1. søndag i advent.

Så blev der taget hul på julen 2010 i går med 1. søndag i advent. En jul som jeg ikke rigtig ved hvordan jeg skal forholde mig til. Måske er det fordi julen efterhånden er blevet til at vi alle sammen skal være supermennesker, der skal fremvise et smukt pyntet hjem, hjemmebag, adventskranse etc, men er det endelig det er betyder noget i det samlede billede. Hvor er alt det henne om at vi skal nyde hinanden og glædes sammen - i et lille hjørne når alt det andet er overstået måske. Hvorfor bruge alle de kræfter på at skabe et perfekt glansbillede? Jeg synes kræfterne var brugt bedre ved at være noget for andre og hinanden, så pyt med hvordan de yder rammer er, bare det nære er der.

Jeg har valgt at vi i år laver om på julemenuen den 23. december. Den dag bliver vores juleaften med pigerne, men det bliver uden and og risalamande i år. Jeg er kommet til at tænke på at skilsmissebørn ofte holder jul både den 23. og 24. december. Hvordan ville jeg selv synes om at skulle spise fed julemad to dag i træk?. Det er let at svare på for det ville jeg ikke synes om. For hvis skyld gør jeg det så? I bund og grund har det været for min egen for jeg skulle jo have en juleaften med børnene....!!! Så i år kommer menuen til at består af en lækker forret, oksemørbrad og en dejlig dessert. Derfor kan vi godt synge julesange og åbne gaver. Jeg håber at de derved kommer til at nyde både den 23. og den 24. meget mere.

Jeg ønsker at min jul i år bliver en julemåned, hvor vi tager tingene som de kommer, uden en masse krav og forventninger, i forhold til alle andre og mig selv. Jeg ønsker at december bliver en måned, hvor jeg kan tage de gode ting med mig til det nye år.

Jeg ønsker at hjerternes, sammenholdes, glædens, omsorgens fest bliver udvidet til at gælder alle årets måneder.

Mødet med Døden

Så blev jeg færdig med bogen : "Mødet med døden". Jeg synes forøvrigt at den er et lysende eksempel på den dårlig oversættelse i titlen. På engelsk hedder den: "Embraced by the light" - for mig en titlen som udstråler positivitet. Det samme kan ligesom ikke siges om den danske oversættelse - mødet med døden. Nå, men ellers kan jeg ikke beslutte mig for hvad jeg synes om bogen. Jeg havde lagt den fra mig flere gange, men blev alligevel enige om at give den en chance. Jeg tror det mere handler om at de oplevelser Betty J. Eadie beskriver i nærdødsoplevelser, ikke passer overens med hvordan jeg har gjort mine forestillinger. Dog synes jeg at jeg fik samlet nogen tråde til slut :-).

Sorgen, savnet og mindet

I går var det 3 år siden, at min far pludselig faldt om med en blodprop. Så mange ting blev ændret i et brøkdel af et sekund - ændringer som gør at tingene aldrig bliver de samme igen.

Dagen har sat mange tanker i gang. Først tænkte jeg på det symbolske i hvis der blev ringet fra Rigshospitalet med besked om lunger til mig, på samme dag som far mistede hans liv. Jeg talte med en omkring det og vi nåede endelig frem til at det ville ikke være rigtigt på denne dag, for denne dag er hans. Det er en dag, hvor vi skal have lov til at mindes og græde over savnet men også glædes over alle de dejlige stunder vi fik sammen. Den dag skal ikke forsvinde væk i at dagen bliver til min dag. Min dag skal nok komme når tidspunktet er rigtigt.

En anden ting jeg har tænkt på er, hvorvidt jeg endelig har givet mig selv lov til at føle sorgen. Jeg er så opmærksom på at andre får tingene bearbejdet, men glemmer jeg selv at få det gjort. Jeg ved ikke helt om jeg ubevist har samlet mine kræfter til andre kampe og gemt den til tidspunktet er rigtigt.

Diagnose

I januar 2008 fik jeg sat navn på min sygdom. På det tidspunkt eksisterede der ingen beskrivelse på dansk, så jeg var helt overlagt til beskrivelse fra USA. Det var en mulighed som jeg kunne gøre brug af, men der ville også være dem som ikke kunne læse disse lægelige engelske beskrivelser.

I Danmark søgte jeg blandt andet på hjemmesiden "Center for små handicapgrupper". Det er en hjemmeside som også beskriver sjældne diagnoser, men det viste sig at min diagnose var så sjældne at den ikke var beskrevet. Jeg gik i dialog med dem og udtrykte ønske om en dansk beskrivelse - ikke så meget for min skyld, men for dem som kommer efter mig. Dette var i foråret 2009.

Jeg kan nu se at det er lykkes at få en beskrivelse her i august 2010 og jeg var klar til at hejse flaget, men men men det var en tynd kop the. Beskrivelsen er meget overfladisk og det er indsat et helt afsnit under betydningen af en god udredning. Dette afsnit er en general beskrivelse, som bruges til alle sygdomme.

Nå, men hvad det er et skridt i den rigtige retning, og nu er sygdommen, da kommet på landkortet :-)

Terminal patient

Der er tidspunkter hvor ords betydning, giver forskellige virkninger på en. I tirsdags efter Ekkokardiogrammet af mit hjerte, begyndte lægen at diktere i hans diktafon inden vi havde forladt rummet. Han sagde ordet: "lungeterminal".

Terminal - hvad dækker det endelig over. Hvis ordet slåes op står der:  Lægefagligt udtryk for døende patient. Det er terminale patienter der er på hospice.

Jeg ved godt at jeg er omfattet af begrebet, men hvorfor ikke diktere, at der er tale om en patient, der venter på lungetransplantation. Det vil være en sætning der udstråler håbet og troen i stedet for afslutning.

For mig er en terminal patient helt opgivet, og det er jeg ikke. Jeg har bare et telefonopkald der skiller mig fra livet. 

Den allerførste gang

Jeg har længe haft tanken om en blog. Jeg har alligevel igennem snart to år skrevet noter på facebook og de noter har været til stor glæde for mig selv.Efterfølgende er det så gået op for at mine noter også blev brugt og læst af familie og venner.  Noterne har været med til at jeg kunne arbejde med mig selv om alle de følelser, som uvilkårligt har indfundet sig i min tankerække på den lange rejse jeg er igennem. En rejse som ikke har været planlagt, en rejse som ikke er tidsbestemt og en rejse hvor jeg ikke kender den endelige destination. Den har taget mig med på en udvikling i krop og sjæl, som jeg ville have troet var umuligt for 5½ år siden, da sygdommen ramte som lyn fra en klar himmel.
Hvorfor så en blog og ikke fortsat noter? Ja, igen er det først og fremmest fordi jeg føler det er det rigtige for mig. Jeg har noget jeg gerne vil sige og udtrykke - skulle der på et tidspunkt være en som kunne tænke: "Hov, det kan jeg bruge i min situation" eller "nå ja, det kunne måske hjælpe", så ville det være det hele værd.

Velkommen til min verden og tak til alle jer der har sået frøet i mig - nu er det klar til at skyde op af jorden.