Lungerne foldet ud.

Jeg har mange og lange drøftelser med mig selv om tingenes gang. Jeg synes desværre at jeg går flere skridt tilbage end frem. Jeg har svært ved at omsætte i min hjerne at smerterne tager til og ikke af. Jeg er nok meget firkantet ligenu og forventer at når jeg slår øjne op så er der en ny bedring. Men nej. Særlig nætterne er meget smertefulde og jeg har endelig fået dem til at forstå at give mig antibiotika til kl.01 om natten ikke er holdbart hvis jeg også skal samle kræfter. Jeg er jo ligesom til få fat på i løbet af dagen også :-).

Jeg var ikke klar over forud for operationen, at løsningen med åbningerne i siderne er den mest smerterfulde og mest langvarige. Jeg tror nu ikke det vil ændre på at jeg er rigtig glad for løsningen og det her bare er en "bakke", som jeg skal over.

Begge mine lunger er foldet ud kunne de se på billederne. Jeg kan ikke sige hvor glad det har gjort mig. Det eneste minus ligenu er at de kan se betændelse i min venstre lungespids, men forhåbentlig bliver det bedre med antibiotikaen.

Dagens positive: Jeg er rigtig glad for at have min mor her. Samtidig er jeg meget glad for at Palle er tilbage og kan tænke på lidt andet end mig og min sygdom. Han har været fantastisk.

Tinas mave :-)

Om ikke andet så har jeg aldrig drukket så meget midel til maven. 1½ l til det løse. Det lader bare til at min mave og de midler ikke bruger samme ordbog. Det er bare mange problemer med sådan en situation for, når jeg har ondt og "ikke har plads", så får jeg ikke nok at spise og drikke. - det bevirker igen at maven får det værre fordi den skal arbejde alene med alle pillerne.

Jeg bad fysen om at gå en god tur med mig så vi kunne få det hele til at arbejde igen. Det var en fantastisk følelse at gå. Jeg kunne gå og jeg blev godt nok forpustet men det ikke fornemmelse af ikke at kunne få luft mere.... Jeg har ikke ord.....

Dagens positive: Så Palle og jeg har været "ude" og gå en tur rundt om afdelingen.

Et hårdt døgn søndag

Efter jeg fik fjernet de sidste dræn og fik taget blokaden i ryggen, men jeg godt nok hilse og sige at jeg fik ondt for alle pengene. Det var ingen stede,r at jeg kunne finde ro og jeg tænkte, hvad skal jeg gøre?.Hvordan kommer jeg igennem det her? Samtidig er imponeret af alle dem der er gået først. Det går først rigtig op for mig lige nu. Jeg ønsker ikke mine smerter i går for min værste fjende. Desværre kunne de værste have været undgået, for der var ingen der tænkte på, at når jeg fik fjernet min "prinsessebedøvelse", så var jeg kun dækket af 2 pamol. Det kan jo ligesom ikke gøre det :-)

Jeg fik godt med mofin og en sovepille til natten og jeg kom igennem den med okay søvn.

Samtidig har jeg så store problemer med min mave. Den fungere bare ikke. Jeg har samme fornemmelse som jeg havde, da jeg ventede Frederikke og til sidst havde følelse af, at der ikke var plads til nogen organer i min krop.

Dagens positive: Jeg har været uden for stuen, for at vinke til de andre ude i opholdsrummet.

Antibiotika

Det lykkes sidst på eftermiddagen at få taget to dræn, og det blev ordnet i sengen og det var slet ikke noget jeg kunne mærke. Det har da gjort tingene lidt mere behagelige.

Jeg er blevet sat op i Sandimmun til 150 mg og så skulle jeg i går aftes have fået to timer med antibiotika, men de glemte de,t så kl. blev 22.45 inden vi fik begyndt, så første del af natten blev lidt urolig indtil vi var færdige med 01.30 tiden. Jeg lå og tog mig selv i at begynde at tænke for mange skridt frem og jeg ved det er det værste at jeg kan gøre. Et af gangen ellers kan jeg ikke se mig ud af det. Denne her proces er der kun mig selv til at kæmpe og min mentale stand er vigtig for fremskridte. Jeg har også koblet helt fra i forhold til bivirkninger. Jeg vil ikke bekymre mig om dem før de måske bliver en realitet. Ellers synes jeg at jeg har fået nogen sammenhængende times søvn

Jeg tror at jeg er heldig at jeg har holdt mig fri af antibiotika de sidste to år, så kroppen ikke på forhånd er fyldt op med noget. Morgenen er startet med endnu en behandling og nu venter jeg på at få hjælp til et bad J.

Dagens positive: Jeg var vågen kl. 6 og så den smukkeste solopgang ud over vandet med en kop kaffe i hånden. Balsam for sjælen….

Træerne vokser ikke ind i himlen.

Det har været en rigtig hård nat. Jeg begyndte at få smerter i et af mine dræn i højre side og jeg var for langsom til at bede om smertestillende for jeg tænkte at det skulle nok gå over. Det gjorde det ikke, så da jeg var rimelig smertedækkende og skulle sove, så begyndte min mave at skabe sig. Jeg blev noget mat i knæene.

Alligevel valgte jeg at bruge kræfter til formiddag med at komme i bad, så jeg holder renligheden i højsæde. Smerterne har svinget meget til tider var de så voldsomme at jeg troede at jeg skulle kaste op og besvime. Jeg håber bare på at de snart få hul så jeg kan få fjernet to af mine dræn, for der har ikke været plads til mig endnu. Lægerne håber ellers på to i dag, et i morgen og det sidste søndag eller mandag. Ydrermere fik jeg sat lidt mere træning på med elastik og jeg kunne ikke lade være med at græde at glæde da mine benmuskler hurtigere fik mælkesyre end jeg tabte pusten. Det har været en helt fantastisk oplevelse.

Mine bakterietal er faldet, men der er fundet nogen bakterier i doner, så de skal lige speciel behandles

Dagens positive: Min fine træning.

På afdelingen

I går var på mange måder en rigtig god dag. Overlæge Martin Iversen var meget tilfreds med mig og sagde: ”Der kommer ingen afstødninger på de lunger”. Smilet har næste ikke været til at tørre af mit ansigt. Planen var jeg skulle have haft fjernet to af mine fire dræn i går eftermiddags, men lægerne der skulle fjerne dem, var optaget hele dagen af operationer. Det gør heller ikke så meget, så kan det være at de alle fire kan tages på en gang og det var alt andet lige lettere. Det har ikke været noget jeg har ligget og tænkt så meget over.

Min dejlige storebror fra Jylland var forbi Riget og mødtes med Palle i forhallen til en kop kaffe. Selvfølgelig ønsker jeg lige i nuet at sige at han bare kan kikke ind, men det er så dumt at få en infektion på grund af en lille uges adskillelse. Der kommer jo et helt liv. Lars fra Odense har også været omkring afdelingen, og vi må også her vente med at ses. Men det varmer så meget med alle de tanker og ønsker til mig – til os.

De har arbejdet meget på at få gang i min mave, og jeg kan kun sige at projektet lykkes J. Nu skal jeg bare finde stop knappen igen. Jeg må sige, at jeg prøver at være helt og aldeles afhængig af andres hjælp, men så snart mine dræn er væk bliver situationen nok en helt anden.

Ellers har jeg det som 2-3 dagen efter en fødsel. Jeg græder af glæde for et godt ord og mine dopede hjerne kan ikke omsætte det til noget forståeligt sprog, så jeg har mine tvivl om hvad jeg skriver overhovedet kan forstås.

Jeg fik mit første bad med hårvask – med hjælp, men det er som at blive født på ny. Det er jo den rigtige betegnelse. Født på ny.

Den positive: Som jeg ikke havde fået med. De er begyndt at sætte fokus for psykiske bivirkninger af medicinen allerede på intensiv. De talte med mig om, hvorvidt jeg havde oplevet noget, samtidig med jeg skulle prøve at huske nogle billeder. Det glædede mig meget at der tages hånd om den del af transplantationsforløbet. Godt gået.

Intensiv

Palle havde planlagt hans ankomst tilbage til Riget perfekt. Det passede med at det første jeg kan huske, er at jeg slår øjne op og samtidig med, at jeg kunne høre at han ankom. Det var rigtig dejligt og det betød meget for mig at han var der, selv om jeg var meget sløv. Han fik svaret på de spørgsmål, som vi havde aftalt på forhånd: Hvordan var operationen gået? Rigtig fint. Hvor var jeg blevet åbnet? I begge sider – hvilket også have været mit helt store ønske. Selvom jeg godt ved at det ikke betyder noget på den lange bane.

Mig og en respirator bliver aldrig gode venner. Jeg havde håbet på at jeg ville blive koblet fra ret hurtigt efter og det var heller ikke problemet omkring iltningen der var skyld i det, men nogen tal fra blodprøverne der drillede. Det blev en rigtig rigtig lang nat og jeg tror at den natsygeplejerske, blev lidt træt af at svare på mine fingretegn om hvad klokken var og hvornår jeg kunne blive koblet fra. Jeg kan ikke mindes at jeg nogensinde har været så tørstig og jeg fantaserede bare om et stort glas iskoldt vand.

Ud på morgenstunden blev jeg taget fra og det som jeg forinden havde tænkt på som noget der kunne være ubehageligt, kunne jeg have foretaget en sejrs dans over, hvis det havde været mig fysisk muligt.  Jeg var nok blevet gennemskuet, at jeg ville hælde vand indenbords i det væk, så jeg blev foderet af Palle med isterninger på en meget lille ske. Det var for at forebygge at det hele ikke kom op igen.

Så fik jeg afvaskning i sengen, så jeg blev lidt frisket op Jeg havde ingen smerter, så vi blev enige om ved ti-tiden at jeg skulle prøve at ”hoppe” ud af sengen og over i en stol og sidde. Jeg blev voldsomt svimmel og mit blodtryk faldt, men projektet lykkes og jeg sad oppe i 3 timer – hvilket nok var i overkanten, men hvad jeg var kommet i gang.

Vi prøvede til igen sidst på dagen med der blev det kun til sengekanten og så blev svimmelheden og trætheden for meget.

Tiden på intensiv flyder lidt sammen for mig, men det var meget en gentagelse om onsdagen i forhold til tirsdagen. Dog blev jeg ikke svimmel, da jeg skulle op. Jeg fik lidt feber tirsdag, men ikke noget alarmerende, så der var ingen grund til at udsætte at jeg blev flyttet til afdelingen. Det giver også meget mere ro i forhold til intensiv. Opholdet var meget positivt og jeg blev ordnet med min første ”tørvask i badehætte” – Det gør jo ikke noget at se lidt ordentlig ud, når jeg skulle videre J.

Dagens positive: Indtil nu har jeg kun oplevet fremskridt.

Før transplantationen

Mine opdateringer kommer lidt i etaper for jeg er lidt rundforvirret af medicinen.

Denne tredje tur var helt anderledes end tidligere. Der var afklaring på antistofferne denne gang, så det eneste der kunne kikse var hvis lungerne ikke så pæne ud. Det gav mig en utrolig følelse af noget velkendt, samtidig med en taknemmelig over at jeg ikke var blevet syg af sidste uges behandlinger. Det har faktisk vist sig at være en fordel at min krop var startet på immundæmperne medicin.

Da vi ankom til Riget, blev vi kørt op på afdelingen og ind på en stue. Der blev taget blodprøver og målt blodtryk. Jeg fik afleveret en urinprøver for af sikre at der ikke var en blærebetændelse. Palle hjalp mig med at blive badet i speciel shampoo og så var det tilbage i en nyredet seng. Vi skulle have blevet hentet kl. 9 men kl. blev 10 inden vi blev hentet. Jeg synes ikke det gjorde noget at vi skulle vente - vi brugte tiden til at hyggesnakke.

Kl 10.10 sagde vi på gensyn til hinanden og jeg fik det sidste kys i den næste lange tid.

På operationsstuen fik jeg lagt forskellige drop. Der ud over fik jeg en "prinsessebedøvelse"  - hvad andet kunne jeg forlange når jeg kom til hovedstadet. Det første stik gik forkert ind og ramte en blodåre. Jeg synes ikke at jeg er pyllert men det gjorde vantittig ondt og sveden drev af mig. Vi blev enige om at prøve en gang mere for det ville hjælpe mig senere hvis det lykkes. Det gjorde det og stort set uden smerter. Så var det sovetid og jeg blev bedt om at tænke på noget smuk og noget som gjorde mig glad - den tanke er min lille hemmelighed....

Dagens positive: Jeg kan ikke beskrive min taknemmelighed over den største gave i mit liv.

Riget´s gode patient

Palle skriver på Tina´s blog

Tina er en god patient, siger de herovre på Riget. Vi andre er ikke i tvivl.
Det går forsat super godt med hende, og de har planer om at flytte hende fra
intensiv afd. og op på lunge afd engang i eftermiddag, men stadig i isolation.
Tina har viljen og styrken til at nå hendes mål, vi andre kan med glæde se,
at hun når hendes mål.
Palle
 

Palle`s tanker

Palle skriver på Tina`s blog.

3 gang er lykkens gang..
Tina har fået sine to nye lunger, det skete igår D. 21/3-11
Vi blev ringet op kl 0509 og ankom til Riget 0730, hvor Tina blev indlagt, også begyndte de at gøre hende
klar til operationen som startede 11.15 og sluttede 17.15.
Da vi ankom, og var kommet ind på stuen, sagde de til os, at Tina´s nye lunger ville komme til Riget i helikopeter kl 11.30, så vi vidste nogenlunde, hvornår at operationen ville starte. De havde også fortalt os at det ville tage mellem 6 og 8 timer. Det ville være mange timer for mig at gå rundt ene og alene på Riget, og vente, så jeg tog toget til fyn, for at hente bilen, så nu har jeg mulighed for at køre en lille tur. Jeg var tilbage på Riget kl 19, og det passede perfekt, fordi der var Tina ved at vågne lidt op, (hun havde jo  sovet det meste af dagen) STORT smil, og det var også det jeg mødte, da jeg kom ind på intivsiv til Tina. Et STORT smil på læben og i hendes øjne.
Tina kom ud af respiratorren i formiddags kl 08.15 og har været oppe at sidde i en stol et par timer. Spist både morgenmad og frokost. Det går super godt med hende,vi håber at det fortsætter videre frem, fordi der er stadig et stykke vej endnu.
Tina er vilje stærk og sej, så hun kan sagtens gå den lange vej.

KNUS.

En opringning.

 Dagens positive: jeg er på vej på Riget............

Ud og køre med de skøre

Det var hen på eftermiddagen inden solen rigtig skinnede igennem. Palle spurgte om jeg ikke ville med ud på en søndagstur og nyde det smukke vejr og prøve mit nye kamera. Vi pakkede os sammen og kørte ned mod havnen.

Der er så mange smukke steder i Assens og omegn og jeg nyder at være ved vandet og jeg synes det giver en ro i sjælen. Jeg kunne se at de ved stranden ved marinaen havde lavet forhold til handicappet med sti hele vejen til stranden, så jeg kan faktisk komme til stranden til sommer, hvis jeg fortsat er i kørestol.

Vi kørte videre til Torø Huse og Palle mente at vi skulle køre over til Torø. Godt nok var der et skilt med indkørsel forbudt for bilen, men det mente Palle ikke skulle holde os tilbage for jeg skulle have lov til at komme til Torø og tage billeder. Han fortalte om at det normalt var traktorer der kørte vejen med fødevarer - det med traktorer var der måske en grund til !!

Så var det så at vi sad fast. Helt fast :-). Carsten og Jeanette kom og hjalp os med at komme fri, men vi nåede da at sætte fast en gang mere inden vi kom tilbage over broen og fik fast grund under fødderne. Alt det bare fordi min dejlige mand vil vise mig Torø.

Dagens positive: Som jeg sagde til Palle, at dagens oplevelser gør at vi altid vil huske tilbage på vores lille tur og smile. Ellers ville det bare have blevet en tur der på et tidspunkt ville gå i glemmebogen.

Milde bivirkninger

Lettelsen bredte sig i kroppen, da jeg vågnede i morges. Natten havde forløbet roligt og jeg kunne hurtigt mærke at jeg ikke var hævet til ukendelighed. De bivirkninger jeg har fået er inden for det område, som er acceptable. Jeg skyndte mig at få mine ringe af for mine fingre hævede og mit ansigt er også hævet, men ikke voldsomt. Jeg har mavesmerter og kvalme og ledsmerter, men stadig i en grad, som gør at det er billigt sluppet. Jeg trøster mig med at jeg kun er tre gange tilbage :-).

Vejret har været så smukt at kikke ud på i dag og jeg ville ønske at jeg havde haft lidt flere kræfter, for så ville jeg have kørt en tur og indviet mit kamera. Det kan være at dagen i morgen bliver bedre, så jeg kan komme lidt ud.

Dagens positive: Mor hentede bøger til mig fra biblioteket og Camilla Läckbergs Havfruen var endelig kommet. Den kan jeg vist hurtig få tykket mig igennem :-)

Udskrevet fra C4

Alt er indtil videre forløbet ud over alt forventning og jeg fik lov at tage hjem. Hvor er det altid en rar følelse at være på C4. De er de sødeste og hjælper til at give et positivt ophold.

Jeg har dog et lille mislyd i baghovedet for jeg synes at kunne huske, at reaktionen kom senere for to år siden. Så er der jo en fordel ved at jeg har skrevet så meget gennem de senere år for i mine gamle noter på facebook kunne jeg læse at jeg efter første behandling fik voldsomme smerter i led samt hævede til ukendelighed min første nat hjemme efter udskrivning. Det vil omregnet svar til den nat vi kommer til. Omvendt er der ingen grund til at tage sorgerne på forskud - min krop kan jo også have ændret sig i hvad den tåler og ikke tåler på to år, så vi får se hvad der sker.

Jeg har talt med flere under min behandling og indlæggelse denne gang. Personer som jeg ikke kender, men de har alle samstemmet sagt til mig: "men du virker så glad", efter vi har talt om at jeg er på venteliste til transplantation. Det har fået mig til at tænke, om det billede den brede del af befolkningen har af os på ventelister, er at vi er nogen stakkels nogen. Jeg føler mig ikke stakkels. Jeg elsker jo livet og det er jo derfor jeg kæmper med alt hvad jeg har at kæmpe med. Der er jo derfor jeg nyder. Nyder alle de dage, oplevelser og indtryk som jeg kan få med. Jeg ville ønske at jeg kunne vise verden at jeg ikke er sølle, men at jeg har en kerne indeni mig fyldt med livsglæde og livskræft. De dele som jeg glæder mig til kan springe ud i fuld flor, når jeg kommer på den anden side af en transplantation.

Dagens positive: Jeg har fået mit nye kamera hjemme. Lige nu er det i opladeren og så er jeg klar til at opleve en ny verden. Glæder mig.

Indlæggelse

Jeg startede ud kl. 9.00 på C4 ambulatoriet til behandling med Mabthera. Selve behandlingen var omkring 1½ time, så det er til at holde til. Jeg havde heldigvis fået en seng at ligge i, så det er lettere at holde luft til. Venflonen der blev lagt i går holdte og virkede også i dag. Gudskelov for mine arme er ikke så lette at have med at gøre mere.

Bagefter blev jeg kørt på C4, hvor der var overfyldt, men vi klemte os lidt sammen på en stue og så gik det okay. I løbet af eftermiddagen blev den ene udskrevet og det gav noget mere luft. Det gjorde nu ikke så meget for jeg var meget træt, og fik en god lur. Efter omstændighederne har jeg det fint - ingen udslet, så det kan da være at det bare kører på en snor denne gang. Hvor ville det være dejligt, hvis det kunne lykkes.

Dagens positive: Jeg tror ikke kun at sådan en indlæggelse er ret skidt, for jeg tror også at det er et pusterum for de andre - muligheden for at holde fri fra min sygdom og mig. Det er sundt for alle og få ladet batterierne op. Mine batterier får også en opladning, hvor jeg bare kan give slip og ikke skal være der for nogen og ikke skal forsøge at gøre mere end kroppen synes er rigtig.

Behandlingsstart på OUH

Så gik luften af ballonen og behandlingerne er i gang. Mig og prednisolon kommer aldrig til at være et godt mix. Jeg havde forsøgt at foreberede mig selv på at jeg er nød til at starte op igen i forbindelse med den biologiske medicin, men jeg tror endelig jeg helt havde glemt, hvor skidt jeg får det. Jeg er bare træt, træt og atter træt og jeg gik ud som et lys, da jeg kom fra sygehuset. Jeg har en følelse af at jeg ikke kan holde ud at være i min egen krop - jeg bliver hysterisk og urimelig, samtidig med at jeg føler at mit hoved sætter fast i en skruetvinge og presset bare øges. Jeg er blevet startet op med 100 mg prednisolon i dag.

Kvalmen efter behandling med cyklofosfamide er sat ind, men jeg har fået piller med hjem til dækning. Normalt går det bare nogle dage hvor jeg har meget svært med at spise andet end brød og drikke noget saft. Det er vigtigt at drikke meget, så der udgåes negative virkninger på blæren. Det er til at leve med.

Jeg skulle endelig have begyndt at pakke til indlæggelse i morgen, men jeg brugte de sidste kræfter på, at tage til forældresamtale med Frederikke og hendes far. Jeg synes at det er en af de ting, hvor jeg skal være tilstede så længe som det overhovedet er muligt for mig, så hun også mærker at mor stadig er her.

Dagens positive: De ringede fra hjemmeplejen, og fortalte at de starter med at komme fra mandag. Vi starter op med at få belyst mine behov. Jeg håber det kommer til at give mere luft til mine nærmeste <3

Bilsyn

Jeg opdagede at jeg havde glemt at bilen skulle til syn seneste den 8. marts. Den frist er jo ligesom overskredet, så jeg fik bestilt tid igår og kunne komme til hertil formiddag. Ydermere fandt en jeg mail, hvor der stod, at såfremt jeg havde medlemskort til Brugsen, så kunne jeg indtil 1. april få rabat på mit syn. Det kunne jeg jo ligeså godt tage med :-). Den gik igennem uden problemer, så det er rart nok at få det gjort. Han ville dog anbefale en rustbeskyttelse, men det har vi haft talt om. Jeg ville bare gerne lidt længere hen så vi kunne lade dørerne stå noget mere og derved undgå for meget lugt i bilen. Det er ikke så længe siden min mor fik ordnet hendes og der havde jeg problemer med lugten.

Jeg har ikke kunne forstå at jeg har fået hovedpine i løbet af eftermiddagen og den har bare taget til som timerne er gået. Først da jeg skulle til at tage mine piller i forbindelse med aftensmaden opdagede jeg, at jeg ikke havde fået taget nogen i morges. Så var der ligesom en naturlig forklaring :-). Blodtrykket har jo simpelthen pumpet på højtryk. Det må være alderen.

Dagens positive: Jeg fik hørt nogle gamle kassettebånd på den nye kassetteafspiller, som jeg har købt. Den kan konverter båndene til digitalt lyd. Smart :-)

Frederikkes fødselsdag

Sikker en dag det har været i dag. Jeg har ihvertfald udnyttet mine ressourcer til det yderste. Frederikke bliver 14 år idag. Jeg kan ikke forstå hvor tiden er blevet af, når jeg ser på hende. Det hele går så stærkt og jeg kan synes, at Abba sætter rigtig godt ord på det i sangen: "Slipping Through my fingers". Den får mig altid til at tænke på Frederikke.

I modsætning til tidligere fødselsdage, måtte hun undvære, at jeg var med til at vække hende med sang og flag for jeg kunne ikke komme op på 1. salen. Det kan godt gøre mig ked af det - alle de begrænsninger, som gør at jeg ikke engang kan synge for mit barn. Jeg var meget glad for at mor og Sabrina trådte til og løftede opgaven, så der blev sunget og vi fik morgenhygge inden pigerne skulle i skole og jeg skulle til træning. Vi plejer altid at være ude og spise på vores fødseldage, men Frederikke havde meldt fra i dag fordi det ville falde sammen med hendes teater og det ville hun ikke undvære. Jeg bliver stolt af hende når hun træffer sådanne valg, hvor hun sætter hensynet til hendes medspillere højst.

Ellers har jeg været på sygehuset og få taget prøver af antistoffer, prøver til Rigshospitalet, prøver før cyklofosfamid, døgnurinopsamling, diverse prøver og hjertekardiogram. Jeg nåede også at få lavet en lang kø inden de fik styr på hvad de skulle gøre med de forskellige, men nu er jeg klar til det lange seje træk som starter onsdag.

Efter sygehuset var jeg ude og købe fødselsdagsgave til mig selv - jeg havde fået penge i tilskud til min fødselsdag og der var lige det kamera jeg rigtig gerne ville have - Canon EOS 550D Spejlrefleks. Desværre var de udsolgt, men de kommer hjem så jeg kan få det på fredag. Jeg glæder mig meget til at komme igang med at arbejde med at blive god til at tage billeder og lære rigtig at redigere dem bagefter. Spændende.

Dagens positive: Min krop og jeg har haft en okay dag, alt taget i betragtning, så det er jo dejligt.

Hjemmebag

De kære kageordninger i klasserne. Frederikke står for tur i morgen og i hendes klasse er det vedtaget at det skal være hjemmebag og ikke købekager. Jo jo og det var heller ikke noget problem for år tilbage men nu vil det være som at bestige et bjerg. Jeg har altid godt kunne lide at bage, så det er lidt svært at være henvist til udskiftningsbænken, hvor jeg forsøgte at styre tropperne med hård hånd :-). "vi" fik bagt brunsviger i muffinsforme, så bliver det lidt anderledes end det vi plejer.

Ellers har dagen foregået fra sengen. Vi havde ellers talt om at vi kunne invitere på rester, men jeg har slet ikke haft kræfter til at have gæster igen i dag, så jeg valgte at samle kræfter til mit lange program i morgen.

Dagens positive: Palle have sørget for at det ikke var at se at vi havde haft huset fuldt med gæster i går. Dejlig at vågne op til et hjem hvor stole og border er sat på plads. Jeg ved ikke hvad jeg skulle gøre uden ham.

Lidt af hvert.

Frederikke har haft "før festhygge" med to veninder inden de skulle til Sjovfredag igår. Det er så sjovt at høre de tre piger, mens vi spiser og den ene talte mere end den anden. Forinden havde de nået at få håret sat og makeupen var på plads. Så det var nogle glade, feststemte unge mennesker der blev sat af. De var ikke mindre snakkende da de vente hjem igen :-).

Jeg så x-faktor igår og der hørte jeg sangen Riverside af Agnes Obel for første gang. Jeg var på nettet med det samme for at se hvad hun havde udgivet af cdér for den er jeg simpelhen nød til at have. Fantastisk musik - jeg har spillet hendes musik hele morgenen fra Youtube.

Jeg prøvede selv at tage et lille brusebad. Det var ikke den store succes. Mine læber, negle på både fingre og tæer var meget meget blå og der gik da noget tid inden de genvandt den normale kulør. Jeg lagde mig bagefter i forsøget på at genvinde kræfter inden huset blev fuldt med fødselsdagsgæster.

Jeg nød at se min dejlige kusine Mette i vores køkken. Der kommer den tydelige forskel mellem os amatører og hende som professionel kok. Stille og rolig, helt uden stress havde hun i en håndevending lavet forret, hovedret og fantastiske lagkager. Det er imponerende at se.
Lige et billed af den ene fine lagkage:

Det blev en dejlige fødselsdag med familien og jeg har nydt at være sammen med dem alle. Nu er jeg meget træt, stakåndet og smerter i leddene, men det har været det hele værd.

Dagens positive: Hvor holder jeg meget af min familie og de giver mig så meget glæde.

Dagen derpå

Min krop har det som om jeg virkelig har festet igennem igår. Jeg besluttede mig dog for at det kunne ikke hjælpe noget med alt det ynk, så jeg startet dagen med træning og det var så hvad det blev til i dag af fysisk aktivitet.

Jeg fik talt videre med kommunen og det lader til at vi nu finder en løsning, så jeg får lidt hjælp til at få hverdagen til at fungere. Vi blev enige om at der var tid nok til at få det hele planlagt for næste uge er jeg næste ikke hjemme og mor er omkring mig det meste af tiden.

Jeg skal prøve at få ringe til en anden afdeling angående ledsagerordning. Jeg ved ikke om det er noget jeg kunne blive omfattet af, men det kunne være en stor hjælp, så mor også kunne få fri engang i mellem og ikke altid skal aflyse hendes ting for at jeg kan komme omkring.

Dagens positive: Jeg nyder alle mine smukke blomsterbuketter. Jeg synes blomster er så smukke og jeg bliver så godt i humøret.

Min 40 års fødselsdag

Dagens positive:
Ligenu føler jeg at jeg er verdens lykkeligste. Jeg har haft den meste fantastiske fødselsdag, og jeg har flere gange måtte knibe mig selv i armen for at forstå at så mange fantastiske mennesker har tænkt på mig idag. Det kan ikke beskrives og jeg har flere gange været så rørt at jeg har måtte tøre en tåre bort.

Alle hilsner på facebook, mail, sms, blomster, gave og besøg - det er helt overvældende og jeg føler at jeg sidder på en lille sky omgivet af kærlighed - så kan jeg jo ikke ønske mere.

Jeg har en taknemlighed over at leve og opleve denne dag.......

Næste uge

Jeg har fået talt med kommunen idag, og de vil vende tilbage torsdag. De var som da så søde at spørger om de skulle iværksætte akut hjælp med det samme, men det ser jeg ingen grund til for både mor og Palle er ved mig i morgen. I dag har Frederikke sørget for at jeg fik frokost og mor hjalp til i formiddags.

De ringede fra OUH angående mit videre behandlingsforløb og det ser ud til at der komme til at stå sygehus på kalenderen hele næste uge. Mandag skal jeg ind og få taget prøver. Der kan jeg tage hjem igen, så jeg kan være hjemme til Frederikkes fødselsdag. Tirsdag bliver ugens eneste fridag bortset fra at jeg skal have samtale med Familiehuset. Vi blev enige om at det bliver her for efter de er flyttet i nye lokaler kan det kun lade sig gøre at komme med kørestolen og det bliver lidt besværligt.

Onsdag skal jeg have mild kemobehandling med Cyklosfamide. Det plejer ikke at give de store gener, udover kvalme, så der tager jeg hjem igen.

Torsdag bliver jeg indlagt fra morgenstunden og så går det meste af formiddagen med Mabthera. Jeg har fredag tid på lungeambulatoriet, så hvis alt går vel og jeg ikke reagere, så kan jeg udskrives i løbet af fredagen - regner jeg med. Og det var så den uge :-).

Går det rigtig godt, så bliver det planen de næste 4 uge.

Dagens positive: Det er da helt rart at jeg ikke får mulighed for at kede mig :-D

Hjemmepleje

Jeg tænkte meget efter mor havde været her i dag, hvor hun både fik handlet, fik mig i bad, smurt frokost til mig og så videre på bibliotektet. Det er ikke holdbart. Jeg er nød til at få ringet og få talt med kommunen om hjælp.

Udover hjemmehjælp kunne jeg godt tænkte mig at få bevilliget en ledsagerordning. Jeg tror at det vil give mor lidt mere luft, så hun ikke altid skal passe det ind i hendes kalender, når jeg skal noget. Jeg håber bare ikke, at jeg igen skal igennem den store kamp med kommunen, for det synes jeg ikke at jeg kan overskue.

Jeg prøver at ringe i morgen og det kan jo være at det ikke bliver så besværligt :-).

Dagens positive: Dejligt at komme hjem fra fysioterapi og zoneterapi og se at vores vinduer er nyvasket, så jeg har nydt at ligge og se ud af mine rene vinduer på det smukke solskin.

Tanker før de 40 år

Så er der ikke mange dage tilbage i trediverne og den del har jeg det endelig godt med. Til gengæld har jeg det forsat svært med at jeg ikke kan få min fest som jeg sådan ønskede mig. Jeg ved godt at det er noget plat at bruge kræfter på, for det er en af de ting der bare ikke står til at ændre. Alligevel drømmer jeg om hvordan jeg gerne ville have haft dagen skulle være.

Palle har taget fri, så vi kan hygge med morgenmad og så har jeg ellers regnet med at tage dagen fra sengen, så er jeg ihvertfald hjemme, hvis nogen skulle få lyst til at kikke forbi. Traditionen med at skulle ud og spise har jeg valgt at aflyse for det tager for mange kræfter, hvis jeg ikke får sovet i løbet af dagen.

Dagens positive: Palle fandt på at vi kunne købe bloklys i de rigtige farver og så bruge et kopbor, så der kunne sættes elektriske fyrfadlys i. Smart så undgår vi stearinlys til konfirmationen

Rosengårdscenteret

Så begynder forberedelserne til konfirmationen at ligne noget. Indbydelseskortene er kommet og begyndt at blive skrevet og da Frederikke havde fri fra skole kørte hende og jeg til Odense og mødtes med Jette i Rosengårdscenteret.

Vi fandt lige de bordkort, pynt og servietter vi gerne ville have til borderne, og i lige de farver Frederikke ønskede sig. Desværre blev det ikke til nogen konfirmationssko for enten var der meget høj hæl eller også var der ingen. Gad vide hvorfor de ikke laver sko med en lille sød hæl - der er jo tale om piger på en 13 - 14 år og der er vel ingen grund til at sende dem op på det par stiletter, som de ikke kan gå i. Nå, vi venter og ser hvad der dukker op. Jette vil prøve med hende inde i gågaden om 14 dage. Det bliver uden mig for det er ikke til at komme rundt derinde med kørestolen. Hvorimod det er fantastisk i centeret.

Jeg skal have talt med dem på sygehuset for jeg fik læst på patientinformation på den medicin, som jeg snart skal starte på og der står at jeg ikke må gennemgå et større operation før efter 2-3 måneder. Det vil jo ikke være smart hvis der pludselig kommer et par lunger til mig. Jeg ved ikke om de ikke har tænkt på det eller om de har valgt at se bort fra det. Alt andet lige er jeg ihvertfald nød til at undersøge det.

Dagens positive: Der smuttede også lidt nyt tøj ned i poserne til mig :-)

Sushi for begynder

Så lykkes det endelig for mig at smage sushi. Jeanette havde det med fra Aiko Sushi i Middelfart, og så har vi ellers haft pigehygge - Charnette, Jeanette og mig :-). Mums det smagte godt og det er ikke sidste gang vi har fået derfra. Det lykkes også for mig at få spist med pindene, selvom gigten i højre hånd ikke var enig i alle bevægelserne, men det var da kun en enkelt gang jeg måtte fiske mit stykke op af dippen. Der er jo heller ingen grund til ikke at bidrage til underholdningen.

Nu tilbage til min samtale på sygehuset i går. Der er desværre for første gang i 1½ år kommet røde tal på min nyrepåvirkning. Jeg havde ellers troet at der var fuldt styr på det, men selvfølgelig varer behandlingerne ikke evigt. Vi blev enige op at jeg skal tilbage i 4 gange biologisk medicin (Mabthera). Det skal gives med en uges mellemrum, såfremt jeg tåler det. Vi skal starte med immundæmpende cyklofosfamid. Da jeg fik det for to år siden blev jeg meget syg med allergiske reaktioner og behandlingerne kom til at strække sig om 1½ måned. Det bekymre mig selvfølgelig denne gang fordi jeg ikke har de samme kræfter som for to år siden, men på den anden side, så synes jeg også at det er den eneste logiske løsning. Desværre bliver jeg nød til at få binyrebarkhomon, i forsøget på at holde anfaldene nede. Som ekstra sikkerhed bliver jeg indlagt, så der er fagfolk omkring mig hvis noget skulle gå galt igen. Det er for mig en rigtig god og tryg løsning.

Ovennævnte har så også gjort at jeg kommer til at sætte fart på nogen af mine hænge partier omkring Frederikkes konfirmation, for tiden bliver pludselig knap, hvis jeg skal være væk så meget. Jette og jeg har derfor aftalt at vi sammen med Frederikke tager ud og ser på bordkort på fredag. Så kan vi samtidig også finde sko til konfirmationskjolen.

Dagens positive: Jeg fik endelig smagt sushi og det var lige så godt som jeg håbede på.

AMU-Fyn.

Jeg har haft en dejlig men hård dag - jeg har været på "arbejde" :-). Nærmere bestemt har jeg været på AMU-Fyn for at fortælle om min sygdom, og de var meget søde.  Det er været sjovt at prøve for et er at tænke over at jeg gerne vil arbejde videre med fordragsdelen en anden ting er at prøve det i praksis. Det er jo ved at være længe siden jeg har været i brug erhvervsmæssigt, men jeg kan ikke sætte ord på den glæde, som det er givet. Glæde over at kunne bruges til noget og ikke bare være parkeret på sidelinien.

Jeg havde spændt buen helt og fortsatte på sygehuset til samtale. De fleste af Frederikkes blodprøver var kommet og det ser rigtig godt ud. Desværre mangler vi stadig den vigtigste angående C1q antistofferne, og det bliver den der er afgørende, men der er ikke noget i de andre der peger i den retning. Gudskelov.


I dag fik jeg også min første gave til min 40 års fødselsdag. Endelig en gave som jeg godt kunne være foruden - der var kommet svar på min homontest. "Tillykke du er gået i overgangsalderen!!". Det er vel ikke noget at sige til det og jeg har da i det mindste ingen hedeturer i øjeblikket, så det gå nok.

Resten fra sygehuset skriver jeg om i morgen for jeg er lidt træt.

Dagens positive: Der har været så meget, men det er Frederikke med alt sandsynlighed ikke er syg overstråler alt,