31. december 2010

For præsis et år siden skrev jeg under mine noter på facebook følgende:

Året sidste dag sætte tanker igang. For et år siden kan jeg huske at jeg tænkte at nu kan det kun gå fremad :-). 2009 har vist ikke været mit år i den henseende. Det blev året hvor jeg måtte bide i det sure æble og acceptere min pension.

Sidste nytår dansede jeg faktisk - tænk det kun er et år siden.

Jeg er sikker på at 2010 bliver mit år. Jeg er heldig at have den dejligst mand ved min side og i aften fejre vi 5 år sammen. Bare se næste nytår danser jeg igen......

 

Årets sidste dag og jeg ligger i min seng med ilt og håber bare på at jeg kan komme op og holde mig oppe til at ønske godt nytår til midnat. Min drøm om at danse ind i det nye år bliver ikke opfyldt i år og 2010 blev ikke mit år.

 

Alligevel har der været mange dejlige stunder med alle de dejlige mennesker der er omkring os og vores lille familie. Jeg er heldig på mange andre områder og det er ikke alle forundt. Tak for jeres måde at være på og tak jer der ikke svigtede.

 

Den tilbagegang jeg har oplevet det sidste år gør også at chancen for at jeg kommer til at opleve endnu et nytår uden nye lunger er minimale. Det er hele tiden en mentalrejse, hvor det handler om at sige farvel til drømme og ønsker. Jeg har i rigtig mange år drømt om at holde en rigtig stor dejlig fest når jeg bliver 40 år. Den drøm bliver ikke. På den anden side skal jeg ikke igennem en krise omkring det at blive 40 for jeg føler mig bare priviligeret over at jeg forhåbentlig får lov at opleve det.

 

Jeg ønsker alle et rigtig glædeligt nytår og jeg håber jeres drømme bliver opfyldt.

29. december 2010

Mandag var jeg på sygehuset og fik taget blodprøver, så det var klar til jeg skulle til samtale i går. Mine prøver ser finde ud - der er ikke skyggen af infektion, så det er jo dejligt :-).

Vi skulle have talt om hvad der videre skal ske med mig og vi havde oppe og vende fordi jeg stort set hverdag blusser op om eftermiddagen. Jeg har ikke feber men min krop kogerog jeg er helt rød i kinderne, arme og engang i mellem også benene. Jeg har selv overvejet om du kunne være en anden form for nældefeber, der var vendt tilbage efter 1½ års pause, så vi blev enige om at jeg skal prøve antihistaminer i form af Telfast (igen) i 14 dage og har det ingen virkning skal jeg prøve at flytte den ene af mine blodtrykspiller til aften i stedet for morgen.

Den 1. februar skal jeg så tilbage på sygehuset og se hvordan det så ser ud og er det ikke bedret skal jeg indlægges og have biomedicin igen i form af Mabthera og efterfølgende igen igen - Cyklofosfamid. Det er nødvendigt med indlæggelse for jeg reagerede meget voldsom på Mabthera for 2 år siden og denne gang har jeg ikke de kræfter som jeg havde sidst. Vi får se. Det kan jo være det ikke bliver nødvendigt.

25. december 2010

Vintervejret gjorde også sin påvirkning på vores jul lillejuleaften. Svend, Britta og pigerne måtte melde afbud da vejene var noget ufremkommelige. Det er selvfølgelig en skam, men jeg er af den overbevisning at det ikke er værd at sætte liv og lemmer på spil for at være sammen. Det bliver masser af andre lejligheder og jeg ville aldrig tilgive mig selv hvis der skete dem noget fordi jeg synes at de skulle begive sig ud i snevejret.

Det blev en stille og rolig aften med dejlig mad. Jeg havde det store overblik fra stolen, mens de andre susede rundt om træet - salmerne blev på sunget efter hukommelsen for jeg kunne ikke huske hvor jeg havde lagt hæfterne :-).

Juleaftensdag blev jeg i sengen indtil det var tiden at komme i bad og gøre klar til at tage ned til Carsten og Jeanette. Kroppen var mærket af dagen før hvor jeg på trods af bedre viden forsøgte at være lidt med i forberedelserne. Vi tog hjem lige efter maden så jeg kunne komme ned og ligge og mine lunger havde det heller ikke alt for godt, men det havde været nogen gode dag og så tager jeg regningen her bagefter.

22. december 2010

Jeg synes julen er svær i år. Det er svært at blive konfronteret med alle mine begrænsninger - vælge til og vælge fra og alligevel ikke kunne gøre noget helt rigtigt. Juledagene er et stort puslespil, hvor jeg forsøger at vurdere hvormeget jeg er istand til og det er frustrerende ikke bare at kunne.

Jeg tror - nej jeg ved at jeg er urimelig i øjeblikket for jeg er træt af at jeg hele tiden skal bede andre om at gøre noget. Jeg føler mig bundet på hænder og fødder og jeg tror at hjælpeløsheden skal prøves for at forstå hvor kvælende det kan være.

Jeg beder bare til at min telefon vil ringe og mine lunger er klar til mig. Jeg er træt......

Smukt

Jeg var ude og køre idag i forbindelse med min fys og zoneterapi. Jeg kunne ikke lade være med at blive fascineret over hvor smukt landskabet er i øjeblikket. Selv om jeg synes at vinteren er forfærdelig at komme i gennem så er det også der er mulighed for at opleve de smukke omgivelser, som det slet ikke er muligt at videregive til fulde på et billede. Jeg tog alligevel to undervejs :-)

Hov det driller - billederne følger senere :-).

Så lykkes det - det giver en hel ro i sjælen at se på noget så smukt.

30 års fødselsdag

Vi var til rund fødselsdag igår. Jeg kan mærke at jeg bliver usikker så snart vi skal ud i omgivelser, som jeg ikke kender på forhånd - der er så mange ting som skal være i orden for at det kan fungere for mig - små ting som andre ikke tænker over. Alligevel selvom vi havde taget hensyn til røg, starinlys og brændeovne, så blev det alligevel for meget med mange mennesker på for få kvm.

Jeg tænker ikke over tilbageskridtne i hverdagen, hvor jeg er på sikker grund og kender min egen formåen. Det andet igår gik bare helt galt og jeg viste ikke hvordan jeg skulle forsøg at få ilt nok i kroppen og lungerne gjorde smertene ondt. To gange på samme aften gik jeg i panik i mangel på ilt - pyha det er ubehageligt.

Jeg må nok konstatere at det er slut med den slags og at kroppen kan ikke magter belastningerne. Det er vist ved at være høje tid at der blever fundet et par lunger til mig.

Lidt skrat

Jeg kører vist ikke helt på den store klinge og det bliver ikke bedre i det her møgvejr. Jeg troede lige at vi var sluppet af med alt den sne og så kommer der lige lidt nyt, så det bliver ikke til nogen lille køretur i denne omgang.
Jeg tog til zoneterapi i formiddags så jeg forhåbentlig kunne få styr på den begyndende skrat jeg har i halsen og smerten i brystet. Det skulle helt ikke sætte sig så jeg risikerer at blive taget af listen. Jeg krydser fingre for at det går væk :-)

Telefonopkald

Jeg kan godt undres over hvad der skulle være sjov ved at ringe op og ikke give sig til kende. Vi har for ikke så længe siden haft temmelig mange opkald på fastnettelefonen og min mobil samt en enkelt gang på Palles. Når vi tog røret var der ingen, der sagde noget og vi kunne lægge på hvorefter den ringede igen. Træls og barnagtigt. Vi troede ellers at der var blevet ro, men men men hertil morgen var den gal igen hvor telefonerne ringede på skift.
Der må være nogen der har et meget kedeligt liv hvis det er den slags der skal til for at give indhold. Jeg har besluttet mig for, at det kommer ikke til at ødelægge min dag. Jeg lader den bare ringe :-)

Tanker i natten

Jeg plejer ikke at have problemer med at sove. Der er dage hvor jeg kan tage en på øjet både formiddag og eftermiddag og samtidig kæmpe med ikke at falde i søvn inden kl. 21. I nat var lidt anderledes. Jeg vågnede ved at jeg havde så mange smerter i mine led - det er en af glæderne ved vinteren :-). Jeg havde lykkelig glemt sidste vinter, men det er måske en af de heldige mekanismer, som gør at det hele ikke bliver helt sort - evnen til at glemme og nyde nuet. Jeg synes ikke at jeg kunne finde ro og jeg lå og tænkte på hvordan jeg egentlig har det ved ventetiden....? Jeg nåede frem til at det ikke er ventetiden i sig selv, som jeg har det svært med. Det er fylder mest for mig, er spørgsmålet om der er tid nok! Jeg kan godt blive bange for kapløbet med tiden, så hvis den faktor ikke eksisterede så ville jeg have lettere ved at acceptere livet på standby.

Der er desværre ingen der skal give mig svar på spørgsmålet og det er jo i bund og grund det, der er en del af at være på venteliste

Konfirmationskjole

Jeg fik ringet rundt i sidste uge for at få styr på hvornår de nye konfirmationskjoler kom i butikken. Tidspunktet kunne ikke have passet bedre for de var på vej på bøjlerne samtidig med. Jeg kunne mærke at det begyndte at fylde meget at jeg kunne risikere at komme på Riget og ikke kunne være der til at se på kjole med mor og Frederikke.

Vi blev enige om at tage afsted igår til Kolding Storcenter for der havde de både modellerne fra Lilly og Party Line. Det var også lettere at komme rundt med kørestolen i Centeret. Det var nogen rigtig dejlige timer og det glædede så meget at se glæden hos Frederikke da hun fandt lige den kjole, som hun kunne tænke sig.  Jeg er glad for at mor ved med til at dele dagen med os. Det er helt overvældende, når ens lille pige pludselig bliver så stor.

Roen og freden har sænket sig i mig, nu jeg har kunne sætte flueben ved kjolen. Jeg er så glad for at jeg kunne nå at være en del af det og jeg ønsker så brændende at kunne stå ved egen hjælp og se hende komme op ad gulvet den 29. maj 2011. Hun bliver så smuk....

Sygehuset

Jeg var på sygehuset i går til kontrol på lungemedicinsk ambulatorium. Lungefunktionstesten viste at jeg holder mit niveau, men jeg skal have lavet en udvidet lungefunktionstest igen. Det er for at få undersøgt om grunden til at jeg bliver så meget ringere er, at jeg ikke kan komme af med luften igen. Det betyder at selv om den samlede lungefunktion er uændret, vil det at jeg ikke kan komme af med luften bevirke at det giver kvælningsfornemmelse.

Det passer meget godt med at jeg føler at mine lunger vokser og jeg har fornemmelse af, at der ikke er plads til dem i min krop.

Ellers kan de naturligvis ikke sige så meget - det er jo ikke ligesom på apoteket eller telefontiden ved lægen, hvor jeg kan få oplyst nummeret i køen og forventet ventetid.

Der var en udsendelse på QTV i går aftes med titlen: "Jeg dør uden en donor". Desværre blev jeg først opmærksom på det i morges. Øv Øv for det ville jeg rigtig gerne have set. Jeg må se om jeg kan finde det et sted.