Et pendul

Jeg føler mig lidt som et pendul. I går var en dårlig dag og i dag smiler verden til mig og pendulet svinger og giver mig en god dag. Det er endelig heldigt, at det er en blandet pose jeg har fået for det var slemt hvis der kun var minus dage. Var der forøvrigt ikke en gang en reklame om at gøre minusdage til plusdage? :-).

Det er en af de ting jeg kan mærke fra jeg vågner omkring kl. 6, når Palle kører på arbejde og sætter en frisk kop kaffe ved min seng. Uanset hvordan dagen bliver så er det da en dejlig måde at vågne på. Til morgen kunne jeg mærke kræfter i kroppen og smerterne var ikke så voldsomme, så jeg indgik en aftale med mig selv om at der skulle trænes igennem. Almindelige velfungerne mennesker ville trække på smilebåndet af mit "træne igennem", men for mig er det en kæmpe opgave og det betyder noget når jeg kan arbejde med et kg håndvægte istedet for ½ kg.

Dagens positive: En god gang solid træning :-)

30. januar 2011

I dag er den af de dage hvor jeg igen igen prøver at overbevise mig selv om at jeg bliver nød til at lytte efter min krop. Vi er ved venner og spise i går aftes og istedet for at bryde op lidt før jeg mærker at kræfterne er opbrugt så venter jeg til at det er for sent. Når jeg så ligger her og mærker alle eftervirkningerne så er det jeg tænker om jeg nogensinde lærer det?

Jeg har været nød til at bede Palle om at finde en anden og tage i biografen med i aften og se Klovn. Jeg havde sådan glædet mig og der er jo heller ikke noget ved for ham at se den alene. Det går bare ikke at skulle op. Jeg har holdt øje med min temperatur hele formiddagen for jeg har det som om jeg har feber, men endnu er den okay - gudskelov. Jeg vil være meget ked af hvis jeg er nød til at ringe og melde mig af listen, men det er vilkårerne. Jeg ved godt at jeg på mange områder er heldig med at min sygdom giver mig det ekstreme gode immunforsvar for det gør at mit system bekæmper tingene uden feber. Det er både mit held og min ulykke for samtidig er der en krig igang inden i mig, hvor kroppen nedbrydes sten for sten.

Dagens positive: Danmark spiller VM semifinale. De er da fantastisk dygtige uanset resultatet i dag. Flot , flot.

28. januar 2011

Jeg var oppe og ude af døren allerede lidt over syv. Det var nødvendig hvis jeg skulle have taget blodprøver på OUH for min mor havde allerede en aftale kl. 9.10. Det gjorde nu ikke så meget for jeg havde alligevel været meget vågen i når, hvor jeg fortsat får voldsomme hedeture, som virker som om min indre termostat er i stykker - og nej jeg tror ikke det er overgangsalderen :-D.

Der var ved at gå panik i mig på OUH. Der er så meget ombygning udenfor og det bevirkede at lugten af asfalt var så gennemtrængende at det var generende for "almindelige" mennesker og for mig var det en katastrofe og jeg hostede og hostede. Personalet var utrolig søde og jeg kom meget hurtig ind så jeg kunne komme væk fra lugten. Jeg fik helt ondt at de arme mennesker der er nødsaget at være i det hele dagen.

Vi var på skole i går aftes til klassearrangement. Jeg kan ikke rigtig blive enig med mig selv om den slags har overlevet sig selv jo ældre børnene bliver. Fremmødet var ihvertfald ikke så stort og det synes jeg er lidt synd for der er forældre der har brugt kræfter på at planlægge, så er det måske bedre at der bliver truffet en beslutning om at det ikke bliver afholdt. Nå men det var hyggeligt alligevel og Palle og jeg tog hjem da der skulle spilles boldspil i hallen for der var jeg træt.

Dagens positive: Vi har fået et nyt amerikaner køleskab - lige noget til sådan en som mig og de mængder vand jeg drikker :-)

27. januar 2011

Frostvejret snød os lidt her til morgen, så Palle havde ikke fået varmet min bil op. Det bevirkede desværre at min træning ikke blev så god for min vejrtrækning var meget besværet af, at jeg havde brugt for mange resurser på at varme den kolde luft op. Jeg må prøve og se om jeg ikke kan tage lidt ekstra hjemmetræning i morgen.

Nu er der dømt seng for i aften skal vi på skolen med Frederikkes klasse. Vi skal spise sammen og hver have noget med. Mor kommer i løbet af eftermiddagen med en tunmousse, som hun har lavet og så kan hun samtidig få mig i bad, så jeg ser en smule ordentlig ud :-).

Dagens positive: Solen skinner ind af mit vindue. Det er så smukt.

24. januar 2011

Det krævede meget at komme ud af sengen i morges og komme ned og træne. Jeg var bare så træt. Hele kroppen ville bare ikke det samme som jeg synes den skulle. Misionen lykkes og jeg fik flyttet lidt på håndvægtene. Jeg havde endelig lavet en aftale med mor om at hun skulle komme bagefter så jeg kunne komme i bad, men vi blev enige om at det vist var bedre at jeg fik sovet og hvilet lidt. Jeg gik ud som et lys og sov til efter middag kun med små afbrydelser fordi jeg havde været så smart at tage vanddrivende om morgenen :-).

Verden så lyser ud da jeg vågnede.

Dagens positive: Bliver fra i går aftes hvor Sabrina kom med årets første fastelavnsbolle til mig. Mums det var så sødt af hende at tænke på mig <3

23. januar 2011

Jeg lå ellers lige i min seng og glædede mig over en rigtig god dag i går. Jeg havde kræfter til at komme med i køkkenet og lave lidt mad. Startende fra morgenstuenden og med Palle som håndlanger kunne jeg sidde forenden af køkkenbordet. Indlagt i løbet af dagen var formiddagslur, middagslur samt en eftermiddagslur og på den måde lykkes det mig at få lavet mad til vores gæster og jeg var ikke til at skyde igennem. Vi havde en rigtig hyggelig aften og alt det lå jeg og tænkte på.

Så skulle jeg lige omkring facebook og få lidt opdatering og så var det at mine små sejre pludselig virkede helt og aldeles ubetydelige. På Malenes side stod meddelelse om at hun er afgået ved døden i går den 22. Der er bare ikke retfærdighed til . Malene ville havde været blevet 18 år den 8. marts og skulle efter hendes transplantation i december 09, have lov til at leve og nyde hendes ungdom. Hun skulle i gang med at indhente alt det forsømte, men desværre blev det slut inden det fik lov at begynde. Hvor er livet skrøbeligt. Ære være hendes minde.

Husk og leve det. Husk og nyd det.

22. januar 2011

For nøjagtigt et år siden - den 22. januar 2010 kl. 11.56 blev jeg ringet op fra Riget med besked om at jeg var accepteret på ventelisten. Jeg havde ikke på det tidspunkt i min vildeste fantasi forestillet mig at jeg her et år senere ville være lænket så meget til min seng og kørestol. Jeg var så sikker på at jeg ret hurtigt ville få et par lunger. Ventetiden dræner men den har også været en meget lærerig periode, hvor jeg efter anden aflysning mærkede hvad det vil side at ramme bunden, men også har lært at der er et lys selv når alt ser sortes ud.

Selv om dagen markerer en trist års dag, så er det samtidig også markeringen af håb. Mit håb er på den liste og så længe jeg står der lever håbet sammen med mig. Jeg tror det er vigtigt at jeg gør mig selv det klart, når tingene er tunge.

Jeg fik en gang fortalt at jeg aldrig skulle forsøge at kravle over gæret hvor det var lavest, men altid finde det højeste punkt - det skulle blive min læresætning i livet :-)

21. januar 2011

Jeg er blevet kontaktet af Amu Fyn. De ville gerne have mig til at komme i uge 9 under faget sygdomslære til uddannelse af serviceassistenter. Det vil jeg meget gerne for jeg synes også det kunne være spændende for mig selv at bruge min sygdom på en positiv måde i forhold til andre. Jeg må så håbe at jeg kan få gjort det spændende i forhold til dem også :-)

Jeg ved godt at min sygdom samlet set nok ikke er den de kommer til at møde mest i deres hverdag, men hver for sig med gigt, åndedragtsbesvær etc. er områder hvor de vil få berørning med den type patienter i deres hverdag.

Det bliver spændende....

20. januar 2011

Hvis min far havde levet ville de have haft 43 års bryllupsdag i dag. Det er en af de datoer som bare har printet sig fast. Jeg tænker på at det må være svært at miste og være uden et andet mennesker som har været en del af en hverdag i længere tid end jeg har levet. Jeg synes bare når jeg tænker på de 6 år som Palle og jeg har været sammen kunne jeg ikke forestille mig at skulle have en hverdag uden ham.

Jeg har haft en rigtig god dag. Jeg fik trænet godt igennem og jeg fik løsnet op for de smerter jeg havde fra mine respirationsmuskler i ryggen, derefter hjem og fik sovet, så jeg var klar til eftermiddagsbesøg. Jeg har haft besøg af tidligere kollegaer fra Home. Det glæder mig så meget at de forsat har tid og tanker for mig, selvom det efterhånder er ved at være 3 år siden stoppede - 3 år - jeg var nød til lige at regne efter for jeg synes ikke det er så længe siden at det blev umuligt for mig at arbejde og det er underligt at jeg fortsat bliver meget mere berørt over tabet af min arbejdsevne end jeg gør over min situation. Jeg er meget meget blød på det punkt og kan godt mærke at sorgen over tabet ligger lige under overfladen og der skal ikke skrabes meget.

Dagens positive: Skønt at have dejlige tidligere kollegaer.

19. januar 2011

Han er dygtig ham min mand :-). Palle har fået skiftet døren til kælderen og det har givet et helt andet syn fra min stol. Det er dejligt når der kan sættes et flueben ved nogen af alle de projekter vi har i et halvfærdigt hus, men det går fremad - langsomt men fremad. Det er heller ikke let for ham, når han har alle mine opgaver i hjemmet også.

Jeg synes lige at jeg vil vise det færdige resultat :-).

Før:

Efter:



2. del af 17. januar 2011

Så ringede de endelig fra Riget omkring mit spørgsmål om transplantation uden hensyntagen til antistofferne. Det er desværre ikke muligt omkring lungerne. Årsagen er, at den medicin der anvendes ved nyretranplantation startes op forud for transplantationen. I de tilfælde vil donor være kendt og der kan fastsættes en dato. Den tilsvarende medicin finder ikke anvendelse ved anonym donor, som også er tilfældet ved transplantation af lungerne.
Hvis medicinen skulle forsøges anvent på lungerne ville der være tale om et forsøg, som kunne resultere i afstødning på grund af den manglende behandling forud for operationen.

Øv øv og øv, men jeg kan da håbe at det har sat nogen tanker igang, så det en gang med tiden bliver en mulighed for andre.

17. januar 2011

Jeg havde aftalt med mor, at efter jeg havde været til min morgentræning, kunne hun komme forbi så vi kunne køre i Bilka. Der var lige noget som jeg var sikker på at jeg ikke kunne leve uden :-).
Vi blev enige om at springe morgenmaden over og så spise derude i stedet for, og det var positivt overraskende godt - meget bedre end jeg havde forventet. Nu er det vist også flere år siden jeg har spist i Bilka, og der virkede det noget cafeteriaagtigt, men brødet var frisk og det samme var kaffen, så det kan vi roligt gøre en anden gang.
Vi lånte en speciel vogn som jeg havde set tidligere, som kan bruges når man er i kørestol. Det er smart og den er nem at komme omkring med og allerbedst så kan jeg købe mere end med en kurv :-D. Vi lånte den bare i informationen. Smart.

Dagens positive: Mit gode humør må smitte af for jeg har fået så mange smil af en masse mennesker, som jeg slet ikke kender. Det gør mig bare endnu mere glad. Et smil betyder så meget og det koster ikke noget <3

16. januar 2011

Jeg ligger lige og småklukker over hvad jeg udsætter mine omgivelser for. I går var vi inviteret af Jens og Charnette og de bor på 1. sal uden elevator. Hvor svært kan det være??. Carsten og Jens lavet en kongestol til mig og jeg blev skarbt forfuldt af Palle med ilten. Det har været et syn for guderne, men misionen lykkes. Vi fik en dejlig hyggelig aften og jeg holdt længe ude - jeg havde også sovet hele eftermiddagen :-).

Det er de oplevelser jeg lager i mit sind og ligger og tænker på når regningen betales og der er dømt seng hele dagen. Hvor er jeg glad for at det stadig kan lade sig gøre ved fælles hjælp og fantastiske venner.

13. januar 2011

Øv øv venter stadig på svar fra Riget. Selvfølgelig kan det godt være mere omfattende at finde svar på mit spørgsmål, men så havde jeg nok ringet og sagt at det trak ud hvis det havde været mig i den anden ende :-). Nå men det med ventetid er jeg jo forvent med...

Jan havde købt en cubic terning som mandelgave til jul og den bragte mange tanke fra min barndom, hvor det var det helt store hit. Dengang lærte jeg aldrig at lave den, så jeg tænkte at jeg har jo ikke andet at lave når jeg alligevel ligger i sengen og mit hoved havde sikket godt af at hjernecellerne blev brugt lidt, så de ikke bliver helt sløve.

Synes lige at jeg vil vise resultat af mine anstrængelser og det lykkes hvergang :-).

Dagens positive: Har været sammen med to dejlige unge mennesker til træning. De er i gang med at uddanne sig til fysioterapeut. Jeg ønsker dem held og lykke og jeg er sikker på at de vil blive gode for de har den menneskelige vinkel med.

11. januar 2011

I går aftes i nyhederne var der et indslag omkring transplantation af nyre, hvor der blive omtalt noget medicin, som gør at en patient kan modtage et organ fra en donor, som ikke har samme blodtype eller hvor antistofferne ikke passer. Det var lige så jeg blev helt vågen. Tænk hvis det samme glæder inden for lunger!!. Det vil jo bevirker at jeg ikke endnu en gang skal have en aflysning på grund af at antistofferne ikke passer. Der blev samtidig sagt at behandlingen ikke havde indvirkning på organets levetid, så det lyder næste for godt til at være sandt :-)

Jeg ringede på Riget i morges for at høre om det var noget medicin der kunne hjælpe mig i mit tilfælde for så ville næste opringning jo næste være lig med nye lunger. Jeg ved godt at der stadig kan nå at komme en aflysning hvis organerne ikke er gode men mine chancer vil alt andet lige blive meget større. Sygeplejesken jeg talte med kunne ikke give mig et svar her og nu men ville undersøge og vende tilbage til mig i løbet af i dag eller i morgen.

Spændende.....

8. januar 2011

Den ene overlæge fra Lungeambulatoriet på OUH ringede igår med svar på min lungefunktionstest. Jeg har holdt niveau fra sidst hvad angår min lungefunktion, men min iltoptagelse har taget et dyk. Hun sagde at ud fra det var det forståeligt at jeg selv havde følt at jeg blev ringere. Det er helt rart at vide at tingene hængere sammen og at det ikke bare er noget der sker i mit hoved.

Palle og jeg havde en vidunderlig dag i går. Vi var alene og kørte i Bauhaus og fik fundet spot til kælderen og fik set på klinker. Vi fik drømt lidt om hvordan vi gerne vil have badeværelset í stueetagen, når det er muligt at rive ned - det bliver først når jeg igen kan bruge det på 1. salen. Vi var ude og spise og gav os selv lov til at glemme sygdom og spekulationer - bare hygge og tale om alt andet end de mørke skyer vi har over hovedet hele tiden. Det var så dejligt og det er den slags der giver os benzin til at fortsætte kampen og det giver mig en fornemmelse af boblende glæde over at vi har hinanden og jeg får lov at opleve denne glæde med den mest vidunderlige mand.

5. januar 2011

Jeg har været på sygehuset i dag og få taget prøver og fået lavet en udvidet lungefunktionstest. Der var kommet ny testboks og det bevirkede at der var næsten et times ventetid. Jeg fik ingen efterfølgende samtale, men vil blive ringet op at en læge. Umildbart tror jeg at tallene er rigtig gode for vejret er ikke for fugtigt og der er heller ikke for meget frost.

Jeg samlede de sidste kræfter og blev skubbet i Isola - måtte lige se om der var noget tøj som jeg bare ikke kunne leve uden :-). Det var der sørme, så jeg kunne kravle træt og fornøjet under dynen. Dejligt at jeg stadig kan svinge dankortet :-D

4. januar 2011

Så meget for drømme :-). Jeg drømte for længe siden at jeg skulle have svar på noget men jeg kunne ikke få det før 3. januar. Jeg har klamret mig til håbet om at det var en opringning fra riget, som ville komme og det har hjulpet mig igennem de sidste par måneder. Desværre gik drømmen ikke i opfyldelse og jeg er begyndt at arbejde med tanken om at jeg fortsat er syg når Frederikke skal konfirmeres eller jeg måske ikke kommer med.

Jeg synes ellers jeg har haft en okay formiddag hvor jeg har kunne sætte og lægge lidt tøj sammen. Regningen er der også nu med smerter i lungerne og så koger jeg op igen. De antihistaminer som jeg har fået ser ikke ud til at hjælpe noget - det havde jeg nu heller ikke regnet med for antihistaminer preller af mig som vand på en gås, men jeg havde da lov at håbe :-)

2. januar 2011

Jeg håber og tror på at det bare er tankerne der er løbet helt løbsk og jeg bare skal finde min "reset" knap og så er jeg på rette kurs igen. Det har været et meget svært nytår at komme igennem og jeg har følt mig som tilskuer til livet som afspilles uden for min rækkevidde. Jeg har været utrolig ked af det, fordi tanke om at det er ved at være sidst chance og samtidig kan jeg intet gøre. Alt bliver mere og mere omstændigt og der er ikke plads til det impulsive som ellers sætter farve på tilværelsen. Det er svært at sætte ord på de følelser der raser i mig, men kaos er måske meget dækkende. Da klokken slog midnat ved årskiftet tænkte jeg om det blev mit sidste. Jeg har stadig troen på at det lykkes, men jeg ville være jubelidiot hvis jeg påstod at der ikke er tider hvor de dyster tanker også kræver deres plads.

Når jeg mærker rigtig efter er jeg ikke bange for at dø - jeg er bange for det der komme forud for....