. Jeg sagde da jeg stod der at det var mit sidste besøg for det var for ufremkommeligt med ilten og kørestolen. Hvis der blev en næste gang var det når jeg igen kunne gå. Jeg har været ved min fars grav i denne uge. 

Frederikke talte meget om inden at hun glædede sig til at hende og jeg kunne tage i Rosengårdscenteret sammen uden hjælpemidler. Det var vi i går formiddags. Ikke at vi gik sammen for hun og Camilla susede afsted men hendes glæde var ikke til at tage fejl af.

Jeg tænker meget på dem er stadig venter. Nu prøver jeg hvad nye lunger betyder i hverdagen og det får mig til at tænke på hvad jeg kan gøre for at der kommer mere fokus på organdonation, så der kunne hjælpes med til at ventetiden på listen bliver reduceret. Jeg overvejer om jeg skal tale med Danmarks Lungeforening omkring at få tilknyttet reklamer til min blog og af den vej få lavet en konto, som går ubeskåret til dem. Jeg synes de gør et så fantastisk stort stykke arbejde og de har hjulpet mig, mens jeg var på listen, blandt andet med et fantastisk kursus i Sorø. Vi må se der er mange praktiske ting omkring det der skal gå op i en højere enhed, så i øjeblikket er det bare i mit hoved.  

Dagens positive: Jeg nyder hverdagen - alle de små ting. Palle og jeg i køkkenet sammen. Muligheden for at vi kan gå sammen ned gennem byen. Rejse mig og hente ting uden at skal bede andre om det. Alle sådan nogle små ting, som er hverdags ting for de fleste, som de gør uden og tænke over det og gudskelov for det. En gang i mellem tror jeg alligevel at det er sundt at stoppe op og nyde de små ting for det er dem der samlet giver os glæden.

Tilbage til hverdagen

Dagens flyver bare afsted og for hverdag der går kan jeg mærke en fremgang i forhold til dagen før. I dag har jeg for første gang været på crosstraineren og det lykkes mig at gennemføre 1 min og 20 sek. inden jeg vildt forpustet måtte opgive. Det var skønt og det er dejligt at der er noget at arbejde med i fremgang.

Jeg opfyldte Palles helt store drøm i går. Han har glædet sig så meget til at jeg skulle kalde: "Så er der mad". En sætning han ikke har hørt de sidste par år.  Jeg var i køkkenet og fik sat et måltid sammen helt uden hjælp. Det var ikke engang sådan at jeg var helt ødelagt bagefter. Tilgengæld har jeg fortsat problemer hvis det er ting jeg skal bøje mig efter. Eksempelvis det nedeste af opvaskemaskingen eller vaskekurverne. Det fungere bare ikke, men så må jeg jo kaste mig over det jeg kan.

Palle og jeg har også været ude og handle sammen idag. Hvor var det dejligt at kunne gøre sådan noget dagligdags sammen. Skridt for skridt vender vi tilbage til et mere normalt lidt og færre og færre begrænsninger.

Dagens positive: Palle har været til fødselsdag, så Sabrina, Frederikke og jeg har holdt hygge. Alle tre i sengen med kærlighedsfilm. Jeg nyder at være hjemme og være sammen med dem.